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楼主: 大雯子

[儿童家长交流] 漫长的等待

 荐  火... [复制链接]
血小板减少症

该用户从未签到
发表于 2018-6-21 14:33:43 | 显示全部楼层 来自： 天津
真好，说实在的，真羡慕啊！
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血小板减少症

该用户从未签到
发表于 2018-6-21 14:35:45 | 显示全部楼层 来自： 天津
感觉没有一个词能形容我想祝福你的话，实在太好了，祝福你！孩子真棒！妈妈更棒！
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大雯子

该用户从未签到
 楼主| 发表于 2018-7-1 08:16:03 | 显示全部楼层 来自： 湖北孝感
6.29发烧，这次挺厉害的，咳嗽，加气踹，板76，淤青又多了，过几天复查
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血小板减少症

该用户从未签到
发表于 2018-7-1 13:17:56 | 显示全部楼层 来自： 天津
大雯子 发表于 2018-7-1 08:16

                               
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6.29发烧，这次挺厉害的，咳嗽 ...

其实也挺好的了，你的贴我看了一遍又一遍，说真的，好羡慕啊！病好了应该就升了，别着急！
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美合
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-13 20:12

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-7-1 13:23:17 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
    我家女儿也是2岁得这个病，吃了50天的激素，喝了半年的中药，没用，一直30 40左右，后来停了中药，状态一直很好，身上出血点也没有了，很干净，上个月检查血小板83，所以建议你不要过度治疗，怎么给吃了半年的激素呀，给孩子机会，一岁半孩子自愈的可能性很大呢
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    欢乐一家人

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-1 19:30:00 | 显示全部楼层 来自： 中国
    血小板减少到底能不能治愈呀
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-7-2 21:38:41 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
    血小板减少症 发表于 2018-7-1 13:17

                                   
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    其实也挺好的了，你的贴我&# ...

    是啊，期待是能上去，过几天查了更新
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-7-2 21:39:01 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
    欢乐一家人 发表于 2018-7-1 19:30

                                   
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    血小板减少到底能不能治愈&#21 ...

    是自愈，需要时间
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-7-2 21:41:22 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
    美合 发表于 2018-7-1 13:23

                                   
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    我家女儿也是2岁得这个病，&#2 ...

    我当时也挺盲目的，只知道听医生的，哎
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    爱心传递

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-4 09:47:55 | 显示全部楼层 来自： 安徽
    大雯子 发表于 2018-3-25 18:03

                                   
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    不知道是不是我这个星期食&#34 ...

    祝宝宝早日康复
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    没心没肺

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-7 10:15:51 | 显示全部楼层 来自： 福建
    我们家从发病10年了，就会反复，我都不知道怎么办，他吃激素就上


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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-7-7 15:01:39 | 显示全部楼层 来自： 中国
    没心没肺 发表于 2018-7-7 10:15

                                   
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    我们家从发病10年了，就会反&# ...

    多大得的
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-7-7 15:03:46 | 显示全部楼层 来自： 中国
    今天查血284，咳嗽，淤青依旧
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    血小板减少症

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-7 17:02:34 | 显示全部楼层 来自： 中国
    大雯子 发表于 2018-7-7 15:03

                                   
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    今天查血284，咳嗽，淤青依旧
    ...

    太好了，激动
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    没心没肺

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-7 21:32:19 | 显示全部楼层 来自： 福建
    大雯子 发表于 2018-7-7 15:01

                                   
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    多大得的

    一周岁

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    西瓜爸爸

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-8 07:46:26 | 显示全部楼层 来自： 云南
    接自愈好运
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-7-9 10:26:07 | 显示全部楼层 来自： 湖北孝感
    没心没肺 发表于 2018-7-7 21:32

                                   
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    一周岁

    我们家低那段时间吃激素也上的很快，你们这都10年了……感觉我们这还不知道什么时候是个头啊……
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    LOVEBD

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-20 12:41:30 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    大雯子 发表于 2018-4-12 21:54

                                   
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    用的这种维c，希望没有误导&#2 ...

    医生给我家孩子开的也是这种维c
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    LOVEBD

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-20 12:43:38 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    孟云平 发表于 2018-4-26 14:28

                                   
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    你好，我想问下你们吃槐杞&#40 ...

