桐妃的血小板减少病历-2024年4月板76（更新)

毛毛 · 发表于 2012-1-22 12:15:07

看完你的经历觉得自己的不算什么了么。。我也和你又过同样的经历但是比起你的还是九牛一毛
我会坚强的面对着这一切
祝咱们都能尽快好起来

孟桐妃 · 发表于 2012-1-22 15:02:46

毛毛发表于 2012-1-22 12:15

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看完你的经历觉得自己的不算什么了么。。我也和你又过同样的经历但是比起你的还是九牛一毛
我会坚强 ...

一起加油！！！

静儿 · 发表于 2012-2-2 11:50:29

桐妃发表于 2011-9-8 23:18

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这几天美的忘了形，连续几天超级劳累，白天出去办事，晚上带宝宝睡不好，有时候眼睛都睁不开了，又赶上月经 ...

呵呵呵呵，就是心里觉的高就行

忘忧草 · 发表于 2012-2-6 16:10:48

板在几千的时候也不吃药吗？

孟桐妃 · 发表于 2012-3-22 00:29:56

忘忧草发表于 2012-2-6 16:10

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板在几千的时候也不吃药吗？

有药，不过没按天吃，有空就吃一袋，呵呵，没什么症状的。

3月15日，去东直门医院给公公挂号，顺便化验了一下：
手工指血3.2万。
据说都是高质量的大板板。
这段时间真挺累的，还有过两次留鼻血，牙龈也有过几次渗血，化验前想着没准手工也就一万吧，没想到3万多，还不错，嘿嘿。汤药还得喝啊，心里踏实些。

球球妈 · 发表于 2012-3-22 16:07:11

乐观、有毅力！

海阔 · 发表于 2012-4-10 20:20:01

妃妃，我和你板值差不多，你是我的偶像

。我也在东直门看病，也是你的引导

，（谢谢。）最近一次化验手工33，和你的32差不多呀，我都是周四上午去东直门，可能不会遇见你，（好想遇见你的，呵呵）

孟桐妃 · 发表于 2012-4-11 13:55:28

海阔发表于 2012-4-10 20:20

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妃妃，我和你板值差不多，你是我的偶像。我也在东直门看病，也是你的引导，（谢谢。）最近一次化 ...

你周四看谁啊,我自己是周一下午,不过有时候陪我公公去看医生也是周四上午在特需.

缘分De天空 · 发表于 2012-4-24 12:50:07

哈哈，看到桐妃姐的记录，我有信心了哦。我也要好好保养自己，争取明年能有个自己的宝宝，加油加油！

孟桐妃 · 发表于 2012-4-24 23:06:37

上周五验血:
静脉血,蓝管.机器化验:血小板2.9万

海阔 · 发表于 2012-5-5 21:28:09

桐妃发表于 2012-4-11 13:55

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你周四看谁啊,我自己是周一下午,不过有时候陪我公公去看医生也是周四上午在特需.

我看的李东云大夫，周一下午她也有看病，下周一我就去，可是不会见到你的，因为你好像刚验了，不过你的板值我还是蛮羡慕的，我手工都没那么多

孟桐妃 · 发表于 2012-5-5 23:09:01

海阔发表于 2012-5-5 21:28

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我看的李东云大夫，周一下午她也有看病，下周一我就去，可是不会见到你的，因为你好像刚验了，不过你的板 ...

我可能周四上午会去特需,陪我公公看病.
我自己的最近应该不会去看,一来我还有药,二来孙颖立眼睛不太好最近没出诊.

翔翔妈妈 · 发表于 2012-5-9 17:54:35

现在才看你的病历日记，看到了真的很振奋，你的精神给了我鼓励，我们一起加油吧。

流。沙 · 发表于 2012-6-11 18:04:35

额。多看看你们的故事，我就有信心了。呵呵。。。

孟桐妃 · 发表于 2012-6-13 21:59:20

翔翔妈妈发表于 2012-5-9 17:54

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现在才看你的病历日记，看到了真的很振奋，你的精神给了我鼓励，我们一起加油吧。

一起加油!!!

孟桐妃 · 发表于 2012-6-13 22:00:13

流。沙发表于 2012-6-11 18:04

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额。多看看你们的故事，我就有信心了。呵呵。。。

看别人的故事就像看自己一样,呵呵,一起努力哦.

