彤宝的病历记录，更新中

zzf081101

zss 发表于 2016-1-16 21:45

                               
登录/注册后可看大图

可以去天津血液病研究所，之前我家孩子八个月的时候打麻疹12天后确诊的ITP，后来去血液病研究所，大夫很不 ...

吃激素了吗？我家也是麻风疫苗后的。

赵美

2016这一年过得很艰难，每一天都在盼，从年初到年尾，最终盼到了2016的最后一天，而我所能做的也只能是在这里继续为我的彤宝祈福，愿她2017一切安好！

你好我就好

赵美 发表于 2016-12-31 22:24

                               
登录/注册后可看大图

2016这一年过得很艰难，每一天都在盼，从年初到年尾，最终盼到了2016的最后一天，而我所能做的也只能是在这 ...

我彤宝祈福，相信彤宝一定能好起来的！加油！

云1314

程晓梅 发表于 2016-4-14 20:07

                               
登录/注册后可看大图

我姑娘病了12年，屡试屡败，其中的酸甜苦辣，只有我们做家长的才有深刻体会

这么长时间，没有吃中药调理吗，这病这么麻烦呢吗

云1314

尘缘 发表于 2016-11-30 16:32

                               
登录/注册后可看大图

孩子接回来了吗？上次你老公说在老家板值还可以，如果方便，有的时间换个环境未必是坏事，/图爸

也许环境真的很重要，头几天我也听说了一个病历，就是有个宝宝得了好像是治不好的血液病，父母放弃了把孩子送到老家爷爷奶奶那里，结果孩子自己自愈了，我绝得太神奇了

赵美

是呀，好久没来这里了。最近的心情一直随着孩子的症状在反反复复。我在努力的调节着，但总是持续很短的时间。从过年回来，已经经历了几次大型的流鼻血了。时间最长的一次估计有四五个小时之久吧。永远也忘不了那一天，正月十七，恰逢我值班。老公一人照顾孩子。刚过11点，就接到老公的电话，孩子流鼻血了，你快回来吧。我也顾不上值班了，直接冲回家里。窗户外，就听到孩子的哭闹声。推开门，老公正在手忙脚乱得为孩子止血。地上到处是血迹。我告诉孩子别哭，别害怕，妈妈回来了。鼻血看来已经流开了，一个药棉塞进去，很快便会湿透。一向淡定的我，在听到孩子不停地哭着说鼻血总是往肚子里咽之后，也不知该怎么办了。估计这次的伤口靠后，按住鼻翼反而鼻血倒流的厉害。没办法，去医院吧。但到了医院，医生竟也没有好办法，说这么小的孩子也不建议填塞。我只好在急诊室找个水桶，不停地给孩子换药棉，擦洗。同时让医生输了袋止血药。

赵美

渐渐的，孩子竟然累的慢慢闭上了眼睛，睡着了。看时间已经是下午三四点的光景了。鼻血也终于慢慢止住了。老公建议还是打点丙球吧。我说，那就打四瓶吧。从医院出来，已经是晚上九点的光景了。孩子又开始活蹦乱跳，恢复生机了。就好像刚刚做了一场梦一样，亦真亦幻。之后的半个月，孩子身上干干净净啥也没有，让我一度以为我们要好了。但半个月后的一次查板，把我的美梦彻底击碎了。依旧个位。虽然当时不信，孩子身上也很干净，但看着被医生扎的那个针尖大的出血点竟然足足十几分钟才止住血，我便知道，或许真的是又低下来了。直到现在，孩子身上的症状开始一天天明显起来，不是碰的淤青便是出血点，我便知道又回到原点了。又要重新开始一段新的征程了。路有多远，我却无法知道。

赵美

虽然很艰难，但我还是决定要让她回归幼儿园。老师建议先上半天，同事要有人陪读。条件有些苛刻，但我们还是同意了。现在已经去了两周了，孩子也终于开始早睡早起了。每天最担心的还是她的鼻子，祈祷千万不要流鼻血，这也让我对她连打个喷嚏都要紧张好久。但无论如何，也只能选择坚持。再难，日子也得过。同时学会不断调节与释放压力。这里，要感谢康康妈和茜茜妈，心里不舒服的时候，总要有个同命相怜的人说说话，指点指点，互相心里扶持一下，继续往前走。

bCWugItvU5

加油

晨晨妈-新疆

赵美 发表于 2017-3-25 22:52

                               
登录/注册后可看大图

虽然很艰难，但我还是决定要让她回归幼儿园。老师建议先上半天，同事要有人陪读。条件有些苛刻，但我们还是 ...

