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[病例汇集] itp与公务员

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该用户从未签到

发表于 2014-5-18 16:47:53 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 上海

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      一直很想跟人分享我这几个月的艰难人生,不知道有没有病友跟我一样是考公务员的,itp成为了考公路上的一个绊脚石。
    2013我研三,从研一开始我就立志要考公务员,已进入研三我就开始了漫长的复习过程,结果是很好的,国考顺利以高分进入中央某部委的面试,2014年1月23日得知进入了T省的选调生面试,要去交材料,因为很久没有进行过全身检查了,为了安心,1月24日我跟爸爸去了县医院做了一个预体检,这成为我灰暗人生的开端,在我奔赴T省递交材料的下午,爸爸打电话告诉我体检结果正常,只是血小板只有65,我当时不太懂,上网查了一下血小板偏少的原因,顿时整个人都凉了,白血病、再障,一个个病名让我寝食难安,从Z省回来是2013年1月26号,重新做了一个血常规,板儿只有46了,在回来的路上,我一直祈祷是查错了,但是没想到竟然更低了,26号下午本来爸妈和哥哥从家里到县城是准备全家一起逛街置年货的,但是这个晴天霹雳让我们全家都惊呆了,我站在医院门口痛哭流涕,感觉人生就这样完了,下午就紧急住院了,医生说要做骨穿确定病情。1月28日确定是原发性血小板减少性紫癜,当天晚上我在医院的病房里哭了一个晚上,我知道公务员体检是很严格的,我这样的情况根本就不可能通过,可是我明明是有能力考上的,我心里有一千个一万个不甘心,我从小到大一直都是顺风顺水的,但是在本命年的尾巴上,在我人生最重要的时刻,我的身体却出现了问题,我一度想这会不会只是个梦,等我梦醒了,我会跟爸妈说,你们知道吗,我昨晚做了一个特别可怕的梦,梦里面我病了,找不到好工作,我好难过。但是我清楚的知道这不是梦,也许这是我的宿命吧。
    在举国欢庆的春节,我一直住在医院里,因为怕别人知道了乱说,所以这个病只有我的家人知道,在那样开心的日子里我整个人像是到了地狱一般,曾经我是一个喜欢笑,喜欢说话的女孩,但是病了以后我整个人开始沉默寡言,感觉好像这个世界上的事情都与我无关了,在县医院里我一直在使用激素治疗,但是激素治疗了将近10天没有用,医生开始加大剂量,我的身体开始承受不住,感觉太阳穴一直都突突的跳,身上好像裹了一层什么一样,其实就是开始浮肿,我不敢用激素再治疗了,因为激素治疗的话白细胞的指标也会不正常,大年初四我跟随哥哥的车去了省医院,为了能够顺利通过体检,我开始注射白介素-11和特比奥,两周时间花费1w多,但是因为一直在医院治病,我的国考和Z省选调双双落败,我在Z省同学家里大哭一场,打电话给爸爸,我说如果我的身体健健康康的,这两次的失败我不会太在意,但是因为现在我的身体状况是好的,指标是正常的,我不会再有这样的机会了,即便接下来的考试我能过关,我体检也过不了关,我觉得上帝好像给了我很多的实现梦想的机会,可是都像泡沫一样,一戳就破掉了。
   2014年2月26日,我回到了学校,回校之后我开始去S市最好的中医院看病,希望能通过中药调养好,于是我开始了漫长的中药之路,中药对我的效果很好,吃药之前是51,一周后65,如果我一直这样吃下去的话我想现在我已经正常了,但是中间因为一个事业单位体检,我输了血小板,输血前查87,体检顺利通过了,但是我的板值下降了重新回到50,在这期间,我一直在准备Z省的公务员面试,但是以失败告终,我很挫败,因为担心体检,所以我不能够静下心来好好的准备面试,我很感谢我的室友,她一直传递给我正能量,她说因为我的追求比别人高,所以我要承受比别人多百倍的磨难,这句话给了我莫大的勇气,后来我开始尽心准备Z省的面试,最后顺利通过,但是通过就意味着为了体检我还是要输血小板,所以我又一次输了板儿,医生说我是在拿命造,但是一份好的工作于我而言至关重要,上次去查板又回到50,准备下周四再去看病,现在工作终于确定,心情也一直很好,希望能够通过中药早日调理好,作为一个适龄结婚的单身女孩儿,如果这个病一直这样,我都不知道到底要不要找人结婚,我很怕害到别人,在婚姻方面也希望大家能给点建议。

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 楼主| 发表于 2014-5-18 21:20:34 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
一定要挺住 发表于 2014-5-18 20:54
去年九月上了县水利局,可惜当时激素治疗,半条命,血液指标,白细胞高的离谱,又在外地接受治疗,直接放弃 ...