孟桐妃 · 发表于 2012-6-13 22:04:28

今天给公公开药,顺便去化验了一下,叫上了笑笑一起,一来让她也熟悉熟悉北京的医院,二来好几天没见也想了,嘿嘿.
手指血:机器2.9万。手工3.2万。
血常规有点贫血和缺铁，看来我得补补了。
另，一到了夏天，痛苦的皮肤湿疹又出来了，今天也去皮肤科找著名的段行武主任看了一下，定义为湿疹性皮炎，原因是目前体质湿热，而且本身ITP病人免疫功能就失调，开了四妙丸和止痒膏。

还有我八婆一下，笑笑大眼妹血小板4万5，嘿嘿，恭喜恭喜。

海阔 · 发表于 2012-6-15 10:38:17

桐妃发表于 2012-4-24 23:06

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上周五验血:
静脉血,蓝管.机器化验:血小板2.9万

为什么要强调篮管呢？我也是在东直门验血，也不知道用的啥管。妃，能告诉我下吗？做血常规是不是要求说我用篮管呢？谢谢

孟桐妃 · 发表于 2012-6-15 17:10:57

海阔发表于 2012-6-15 10:38

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为什么要强调篮管呢？我也是在东直门验血，也不知道用的啥管。妃，能告诉我下吗？做血常规是不是要求说我 ...

蓝管里没有血凝剂,不影响血小板计数,减少误差.

东直门医院一般都是指尖血,不涉及这个问题.

在东直门看的话,最好跟医生说验一个血常规,再加一个手工计数血小板(5元,在住院处一楼血液肿瘤科的检验室做)

海阔 · 发表于 2012-6-16 16:00:22

桐妃发表于 2012-6-15 17:10

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蓝管里没有血凝剂,不影响血小板计数,减少误差.

东直门医院一般都是指尖血,不涉及这个问题.

是的，两个我都验，做到心中有数，不过我的两个差距还是挺大的。手工30多，机才十几。甚至个位。

?愺吢? · 发表于 2012-6-19 17:42:44

我有信心啦，加油

?愺吢? · 发表于 2012-6-19 17:43:17

想问下，有没有维生素B12低的

香烟 · 发表于 2012-6-20 10:44:59

我查出此病时间,及现在的血小板值都和你差不多,所不同的,就是二十年来,我没什么用过药,现想来还真是有点后悔,前年我体检是还50呢.早点重视就好了.我是,要么一点也不在乎,要么挺害怕的,所以在心态上我更多的要向你学习.另我还感到,你在这方面知道的挺多的,更是个热心善良的好人.

敏敏爱生活 · 发表于 2012-6-28 19:38:35

桐妃发表于 2011-1-23 22:15

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2006年12月在加拿大，血小板9千，医生给开激素（泼尼松）和依木兰，升到2万无效又掉回8千，再次用泼尼松4颗 ...

管理员，认真仔细地看了你的病历，觉得我的情况和你很相似。只是你是15岁就查出，我是06年28岁时查出。更巧合的是我发现你和我可能是同龄（我79年4月出生）。特别是自从我确诊为ITP后，每年初夏身上都有湿疹，又红又痒，过了夏天就又好了。但是，我没有你那么幸运，我06年28岁婚检检查出ITP后一直未敢要宝宝，血小板是我的顾虑，更重要的是我的血型罕有（A型RHO阴性）。所以一直都很痛苦，怕万一要输血......唉！

玲玲大人 · 发表于 2012-7-11 18:50:01

我现在6万5，但是上下反复的厉害，吃六粒泼尼松，但我真不想吃了，骨头痛= =我要学习楼主的乐观精神！加油加油！！

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:42:52

?愺吢? 发表于 2012-6-19 17:43

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想问下，有没有维生素B12低的

还真没查过

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:45:15

敏敏爱生活发表于 2012-6-28 19:38

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管理员，认真仔细地看了你的病历，觉得我的情况和你很相似。只是你是15岁就查出，我是06年28岁时查出。更 ...

我吃那个四妙丸很管用,吃了几天就好了,你也试试.

熊猫血吗,如果要做手术一定准备好血.

孟桐妃 · 发表于 2012-7-11 22:45:42

玲玲大人发表于 2012-7-11 18:50

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我现在6万5，但是上下反复的厉害，吃六粒泼尼松，但我真不想吃了，骨头痛= =我要学习楼主的乐观精神！加油加 ...

加油加油,注意补钙

sancai · 发表于 2012-7-27 16:35:50

敏敏爱生活发表于 2012-6-28 19:38

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管理员，认真仔细地看了你的病历，觉得我的情况和你很相似。只是你是15岁就查出，我是06年28岁时查出。更 ...