会好的。别担心。我家前期症状特别多。包括脸上都是。我有段时间都不太愿意带着出门。但是后面慢慢就缓解了。现在症状特别好。干干净净的。属于我们的明天一定会有的。

赵美

晨晨妈-新疆 发表于 2017-3-28 16:25

                               
登录/注册后可看大图

会好的。别担心。我家前期症状特别多。包括脸上都是。我有段时间都不太愿意带着出门。但是后面慢慢就缓解 ...

晨妈，你家是不是已经好了呀？

chenchen加油

许久没更新了，一看见更新。我就会马上进来看看孩子目前的状态，每次都是期盼孩子慢慢刚起来。希望他是安全值，但是看了你的更新。不是特别好，心里也是很难受。希望孩子快好起来

晨晨妈-新疆

赵美 发表于 2017-3-29 13:15

                               
登录/注册后可看大图

晨妈，你家是不是已经好了呀？

我家最近几个月好多了。干干净净的。比以前好多了。

晨晨妈-新疆

赵美 发表于 2017-3-29 13:15

                               
登录/注册后可看大图

晨妈，你家是不是已经好了呀？

我家在今年5月份查的304。目前看着是正常的。你家最近咋样？

bluekite11

一直看完了，宝妈你太厉害了！希望彤彤早点自愈！这样的日子太难熬了。

bluekite11

一直看完了，宝妈你太厉害了！希望彤彤早点自愈！这样的日子太难熬了。

果果儿

赵美 发表于 2017-3-29 13:15

                               
登录/注册后可看大图

晨妈，你家是不是已经好了呀？

现在孩子好了吗？好担心

筑梦

您好，你家宝宝在老中医张秀运那里喝了多长时间的中药？效果怎么样？我家孩子也在张秀运这里看着呢。

赵美

果果儿 发表于 2018-1-3 14:19

                               
登录/注册后可看大图

现在孩子好了吗？好担心

哎，两年了，还是不行

果果儿

赵美 发表于 2018-1-8 15:28

                               
登录/注册后可看大图

哎，两年了，还是不行

会好的，不要灰心！相信孩子！

evenblue

一定会好的， 加油， 同时注意下家里是否有装修过，或者有新的家具影响到孩子，还有平时日常的饮食多吃蔬果，多吃VC 含量高的，多喝水。加油，祈祷。

安仔妈妈

祝福孩子，一起加油

mengjp

我家的小崽  发病5个月了 激素 丙球 都用了  本来稳了一个星期的板 一个月饼吃得上吐下泻 又来医院  输激素  累

坚强的孩子

楼主，最近孩子怎么样了？我孩子快半年了，真是个中心酸只有自己知道

青梅竹马

同在石家庄，宝宝正在省儿童治疗，才两个月的宝宝每次看扎针心疼的自己哭不行

冬冬妈

晨晨妈-新疆 发表于 2016-2-14 01:19

                               
登录/注册后可看大图

坚持就是胜利。图爸说时间就是最好的医生。相信自己的孩子。我家孩子板个位持续了很几个月。

你们个位数好了吗？我们也是一直个位数

冬冬妈

晨晨妈-新疆 发表于 2017-3-28 16:25

                               
登录/注册后可看大图

会好的。别担心。我家前期症状特别多。包括脸上都是。我有段时间都不太愿意带着出门。但是后面慢慢就缓解 ...