因为我的不是太低 为了公务员考试我没敢用激素 后来面试过了 就找人输血过体检 钱花了好几万 罪受了好多  从我确定得病以来 虽然有时候会很悲观 但大多数时候我都会安慰自己  老天给我这么大的一个坎儿 一定是因为后面有一个很好的结果等着我   之所以经历这么多磨难是因为我现在还配不上那个好结果 经历了现在的一切 我相信那个好结果我已经配得上了 其实今年我参加了好几个考试 因为笔试能力比较强 所以进了好几个面试 现在我上的这个是我所有的考试里最好的那个 所以我觉得这一切都是冥冥之中注定的 老天帮我做的选择 你也加油 保持良好的心态 抓紧把病治好 从头再来 结核也不是什么大事儿

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握手: 5.0 受益: 5.0
好贴: 5 感动: 5 握手: 5 受益: 5
每个人都能有你这样的心态就好,坚持就是胜利  发表于 2014-8-17 22:30

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发表于 2014-5-27 10:14:45 | 显示全部楼层 来自: 广东广州
本帖最后由 Delta 于 2014-5-27 10:18 编辑

如果说每个人的一生都必须要选择一种灾难去承受,以下是各种灾难的选项:
1>血小板减少
2>各类癌症
3>盲人
4>聋哑人
5>肢体残缺的人
6>智障
当然还有其它很多种需要承受的疑难杂症,这些都是我们平常常见的一些灾难,我不是很确定大家都会做何选择. 我们往往都会认为只有降临在自己头上的灾难才是最痛苦的.其实不然,我们之所以认为它是最痛苦的,仅仅是因为我们无法选择!既然无法选择,就只能奋起抵抗!!疾病本身就已经对我们是一种伤害了,为何还要在精神上自我折磨?灾难来临了,就要积极地去面对,如果没有彻底解除的办法,那最起码要尽力去减少伤害吧! 楼主的拼搏精神很令人敬佩~~至于婚姻,如果有朝一日真爱来临,相信他会包容你的一切的!如果不能,那他本来就不是属于你的,然后继续下一个...相信你会找到你的幸福的...

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继续下一个,那得多强大的内心,还在修炼路上的默默点赞  详情 回复 发表于 2015-4-23 13:56
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    2021-5-24 15:23
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-5-23 10:47:28 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    祈福果 发表于 2014-5-18 21:12
    没事儿 因为现在没男朋友  相亲不告诉人家的话良心上过不去  说的话肯定不好找对象 希望能通过中药快点调 ...

    咱们这个情况最能考验人心了,知道实情又愿意陪着你一起走的人,要珍惜!
    我时常这样提醒自己,嘿嘿
    你如此优秀,不要有顾虑,像往常一样充满自信,面带笑容,会遇到他的!加油!
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-5-23 10:37:43 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    松树 发表于 2014-5-22 16:09
    如果不体检,你可能永远没事。

    到位~~呵呵
    其实您想说的是,她这情况都不需要用药物治疗的,对吧

    该用户从未签到

    发表于 2014-5-22 16:09:44 | 显示全部楼层 来自: 北京朝阳
    如果不体检,你可能永远没事。

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    发表于 2014-5-18 20:54:09 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
    去年九月上了县水利局,可惜当时激素治疗,半条命,血液指标,白细胞高的离谱,又在外地接受治疗,直接放弃!至少lz还有一份像样的工作,我因为生病,突然变得一无所有!如今,眼看itp要好转,又来肺结核,肺栓塞,三个加在一起,就是癌症,不治之症,无助…

    点评

    ITP需要平时注意饮食,加强营养。后两个我不知,但都是免疫力不强引起的吧。平时加强锻炼身体,先把身体养好是根本。有好的身体,就是有工作、挣钱的前提。  发表于 2014-5-19 10:55

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     楼主| 发表于 2014-5-18 19:19:10 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
    liqun 发表于 2014-5-18 18:07
    5w以上不用担心的,很好

    主要是到了适婚年龄了,该结婚生娃了,要是一直这样的话很麻烦,哎 其实我本身没有什么症状的,如果不是去预体检的话,估计很难发现自己病了。

    点评

    本身没有症状的不用过分治疗,其实我刚开始得病的时候跟你状态差不多,我在的是个央企,薪资各方面也都不错。但是真的病了两三年反复不好之后,我已经深刻的认识到 工作 金钱 其实都不重要。一直陪在我身边的家人朋  详情 回复 发表于 2015-1-21 10:14

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     楼主| 发表于 2014-5-18 16:55:32 | 显示全部楼层 来自: 上海
      生病之前感觉人生没有什么特别,生病之后走在路上,我会羡慕从我身边经过的每一个人,因为他们有一个好身体,这次生病从最开始的恐惧彷徨,到现在已经淡然面对,人生谁还不经历点什么呢,虽然是难治的,但是总归不是什么绝症,这已经是最好的结果了,纵然需要一直调理,但是我相信只要我能够有一个良好的心态,积极的去应对它,我能够收获的比别人更多。
      不知道家园里有没有考公务员的小伙伴,希望能够交流一下,互相鼓励。

