桐妃的血小板减少病历-2024年4月板76（更新)

孟桐妃 · 发表于 2018-3-28 19:23:21

针叶林发表于 2018-2-28 18:56
我10年前血小板少过，那时候&# ...

50-80挺好的啊

孟桐妃 · 发表于 2018-3-28 19:25:07

针叶林发表于 2018-2-28 18:40
你好，我血小板最近一次检&#26 ...

如果血小板是50-80应该不会有什么出血症状的，如果牙龈有出血，检查一下是否有牙龈炎之类的。
一般来说如果血小板稳定在50以上+没有用药+没有出血症状，应该可以备孕啊

以马内利 · 发表于 2018-4-10 16:06:39

孟桐妃发表于 2011-3-22 13:30

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自2010年夏因感冒化验血小板6千以来，一直感觉良好没给医院外流过新鲜的血液，前几天看小问问8万多，着实让 ...

妃姐你那个贴耳穴的帖子在哪

马小妖 · 发表于 2018-4-11 18:07:51

你真棒

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可以加你微信吗？

路遥知力力 · 发表于 2018-8-9 10:25:24

我也想吃素，看看。

ITP17 · 发表于 2018-8-9 14:29:56

桐妃姐姐，加你的qq一直没加上，我qq名字是super，有空同意下吧

路遥知力力 · 发表于 2018-8-13 13:21:24

你的这个贴子，我看了好几篇，越看越有信心，我很想知道2015年后，你的血小板啥就，这样上来了。是食补吗？还是吃素吗？还是其它。或，你也不知道路。

megan1105 · 发表于 2018-8-15 13:43:17

请问蓝莓和西红柿还有樱桃是对血小板有影响吗

清馨 · 发表于 2018-8-15 15:15:58

桐妃你好，看到你15年后血小板控制的很好，不知道你是怎么做到的，吃了什么药？或者是食补？我女儿10年前得的atp，用升血小板胶囊可以升上来，今年5.1染支原体肺炎，血小板降到了7，tpo冲击上升后又跌到了2，美罗华两个月了无效，现在靠艾曲波帕维持，但这样不仅经济压力大还对肝脏有刺激，不知道该怎么办。升血小板胶囊和激素治疗都无效了。

路遥知力力 · 发表于 2018-8-15 16:02:57

孟桐妃发表于 2011-1-23 22:15
2006年12月在加拿大，血小板9千，医生给开激素（泼尼松）和依木兰，升到2万无效又掉回8千，再次用泼尼松4颗 ...

很想知道，215年以后，血小板是如何从20多，到2016年，2017年上到60多，70多了。是吃药了吗，还是啥都没吃，就食补了，如是食补，望告诉我们。还有2017年以后，血小板情况如何。真你你就是榜样，落在我们身上，就是百分之几的概率，也是希望。盼回复。

路遥知力力 · 发表于 2018-8-15 16:05:56

很想知道，2015年以后，血小板是如何从20多，到2016年，2017年上到60多，70多了。是吃药了吗，还是啥都没吃，就食补了，如是食补，望告诉我们。还有2017年以后，血小板情况如何。现你就是榜样，落在我们身上，就算只有，百分之几的概率，也是希望。盼回复。

13993259444 · 发表于 2018-9-15 07:36:38

孟桐妃发表于 2011-6-5 16:58

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最近可能压力大事情多休息不好。
牙龈常出血，出血点多了些，这次月经也多。

您好！我家孩子打疫苗一个礼拜后引起血小板减少，九个月的时候，现在半年了，花生衣红枣水可以喝吗？怎么喝？谢谢

孟桐妃 · 发表于 2018-10-12 20:31:01

ITP17 发表于 2018-8-9 14:29
桐妃姐姐，加你的qq一直没加&# ...

39945502

孟桐妃 · 发表于 2018-10-12 20:31:32

13993259444 发表于 2018-9-15 07:36
您好！我家孩子打疫苗一个&# ...

可以喝，不过这都是属于食疗，辅助的。不能当治疗药物哦

孟桐妃 · 发表于 2018-10-12 20:32:12

路遥知力力发表于 2018-8-15 16:05
很想知道，2015年以后，血小板是如何从20多，到2016年，2017年上到60多，70多了。是吃药了吗，还是啥都没吃 ...

2009年夏天以后就没有吃过药了。比较注意饮食。

路遥知力力 · 发表于 2018-10-28 15:44:16

孟桐妃发表于 2018-10-12 20:32
2009年夏天以后就没有吃过药了。比较注意饮食。

谢谢，我现以素食为主。基本吃素了，三个月下来，感觉挺好。

小菜12138 · 发表于 2019-5-30 14:42:07

sancai 发表于 2012-7-27 16:35

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听你这么一说，我也是每年夏天就会有湿疹，又红又痒。。。。板板也在3万徘徊
我是83年出生的，08年4月发 ...

