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大家都介绍一下自己的患病和治疗经历吧,有助于交流,写在这里也免得每次都要对每一个病友重复了。
(有个病友阿姨说想看看我的近照,这个是头像的全图分享一下)
同年7月再次流鼻血不止,大腿内侧出现大面积瘀斑,在海南省医院入院,经查血小板1万。血小板抗体偏高。同样办法用激素输液,出院后减药复发。
再服用各种中草药,口服液,花生皮水,水牛角汤,各种偏方,包括北京赵医生的中药。
后来出血情况有所控制,不知道是花生衣和水牛角水的作用,也或者是赵医生的止血散的作用。 但血小板没有很大变化,一直在1-3万左右。
出血点常伴,偶有牙龈鼻出血,月经过多。
直至1997年。
1997年还曾服用过西苑医院周霭详医生的中药以及达钠锉,血小板在还是在1-3万左右,达纳挫服用一个月升到4万,后又掉到1万,后来停药。
1998年-2003年间,没有服用任何药物,工作非常繁忙,经常户外野营。血小板一直是1-3万,没有严重的出血状况,出血点常伴,偶有牙龈鼻出血,月经基本正常或偏多一点点。
2004年1月体检血小板3.6万。5月怀孕,血小板一下掉到6千。在北大医院输丙球加浓缩血小板,升到6万,当时没做好准备,所以做了手术没要宝宝。
2004年底血小板降至1万,输注丙球蛋白。 2005年1-3月,血小板1-2万的期间分别在3家医院查血小板抗体,一个正常,一个正常范围内偏高,一个高的离谱,有位检验科的医生对我说血小板特别低的状况下,抗体的检查是不准确的,呵呵,很晕。 2005年3月在人民医院再次骨穿,依然确诊ITP,就诊于傅剑锋医生,服用每天12粒泼尼松,第三周血小板由1万升到9万,第四周不明原因突然掉回1万,他想给我用长春新碱,我就跑了再没去,呵呵。 2005年8月因激素无效,开始减激素药。决定再次服用北京赵医生的中药,不过没有效果。 2005年11月份时曾掉到4千,输过一次丙球蛋白,升到4万。 以后血小板一直5千-1.5万 这时停掉所有药。
(接二楼)
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