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     楼主| 发表于 2014-5-18 17:00:41 | 显示全部楼层 来自: 上海
      以前没有信仰,生病之后开始信佛,去过灵隐寺祈福,在网上买过福袋,效果有多大我不知道,只是求个心理安慰。

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    发表于 2014-5-18 18:07:39 | 显示全部楼层 来自: 甘肃
    5w以上不用担心的,很好

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    发表于 2014-5-18 18:18:04 | 显示全部楼层 来自: 上海闵行区
    不要自己吓自己,自己想开了也就不会那么迷茫了,我刚刚知道这病也和你差不多,血小板不是太低不用关注它。我也是血小板减少患者,大概和你年龄差不多,我现在基本上不把这病当回事,我要为家人和自己活,不是为了担心这病而活。12年年底我结婚的,现在我加宝宝已经1个月了,我很开心,一点也不应该自己的生活。但是有这毛病还是要生活有规律,烟酒不沾,尽量不要熬夜,辛辣生冷不吃或少吃。

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     楼主| 发表于 2014-5-18 19:21:47 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
    °|OvЁ佑岸╱∕ 发表于 2014-5-18 18:18
    不要自己吓自己,自己想开了也就不会那么迷茫了,我刚刚知道这病也和你差不多,血小板不是太低不用关注它。 ...

    恩 我生活方面还是挺规律的,十一点前就上床睡觉,一些不健康的饮食也都戒了,其实现在就是担心以后结婚生娃,本身也没有其他的什么症状,感觉不影响生活,但是又却是病了。看到你也正常结婚生子了,让我安心了不少,谢谢啊

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    发表于 2014-5-18 19:42:47 | 显示全部楼层 来自: 天津
    感同身受啊~我也是今年六月毕业,没考公务员,可能也考不上吧,找了一份普通的工作,现在很茫然,不知道之后该怎么办~我的病程比你长,之前一直在逃避,不去想以后的事儿,可是总归要面对现实了,对于结婚生子,我也感觉是奢望,感觉很难碰到一个不在意这个病的人。。。不好意思,没能给你正能量,但这真的是我此时所感。。

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     楼主| 发表于 2014-5-18 21:12:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
    health 发表于 2014-5-18 19:42
    感同身受啊~我也是今年六月毕业,没考公务员,可能也考不上吧,找了一份普通的工作,现在很茫然,不知道之 ...

    没事儿 因为现在没男朋友  相亲不告诉人家的话良心上过不去  说的话肯定不好找对象 希望能通过中药快点调理好 你也加油 保持好心态

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    发表于 2014-5-19 09:03:30 | 显示全部楼层 来自: 天津
    一定要挺住 发表于 2014-5-18 20:54
    去年九月上了县水利局,可惜当时激素治疗,半条命,血液指标,白细胞高的离谱,又在外地接受治疗,直接放弃 ...

    其实所有的病都是因人而异的,虽然我不懂这三种病的关系,但是我觉得应该先不要给自己这样的心理暗示,尽心治疗~加油!

    点评

    感谢好心人鼓舞鼓励  发表于 2014-6-15 16:27
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    发表于 2014-5-23 10:44:32 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    祈福果你好!很高兴看到你现在的状态是稳定的,并且也有了一份称心的工作,之前的努力没有白费!
    如果只是为了短期内升板,可是试一下丙球。这个药物可以提升血小板,副作用相对也少,就是稍微有些贵。不太建议输板,因为这样会导致血小板抗体增多,加快破坏体内的血小板数量。
    不太明白,你的板有5、6万,医生怎么就收你住院治疗了呢?!尤其激素的量说加就加!
    好在你现在的情况还不错,以后多来这里交流吧,慢慢的你现在的这些担忧顾虑就会消失的了,相信我!
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    2021-5-24 15:23
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-5-23 10:51:36 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    一定要挺住 发表于 2014-5-18 20:54
    去年九月上了县水利局,可惜当时激素治疗,半条命,血液指标,白细胞高的离谱,又在外地接受治疗,直接放弃 ...

    经历这些,是为了让内心更加强大,呵呵
    我以前有个同事,那位师傅年轻的时候长跑可厉害了,前两年得了肺结核,前后休息了大概有半年多吧,现在身体没什么问题了,气色也好。
    说白了,这些病,3分治,7分养,养身体养心!
    别太悲观,无论什么苦都只是暂时的!
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    发表于 2014-5-23 10:57:49 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    health 发表于 2014-5-18 19:42
    感同身受啊~我也是今年六月毕业,没考公务员,可能也考不上吧,找了一份普通的工作,现在很茫然,不知道之 ...

    小妹妹,你现在的心情跟我几年前咋那么像呀?!哈哈哈
    但是,我现在的孩子下个月就满4周岁了,健康淘气着呢,嘿嘿
    这么一说,你会不会感觉到了希望?
    其实,有很多ITP姐妹都会有这样的顾虑,人之常情。
    好好爱护自己,会越来越好!
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-5-23 10:59:01 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    °|OvЁ佑岸╱∕ 发表于 2014-5-18 18:18
    不要自己吓自己,自己想开了也就不会那么迷茫了,我刚刚知道这病也和你差不多,血小板不是太低不用关注它。 ...