方便加个微信吗，我们也是血小板减少

冬冬妈

好久没更新了，好了吗？

赵美

时隔四年，我又翻到了这个帖子。再次读来，竟没有眼泪。我才意识到，我已经不是当年那个脆弱的妈妈了。这四年，确实每一天都不好过，有对未来的担忧，有对过去的怀念。时光不会倒流，未来也不会立刻到来，我们只有跟随着时间的脚步，跟随着孩子成长的步伐，一步步向前走。四年的时光，确实磨去了我很多焦躁，也让我对生活的本质有了更充分的了解。有些事是人可为的，有些事确是人无力的。比如，疾病。在这个itp面前，我真的是无能为力。我真的想不出还能有什么好办法。或许我只能选择接受，承受。我不知道未来会怎样，我只能选择先过好当下吧。让孩子充分的享受每一天的生活。
以上是我现在的心理状态，再来和病友们分享一下孩子的情况吧。本来是想等孩子彻底好了，然后再来家园报喜的。只是没想到这一天来的是如此艰难！四年了，愣是没得到一点好转。每次去查依旧是个位板。
这四年经历最多的担忧就是流鼻血。止不住的流，隔三差五的流。尤其是每年的五六月份，除了输丙，似乎也没有什么好的缓解办法。而且似乎是一年比一年厉害！孩子目前也是流鼻血流怕了，一流鼻血整个人就不敢动了，一块药棉塞进去，不过个三四个小时根本不让你拔出来。最严重的一次，堵住鼻子，就往嘴巴里流，最后整个人都流虚脱了，叫了120才送到医院，然后赶紧输上一轮丙球。就这样的紧急经历，我都记不得有多少次了。也不知道未来还要再经历多少次？我只能等，日复一日，年复一年。。。
不知道这是不是孩子注定要受的磨难。也真的不敢想象，即将到来的青春期，还会不会有更大的磨难等着我们？
无论如何，都要面对。无论多难，也都能过去的吧！时隔四年，我又翻到了这个帖子。再次读来，竟没有眼泪。我才意识到，我已经不是当年那个脆弱的妈妈了。这四年，确实每一天都不好过，有对未来的担忧，有对过去的怀念。时光不会倒流，未来也不会立刻到来，我们只有跟随着时间的脚步，跟随着孩子成长的步伐，一步步向前走。四年的时光，确实磨去了我很多焦躁，也让我对生活的本质有了更充分的了解。

羽羽妈妈

太难了

智尧妈妈

虽然彤宝还没有自愈，我想这就是ITP未知的魔力，或许它能让家庭惶惶不可终日，或许也能让家庭珍爱彼此，重生生机，焕发不同的光彩，在咱们这个大家园里ITP≠人生，ITP或许也＝人生，一切全在自己的了悟，最后不能落俗，还是最美好的期待送给彤宝，在未知的某一天某一个契机能够自愈！

爱爱爱

小孩子可以常用激素吗？我感觉有点得不偿失

羽羽妈妈

彤宝妈妈，可以加你微信吗

田涛

看到这些心里说不出痛孩子是每个家长的心头肉

田涛

孩子有病大人就没有高兴过过一天的

田涛

祈祷上苍多些爱怜可怜可怜这世界上可爱的小生命吧让天使们健康快乐的成长

田涛

看到您的治疗过程我作为父母的我们感同身受曾经陪同孩子看病的过程历历在目那心情不亚于九九八十一难

田涛

孩子一定要注意休息尽量按照日出而作日落而息的自然规律让身体回归自然状态这一点我不得不感叹古人我们的老祖先智慧那时候缺医少药但是那时候很少有人生病人们和自然关系是那么和谐抱歉有点跑题不过现代的人爱生病究其原因还是人类自己违背大自然的规律环境的污染城市人口过度密集还有每天都是化肥农药激素加工的食品转基因的农作物被污染的空气还有引用水

赵美

今天看到彤宝的病例被刊发到了公众号首页上，心里竟有些五味陈杂。虽然智尧妈妈提前打了招呼，可心里还是有些说不出的滋味。四年的时间，还以为自己的心已经被折磨的没有了知觉，以为可以平淡的面对彤宝的这四年，不会再有大起大落。可心里还是那么不平静！这个帖子已经被我搁置了三年了吧，中间偶尔也翻看过，但却不想再多回复一句了。或许是感觉我的语言与祈祷已经苍白无力了，在经历了一次又一次彻底的失望之后，我开始选择沉默与等待，不管等多久，我也要等到他好起来的那一天，然后再去发帖。这一等就是四年，如果不是智尧妈妈提及，我真的无力也没有心情再写下任何文字。四年，没有一天不是在担忧中度过，没有一天不在祈盼孩子能好起来，然而四年的时间，纵是铁打的心，也已经被现实击得支离破碎了。
还好，我没有抑郁，也没有悲观绝望。我努力的工作，我让孩子和其他孩子一样正常的生活，上学，画画，学英语，学书法，虽然孩子的成绩并没有特别好，但至少我们在过正常的生活了。如果不是经常性的流鼻血，我想我可以完全忘记她的板板了。好吧，就算是在提醒我好了，要时刻注意孩子的身体。我还有了我的二宝，现在已经两岁了，至少我的彤宝以后不会孤独了。

赵美

我的电话18931127626，想加微信的病友们直接加就可以的。

赵美

智尧妈妈 发表于 2019-12-14 15:39

                               
登录/注册后可看大图

虽然彤宝还没有自愈，我想这就是ITP未知的魔力，或许它能让家庭惶惶不可终日，或许也能让家庭珍爱彼此，重 ...

谢谢

感恩阳光

zss 发表于 2016-1-16 21:45

                               
登录/注册后可看大图

**** 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽 ****

请问您孩子多大