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[免疫性血小板减少症] 血小板减少,抗核抗体高

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该用户从未签到

发表于 2017-3-31 08:47:37 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 湖北

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漠中我身为母亲求助百忙的你,你的知识将会让找不知所措的我们找到安全感,能拯救孩子的一生,能给无数不知道眼前应该怎么办的家庭指条明路,我们肯求您能回答。           在itp里,有这样一群孩子,她们抗核抗体高,被医生各种怀疑,狼疮,干燥综合症,不同医生不同治疗,我们不知道应该相信谁?不知道到底那个更权威,明明知道激素副作用大,可医生开了我们不敢不吃,因为我们抗核抗体高,                         我的女儿7岁4个月,2016年11月5号因流少量鼻血,检查血小板32,检查肺炎,骨穿正常。医生激素9粒一个星期逐渐减停,吃了2瓶,激素6天血小板完全正常,停药一个星期血小板243,停药38天血小板49,2017年2月5号换到武汉同济医院,又次骨穿没事,抗核抗体高到1比1000,支原体感染,eb病毒,其他检查全部正常,出院诊断免疫力血小板减少,加怀疑狼疮,医生让用药激素9颗吃17天,7颗吃22天,5粒吃一个月,4粒吃一个月,这次激素医生开了双嘧达一天三次,一次一颗,孩子吃的第一天就叫头痛,然后没吃,1个月后又让吃,吃了又痛,孩子到现在为止没有任何不舒服状态,狼疮抗凝物做了没事,像我们这样就抗核抗体高的就要吃那么多激素吗?就因为抗核抗体高,就因为抗核抗体高医生说激素要用年来计算?孩子激素吃了5天血小板就一直在正常范围内,需不需要使用其他的免疫抑制剂联合治疗,曾经那么阳光自信的孩子变得失去孩子的模样,对我说妈妈激素是毒药我不要吃,那么胖我不好意思见人,各种泪点,各种心酸。真诚的盼望您的回答。随文附上最新的检查单和抗体报告,再次感谢。

该用户从未签到

发表于 2017-4-1 06:39:45 | 显示全部楼层 来自: 北京昌平
您好!这种情况激素治疗比较困难,有狼疮转变可能,需要监测,目前有出血症状,不建议应用双嘧达莫。

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2017-4-1 12:51:35 | 显示全部楼层 来自: 湖北

吴教授,感谢回复,孩子是因流鼻血查出板低,去年11月查出,到现在没有流过,激素吃5天板就在正常范围,狼疮抗凝物因子检查也没有事,孩子没有任何不舒服状况,你说激素治疗困难,有血小板低,抗核抗体高就一定会发展狼疮吗?
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