请问一下一天两粒激素的话，圆脸，痤疮之类的副反应明显么

从前有个小丹丹 · 发表于 2019-6-5 11:27:38

孟桐妃发表于 2011-6-29 16:32

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最近很累，真的很累。
不过今天顺便去了趟东直门医院化验，抱着很大的希望，只因为问问问妹妹那高高的板值 ...

姐姐，咱们这种原发性血小板减少可以母乳的是吗，有的大夫告诉说不让母乳，说是会把抗体带给宝宝

孟桐妃 · 发表于 2019-6-6 17:47:27

从前有个小丹丹发表于 2019-6-5 11:27
姐姐，咱们这种原发性血小板减少可以母乳的是吗，有的大夫告诉说不让母乳，说是会把抗体带给宝宝

可以母乳

孟桐妃 · 发表于 2019-6-6 17:51:04

2019年1月，因流感化验血常规，血小板32，服用达菲一周好转。

今年有过两次不小心戳到鼻孔，哗哗流血，不过很快止住，估计血小板在50-60之间吧，没化验，我自己估计的哈

清馨 · 发表于 2019-6-7 06:31:47

桐妃你好，你现在什么药都没吃吗？看到你前面吃的益髓颗粒不知道效果怎么样？我女儿现在在吃海曲，有疗效但不能维持，再有两三个月就要出组了，之前血小板只有个位数，因此十分担心，益髓颗粒不知道能否一试，好不好买。

99年女孩 · 发表于 2020-1-12 09:10:56

桐妃，我想问下月经量大会导致血小板低吗
我剖腹产后宝宝满月就来了月经而且量特别大持续一年多后就查出血小板低了

孟桐妃 · 发表于 2020-2-11 14:57:01

99年女孩发表于 2020-1-12 09:10

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桐妃，我想问下月经量大会导致血小板低吗
我剖腹产后宝宝满月就来了月经而且量特别大持续一年多后就查出 ...

估计你是血小板低导致的经期量大

99年女孩 · 发表于 2020-2-12 11:07:21

孟桐妃发表于 2020-2-11 14:57

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估计你是血小板低导致的经期量大

我是先是月经量大了两年之后才是血小板低的

寒小女儿 · 发表于 2020-3-11 15:29:52

网上说的康髓诺靠谱吗

sudie · 发表于 2020-4-9 16:36:29

我新来的，血小板减少六年。最低就是现在了，板44 无症状，从没用过药。仔细看了每一条，好感动。感谢桐妃姐的分享，你真棒，向你学习。也希望我的板坚持住，哈哈。大家一起加油，吃好喝好睡好

孟桐妃 · 发表于 2020-4-9 21:01:33

寒小女儿发表于 2020-3-11 15:29

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网上说的康髓诺靠谱吗

没听说过

孟桐妃 · 发表于 2020-4-18 09:27:43

sudie 发表于 2020-4-9 16:36
我新来的，血小板减少六年。最低就是现在了，板44 无症状，从没用过药。仔细看了每一条，好感动。感谢桐妃 ...

加油，44还可以，加油

升板啊 · 发表于 2020-6-4 16:59:45

我现在板6千，住院中，激素无效，美罗化无效，tpo无效，艾曲无效，不想吃环孢素和任何西药。该何去何从。看着满身的出血点心里害怕

孟桐妃 · 发表于 2020-8-17 07:44:03

升板啊发表于 2020-6-4 16:59

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我现在板6千，住院中，激素无效，美罗化无效，tpo无效，艾曲无效，不想吃环孢素和任何西药。该何去何从。看 ...

在哪里治疗呢，有没有再次评估过病情，有出血症状吗？别气馁，现在新药也很多，总有办法控制的。

小凤 · 发表于 2020-8-22 11:20:56

血板减少发烧吃什么药退烧快

2kxq3ozKIq · 发表于 2020-8-22 18:43:13

真没想到以为桐妃姐好了呢！感谢您的血小板之家，感谢您为大家所付出的一切

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孟桐妃 · 发表于 2020-8-23 21:30:21

小凤发表于 2020-8-22 11:20
血板减少发烧吃什么药退烧快

还是要看是什么原因引起的发烧，如果有炎症还是要用药的。必须尽快退烧的话，我喝过孩子的泰诺林。如果是风寒感冒，可以喝感冒清热颗粒，发发汗就退烧了。有炎症的话我吃头孢还可以。病毒性的吃过阿奇霉素。

