漫长的等待

血小板减少症 · 发表于 2018-6-21 14:33:43

真好，说实在的，真羡慕啊！

血小板减少症 · 发表于 2018-6-21 14:35:45

感觉没有一个词能形容我想祝福你的话，实在太好了，祝福你！孩子真棒！妈妈更棒！

大雯子 · 发表于 2018-7-1 08:16:03

6.29发烧，这次挺厉害的，咳嗽，加气踹，板76，淤青又多了，过几天复查

血小板减少症 · 发表于 2018-7-1 13:17:56

大雯子发表于 2018-7-1 08:16

登录/注册后可看大图

6.29发烧，这次挺厉害的，咳嗽 ...

其实也挺好的了，你的贴我看了一遍又一遍，说真的，好羡慕啊！病好了应该就升了，别着急！

美合 · 发表于 2018-7-1 13:23:17

我家女儿也是2岁得这个病，吃了50天的激素，喝了半年的中药，没用，一直30 40左右，后来停了中药，状态一直很好，身上出血点也没有了，很干净，上个月检查血小板83，所以建议你不要过度治疗，怎么给吃了半年的激素呀，给孩子机会，一岁半孩子自愈的可能性很大呢

欢乐一家人 · 发表于 2018-7-1 19:30:00

血小板减少到底能不能治愈呀

大雯子 · 发表于 2018-7-2 21:38:41

血小板减少症发表于 2018-7-1 13:17

登录/注册后可看大图

其实也挺好的了，你的贴我&# ...

是啊，期待是能上去，过几天查了更新

大雯子 · 发表于 2018-7-2 21:39:01

欢乐一家人发表于 2018-7-1 19:30

登录/注册后可看大图

血小板减少到底能不能治愈&#21 ...

是自愈，需要时间

大雯子 · 发表于 2018-7-2 21:41:22

美合发表于 2018-7-1 13:23

登录/注册后可看大图

我家女儿也是2岁得这个病，&#2 ...

我当时也挺盲目的，只知道听医生的，哎

爱心传递 · 发表于 2018-7-4 09:47:55

大雯子发表于 2018-3-25 18:03

登录/注册后可看大图

不知道是不是我这个星期食&#34 ...

祝宝宝早日康复

没心没肺 · 发表于 2018-7-7 10:15:51

我们家从发病10年了，就会反复，我都不知道怎么办，他吃激素就上

大雯子 · 发表于 2018-7-7 15:01:39

没心没肺发表于 2018-7-7 10:15

登录/注册后可看大图

我们家从发病10年了，就会反&# ...

多大得的

大雯子 · 发表于 2018-7-7 15:03:46

今天查血284，咳嗽，淤青依旧

血小板减少症 · 发表于 2018-7-7 17:02:34

大雯子发表于 2018-7-7 15:03

登录/注册后可看大图

今天查血284，咳嗽，淤青依旧
...

太好了，激动

没心没肺 · 发表于 2018-7-7 21:32:19

大雯子发表于 2018-7-7 15:01

登录/注册后可看大图

多大得的

一周岁

西瓜爸爸 · 发表于 2018-7-8 07:46:26

接自愈好运

大雯子 · 发表于 2018-7-9 10:26:07

没心没肺发表于 2018-7-7 21:32

登录/注册后可看大图

一周岁

我们家低那段时间吃激素也上的很快，你们这都10年了……感觉我们这还不知道什么时候是个头啊……

LOVEBD · 发表于 2018-7-20 12:41:30

大雯子发表于 2018-4-12 21:54

登录/注册后可看大图

用的这种维c，希望没有误导&#2 ...

医生给我家孩子开的也是这种维c

LOVEBD · 发表于 2018-7-20 12:43:38

孟云平发表于 2018-4-26 14:28

登录/注册后可看大图

你好，我想问下你们吃槐杞&#40 ...

我家吃了半个月从90涨到116，后来感冒发烧又跌到50，还在纠结要不要继续吃呢

LOVEBD · 发表于 2018-7-20 12:46:55

接自愈好运

Gjyxbb · 发表于 2018-7-25 08:06:56

我家今年7岁，女，7月11号感冒不舒服去医院抽血，血小板11，医院让转院，到上海顾戴路儿童医院，血小板3，晚上住留观室打了丙球11瓶，12号血小板14，继续留观室晚上血小板13号继续丙球10瓶血小板15，医生又说的吓人，孩子鼻血不止，五官科来塞了明胶，两个鼻子塞满止血，第3天跪求住院，终于住上院，血小板2

Gjyxbb · 发表于 2018-7-25 08:08:28

住院后又打了7瓶丙球，血小板到23，80，170，出院，期间因为有支气管，所以挂水头孢

Gjyxbb · 发表于 2018-7-25 08:11:26

住院期间做了骨穿，报告现在还没给，出院小结写了免疫血小板紫癜，SSA阳性，丙型肝炎阳性，左肾胡桃夹+出院后第三天扳274，出院第五天338，看了风湿科等核抗体报告再去，看了眼科没问题，

Gjyxbb · 发表于 2018-7-25 08:12:34

住院期间和出院期间，我们每天给她泡脚，因为很多孩子都是感冒引起的，泡脚发汗，热水放三次

Gjyxbb · 发表于 2018-7-25 08:18:31

每天花生衣煮水给她喝，排骨莲藕汤，牛肉汤，牛尾汤，还有米锡(红色叶子的一种蔬菜)，以前孩子挑食，奶奶天天买零食，现在她也知道害怕了，每天能吃能喝，能睡，每天我们晚饭后都带出去走路运动，走小石子铺的路，大人走脚有点疼，孩子还好，现在才出院第六天，丙球的代谢还没有完，希望她能从此好了，真心分享给大家孩子泡脚非常不错，一定要水温了在加热水，反复多几次，

大三哥 · 发表于 2018-7-26 09:20:24

恭喜

大三哥 · 发表于 2018-7-26 09:21:29

等待不但是秩序，有时候更能产生奇迹

大雯子 · 发表于 2018-7-28 12:55:47

Gjyxbb 发表于 2018-7-25 08:06

登录/注册后可看大图

我家今年7岁，女，7月11号感冒 ...