    说得好!太对了!
    就是要这样的心态!一起加油!

    该用户从未签到

    发表于 2014-5-23 11:44:59 | 显示全部楼层 来自: 天津
    问问问 发表于 2014-5-23 10:57
    小妹妹,你现在的心情跟我几年前咋那么像呀?!哈哈哈
    但是,我现在的孩子下个月就满4周岁了,健康淘气 ...

    是么?!羡慕姐姐呢~每次看到家园有姐姐这样的好例子,我的希望陡升;但是只要一闲下来胡思乱想就不行了,只会想的更糟,把自己吓得够呛

    内心不强大啊~

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    发表于 2014-5-25 03:57:11 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北襄阳
    果果,我也在准备公务员考试,不过我现在正在工作,也是公务人员,是我们当地的选聘生,参照公务员管理的。但我仍然想考公务员,已经在准备中,今年省考就是因为生病所以没去参加。在没看到你的帖子前,我还真的没想到体检过不了这回事,看来我也得重视起来了。我也是适龄未婚呢,也觉得找男朋友这事挺难的,虽然没有任何症状,但是真的感觉不知道如何开口说自己的病。我还是盲目乐观着,觉得自己的未来一定不会因为这个就一塌糊涂,咱们的境遇特别像,以后多联系交流吧。祝福你,相信我们都会幸福的!

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    发表于 2014-5-25 03:57:31 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 湖北襄阳
    果果,我也在准备公务员考试,不过我现在正在工作,也是公务人员,是我们当地的选聘生,参照公务员管理的。但我仍然想考公务员,已经在准备中,今年省考就是因为生病所以没去参加。在没看到你的帖子前,我还真的没想到体检过不了这回事,看来我也得重视起来了。我也是适龄未婚呢,也觉得找男朋友这事挺难的,虽然没有任何症状,但是真的感觉不知道如何开口说自己的病。我还是盲目乐观着,觉得自己的未来一定不会因为这个就一塌糊涂,咱们的境遇特别像,以后多联系交流吧。祝福你,相信我们都会幸福的!
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    2021-5-24 15:23
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-5-26 14:45:29 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    Miss.H 发表于 2014-5-25 03:57
    果果,我也在准备公务员考试,不过我现在正在工作,也是公务人员,是我们当地的选聘生,参照公务员管理的。 ...

    你是激动的睡不着啊,还是醒的太早了呀?嘿嘿
    我还以为你不需要参加公务员考试了呢,所以那天问你生病后对工作有影响么,呵呵
    你俩情况和心情都挺相近的,多交流!两位才女~~

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    发表于 2014-5-27 21:13:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    问问问 发表于 2014-5-26 14:45
    你是激动的睡不着啊,还是醒的太早了呀?嘿嘿
    我还以为你不需要参加公务员考试了呢,所以那天问你生病后 ...

    我还是想参加公务员考试,不想因为生病就影响自己的人生规划。我也是看了帖子才知道原来咱们这病会被公务员队伍拒绝呢。对了,问问姐,我今天又复查了板,171哦。嘿嘿,激素减到两颗了,希望能稳住。

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    发表于 2014-5-27 21:14:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 中国
    Delta 发表于 2014-5-27 10:14
    如果说每个人的一生都必须要选择一种灾难去承受,以下是各种灾难的选项:
    1>血小板减少
    2>各类癌症

    说得对,正能量!
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    开心
    2021-5-24 15:23
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    发表于 2014-5-28 09:20:31 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    Miss.H 发表于 2014-5-27 21:13
    我还是想参加公务员考试,不想因为生病就影响自己的人生规划。我也是看了帖子才知道原来咱们这病会被公务 ...

    不错不错!
    继续保持这样的状态~

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    发表于 2014-5-28 11:47:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 福建
    health 发表于 2014-5-19 09:03
    其实所有的病都是因人而异的,虽然我不懂这三种病的关系,但是我觉得应该先不要给自己这样的心理暗示,尽 ...

    感谢鼓舞…

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     楼主| 发表于 2014-5-28 21:21:19 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
    松树 发表于 2014-5-22 16:09
    如果不体检,你可能永远没事。

    哎  有病就肯定会被发现  不过如果不体检可能会晚点发现

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     楼主| 发表于 2014-5-28 21:39:20 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
    问问问 发表于 2014-5-23 10:44
    祈福果你好!很高兴看到你现在的状态是稳定的,并且也有了一份称心的工作,之前的努力没有白费!
    如果只是 ...

    因为公务员要体检 医院就收入院了 想用激素提

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     楼主| 发表于 2014-5-28 21:40:14 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
    问问问 发表于 2014-5-23 10:47
    咱们这个情况最能考验人心了,知道实情又愿意陪着你一起走的人,要珍惜!
    我时常这样提醒自己,嘿嘿
    你 ...

