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[故事征集专题] 我和血小板不得不说的故事

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  • TA的每日心情
    开心
    2017-1-31 10:03
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2017-2-27 14:25:17 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 江苏苏州

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                                    我和血小板不得不说的故事
                                      作者: 紫煊
      谨以此文纪念那些逝去的日子,那些融入了悲情、狗血、纠结、欲哭无泪的日子。今天我不想讲的太悲伤,我尽量说的欢乐些,因为曾经的一切,无论好坏我都要平静的接受。人生总会碰到一些烦恼和不尽如人意的事情,不怨天不怨地,因为这就是我紫煊注定的人生!
                         
    序 幕
      公元2005年5月10日,这一天对于来说我注定不是个平凡的日子。一个简单的血常规检查拉开了我与血小板不得不说故事的序幕。   血常规单子显示血小板1.6万,其余指标正常。医生建议我做骨穿确诊。其实,从小到大我身上总是青一块紫一块的,小的时候还常常鼻子出血。因为家在农村,医疗条件有限,所以从来没有检查过。感谢上天让我平安的长大了,现在想想,我可真有福气啊!
    骨 穿
      “骨穿”,一听到这个词我马上想到了一句骂人的话“你脑子是不是穿刺了”。好笑吧,我真的以为骨穿做不好会傻掉。相信所有ITP的病友们都做过骨穿。具体的过程每人都深有体会。我相信有一点我和大家是不一样的,那就是大夫给我做骨穿的时候,他带来了两个实习大夫观战,一边操作一边讲解。打麻药的时候有些疼,之后就不知道疼了,也没有多恐怖,只是拔针头的时候就像从木头里面起钉子。几天之后结果出来了——原发性血小板减少症,后来才知道这病叫“ITP”,这名字真洋气!大夫给了我最最诚恳的建议:“这个病不太好治疗,根据我自己的临床经验即使治好了复发的可能性也比较高。就你目前的情况来看不建议用药治疗。保持现状挺好的。自己平时要多加小心,定期复查。”
      苍天啊!大地啊!后来的事实证明,这个大夫说的都是实话啊实话啊!
                                                 住 院
      为什么要住院呢?因为自从知道自己得了这种病以后,心里总觉得不踏实,我很想知道究竟是哪里出了问题。就这样,2006年2月7日我住院了,一共在医院住了10天。
    这10天当中,我做了很多检查,最终的结果是除了血小板少以外,我很健康!这里就不多说那些繁杂的过程了,我想说一下让我感受颇深的地方:我住的医院是血液科和消化科在一起,于是这里每天上演了不同的故事。血液科都是努力希望自己活下来,消化科却常常有自杀的患者需要抢救,话说晚上喝药自尽的相对多些,凄厉的惨叫响遍整个疗区......
    言归正传,我的主治大夫很好,他向我介绍了这种病的西医治疗方案,并且结合他自己的经验介绍了所有方案的利弊,他最终倾向我做脾栓塞手术。到底做不做呢,伴随着隔壁白血病晚期患者凄惨的喊声,我想了整整一个晚上。想到好好的脾要把它弄坏,还得忍受剧痛,大夫说会很疼,基本上都需要打杜冷丁的,这样也不能保证一定治好。说白了得看造化了,命不好就白做手术了。我纠结了很久最终没做手术,激素也没吃就出院了。
      之后我又去了好几家医院,治疗方案基本上都一样。多次检查血小板都是3万以下,大夫一看到我的化验单都让我住院。我还记得有位医生很诧异我怎么一个人来看病,她很紧张我的血小板,说这么低有危险,我走的时候还嘱咐我坐车要小心。因为一直没什么太大的反应和不舒服,担心吃激素会变胖,就一直没好好的治疗。在大夫的眼里我是一个很不听话的病人。其实大夫的担心是对的,后来几个病友的离去证明了危险时刻存在的。我只是幸运罢了,病友们千万别学我!我真的很感谢老天!感谢苍天如此眷顾我!           
                               
