求助！我宝宝血小板很低很低

浮生未歇

各位亲们，我宝宝于17年1月24日打了百白破疫苗，宝宝当时只有四个月。1月29日脸上有少许出血点，当晚高烧39.3度，30日去医院检查发现血小板只有4。当地医院用了7瓶丙球升到137，出院回家口服强的松。建议2月5日去南京儿医复查，板值跌到5。医生安排住院，因30日才用过丙球，先给予十天激素治疗（米乐松、地米），治疗效果不明显，十天内板值一直在15左右。做了骨穿，说符合血小板减少性紫癜。18日用了7瓶丙球，升到212。22日出院回家口服强的松，3月1日复查板值又跌到11。当天去了上海儿童医学中心，那边医生用了4瓶丙球让回家，6日复查板值跌到1，来到苏州儿医。当晚用了7瓶丙球只升到4，输了血小板升到11。现在丙球和血小板也无效了。医生15日建议打tpo+大剂量甲强龙（80mg三天，减到40mg，20mg），连打了6针和甲强龙，21日板值升到331。停止了打针，甲强龙减量。26日板值又跌到9，当天又开始继续打tpo+甲强龙（80mg两天，20mg五天），29日板值只升到39，这次打tpo的效果也没上次那么好了。现在还在住院中，因长期用激素，宝宝肺部已经严重感染了。我问医生我宝宝是不是对激素不敏感，医生说我宝对激素有依赖，不能停掉！我宝发病时四个月，现在六个月了。这两个月基本都是住院，身上也没地方可以扎针了。真的心疼！另外，我宝发病至今，以面部出血点为多，身上少许出血点。
请教各位：1、我宝宝这种情况是对激素不敏感还是像医生说的有依赖？激素能慢慢停掉吗？
                   2、发病至今已经看了两个月了，需要去北京看一下吗？
                   3、接下来该怎么治疗呢？
                   期待回复，万分感谢！！！

小树

孩子现在怎么样了？我孩子也是四个月？可以一起探讨下吗？

辟盒板

激素有没有效果依赖不依赖都要慢慢停掉，不能长期吃的

daijie927

现在情况怎么样了

成成的妈妈

我们宝宝也是打了疫苗，第五天脸上有几个紫点，不放心查血，血小板只有19，马上走市医院查血，只有13，输3瓶丙球，降到6，又输2瓶，降到6，改成输激素，我觉得疫苗有问题，去防疫站反映情况

芒果妈妈

我们四个月宝宝没发烧没感冒，没感染，也是在打了朱脊灰什么的那个疫苗以后大概二十天左右，发现脸上有好多红点，当时以为湿疹，大概过了一个多星期没消掉，去医院验血，板只有1了，之前只有口腔有一个出血点，因为喝的奶粉以为上火，不过没来医院之前已经好了，就没其他出血的地方了！医生让住院，挂丙球，血小板，升到44，隔天降到32，做了骨穿，然后挂激素二天，当天测血升到87，下午开了口服强尼松，说一天二片医生说后天再做个检查可以出院了，哎，就因为口服激素太苦，宝宝一吃就往外吐，停挂激素水当天下午没吃，第二天又是因为苦又没吃，第三天本来都打算出院了，结果一查，板值又掉到21了，医生说很大可能是没口服激素这二天造成的，等于是停了激素！后来又挂了三天激素水，板值只上升到27，这下医生又开了三瓶8mg激素，现在就等这三天激素挂完，第四天测血看结果了！！哎，发这些是想告诫各位，激素要么不用，要么停的话就不能心急，一定要慢慢激素！！！

芒果妈妈

现在我宝宝虽然板值只有27，但是身上和脸上出血点都消失了，我想还是有很大希望的！！希望各位宝爸，宝妈也要有信心，加油！！！！

芒果妈妈

还有忘了说了，骨髓穿刺结果没问题，诊断为免疫性血小板减少症！

芒果妈妈

请问你们宝宝现在怎么样了，我们和你差不多大，你的感觉过度治疗了，输了那么多丙球，我们也是四个月没到的时候，一共才输了六瓶丙球。现在只挂激素，不大丙球，激素挂了大概八天，板最多87，最少现在今天14，感觉激素无效，丙球效果也不大，

大三哥

你吃激素都跌到1？那叫激素无效，既然无效就不要吃了

薛洁

你们家小孩现在怎么样，好了吗？我们家情况和你们差不多