听你这么一说，我也是每年夏天就会有湿疹，又红又痒。。。。板板也在3万徘徊
我是83年出生的，08年4月发现得了itp。。。不过在治疗一次后正常了。。。之后就要了宝宝，但是怀孕期间很艰辛，板板一直不好，2万左右，靠丙球维持，最后生好宝宝之后掉到1千，然后又是蛮长的激素治疗，现在激素一粒，中药喝了一年了。。。保持在3万。。。。
激素在2粒的时候还保持在10万，减到2粒以后就一路走下坡。。。。

敏敏爱生活 · 发表于 2012-7-28 21:35:19

sancai 发表于 2012-7-27 16:35

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听你这么一说，我也是每年夏天就会有湿疹，又红又痒。。。。板板也在3万徘徊
我是83年出生的，08年4月发 ...

尽量脱离激素吧！你还是幸运的，最起码完成了人生的重大使命——生好宝宝了，我还没有呢！

bing · 发表于 2012-7-29 21:37:26

桐妃和我年纪差不多啊，但比我乐观，向你学习！

孟桐妃 · 发表于 2012-8-4 23:08:10

前几天熬夜还是有点累着了,今天发现左肩有一个不小的出血点.
昨天晚上还做梦自己流鼻血了.
也许这是在给我发信号,透支了.

以后一定好好休息.
这就呼呼去.

孟桐妃 · 发表于 2012-9-27 10:31:50

昨天去东直门帮开点备用药,顺便化验了一下,最近不太乖,睡眠比较少,白天也忙忙碌碌的,本想着我的血小板往好了想也就和6月份差不多两三万,也没准一万上下,谁知:
指血手工:7.8万
指血机器:3.8万
我一向相信手工的,而且喜欢四舍五入,所以我就当是8万啦,这是我生病以来没用药的状态下的最高纪录,嘿嘿.

手工检查的孟医生是老相识了,当她数完板以后特兴奋的喊站在走廊跟另一个血小板增多的病人侃大山的我:
今天特好啊,78,将近8万了,而且个保个的,你赶紧要老二吧,哈哈.
我激动,孟医生比我还激动呢,嘿嘿.

以往每次手工3万的时候,机器大概都是1万上下,这次将近4万也很少见了,而且那护士姑娘手轻,扎得浅,挤了又挤得,眼看着把我那点板板都给破坏掉了,呵呵.

孟医生扎得一针见血,破坏应该比较少,我依旧一如既往的信任她.

注一下啊,还是什么药都没吃,没治疗,和从前的状态一样,忙啊累啊还是有的,心情依旧好,或者说天天好,,嘿嘿.

8万,8万,8万!!!
大家一起加油啊.

芝芝 · 发表于 2012-9-27 12:25:29

灰常灰常棒

残缺的美 · 发表于 2012-9-27 16:40:01

这么神的帖，才发现失误失误啦……

Delta · 发表于 2012-9-27 20:06:56

本帖最后由 Delta 于 2012-9-27 20:07 编辑

妃姐看来是悟到了ITP的真谛~~

可喜可贺啊~~

shiliu111 · 发表于 2012-9-28 07:26:42

强烈建议桐妃姐姐把自己的一日三餐食谱、作息时间、日常运动锻炼情况、包括平时爱吃哪些零食都写出来，也好让我们有个参考

妃姐这建议是不是有点过分呀，像是要全面剖析你啦

可希望你一定要理解我们的心情，替你高兴之余也想得到点宝贵经验

shiliu111 · 发表于 2012-9-28 07:29:01

惊鸿 · 发表于 2012-9-28 08:37:12

继续升

简单的幸福 · 发表于 2012-9-28 09:21:06

妃姐，快正常值了哦，加油

，最近有在食疗吗？

迷糊蛋 · 发表于 2012-9-28 11:16:26

太好啦，，恭喜哟，一直以为妃姐维持30左右这久了，，绝对滴惊喜，我明天也要查了。。。嘿嘿，必须和姐姐的指血一样高。。。。

wanghaixia · 发表于 2012-9-28 14:45:41

恭喜！

翰宝妈 · 发表于 2012-9-30 19:13:17

恭喜

简单生活 · 发表于 2012-10-8 08:01:40

向桐妃学习。保持好的心情，相信板板一定会升上去。为自己加油，也为大家加油。。。

shiliu111 · 发表于 2012-10-11 15:47:01

孟桐妃发表于 2011-7-1 12:50

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嘿嘿。
真高兴明明是三个字嘛，这还咋给大家当财务呀
食疗还就是那几样呗，莲藕排骨，红衣花生猪蹄啥 ...