    谢谢 一定会的

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     楼主| 发表于 2014-5-28 21:45:04 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海普陀区
    Miss.H 发表于 2014-5-25 03:57
    果果,我也在准备公务员考试,不过我现在正在工作,也是公务人员,是我们当地的选聘生,参照公务员管理的。 ...

    嗯 抓紧吃中药调理起来 体检很严格的 祝你顺利通过

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     楼主| 发表于 2014-5-29 09:39:18 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海闸北区
    自从上次输血后 板板降到50 吃了两周重要升到54  上周换成冲剂 比自己熬的苦很多 不过今天到医院复查 一周时间已经升到72 感谢上天保佑 希望能一直升 早日恢复健康 论坛里的筒子们你们也加油
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    开心
    2021-5-24 15:23
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-5-29 11:06:42 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    我说的话不知道你是否喜欢听,呵呵
    我个人认为你目前的情况,算不上病了,也许你是幸运的,发现的早,以后注意平时多休息,加强营养,好好调理一下,板是可以恢复到正常的。
    你的板现在一路上升是好事情,也许喝的中药对路了,身体开始修复了。虽然我没参加过公务员考试,但你的心情我多少能理解,体检就是看数字结果!
    好好调养,我觉得问题不大,呵呵

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    发表于 2014-5-29 11:46:01 | 显示全部楼层 来自: 湖北襄阳
    问问问 发表于 2014-5-29 11:06
    我说的话不知道你是否喜欢听,呵呵
    我个人认为你目前的情况,算不上病了,也许你是幸运的,发现的早,以后 ...

    恩恩,我也赞成问问姐的说法。其实五万以上就和正常人完全一样啦。而且你现在已经顺利考上了,所以没必要纠结了。平时自己调养好,注意观察身体有没有出血现象就行啦!

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     楼主| 发表于 2014-5-29 13:15:40 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
    问问问 发表于 2014-5-29 11:06
    我说的话不知道你是否喜欢听,呵呵
    我个人认为你目前的情况,算不上病了,也许你是幸运的,发现的早,以后 ...

    嗯 谢谢 希望能早点康复 为了工作糟蹋身体也是没办法的事 以后会爱惜身体

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     楼主| 发表于 2014-5-29 13:16:55 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海杨浦区
    Miss.H 发表于 2014-5-29 11:46
    恩恩,我也赞成问问姐的说法。其实五万以上就和正常人完全一样啦。而且你现在已经顺利考上了,所以没必要 ...

    嗯 是的 我基本没有什么症状 就是有时候搓完澡以后会痒 会有出血点
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    开心
    2021-5-24 15:23
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    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-5-30 16:13:29 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    祈福果 发表于 2014-5-29 13:16
    嗯 是的 我基本没有什么症状 就是有时候搓完澡以后会痒 会有出血点

    妹子,对自己下手不用这么狠,哈哈哈

    该用户从未签到

    发表于 2014-6-2 21:15:15 | 显示全部楼层 来自: 辽宁营口
    你们都要加油。。
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    2020-8-22 18:58
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-6-8 20:24:16 | 显示全部楼层 来自: 上海
    感觉楼主过度治疗了。 30以上就是稳定的,好好生活工作吧~

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    发表于 2014-6-15 16:26:53 | 显示全部楼层 来自: 北京
    问问问 发表于 2014-5-23 10:51
    经历这些,是为了让内心更加强大,呵呵
    我以前有个同事,那位师傅年轻的时候长跑可厉害了,前两年得了肺 ...

    他肺结核有吃药吧?
    可是我现在有血液病,吃不了抗结核的药,一吃血小板更是低的离谱,无药可医了,在家各种烦躁啊

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     楼主| 发表于 2014-6-16 08:31:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海闸北区
    今天复检竟然是41 一直在吃中药 为什么还会降 而且还是史上最低 好难过

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     楼主| 发表于 2014-6-16 08:55:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海闸北区
    血小板我该拿你怎么办啊 难过死了

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    发表于 2014-6-16 12:59:09 | 显示全部楼层 来自: 辽宁营口
    祈福果 发表于 2014-6-16 08:55
    血小板我该拿你怎么办啊 难过死了

    我妈妈也是吃中药,激素一点点减量,随着激素减量,板也在掉,但是没有很快掉,最近一两周在40-50之间转呢~这周中药也给减了大量的药,原来的血康等中成药全停了,颗粒的原来是七种,也减到了三种,,妈妈感觉良好,不知道周三再去化验时会是什么结果。。之前是两周涨到200,一周掉到17。。所以现在这种情况已经感觉很好了

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    发表于 2014-6-17 13:53:04 | 显示全部楼层 来自: 上海
    作为老病友, 我想说, 你五十几的板 纠结个啥子东西 ?

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    发表于 2014-6-24 11:37:36 | 显示全部楼层 来自: 新疆乌鲁木齐
    是啊,50以上那就是正常啊,还担心个啥啊,个位数都习惯了,十位数有几都行!