孟桐妃 · 发表于 2020-8-23 21:31:19

2kxq3ozKIq 发表于 2020-8-22 18:43
真没想到以为桐妃姐好了呢！感谢您的血小板之家，感谢您为大家所付出的一切

嘿嘿，我也没想到这几年就这么好起来了，我也感谢家园这么多病友这些年的信任支持和陪伴，有你们一路同行，我心情也好，也希望你们都能好起来！

15029573501 · 发表于 2020-9-24 23:08:12

姐姐，我媳妇今年25，您的情况和她太像了，她现在二个月里面，住了4次院，每次掉到个位，然后到医院用丙球。输血小板，TPO，目前吃艾曲，医生还在观察看三片艾曲是否有效，之前吃两片无效掉了，说如果艾曲无效要用美罗华，切脾，您能帮帮我吗，方便的话通个电话哪怕能给她宽宽心，只有病友话我觉得能让她重拾信心，这个病的病友前期应该都有这种心结，这个病为什么就治不好，感谢您了，帮帮我吧

15029573501 · 发表于 2020-9-24 23:09:14

我的电话15029573501，如果您忙的话加我微信同电话，能和她说说话就很感激了

流血的小强 · 发表于 2020-12-29 09:10:00

患病半年，看了桐妃姐的病程我就更没信心了，都是终身疾病

暴躁起来辣条 · 发表于 2021-1-5 21:50:59

妃姐是我们的精神支柱

吕红霞 · 发表于 2021-1-10 20:46:51

你好，妹妹！我是 ITP患者，挣扎在死亡线上，是杨仁池主任给了我一本书，一下就喜欢上了你，佩服你，我能和你交朋友吗？微信

孟桐妃 · 发表于 2021-1-25 22:35:20

吕红霞发表于 2021-1-10 20:46

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你好，妹妹！我是 ITP患者，挣扎在死亡线上，是杨仁池主任给了我一本书，一下就喜欢上了你，佩服你，我能和 ...

谢谢，您过奖啦，我的微信号是39945502

孟桐妃 · 发表于 2021-3-25 11:12:47

汇报下
2021.3.25
血常规静脉血化验
血小板76
哇咔咔，意料之中，一大早就在志愿者群里说我化验来了，大家猜我血小板多少，都说70—80，准啊，哈哈。
谢谢各位亲
依旧是轻度缺铁性贫血，药不能停。

希望你们也都好运哦(^o^)

鑫烁枫 · 发表于 2021-3-25 11:53:40

我家孩子现在的病情跟你一样的请问吃什么药效果好，谢谢

鑫烁枫 · 发表于 2021-3-25 11:54:15

免疫性血小板减少症！有点缺铁性贫血

孟桐妃 · 发表于 2021-3-25 20:22:34

鑫烁枫发表于 2021-3-25 11:54
免疫性血小板减少症！有点缺铁性贫血

我在医院开的是速力菲+VC
也在网易考拉上买过铁元，不过这两年疫情我没有买。

鑫烁枫 · 发表于 2021-3-26 12:16:31

孟桐妃发表于 2021-3-25 20:22

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我在医院开的是速力菲+VC
也在网易考拉上买过铁元，不过这两年疫情我没有买。

谢谢你的回复

未来安好 · 发表于 2021-3-26 21:52:30

妃姐，能不能发个生活中食谱，日常活动什么的

孟桐妃 · 发表于 2021-3-31 13:19:13

鑫烁枫发表于 2021-3-26 12:16

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谢谢你的回复

不客气的，加油

孟桐妃 · 发表于 2021-4-4 14:44:05

鑫烁枫发表于 2021-3-26 12:16

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谢谢你的回复

不客气

孟桐妃 · 发表于 2021-4-4 15:12:05

孟桐妃发表于 2011-1-23 22:15

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2006年12月在加拿大，血小板9千，医生给开激素（泼尼松）和依木兰，升到2万无效又掉回8千，再次用泼尼松4颗 ...

新建了贫血群

孟桐妃 · 发表于 2021-4-4 15:17:19

未来安好发表于 2021-3-26 21:52

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妃姐，能不能发个生活中食谱，日常活动什么的

我这十来年都没有症状，板板也在三万以上，所以饮食也没用特别注意了。
容易上火的注意控制量，活血的少吃，也就这样了。

未来安好 · 发表于 2021-4-6 15:09:36

孟桐妃发表于 2021-4-4 15:17

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我这十来年都没有症状，板板也在三万以上，所以饮食也没用特别注意了。
容易上火的注意控制量，活血的少 ...