排骨、猪蹄也不能天天吃吧

孟桐妃 · 发表于 2012-10-12 11:11:16

shiliu111 发表于 2012-10-11 15:47

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排骨、猪蹄也不能天天吃吧

坐月子的时候是这样,平时可不能这么吃荤的

红叶飘飞 · 发表于 2012-11-2 15:37:03

红叶飘飞 · 发表于 2012-11-2 15:37:05

Annike · 发表于 2012-11-2 23:16:53

替妃姐感到高兴！

ivyzibo · 发表于 2012-11-3 13:38:53

孟桐妃发表于 2012-9-27 10:31

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昨天去东直门帮开点备用药,顺便化验了一下,最近不太乖,睡眠比较少,白天也忙忙碌碌的,本想着我的血小板往好了 ...

哇，恭喜妃姐，看来你要慢慢痊愈啦。越忙碌板板越高升啊，真是太兴奋了

ivyzibo · 发表于 2012-11-3 13:39:53

敏敏爱生活发表于 2012-6-28 19:38

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管理员，认真仔细地看了你的病历，觉得我的情况和你很相似。只是你是15岁就查出，我是06年28岁时查出。更 ...

就是熊猫血的意思吗

ivyzibo · 发表于 2012-11-3 13:41:13

心情是治疗这个的良药啊

树叶 · 发表于 2012-11-4 11:15:28

孟桐妃发表于 2012-6-15 17:10

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蓝管里没有血凝剂,不影响血小板计数,减少误差.

东直门医院一般都是指尖血,不涉及这个问题.

那岂不是要抽两管血?平时用的都是紫色管吧，医院可以要求用篮管么？

多才多艺 · 发表于 2012-11-5 13:46:47

孟桐妃发表于 2012-9-27 10:31

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昨天去东直门帮开点备用药,顺便化验了一下,最近不太乖,睡眠比较少,白天也忙忙碌碌的,本想着我的血小板往好了 ...

能否说一下版最高时服的药方，谢谢

孟桐妃 · 发表于 2012-11-5 15:06:30

树叶发表于 2012-11-4 11:15

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那岂不是要抽两管血?平时用的都是紫色管吧，医院可以要求用篮管么？

有时候是抽2管了,大多时候1管

孟桐妃 · 发表于 2012-11-5 15:06:51

多才多艺发表于 2012-11-5 13:46

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能否说一下版最高时服的药方，谢谢

我没吃药

小手手 · 发表于 2012-11-6 09:51:00

真棒，继续加油阿！

孟桐妃 · 发表于 2012-11-6 14:31:56

小手手发表于 2012-11-6 09:51

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真棒，继续加油阿！

一起加油！！

敏敏爱生活 · 发表于 2012-11-12 18:42:23

ivyzibo 发表于 2012-11-3 13:39

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就是熊猫血的意思吗

是的，熊猫血！

ivyzibo · 发表于 2012-11-12 20:02:53

敏敏爱生活发表于 2012-11-12 18:42

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是的，熊猫血！

一万个理由 · 发表于 2012-11-12 21:59:37

好久没看你的贴了，今天上来一看，又有惊喜，而且是大惊喜，心情好好哟，恭喜了，你要继续升，带领咱一起向上升

idol · 发表于 2012-11-15 10:43:12

80也，真好，没想到已经和这个病抗战了几十年了，我这块半年都已经自己把自己打败了，我也想停了激素，停了所有的中药，从作息，食物，运动，心情来调节，关于停激素这点医生肯定是不让，自己作主又怕，怎么样是好啊？

浅浅爱 · 发表于 2012-11-19 21:04:20

看见这个帖子，是今天第二个振奋人心呢的
加油，桐妃姐姐

若愚12 · 发表于 2012-11-22 12:20:40

妃姐,问下花生衣褒水可以不可以用花生啊.花生衣真的好难剥啊.

lshj666 · 发表于 2012-12-12 15:28:12

大家好：我是新来的，得这个病已经5年，因为居北京，所以北京各大医院都去遍了，也听过太多所谓专家主任的意见和看法，目前就是强的松两片维持。我想跟大家来一起探讨一下这个病，首先我这五年一直徘徊在血液科与免疫科之间。我们这里有谁做过骨穿又查过免疫抗体？大家都是骨髓提示有问题还是免疫指标阳性啊？或者说这两者都有？

lshj666 · 发表于 2012-12-12 15:29:20

免疫指标不仅仅是血小板抗体，我指的还有ana等等

lshj666 · 发表于 2012-12-12 15:30:28

若愚12 发表于 2012-11-22 12:20

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妃姐,问下花生衣褒水可以不可以用花生啊.花生衣真的好难剥啊.

