女儿ITP10年后续该如何治疗？

拨云见日 · 发表于 2018-12-13 21:50:20

我家孩子和你家孩子差不多。希望你微信。怎样加你的微信

308042635 · 发表于 2019-1-3 10:35:08

你的微信加不上。我是天津的病友

羊羊20030205 · 发表于 2019-4-10 07:27:14

一直坚持吃艾曲波帕，一天二粒，一天一粒的间隔吃法，由于高中住校，星期六回家也只住一晚，星期日下午又要回校，因此春节至今没验过血。看她精神不错，脚上没有一点点的出血点，也就放松了，这个星期回来一定带她去验一次肝功能和血常规

安仔妈妈 · 发表于 2019-4-10 14:25:52

加油

菲飞 · 发表于 2019-4-10 21:35:06

加油＾０＾~

红豆～ · 发表于 2019-4-11 15:24:03

孩子目前情况如何？

羊羊20030205 · 发表于 2019-6-20 21:59:08

红豆～发表于 2019-4-11 15:24

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孩子目前情况如何？

近期板一直都在60-70左右

baby · 发表于 2019-6-22 10:09:45

加油

baby · 发表于 2019-6-22 10:10:10

你好能加个微信吗？137087410

佳佳5421 · 发表于 2019-6-22 11:50:32

我家病程四年了，今年一月份开始吃的艾曲，开始是一天25毫克，板值一直在60左右，吃了三个月减量到吃两天隔一天，板值继续维持在六七十。

石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-7-11 09:06:38

能稳定真好

周泽平 · 发表于 2019-7-17 15:50:13

椰儿古拜发表于 2018-11-12 15:26
主任好我宝也Itp六年了目前&#21 ...

可以慢慢的减量

赖东平 · 发表于 2019-7-17 22:45:10

周泽平发表于 2016-3-12 16:47

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丙球无效不一定是美罗华引起的。可以考虑TPO治疗，或者切脾。美罗华无效的原因比较多，不要用单纯的“不是B ...

用美罗华之前要做哪些检查吗？？

周泽平 · 发表于 2019-7-25 11:03:55

美罗华之前至少要查淋巴细胞亚群，肝炎病毒学检查，同时也要完善血常规，记录好自己的出血情况。

赖东平 · 发表于 2019-7-25 23:08:56

duwei8112 发表于 2016-4-7 21:53

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10年啊，真折磨人，我的才10个月，也好像有10年了。

我12年了

羊羊20030205 · 发表于 2019-9-10 17:17:04

近期板一直都在60左右，但刚刚女儿电话过来说感冒了，希望板不要掉！中秋节学校放假回来赶紧去验个血。

mq6934098 · 发表于 2019-9-10 19:12:21

羊羊20030205 发表于 2019-9-10 17:17

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近期板一直都在60左右，但刚刚女儿电话过来说感冒了，希望板不要掉！中秋节学校放假回来赶紧去验个血。
...

你们艾曲还一直在吃吗，我艾曲刚吃了不到一个月见效了，前几天检查涨到152兴奋了好久，这药必须长期吃吗

彤妈 · 发表于 2019-9-10 23:23:23

请问楼主，孩子除了吃艾曲波帕外，还有吃其他药吗？中药？

彤妈 · 发表于 2019-9-10 23:34:07

我们家孩子也吃艾曲半年了，每天50mg，近期板一直20～40间波动。医生建议配上中药一起吃，看效果是否会好些

羊羊20030205 · 发表于 2019-11-10 21:49:48

吃艾曲波帕，一天二粒，一天一粒的间隔吃法，一直在坚持吃，这样板才能稳定在30－60之间，前段时间考虑经济问题，每天吃一粒，一查板马上掉到了1万多点，马上又恢复原来的吃法。唉！