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    发表于 2014-6-26 16:31:48 | 显示全部楼层 来自: 山东威海
    这个病就是容易复发,想根治不是件简单的事儿,习惯了就好了,只要没有什么出血症状,就好好生活,你现在的状况根本不用过度治疗。本着不过度劳累,有个好心情,就会越来越好;想彻底摆脱它的魔抓,几率不大。但你的心情大家都理解,也都有过。慢性病,急不得~~

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    发表于 2014-6-28 14:07:54 | 显示全部楼层 来自: 中国
    5万根本不会有什么我现在17还在往下掉有没有出血朕兆

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    发表于 2014-7-2 15:46:38 | 显示全部楼层 来自: 北京
    亲,你千万别有心理负担,我是一个十多年的患者了,我们这个病真的对生活没任何影响,只是要照顾好自己,生活要有规律,注重健康和锻炼。你找个正规的大医院系统检查一下,确诊,然后正规治疗一下,有的人会治愈,有的人没效果也没关系,平时该干嘛干嘛。

    你该结婚就结婚,该生子就生子,要尽早,千万别拖。血小板低也就是在生孩子时有一点点的危险,但是有很多办法可以升起来,许多病友都正常怀孕生子了。我非常后悔,以前没发现咱们论坛,不知道这个病的具体情况,也不敢怀孕生子,现在年纪大了,自身的其他原因导致怀孕之路一点都不顺利,这是一个很痛的教训。受年龄所限,给自己留下的时间不多了,现在正在努力。祝我们好运吧。

    点评

    祝你好运!我也是老病号,新入院了,以前也没积极面对这个病,每次都有侥幸心理,激素过度治疗对身体真的伤害很大。  详情 回复 发表于 2015-3-21 17:10

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    发表于 2014-7-3 11:19:18 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    我从发现这个病症到现在,复发了3次。血小板减少的时间很短,全身可见出血点,腿部紫癜,医院观察一周,用激素3个月左右,就会恢复正常,现在一直都正常。低的时候只要2千,送医院的时候,医生说这么低,没出血真是奇迹。主要是要保持好心情,积极配合治疗。

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     楼主| 发表于 2014-7-3 13:27:10 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东临沂
    谢谢大家的鼓励 希望我们都能快点好起来

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     楼主| 发表于 2014-7-26 14:25:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东临沂
    最近已经不太上论坛了 因为一上论坛就有种病人的感觉 很难受 这个夏天在家度过 很不开心 应该是病情加重了 以前虽然是病了 但从外观是看不出来的 可是现在脖子上 胳膊上 胸前总是一碰就有出血点 很明显 不敢让爸妈知道 所以就自己遮zhe

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     楼主| 发表于 2014-7-26 14:27:24 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 山东临沂
    没有应对过这种情况 每次看到新添的痕迹我都吓得半死 很想哭 想到以后惨淡的人生 更加不知所措 没法在写下去了 心情太糟糕了 我怕接着写下去我会忍不住死了算了

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    发表于 2014-7-28 05:43:52 | 显示全部楼层 来自: 天津
    我板板基本维持在30左右,曾经也因为发生紫癫用激素治疗过,个人感觉不用担心,现在连家人也不把我的病情当回事了。我现在在单位还值夜班。

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    发表于 2014-7-28 05:43:56 | 显示全部楼层 来自: 天津
    我板板基本维持在30左右,曾经也因为发生紫癫用激素治疗过,个人感觉不用担心,现在连家人也不把我的病情当回事了。我现在在单位还值夜班。

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     楼主| 发表于 2014-7-28 05:50:25 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
    gjie 发表于 2014-7-28 05:43
    我板板基本维持在30左右,曾经也因为发生紫癫用激素治疗过,个人感觉不用担心,现在连家人也不把我的病情当 ...

    主要是牵涉到结婚生子 哎 板少了 问题多啊

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    发表于 2014-8-4 16:38:45 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
    结婚生子,50没问题。

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    发表于 2014-8-4 16:38:50 | 显示全部楼层 来自: 河北廊坊
    结婚生子,50没问题。

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    发表于 2014-8-5 10:42:48 | 显示全部楼层 来自: 广东深圳
    祈福果 发表于 2014-6-16 08:31
    今天复检竟然是41 一直在吃中药 为什么还会降 而且还是史上最低 好难过

    我得这病4年了,住过两次院,现在是吃一粒激素,还有吃中药和中成药,吃了4个多月了,板板才20多呢,腿上手臂上有瘀斑,医生说急不来的,你的40多已经很好了,不必太在意这个数字的。

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     楼主| 发表于 2014-8-14 10:32:44 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 江苏南京
    杨雪 发表于 2014-8-5 10:42
    我得这病4年了,住过两次院,现在是吃一粒激素,还有吃中药和中成药,吃了4个多月了,板板才20多呢,腿上 ...