不用那么费劲。淘宝上有卖现成的。很便宜

毓鹏医疗 · 发表于 2012-12-12 17:36:59

新人来报道
我血小板减少从09年开始至今，西医诊断就是ITP,中医讲是脾虚的原因（我以前有暴饮暴食的坏习惯）。
我把母亲给我想出来的食疗方子写一下，看看能不能帮助大家。
方一：补脾粥，薏米、赤小豆、芡实、红莲子、糯米、山药（这个是基础，其他的豆类可以根据自己喜好加。但是孕妇不能吃薏米和莲子，去掉即可。芡实和山药是补脾止血的良药一定要多吃）。熬完后汤多米少，白天喝水的时候就用粥汤代替，米随意。

方二：以前一直是自己用驴皮熬的驴胶，每天化开后服用（服用前吃一点面点之类的，尽量保持在胃里的时间）。现在母亲身体不好改用阿胶。

方三：红花生皮熬水一天两次。

以上的方子除了花生皮外我坚持用了三年。每天都要喝。在今年的年初血小板涨到97，但是因为吃海鲜掉到75，之后工作劳累一直掉到47开始怀孕。55天的时候测血小板36.

上面的方子是母亲在我生病后自己看书看电视摸索出来的，可能不是所有人都适合，但是脾胃虚寒的姐妹们还是很有效的。不过最重要的是就是坚持。坚持到现在也是母亲的坚持。感谢我的母亲！

毓鹏医疗 · 发表于 2012-12-12 17:41:36

妃姐你的经历给了我好大的鼓励。我怀孕后找到的医生没有一个同意我坚持下去的，只有我自己和家人一直坚持到现在。前天在网上碰到了一个好姐妹告诉我这个网站。非常感谢你们，给我力量！！

若愚12 · 发表于 2012-12-13 15:37:45

lshj666 发表于 2012-12-12 15:30

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不用那么费劲。淘宝上有卖现成的。很便宜

多谢,我刚在淘宝上买了.只是只吃了几天,不知道效果怎样.我老公不愿意去查血常规.我们每次去查,那医生看完我们的报告怪怪的.

若愚12 · 发表于 2012-12-13 15:40:09

毓鹏医疗发表于 2012-12-12 17:41

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妃姐你的经历给了我好大的鼓励。我怀孕后找到的医生没有一个同意我坚持下去的，只有我自己和家人一直坚持到 ...

加油啊.母亲最伟大了.

兰亭 · 发表于 2012-12-14 11:17:50

若愚12 发表于 2012-12-13 15:37

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多谢,我刚在淘宝上买了.只是只吃了几天,不知道效果怎样.我老公不愿意去查血常规.我们每次去查,那医生看完 ...

原先我也很在乎化验完医生的表情，现在化验前会主动说我是血小板病人，算是打个预防针吧，别把人家吓着了。

兰亭 · 发表于 2012-12-14 11:21:01

ITP的路漫漫修远兮，吾将上下而求索。

若愚12 · 发表于 2012-12-14 15:07:51

这是个好办法.先跟医生说.那样就不用医生再来确认了.弄的很严重的样子.

流星泪⌒ˉ⌒ · 发表于 2012-12-17 16:47:11

看了让我感触很大，你的经历跟我老婆差不多，但是我老婆现在还在吃药，吃的是强的松，每天维持在2粒，可以为持血小板正常值，目前没有副作用，但我们现在不敢要孩子，我很想能否有中药换掉强的松，所以特需要能否跟你交流一下。谢谢。能否告诉我联系方式，我QQ:88261219

孟桐妃 · 发表于 2013-3-11 20:47:37

今天去医院开药顺便化验,血小板指血指标:
机器2.3万.手工5.5万.

生完宝宝以后,我的血小板数值应该算是整体上升了,
以前基本是机器几千到1万,手工两三万,
现在是机器两三万,手工五六万,嘿嘿.

一万个理由 · 发表于 2013-3-11 22:03:06

孟桐妃发表于 2013-3-11 20:47

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今天去医院开药顺便化验,血小板指血指标:
机器2.3万.手工5.5万.

祝贺，祝贺！那最近有吃中药吗？

孟桐妃 · 发表于 2013-3-11 22:25:20

一万个理由发表于 2013-3-11 22:03

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祝贺，祝贺！那最近有吃中药吗？

没,一直没吃药.
我到医院都是帮家里人开药去了

笑笑 · 发表于 2013-3-12 12:10:09

HP查的如何？手机回复

孟桐妃 · 发表于 2013-3-12 15:03:44

笑笑发表于 2013-3-12 12:10

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HP查的如何？手机回复

笑笑会掐指算啊?我好像没说要检查这个呀.

不过那天去了确实查了一个,没事,都正常的.

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