    第二次骨穿
      因为本地医生的治疗方案我都不满意,要么吃激素、要么就打我脾的主意,我很是郁闷!所以就决定去北京瞧瞧。哎!!!那年我还没有加入ITP群,还没在我们英明神武的桐妃领导下,那年也就错过了和病友们一起腐败(吃饭)的机会。以后可得补回来啊!
      2006年7月,我来到北京。朋友推荐了北京人民医院和西苑中医院。我先到了人民医院,在这里做了第二次骨穿。有很多事情,当你不了解的时候不知道害怕,初生牛犊不怕虎嘛,这次骨穿我特别地紧张。这里插播一段,本来做骨穿是要预约的,说得一周后才能排到我,等结果还要一周时间,就一个骨穿得折腾半个月。我说我大老远折腾不起啊,大夫说你看看骨穿室如果有间歇就插个队吧,谁让你是外地的呢,首都人民真热情!恰好预约的人没按时来做,我就插队了。
       骨穿室里有两位女大夫,她俩火急火燎的催我,赶紧的。话说她俩果然够专业,动作那叫一个麻利,过程和第一次一样。就因为知道了所有过程,我才紧张啊。虽然被打了麻药我还是在不停的分析她的步骤:找骨头位置、消毒、打麻药、钻洞、抽骨髓、起钉子(拔针头)、包伤口。本来一个人操作,一个人帮忙。可不知道什么时候忙到我耳朵上了。我还没反应过来呢,耳朵就被划了一下,她还使劲的挤伤口。我明白了这是采血呢,第一次做的时候可没划耳朵啊!之后她用棉球敷在伤口上,催我赶紧起来,马上要做下一个了。我赶快起来出去,老公忙着把我的样品送到化验室。可能是早上没有吃饭,又有些紧张,腿有些软,出来以后我就靠着走廊站着,微低着头,一言不发。身旁不远有个男人一直盯着我看,我有啥好看的呢!又不是美女!过了一会他突然和我说了什么,我也没听清,我就说我刚做完骨穿。他又说了些什么,我才听明白,原来是我的耳朵,刚才被划一下的耳朵流血了,顺着我的脸滴到了地上还有我的鞋上,我都没有发现。这只耳朵疼了好几天,呜呜!这里暗暗佩服一下扎耳洞的人。一周以后结果出来了,和第一次结论相同。后来人民医院的大夫给我的建议就是吃激素,我的脾安全了!                  
    漫长的中医之路
      在北京等待骨穿结果的一周里,我又去了西苑中医院,根本抢不到专家号,就随便找个主治大夫看看。大夫很热情,说我根本不必为了这病跑了这么远。他向我介绍了一个长春当地医院的中医大夫,他说你以后就去他那看吧。后来北京的朋友推荐我看看周霭祥大夫,周大夫的名气很大呢!医院里根本抢不到他的号。我就又千辛万苦找到了周大夫出诊的一个小诊所。在那里我见到了传说中大名鼎鼎的周霭祥大夫。现在想想都记不清周大夫的样子了,本人只对帅哥印象深刻!我很佩服咱的老祖宗,把脉就能看出哪有问题,整点草叶草根就能治病,多神奇啊!怀着对老祖宗无比的敬仰之情我决定吃中药治疗一下。
       回到长春我坚持吃周霭祥大夫的中药3个月,一点效果都没有。又因为每次都得邮化验单和中药,实在是太不方便了,我就放弃了。停药一段时间我就找到了西苑医院大夫介绍的刘大同大夫。刘大同也是比较有名的中医血液科大夫了,同在一个城市我居然没发现,鄙视自己一下。希望的小火苗又一次燃烧起来了,谁知道小火苗始终是小火苗没能像毛爷爷说的那样可以燎原啊!刘大夫说我的病半年为一个疗程,就这样我开始了漫长的中医之路。病友们我坚持了整整四个疗程啊!就是两年!这两年中我的血小板始终没什么长进,总是徘徊在1到3万之间,在看病的过程中也见到过许多血液病患者,其中有ITP的,有人吃了刘大夫的药就开始升,还有一个吃了一年多已经开始巩固治疗了。但是到我身上就不灵光了。后来因为一直很低,刘大夫就让我吃两片强的松预防出血。这两年是我内心最受煎熬的两年,ITP不光是肉体上的折磨,更是心灵和意志的考验啊!一次次希望一次次失望,心态越来越差。整天看谁都不顺眼,觉得全世界都欠我的,特别希望拿个大喇叭爬到顶楼,见谁骂谁,这样心才舒坦呢。谁好心安慰我几句我就觉得她是站着说话不腰疼,烦的狠。有时候还想到了死,但是觉得无论怎样个死法都不太舒服(自杀也是勇敢人干的事啊)。
    神奇ITP,专治老中医!!!
    劫  难
       天作雨,人作祸!一点不假。整天一副疯狗要咬人的状态终于得到了惩罚。2008年11月,我血崩了!因为自己的自以为是和固执己见,延误了病情,没能得到及时的控制和治疗,差点上演了一场悲剧!
       我因为失血过多晕倒在了医院,看看吧老天多照顾我,让我晕的多是地方啊!及时吸氧抢救了。为了感谢老天我一定要好好活着!后来我一直纠结一个场景,那就是我晕倒了的时候老公没有像电视剧里那样大声的叫我呼喊我,看来电视剧就是电视剧,和现实还是有差距滴!
       因为严重贫血我连抬头的力气都没用了,脸白的像纸一样(我妈妈原话),我当时哪有心情照镜子啊,那是各种难受啊!头疼,恶心,心慌的厉害。妈妈见到我第一眼就掉眼泪了,想想自己真是不孝啊!让老妈如此担心!止血敏还是很管用的,打了两针就见效了。之后就是完全卧床休息了,因为我已经起不来了。无论啥病都要抓紧看,晚了就真的来不及了。上天再一次眷顾了我,一个星期以后,我奇迹般的能扶墙走路了,一个月后我就生龙活虎神龙再现了!
                      