丙球无效吗

大雯子 · 发表于 2018-7-28 12:56:39

大三哥发表于 2018-7-26 09:21

登录/注册后可看大图

等待不但是秩序，有时候更能产生奇迹

谢谢大三哥！

Gjyxbb · 发表于 2018-7-29 14:32:55

我们打了第三次丙球后，到现在出院10天，板前天338，

Gjyxbb · 发表于 2018-7-29 14:33:31

不知道丙球代谢后怎么样，后续每个礼拜复查，我们很多指标不好

Xuan · 发表于 2018-8-4 08:05:39

恭喜啊，孩子这在往好的方向走，希望我女儿也快点好

阳妈妈 · 发表于 2018-8-7 01:23:22

接自愈

阳妈妈 · 发表于 2018-8-7 01:25:38

这个病真的太让小孩受罪了，我家宝宝现在已经五个多月了，数值总是升了又降，现在又在吃激素，真的很希望能快点好起来。

jiang108158 · 发表于 2018-8-7 13:51:45

接自愈好运。

海亮 · 发表于 2018-8-11 22:38:59

希望孩子快点自愈

TxE5z760h9 · 发表于 2018-8-18 19:06:54

血小板增多600多

TxE5z760h9 · 发表于 2018-8-18 19:43:54

我的女儿7个月检查血小板有1000多就吃双嘧达就降了，然后600多血小板，好担心啊

大雯子 · 发表于 2018-8-20 22:36:19

这几天孩子腿上又在冒淤青了，查血113一个月以前284不知道为啥又掉了着么多，咳嗽依旧，医生说她咳嗽可能是过敏性的，开了点咳嗽药

大雯子 · 发表于 2018-8-20 22:37:30

TxE5z760h9 发表于 2018-8-18 19:43

登录/注册后可看大图

我的女儿7个月检查血小板有100 ...

有专门的血小板增多群

大雯子 · 发表于 2018-8-20 22:38:34

阳妈妈发表于 2018-8-7 01:25

登录/注册后可看大图

这个病真的太让小孩受罪了&#65 ...

激素也不能吃长了

zcj0205 · 发表于 2018-8-22 20:34:39

亲，你家红皮花生水能喝下去吗，太苦了，我家喝不下去

晓宇嘎嘎 · 发表于 2018-8-24 17:24:32

zcj0205 发表于 2018-8-22 20:34
亲，你家红皮花生水能喝下&#21 ...

可以放两个冰糖

8435779 · 发表于 2018-8-27 14:24:27

大雯子发表于 2018-8-20 22:38

登录/注册后可看大图

激素也不能吃长了

可以把我拉进群吗？或者加你微信，我女儿也是反复，今天复查60，医生开了激素，我没让吃，我想在观察两天

大雯子 · 发表于 2018-9-3 23:05:10

欢迎加入儿童血小板减少10群，群聊号码：543698532

大雯子 · 发表于 2019-1-30 10:03:16

这两天发烧了，板又跌回67……明天复查

大雯子 · 发表于 2019-1-31 20:43:59

昨天晚上开始就没有发烧了，今天复查已经做了最坏打算，可板又回到168了，什么时候才能发烧不掉就好了

玉宁爸爸 · 发表于 2019-2-5 19:39:22

加油

小栓子 · 发表于 2019-2-14 12:24:18

大雯子发表于 2018-4-3 23:05

登录/注册后可看大图

之前有个医生建议我买泡腾&# ...

VC能上个图吗？

小栓子 · 发表于 2019-2-14 12:36:37

接自愈好运

小栓子 · 发表于 2019-2-14 12:37:34

请问楼主，一年孩子没发烧，你是怎么做到的？中医推拿？平时锻炼？还是吃什么保健品？

大雯子 · 发表于 2020-9-30 20:09:12

一年多没上来看看了，我家已经好了一年多了，只是目前依然没打预防针了，2018年10月到现在没打，现在也没把这个放心上了，打算2021年开春在打预防针去，也一年多没差血了，不知道啥情况，反正已经不担心这些了

大雯子 · 发表于 2020-9-30 20:10:10

小栓子发表于 2019-2-14 12:24

登录/注册后可看大图

VC能上个图吗？

就很普通的维c泡腾片到处药店都有

大雯子 · 发表于 2020-9-30 20:15:02

小栓子发表于 2019-2-14 12:37

登录/注册后可看大图

请问楼主，一年孩子没发烧，你是怎么做到的？中医推拿？平时锻炼？还是吃什么保健品？

一年多没发烧也不是什么好事，人体有时候偶尔发发烧也是提升自己抵抗力的，那个时候的情况是她连发烧的资质都没有……

大雯子 · 发表于 2021-12-18 15:34:46

今天刷抖音看到血小板的内容，想着回来报道下～前天因为感冒查了全血项，版283一直没问题了，就是昨天晚上看她腿上一边两处淤青，大冬天的穿那么厚还老是青，不知道别的正常小朋友会不会大冬天也腿青……

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

救助管理办法-申请条件	ITP病人常见问题	招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖	我要捐款	警惕药托-黑名单

[儿童家长交流] 漫长的等待

点评