羊羊20030205 · 发表于 2019-11-10 21:57:23

5968元一盒 28粒长期吃，经济压力好大，什么时候可以入医保目录啊？

菲儿爸 · 发表于 2019-11-27 21:13:02

你的微信怎么加不了，我们家也在吃艾曲，效果还可以，希望能够和你联系到

羊羊20030205 · 发表于 2019-12-28 20:39:02

菲儿爸发表于 2019-11-27 21:13

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你的微信怎么加不了，我们家也在吃艾曲，效果还可以，希望能够和你联系到

yangyang615163

羊羊20030205 · 发表于 2019-12-28 20:40:08

菲儿爸发表于 2019-11-27 21:13

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你的微信怎么加不了，我们家也在吃艾曲，效果还可以，希望能够和你联系到

我的微信，但你要注明是血小板之家的，要不然我都不加的。

羊羊20030205 · 发表于 2019-12-28 20:46:15

平时上班比较忙，加上女儿现在读高中住学校了，所以现在我进血小板之家的网站也少了很多。我女儿现在板很稳定，一直在50－70左右，还是老方法吃艾(一天一粒，下一天二粒的间隔吃法)

羊羊20030205 · 发表于 2019-12-28 20:53:43

艾一直没减，所以经济压力还比较大，一年吃艾要12万左右，只能努力赚钱，希望药价能再下来。

sunnygirl_fang · 发表于 2019-12-31 11:54:47

羊羊20030205 发表于 2019-12-28 20:53
艾一直没减，所以经济压力还比较大，一年吃艾要12万左右，只能努力赚钱，希望药价能再下来。

认真拜读了您发的帖子，深有同感！

我家孩子也ITP三年多了，前三年一直是丙球治疗，激素依赖。

平时低了就输2瓶丙球，一般能稳定维持3-6个月左右，感觉还不错。

今年不知道怎么回事，一直有效的丙球也不管用了，血小板一直在个位数徘徊。

从11月份开始尝试艾曲波帕，在ITP群里买的印度版的，先吃1粒，吃了两个多星期，不见效果。

这刚开始加成2粒，还没化验，不知道效果如何。希望有效，感觉经济压力确实不小。

听说2020年1月1日，艾曲波帕就进医保了，不知道到时候会怎么报销？希望能优惠吧！

happyye · 发表于 2020-1-12 17:20:50

羊羊：祝贺你女儿走出了困境。我是老年人，itp家园早期成员。我血小板减少21年。现在20天里血小板3-9，一直住院病危。头篇文章是我咨询周泽平主任的，等待回音。昨天打tpo，经咨询管理员，最好同时服艾曲波帕。希望留个微信号。谢谢！

羊羊20030205 · 发表于 2020-1-13 22:49:28

本帖最后由羊羊20030205 于 2020-1-13 23:15 编辑

我微信27778769 ，或者yangyang615163加好友时注血小板之家。因为陌工作需要用微信，所以我基本不加陌生人，见谅！

羊羊20030205 · 发表于 2020-2-10 21:30:22

春节前去医院问过了，医生帮忙查了艾曲波帕，说是医院这药没有，医药公司没进。我晕啊！好不容易进医保目录，却买不到药

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羊羊20030205 · 发表于 2020-8-1 12:00:14

孩子牙齿不好，今天去拨牙，验血小板计数65 ，唉！这个数值我感觉不错了

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可牙医说太低，不给拨！！！

浪淘尽2966 · 发表于 2020-8-9 07:09:53

可以拔的，我家板20左右，都去拔了，不过提前跟医生说，医生备了一大堆止血药

羊羊20030205 · 发表于 2020-8-13 07:42:30

浪淘尽2966 发表于 2020-8-9 07:09

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可以拔的，我家板20左右，都去拔了，不过提前跟医生说，医生备了一大堆止血药

拨了，在我们区级医院医生说不敢拨，我去私人牙科拨了！

zcf123456 · 发表于 2023-4-24 22:18:39

楼主，请问孩子现在好了吗？

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