孩子一年没好还有希望吗？

aikoblue · 发表于 2014-5-13 22:09:14

ssarphy 发表于 2014-3-25 11:12
饮食没有什么大的忌口，也就是论坛上说要注意的食物，我们会少吃，但不是完全禁止。

你们都是做了骨穿确诊为ITP才这么淡定的么？

captainzhang · 发表于 2014-5-14 08:20:58

aikoblue 发表于 2014-5-13 21:58
你家骨穿过么？

我家没做骨穿，一是当时怀疑是疫苗引起的，希望自愈；二是怕小孩受不了，家人不同意做。
目前，我家小孩基本正常，4月份查了四次血小板都在100以上，祈祷能自愈。

aikoblue · 发表于 2014-5-14 08:52:18

captainzhang 发表于 2014-5-14 08:20
我家没做骨穿，一是当时怀疑是疫苗引起的，希望自愈；二是怕小孩受不了，家人不同意做。
目前，我家小孩 ...

我也怀疑是疫苗引起的也没做骨穿，但是快2年了。最近几个月板板掉到40，群里的朋友都建议我还是去做个骨穿，你平常怎么护理的？治疗了没？

kinki191 · 发表于 2014-5-14 10:13:22

我家的一年半好了，要有信心，孩子的坚强超你想像的，

captainzhang · 发表于 2014-5-14 11:21:15

本帖最后由 captainzhang 于 2014-5-14 11:24 编辑

aikoblue 发表于 2014-5-14 08:52
我也怀疑是疫苗引起的也没做骨穿，但是快2年了。最近几个月板板掉到40，群里的朋友都建议我还是去做个骨 ...

我家在一周岁的时候体检时指标70，没太在意。一周半的时候打疫苗后副反应，医院查23。
我家没做任何治疗，因为没有出血症状。后来血小板一直在几十上下。直到今年上半年几次发烧，血小板明显上升，几次查下来一直在100以上。
如果是自愈了，从最初的一周岁（可能还要往前，因为没检查），到今年4月指标正常，应该快两年了。至于怎么护理，其实很简单——不要去管他。一般来说，只要不出血，不发烧，我一般不管他。
骨穿是排除其他疾病的手段，做不做在于大人。做了结果好就安心，不好也没啥办法。

aikoblue · 发表于 2014-5-14 11:33:16

是的。我当初也是这样想的。。小孩何必遭这个罪。不过最近跌板。。哎，我就想确诊下

zhongli · 发表于 2014-5-14 23:07:55

kinki191 发表于 2014-5-14 10:13
我家的一年半好了，要有信心，孩子的坚强超你想像的，

是吗？太好了恭喜你，能说说具体怎么好的吗？我们也一年半多了，给点信心好吗？好前有没有症状什么的，谢谢你了，详细说说

天翼妈妈 · 发表于 2014-6-11 14:45:45

椰儿古拜发表于 2014-5-7 11:32
你宝好了吧谢谢怎么治的

会好的，没治，只是注意增减衣物，尽量别感冒，加油！

天翼妈妈 · 发表于 2014-6-11 14:48:09

zhongli 发表于 2014-5-7 12:35
我佩服你的心态，我目前很难做到，每天只希望孩子能有点好转。

各人有各人的生活，样式不同，既然我们在这种样式上，我们就要接受，这就是我们的生活。上帝的恩典总比苦难多。

zhongli · 发表于 2014-6-12 15:13:35

天翼妈妈发表于 2014-6-11 14:48
各人有各人的生活，样式不同，既然我们在这种样式上，我们就要接受，这就是我们的生活。上帝的恩典总比苦 ...

佩服你了。

天翼妈妈 · 发表于 2014-6-13 09:03:19

zhongli 发表于 2014-6-12 15:13
佩服你了。

耶稣担当我们的重担，每次祷告后，心里就会释然，这都是因为神的同在，我们都一样，都是软弱的人，没法面对苦难，我以前是什么样你不知道，一言难尽，以前是很悲观消极的，今天能这样全是神的恩典，如果你也无力改变，就向上帝祷告吧，他一定会听的。

zhongli · 发表于 2014-6-14 00:16:16

天翼妈妈发表于 2014-6-13 09:03
耶稣担当我们的重担，每次祷告后，心里就会释然，这都是因为神的同在，我们都一样，都是软弱的人，没法面 ...

不知道怎么说，总之太谢谢你了。

kinki191 · 发表于 2014-7-21 15:29:23

zhongli 发表于 2014-5-14 23:07
是吗？太好了恭喜你，能说说具体怎么好的吗？我们也一年半多了，给点信心好吗？好前有没有症状什么的，谢 ...

吃了三个月中药后把激素减完了，板当时是五十左右，大夫建议在安全值以上等自愈，咬着牙等吧，期间喝点花生皮茅根水，就这么一直喝着，开始时还一个月查一次，后来二三个月查一次，最低三十几，最高七十几，就这么一直一直的等着，后来不专门去查板了，一次咳了三周也没好，我怕肺感染什么的，去拍个片验个血，突然就看到了血小板一栏２１７了，当时那种心情，无法语言描述，所以只要确诊这个病了，在安全值３０以上，一定不要急，急了也没有，孩子可能真的哪一天突然就好了

zhongli · 发表于 2014-11-28 00:11:02

孩子们加油啊

泪红妆卿为谁伤 · 发表于 2014-12-3 14:20:23

zhongli 发表于 2013-12-28 21:57
你家指标够高的，羡慕，没症状在我眼里就是完美的，我们低了身上就有出血点，哎！！！那种感觉，一言难尽 ...