    紫煊的快乐人生
    经历了这次劫难,我重新审视了这个病和我自己的心态。由于长期吃中药我的胃越来越不好。我觉得我也真的尽力了!就暂停了药物
    治疗。我决定换个生活态度,让自己的内心真正快乐起来。在上网的时候我认识了相信自己大哥,在大哥的介绍下,我加入了雪夜漫谈群,认识了许多许多病友,这是一个充满温暖的大家庭。虽然都素未谋面但是却倍感亲切。后来网站开通了,我还光荣的成为了传统文化版的版主,尽管有些不合格,但我还是挺骄傲的呢!

      不吃药后几年,血小板居然慢慢升了许多,我不知道这算不算奇迹。虽然我很容易感冒和疲劳,但是平时身上没有出血点,不磕碰也不会乌青,既然没有明显的出血症状,不吃药也罢。本来我不想说这点,怕影响病友们的治疗方向,我只是想告诉大家,无论什么病,心态很重要!当你的内心真正回归平静,健康就不远了。平淡即真,平安是福。豁达洒脱,随性自然。福祸已至,一切随缘。
      现在我想把一段很精彩的文字抄写下来,这段文字算是概括了我内心的转变:每个人的人生都是苦乐参半,知其乐,忘其苦。明其心,苦其志。追其型,忘其意。所说,所想,所做,所为,所用,所弃,所喜,所怨,所忧,所虑,皆为人之五行,心志之所发。初祖达摩说“不谋其前,不虑其后,无恋当今。”“世间万物都是两个极端,乐是苦,苦是乐;成功是失败,失败也是成功;第一是最后,最后也是第一。两者相辅相成,没有苦,你不知道什么是乐;没有失败,你不知道什么是成功;没有最后,你永远不能成为第一。这就是人生,没有真正的苦乐和成败,唯一不同的是你的心,欲望就是你的心,当你的心态平稳了,欲望就没有了,生活不变,而极乐却到来了。”(这段文字出自《佛渡有缘人》)
      最后伴着一首优美动听的歌曲结束这篇我与血小板不得不说的故事(预备唱!)
      人生路上甜苦和喜忧
      愿意与你分担所有
      难免曾经跌倒和等候
      要勇敢的抬头
      谁愿藏躲在避风的港口
      宁有波涛汹涌的自由
      愿是你心中灯塔的守候
      在迷雾中让你看透
      阳光总在风雨后
      乌云上有晴空
      珍惜所有的感动
      每一份希望在你手中
      阳光总在风雨后
      请相信有彩虹
      风风雨雨都接受
      我一直会在你的左右

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