好的！谢谢妃姐

xfx0827 · 发表于 2021-4-7 20:15:04

我从08年开始板值一直很低，到现在每天吃三片甲泼尼龙也只有5千，我以为以后都这样，只会越来越糟，所以每天活的很沮丧。但是今天看了孟姐的经历，给了我莫大的鼓舞，不要再沮丧，说不定哪天莫名的就好了，就和它来的时候也是莫名其妙的一样。哈哈

小果子. · 发表于 2021-5-28 22:50:24

版主维持了这么多年了，太厉害了

小果子. · 发表于 2021-5-28 22:55:02

我听说检查不出来原因的就叫itp甚至有些疾病早期查不出来，有的过几年甚至十年才发现，是这样吗？我很怕我是恶性的，刚得病不到两个月用上激素就169停下来两周就降下去，我该怎么办啊

孟桐妃 · 发表于 2022-7-19 21:22:52

记录一下：101
2022.7.19

益动飞扬 · 发表于 2022-7-30 03:43:34

我是12-13岁开始的血小板减少紫癜，不过现在正常好几年没有复发，我76年的，

益动飞扬 · 发表于 2022-7-30 03:52:06

lshj666 发表于 2012-12-12 15:28

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大家好：我是新来的，得这个病已经5年，因为居北京，所以北京各大医院都去遍了，也听过太多所谓专家主任的 ...

我刚刚发病做过骨穿穿刺，也是吃强的松，吃的脸圆圆的到现在都没有恢复过来，好多年了，

益动飞扬 · 发表于 2022-7-30 04:07:55

15029573501 发表于 2020-9-24 23:08

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姐姐，我媳妇今年25，您的情况和她太像了，她现在二个月里面，住了4次院，每次掉到个位，然后到医院用丙球 ...

我之前医生也建议我切脾，我也没有同意，一直药物治疗，现在正常，好几年没有复发

151565872 · 发表于 2022-8-4 13:09:03

孟桐妃发表于 2011-1-23 22:15

登录/注册后可看大图

2006年12月在加拿大，血小板9千，医生给开激素（泼尼松）和依木兰，升到2万无效又掉回8千，再次用泼尼松4颗 ...

我看了也激动，恭喜恭喜

王丽平 · 发表于 2022-8-19 06:24:23

我是QQ群的老病友了，今天总算找到你了，好高兴，记得以前在群里你总能为别人一一解答

孟桐妃 · 发表于 2022-10-15 21:50:42

xfx0827 发表于 2021-4-7 20:15
我从08年开始板值一直很低，到现在每天吃三片甲泼尼龙也只有5千，我以为以后都这样，只会越来越糟，所以每 ...

一起加油，一定会好起来的

孟桐妃 · 发表于 2022-10-15 21:52:03

小果子. 发表于 2021-5-28 22:55
我听说检查不出来原因的就叫itp甚至有些疾病早期查不出来，有的过几年甚至十年才发现，是这样吗？我很怕我 ...

是这样的，查不出原因所以为ITP，能查出原因的就事其他疾病了

孟桐妃 · 发表于 2022-10-15 21:52:51

益动飞扬发表于 2022-7-30 03:43
我是12-13岁开始的血小板减少紫癜，不过现在正常好几年没有复发，我76年的，

不错啊，恭喜

孟桐妃 · 发表于 2022-10-15 21:53:29

151565872 发表于 2022-8-4 13:09
我看了也激动，恭喜恭喜

谢谢，同喜同喜，一起加油！

孟桐妃 · 发表于 2022-10-15 21:54:02

王丽平发表于 2022-8-19 06:24
我是QQ群的老病友了，今天总算找到你了，好高兴，记得以前在群里你总能为别人一一解答

老朋友真好，加微信了没，39945502

孟桐妃 · 发表于 2023-8-14 12:43:45

2023.7.20 血小板54 ，血红蛋白116。因嗓子发炎服用头孢3天，血小板估计有些影响。

孟桐妃 · 发表于 2023-8-14 12:44:46

2023.8.10 血小板91，血红蛋白110.血小板恢复啦！！！打了狂犬疫苗，等第三针再复查一下。
主楼贴已更新。

孟桐妃 · 发表于 2023-8-18 09:08:05

狂犬疫苗第三针后化验血常规：血小板87，还不错哦。第五针后一周，血小板64

孟桐妃 · 发表于 2023-11-3 21:58:37

昨天化验
血小板56
铁蛋白6.05，铁三项中铁4.5
我说最近困的厉害，乏力的厉害呢，铁真是太低了，蛋白琥珀酸铁口服溶液喝起来。

来自安卓APP客户端

孟桐妃 · 发表于 2023-11-3 21:59:41

对了，这是狂犬疫苗第一针后的第三个月

来自安卓APP客户端

孟桐妃 · 发表于 2024-3-25 22:36:24

2024年3月1日化验血常规，血小板63，涨了点，加油！

孟桐妃 · 发表于 2024-4-21 11:39:42

因为头一天流鼻血，不太好止血，4月19日去化验了一下，血小板76，铁9.77。
狂犬疫苗第五针一针后的七个月。
流鼻血应该还是鼻腔内的老伤创口比较大。

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