我家这几天感冒，腿上头上都有血点，估计测了也就几千，我都不敢去测了，测了肯定又会忍不住马上去医院挂丙球。

zhongli · 发表于 2014-12-3 21:13:14

泪红妆卿为谁伤发表于 2014-12-3 14:20
我家这几天感冒，腿上头上都有血点，估计测了也就几千，我都不敢去测了，测了肯定又会忍不住马上去医院挂 ...

你说说这毛病可让人如何是好啊

zhongli · 发表于 2014-12-3 21:13:16

泪红妆卿为谁伤发表于 2014-12-3 14:20
我家这几天感冒，腿上头上都有血点，估计测了也就几千，我都不敢去测了，测了肯定又会忍不住马上去医院挂 ...

你说说这毛病可让人如何是好啊

多宝贝好运 · 发表于 2014-12-4 13:29:43

咬牙等着！我家都三年多了，好好的一个孩子，怎么就是好不了啊？我们也没做缺德事，为什么要这样对待我们的孩子！

椰儿古拜 · 发表于 2014-12-6 22:17:47

多宝贝好运发表于 2014-12-4 13:29
咬牙等着！我家都三年多了，好好的一个孩子，怎么就是好不了啊？我们也没做缺德事，为什么要这样对待我们的 ...

一样样的十岁也快三年了啥时好呀

曾经永远 · 发表于 2014-12-14 21:35:26

我们家2年多了，好起来稳定了。。。

Alenliuql · 发表于 2014-12-24 12:02:25

看了你们的帖子真是提信心啊！我们家10月体检的时候发现是19，住院一周打了丙球。一个月后降到30，上周查31，没有继续掉。我就打算坚持喝花生衣水。不过同时打算中医治疗，尽量避免激素。

zhongli · 发表于 2014-12-28 07:42:41

多宝贝好运发表于 2014-12-4 13:29
咬牙等着！我家都三年多了，好好的一个孩子，怎么就是好不了啊？我们也没做缺德事，为什么要这样对待我们的 ...

现在怎么样了，有什么症状吗，孩子多大了

zhongli · 发表于 2016-2-12 03:45:16

多宝贝好运发表于 2014-12-4 13:29
咬牙等着！我家都三年多了，好好的一个孩子，怎么就是好不了啊？我们也没做缺德事，为什么要这样对待我们的 ...

我们也三年多了,还是老样,点出出消消的,庆幸没流血情况,如今已不奢求正常值了,期盼孩子稳定就知足。

赵美 · 发表于 2016-2-21 20:57:41

多吃白山药调理脾胃，还有三七粉止血的

xue20140930 · 发表于 2016-3-25 21:23:23

我们也快一年了第一次发病后4个月没吃药血小板都挺好可因为感冒复发后情况越来越差现在激素丙球对我们都没用了目前在用特比奥三天一针也还是是好是坏我们现在一岁半可体重和身高几乎停留在使用激素前的标准几乎不长了！

涵宝妈 · 发表于 2016-4-15 21:46:53

我家半年了。只希望宝宝快快好起来，

罗奕涵 · 发表于 2016-5-17 21:40:05

我也年多了一点都不好

576163274 · 发表于 2016-5-31 12:06:34

有没有喝花生水？我也从小留板低，鼻出血，板个位数最多18，长大了就好些了，不要有心理压力，座位家长担心可以理解，到我们需要理智面对，孩子比我们坚强，我儿子站在也板低，好悲催，一起努力吧

576163274 · 发表于 2016-5-31 12:10:29

yxm287555 发表于 2014-1-24 14:41
我家的是一周岁发病的，如果是疫苗引起的，应该很快自愈，如是病毒引起的，为什么抗病毒后还不自愈呢？都快 ...

我们肚脐眼有炎症,但我觉得和疫苗的关系很大，说不定还有仪器的误差,给孩子们加油吧

576163274 · 发表于 2016-5-31 12:13:47

给孩子们加油，家长们要给孩子传递信心，因为喜乐是最好的良药

贝贝震一 · 发表于 2016-6-4 08:04:26

我们家孩子也一年多了，是老流鼻血去查的，当时37吓死我了，医生怀疑这怀疑那的，也做了骨穿，除了血小板其他都没事，这一年多来我们没吃任何药，血像一直就是这个数值，平时孩子精力旺盛，从来没说过累啊，没劲之类的话。我们一直在上学，身上也就是磕磕碰碰就会乌青，我是静待他能自愈，要不然能怎么样，我查了这么多病例，大部分都是一个治法，升升降降，到最后有的还不如刚发现的时候，激素对孩子的损伤太大了，相信我们的孩子又强大的力量，只要没症状就别管他！

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