    我家吃了半个月从90涨到116，后来感冒发烧又跌到50，还在纠结要不要继续吃呢
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    LOVEBD

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-20 12:46:55 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    接自愈好运
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    Gjyxbb

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-25 08:06:56 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我家今年7岁，女，7月11号感冒不舒服去医院抽血，血小板11，医院让转院，到上海顾戴路儿童医院，血小板3，晚上住留观室打了丙球11瓶，12号血小板14，继续留观室晚上血小板13号继续丙球10瓶血小板15，医生又说的吓人，孩子鼻血不止，五官科来塞了明胶，两个鼻子塞满止血，第3天跪求住院，终于住上院，血小板2
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    Gjyxbb

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-25 08:08:28 | 显示全部楼层 来自： 中国
    住院后又打了7瓶丙球，血小板到23，80，170，出院，期间因为有支气管，所以挂水头孢
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    Gjyxbb

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-25 08:11:26 | 显示全部楼层 来自： 中国
    住院期间做了骨穿，报告现在还没给，出院小结写了免疫血小板紫癜，SSA阳性，丙型肝炎阳性，左肾胡桃夹+出院后第三天扳274，出院第五天338，看了风湿科等核抗体报告再去，看了眼科没问题，
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    Gjyxbb

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-25 08:12:34 | 显示全部楼层 来自： 中国
    住院期间和出院期间，我们每天给她泡脚，因为很多孩子都是感冒引起的，泡脚发汗，热水放三次
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    Gjyxbb

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-25 08:18:31 | 显示全部楼层 来自： 中国
    每天花生衣煮水给她喝，排骨莲藕汤，牛肉汤，牛尾汤，还有米锡(红色叶子的一种蔬菜)，以前孩子挑食，奶奶天天买零食，现在她也知道害怕了，每天能吃能喝，能睡，每天我们晚饭后都带出去走路运动，走小石子铺的路，大人走脚有点疼，孩子还好，现在才出院第六天，丙球的代谢还没有完，希望她能从此好了，真心分享给大家孩子泡脚非常不错，一定要水温了在加热水，反复多几次，
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-7-26 09:20:24 | 显示全部楼层 来自： 北京
    恭喜
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    大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2018-7-26 09:21:29 | 显示全部楼层 来自： 北京
    等待不但是秩序，有时候更能产生奇迹
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-7-28 12:55:47 | 显示全部楼层 来自： 湖北孝感
    Gjyxbb 发表于 2018-7-25 08:06

                                   
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    我家今年7岁，女，7月11号感冒 ...

    丙球无效吗
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-7-28 12:56:39 | 显示全部楼层 来自： 湖北孝感
    大三哥 发表于 2018-7-26 09:21

                                   
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    等待不但是秩序，有时候更能产生奇迹

    谢谢大三哥！
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    Gjyxbb

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-29 14:32:55 | 显示全部楼层 来自： 上海青浦区
    我们打了第三次丙球后，到现在出院10天，板前天338，
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    Gjyxbb

    该用户从未签到
    发表于 2018-7-29 14:33:31 | 显示全部楼层 来自： 上海青浦区
    不知道丙球代谢后怎么样，后续每个礼拜复查，我们很多指标不好
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    Xuan

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-4 08:05:39 | 显示全部楼层 来自： 中国
    恭喜啊，孩子这在往好的方向走，希望我女儿也快点好

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    阳妈妈

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-7 01:23:22 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    接自愈

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    阳妈妈

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-7 01:25:38 | 显示全部楼层 来自： 广东深圳
    这个病真的太让小孩受罪了，我家宝宝现在已经五个多月了，数值总是升了又降，现在又在吃激素，真的很希望能快点好起来。
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    jiang108158

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-7 13:51:45 | 显示全部楼层 来自： 中国
    接自愈好运。
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    海亮

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-11 22:38:59 | 显示全部楼层 来自： 山西
    希望孩子快点自愈
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    TxE5z760h9

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-18 19:06:54 | 显示全部楼层 来自： 江西九江
    血小板增多600多
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    TxE5z760h9

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-18 19:43:54 | 显示全部楼层 来自： 江西九江
    我的女儿7个月检查血小板有1000多就吃双嘧达就降了，然后600多血小板，好担心啊
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-8-20 22:36:19 | 显示全部楼层 来自： 湖北荆州
    这几天孩子腿上又在冒淤青了，查血113一个月以前284不知道为啥又掉了着么多，咳嗽依旧，医生说她咳嗽可能是过敏性的，开了点咳嗽药
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-8-20 22:37:30 | 显示全部楼层 来自： 湖北荆州
    TxE5z760h9 发表于 2018-8-18 19:43

                                   
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    我的女儿7个月检查血小板有100 ...