    嗯 只能顺应天命了 老天怎么说我们怎么做了

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     楼主| 发表于 2014-8-16 08:42:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    好久没查板了 今天到医院检查 很担心 希望家园保佑我会是好结果 这样我也有坚持下去的勇气 保佑保佑

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     楼主| 发表于 2014-8-16 09:09:56 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    现在结果还没出来 刚才以为出来了 过去看 吓的全身冰凉 希望是好结果 上帝保佑 好难受 好担心

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     楼主| 发表于 2014-8-16 09:45:27 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    结果不好 只有28 已经不知道该怎么去治疗了 好难过
  • TA的每日心情

    1621841004
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    发表于 2014-8-17 23:03:16 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
    我刚得病01年那几年也是这样低落的情绪,我爸又过世。因这个病。我压力很大。怨老天为何不公平。正值二十出头最好的年纪。一切被激素给毁了。网络那时不是很发达,后期至0708年itp的QQ群才三个。认识妃姐,问问。家有宝贝。家源哥等等,D总三哥是网站成立后才认识 。大家一起共同讨论病情,然后成为生活中的朋友,无话不说。虽然初期都没见过面,后来妃姐建立QQ群网站后,成为主力能更好的帮助其他病友。我当初和你想的一样,不想结婚不想找男友,或者要找个离婚的带孩子 这想法都有。05年认识我家先生,直接说了我的身体状况,可能要不了孩子,所以不想到耽误他,不想谈恋爱浪费时间。他说了句顺其自然。08年结婚那时我三十岁,婚前婆婆还是对我有看法。我老公一直站在我身边。我的板一直在三四万这样。我是有点害怕怀孕,害怕未来的教育责任。一直没迈出这一步。我老公也没逼我,都是鼓励我。把我训练得从走到超市来回二十分钟都累得腿酸的人变成走十多个公里轻松。13年把身上激素带来的25斤肉(之前25斤在激素后减下来点)通过运动的方式还回去了,然后我的双胞胎宝宝就来了。孕期板从2万多到生产前5万多,产前用点激素就正常生产了。所以一切皆有可能,你看到最近妃姐的文章了吧,“一切都是最好的安排,你只负责好好珍惜生活”
    希望你马上有对象,之后就祝你早日成家。然后我的好孕棒你接好。
    同样送给所以我们的朋友们。

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     楼主| 发表于 2014-8-18 08:07:17 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    笑笑 发表于 2014-8-17 23:03
    我刚得病01年那几年也是这样低落的情绪,我爸又过世。因这个病。我压力很大。怨老天为何不公平。正值二十出 ...

    谢谢姐姐鼓励 最近心情一直很低落 感觉幸福离我越来越远  听了你的这段话我受益颇深 万分感谢 其实只有itp病人之间才能真正的了解彼此 谢谢 希望你能快点好起来 妃姐的话也让我有感触 我相信老天已经把路铺好了 怎么铺的我就怎么走好了 希望遇到个好人 让我也能幸福一点

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    发表于 2014-8-19 18:32:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    我也是 去年面试上海南航空公司 因为离家远一直拖着没去 然后就在今年二月份打算去培训的前两个礼拜就突然生病了 觉得真的是天意弄人 我现在是什么都没有了 一开始以为把板打针打上去了就不会降了 以为是小毛病 那时候真的不能接受 到现在我也想开了点 命运安排我怎么走就怎么走 我也想过不结婚不谈恋爱 或者找个二婚的  不生小孩 只能放低我的心态 病人总得夹着尾巴做人  我们itp总有些人都有很大的遗憾  因为突然的生病人生轨迹被改变  能做的只有接受 我总是安慰自己福祸相依 望你也能想开 至少你已经实现了自己的理想 有好多人根本就没有机会

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2014-9-1 16:27:52 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    lilin 发表于 2014-8-19 18:32
    我也是 去年面试上海南航空公司 因为离家远一直拖着没去 然后就在今年二月份打算去培训的前两个礼拜就突然 ...

    希望我们都能更好吧

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2014-9-1 16:32:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    昨天感冒了 重感冒 很害怕 因为我知道itp的病人不能感冒 我有种不能坚持下去的冲动 昨晚睡觉全身疼 一个人在外地工作 没有男朋友 离开好朋友 父母亲人 还有一身的病痛 有时候我就想就这样走了吧 可是舍不得爸妈 不想他们为了我伤心 我是这么不孝 可是人生真的一点希望都没有了 昨晚难受的时候叫了一晚上的妈妈 好想回到小时候 那个时候生病了只要窝在妈妈的怀里就好 现在都不敢告诉她 就怕他们担心在家乱想
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-9-1 23:34:50 | 显示全部楼层 来自: 北京丰台
    任何人看到这个帖子都会被病友之间的鼓励、情谊所感动的。
    大家一起加油!!!

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    发表于 2014-9-2 11:01:44 | 显示全部楼层 来自: 天津宝坻区
    笑笑 发表于 2014-8-17 23:03
    我刚得病01年那几年也是这样低落的情绪,我爸又过世。因这个病。我压力很大。怨老天为何不公平。正值二十出 ...