    有专门的血小板增多群
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    大雯子

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     楼主| 发表于 2018-8-20 22:38:34 | 显示全部楼层 来自： 湖北荆州
    阳妈妈 发表于 2018-8-7 01:25

                                   
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    这个病真的太让小孩受罪了&#65 ...

    激素也不能吃长了
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    zcj0205

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    发表于 2018-8-22 20:34:39 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    亲，你家红皮花生水能喝下去吗，太苦了，我家喝不下去

    点评

    晓宇嘎嘎
    可以放两个冰糖  详情 回复 发表于 2018-8-24 17:24
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    晓宇嘎嘎

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    发表于 2018-8-24 17:24:32 | 显示全部楼层 来自： 北京
    zcj0205 发表于 2018-8-22 20:34
    亲，你家红皮花生水能喝下&#21 ...

    可以放两个冰糖
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    8435779

    该用户从未签到
    发表于 2018-8-27 14:24:27 | 显示全部楼层 来自： 江苏苏州
    大雯子 发表于 2018-8-20 22:38

                                   
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    激素也不能吃长了

    可以把我拉进群吗？或者加你微信，我女儿也是反复，今天复查60，医生开了激素，我没让吃，我想在观察两天
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2018-9-3 23:05:10 | 显示全部楼层 来自： 湖北孝感
    欢迎加入儿童血小板减少10群，群聊号码：543698532
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-1-30 10:03:16 | 显示全部楼层 来自： 湖北
    这两天发烧了，板又跌回67……明天复查
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2019-1-31 20:43:59 | 显示全部楼层 来自： 湖北
    昨天晚上开始就没有发烧了，今天复查已经做了最坏打算，可板又回到168了，什么时候才能发烧不掉就好了
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    玉宁爸爸

    该用户从未签到
    发表于 2019-2-5 19:39:22 | 显示全部楼层 来自： 中国
    加油
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    小栓子

    该用户从未签到
    发表于 2019-2-14 12:24:18 | 显示全部楼层 来自： 中国
    大雯子 发表于 2018-4-3 23:05

                                   
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    之前有个医生建议我买泡腾&# ...

    VC能上个图吗？
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    小栓子

    该用户从未签到
    发表于 2019-2-14 12:36:37 | 显示全部楼层 来自： 中国
    接自愈好运
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    小栓子

    该用户从未签到
    发表于 2019-2-14 12:37:34 | 显示全部楼层 来自： 中国
    请问楼主，一年孩子没发烧，你是怎么做到的？中医推拿？平时锻炼？还是吃什么保健品？
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2020-9-30 20:09:12 | 显示全部楼层 来自： 湖北
    一年多没上来看看了，我家已经好了一年多了，只是目前依然没打预防针了，2018年10月到现在没打，现在也没把这个放心上了，打算2021年开春在打预防针去，也一年多没差血了，不知道啥情况，反正已经不担心这些了
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2020-9-30 20:10:10 | 显示全部楼层 来自： 湖北
    小栓子 发表于 2019-2-14 12:24

                                   
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    VC能上个图吗？

    就很普通的维c泡腾片到处药店都有
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2020-9-30 20:15:02 | 显示全部楼层 来自： 湖北
    小栓子 发表于 2019-2-14 12:37

                                   
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    请问楼主，一年孩子没发烧，你是怎么做到的？中医推拿？平时锻炼？还是吃什么保健品？

    一年多没发烧也不是什么好事，人体有时候偶尔发发烧也是提升自己抵抗力的，那个时候的情况是她连发烧的资质都没有……
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    大雯子

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2021-12-18 15:34:46 | 显示全部楼层 来自： 湖北孝感
    今天刷抖音看到血小板的内容，想着回来报道下～前天因为感冒查了全血项，版283一直没问题了，就是昨天晚上看她腿上一边两处淤青，大冬天的穿那么厚还老是青，不知道别的正常小朋友会不会大冬天也腿青……
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    匿名  发表于 1 小时前 来自： Invalid
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    How Does Kelp DAO Work?
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    Getting Involved with Kelp DAO
    Joining Kelp DAO is a straightforward process. Interested parties can engage by acquiring Kelp tokens, participating in community discussions, and voting on platform proposals. This involvement not only offers strategic governance participation but also contributes to the broader aim of sustainable development in the digital realm.

    The Future of Kelp DAO
    The ultimate vision for Kelp DAO is a fully decentralized platform where members collaboratively address global challenges while advancing decentralized financial mechanisms. As the community grows, so does its capacity to influence .

    Join Kelp DAO today and become part of a pioneering movement towards a sustainable and decentralized financial future.
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