    笑笑姐,我现在的心情就和你说的这句话一样“不想结婚不想找男友,或者要找个离婚的带孩子 ”,虽然我现在刚处着一个男友,前两天也告诉了他我有这个病,但是没有你那样的勇气,说之后能不能生孩子的事儿。。。可能他不太懂这病的严重性,竟然没有任何反应!不过我现在好忐忑,总有一种在欺骗对方的感觉~不知道对方在了解这病后,会不会介意。。

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-6 21:01:20 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
    如果只是想暂时的把血小板升上去去应付一些特殊情况完全可以不输板,打丙球就能解决。个人觉得你对这个病的看法有点严重化了,其实没什么,而且你的板已经算高了,不需要太担心。总之把❤️方平了,该吃啥吃啥,该干嘛干嘛,不要把自己当病人。

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    发表于 2014-9-6 21:01:25 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
    如果只是想暂时的把血小板升上去去应付一些特殊情况完全可以不输板,打丙球就能解决。个人觉得你对这个病的看法有点严重化了,其实没什么,而且你的板已经算高了,不需要太担心。总之把❤️方平了,该吃啥吃啥,该干嘛干嘛,不要把自己当病人。

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     楼主| 发表于 2014-9-6 21:21:36 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 上海
    Helen 发表于 2014-9-6 21:01
    如果只是想暂时的把血小板升上去去应付一些特殊情况完全可以不输板,打丙球就能解决。个人觉得你对这个病的 ...

    哎 打丙球也是要一段时间才能升到正常的 当时时间太短只能输板 自己作的 现在板也不太高 很担心 哎

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    发表于 2014-9-6 21:56:32 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
    祈福果 发表于 2014-9-6 21:21
    哎 打丙球也是要一段时间才能升到正常的 当时时间太短只能输板 自己作的 现在板也不太高 很担心 哎

    丙球基本上2天显效,公务员体检之类的都不会是今天通知今天就得去体检的呀,基本上都会给一定的时间的吧

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     楼主| 发表于 2014-9-9 17:09:54 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    Helen 发表于 2014-9-6 21:56
    丙球基本上2天显效,公务员体检之类的都不会是今天通知今天就得去体检的呀,基本上都会给一定的时间的吧
    ...

    很不幸 我们就是第一天面试 第二天体检 根本没有时间准备 所以只能直接输板了 对身体的伤害可想而知。

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     楼主| 发表于 2014-9-9 17:14:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
    这次又去查了 本来上周重感冒 我想板肯定跌下去了 可是很神奇的是中秋节那天去医院挂急诊查 结果竟然有131 我简直不敢相信我看到的数字 为了确定 又换了家医院重新查了一遍 136 可能是吃的中药显效了 也可能是我的努力终于被上天看到了 希望能保持一直好下去 下周会再去查 如果是好结果 以后就可以一个月查一次了 愿上天保佑 愿家园的福气保佑 也希望所有的小伙伴都能好起来 一起加油
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    1621841004
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    发表于 2014-9-11 12:08:43 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
    health 发表于 2014-9-2 11:01
    笑笑姐,我现在的心情就和你说的这句话一样“不想结婚不想找男友,或者要找个离婚的带孩子 ”,虽然我现 ...

    爱者就不会介意。我老公总是鼓励我,当我没事人一样。

    点评

    因为这个病我已经分手两个男朋友了,虽然每次我都会告诉他们我的病,都说没问题,但是每次复发以后都会和我分手。我就想一辈子一个人好了,自己照顾好自己,或者还是没遇到,随遇而安吧。不要想太多。  详情 回复 发表于 2015-3-21 17:12
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-24 15:23
  • 签到天数: 60 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-9-11 17:02:54 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    笑笑 发表于 2014-9-11 12:08
    爱者就不会介意。我老公总是鼓励我,当我没事人一样。

    你可真是幸福多了,我家那位经常摇摆不定的,跟钟摆似的,闹心,呵呵
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    开心
    2021-5-24 15:23
  • 签到天数: 60 天

    [LV.6]常住居民II

    发表于 2014-9-12 13:10:53 | 显示全部楼层 来自: 湖北武汉
    祈福果 发表于 2014-9-9 17:14
    这次又去查了 本来上周重感冒 我想板肯定跌下去了 可是很神奇的是中秋节那天去医院挂急诊查 结果竟然有131  ...

    我觉得你现在就可以1个月查一次。如果身体没有什么明显的症状,别总往医院跑了,那些数值只要没低于20,都只是个参考。
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    1621841004
  • 签到天数: 60 天

    发表于 2014-9-12 13:59:28 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
    问问问 发表于 2014-9-11 17:02
    你可真是幸福多了,我家那位经常摇摆不定的,跟钟摆似的,闹心,呵呵

    他从不认为我有问题,常拿我当女汉纸使,前天我自己装了三个置物架。汗。。。
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