当球蛋白，激素，特比澳，艾曲波帕都不管用了怎么办？

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-8 10:35:09

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免疫性血小板减少，这次住院使用了球蛋白，血小板减少激素，特比澳和艾曲波帕，血小板都在个位数到17左右不长！还有什么可以治疗血小板减少的方案吗，求助求助！

济南 · 发表于 2021-6-8 17:28:24

同问

济南 · 发表于 2021-6-8 17:30:18

今天刚去了省立医院东院

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-8 23:01:18

济南发表于 2021-6-8 17:30

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今天刚去了省立医院东院

你找的是哪个大夫吖？我这在东院住院呢

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-8 23:01:40

济南发表于 2021-6-8 17:30

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今天刚去了省立医院东院

你找的是哪个大夫吖？我这在东院住院呢

香山公主 · 发表于 2021-6-9 08:18:22

你这四种药一起用了，应该会起作用的，在医院就听医生的，可以自己在家园里多看一些病例分享，了解相关知识，祝好。

济南 · 发表于 2021-6-9 12:09:59

迷茫的萌兔子发表于 2021-6-8 23:01

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你找的是哪个大夫吖？我这在东院住院呢

…樊娟
看了一下门诊

济南 · 发表于 2021-6-9 12:10:49

迷茫的萌兔子发表于 2021-6-8 23:01

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你找的是哪个大夫吖？我这在东院住院呢

看了门诊
樊娟

济南 · 发表于 2021-6-9 12:13:03

态度真不好

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-9 12:53:09

济南发表于 2021-6-9 12:13

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态度真不好

樊娟是血液科主任，她说了算！我现在用的这些药都没啥作用，问她还有其他治疗方案吗？她说没有，然后紧接着说了一句有一个病号用了美罗华，直接进ICU了！

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-9 12:57:09

香山公主发表于 2021-6-9 08:18

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你这四种药一起用了，应该会起作用的，在医院就听医生的，可以自己在家园里多看一些病例分享，了解相关知识 ...

谢谢，但是现在这些药用了10天了，血小板还是不长，而且很不稳定！大夫说没啥好办法

济南 · 发表于 2021-6-9 13:06:23

想试试齐鲁医院

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-9 15:52:49

济南发表于 2021-6-9 13:06

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想试试齐鲁医院

齐鲁医院可以挂侯明侯主任的号，侯主任还是很权威的

济南 · 发表于 2021-6-9 17:03:32

迷茫的萌兔子发表于 2021-6-9 15:52

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齐鲁医院可以挂侯明侯主任的号，侯主任还是很权威的

一年以前挂过候主任的号。
就咨询了一下。
吃艾曲血小板上来了。
只吃了一个月。
十天前眼睛白内障顺便测了一下血小板又下来了。
住院三天丙球打了十二瓶。艾曲也吃了。
输了二袋血小板。
血小板到一百多。出院。
这半月吃艾曲可血小板一直下。
前天十一。
愁人！！！

刘梅 · 发表于 2021-6-9 17:21:40

我也是血小板减少的病友，2019年5月发现的，当时板是15，住院期间用的冰球，激素，重组血小板针剂，一针1200多，做了骨髓穿刺，排除了白血病，打了10天，出院是板升到320，出院20天就减到60了，后来就是每个星期查一次血常规，一次次的都在下降，两年的时间，中医药也不知吃了多少，结果血小板一直上不去，目前的板是11.在北京协和医院也查过，医生说如果没有出血点和症状可以先不用管，就是平时自己注意点，所以现在我也没有任何的治疗，

刘梅 · 发表于 2021-6-9 17:22:44

迷茫的萌兔子发表于 2021-6-9 12:57

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谢谢，但是现在这些药用了10天了，血小板还是不长，而且很不稳定！大夫说没啥好办法

这个病就是没啥好办法，所以心态很重要，

济南 · 发表于 2021-6-9 17:26:31

谢谢

济南 · 发表于 2021-6-9 17:32:55

我妈是一九年十月确诊的。
吃了一盒艾曲。
一年多就没管。。

血小板三十到四十。
可半月前测31

济南 · 发表于 2021-6-9 17:33:45

现在吃艾曲也没上来。
前天测11

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-9 22:09:46

济南发表于 2021-6-9 17:33

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现在吃艾曲也没上来。
前天测11

我这次住院用了40瓶人体免疫球蛋白，8袋血小板，7袋红细胞，每天两片艾曲，然后血小板依然个位数，有时候1，有时候2，多的时候8！五天后又换成了120毫克甲强龙激素冲击加特比澳，现在用了9天了，血小板前天17，昨天2，今天19！大夫说一线治疗不行了，准备给我用美罗华了

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-9 22:13:34

济南发表于 2021-6-9 17:32

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我妈是一九年十月确诊的。
吃了一盒艾曲。
一年多就没管。。

血小板30以上，没有出血情况，在血小板减少这个病程中就属于安全值了！我现在其实就是期盼着可以不吃药，不用任何药物治疗，血小板维持在30以上，没有出血情况就行，然后可以正常生活！可惜，我的板板就是在20以下和个位数上来回折腾，每天还要用这么多药物治疗

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-9 22:18:09

刘梅发表于 2021-6-9 17:21

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我也是血小板减少的病友，2019年5月发现的，当时板是15，住院期间用的冰球，激素，重组血小板针剂，一针120 ...

我是有出血情况，这次月经量太大，有内脏出血，口腔血泡，牙龈出血，出血量很大，脑袋好像也有点出血，所以来急救住院了！现在出血情况控制住了，但板板用了这么多药，还是不长，所以大夫也有点郁闷

济南 · 发表于 2021-6-9 22:18:35

迷茫的萌兔子发表于 2021-6-9 22:13

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血小板30以上，没有出血情况，在血小板减少这个病程中就属于安全值了！我现在其实就是期盼着可以不吃药， ...

群里一个病友用的美罗华好了

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-9 22:20:15

济南发表于 2021-6-9 22:18

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群里一个病友用的美罗华好了

嗯，我看了闰闰，她用美罗华治好了好多年了！

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-14 10:07:44

哎，血小板依旧不长，究竟该怎么办啊

么么哒 · 发表于 2021-6-15 13:28:33

迷茫的萌兔子发表于 2021-6-14 10:07

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哎，血小板依旧不长，究竟该怎么办啊

你今年多大了你在哪里看的

济南 · 发表于 2021-6-15 13:31:33

七天前11
昨天10
愁人！

济南 · 发表于 2021-6-15 13:32:02

今天下午出齐鲁医院看看

济南 · 发表于 2021-6-15 14:18:07

去齐鲁医院看看。
还想找个中医看看。

济南 · 发表于 2021-6-16 13:01:30

刘梅发表于 2021-6-9 17:21

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我也是血小板减少的病友，2019年5月发现的，当时板是15，住院期间用的冰球，激素，重组血小板针剂，一针120 ...

板值低什么药也不吃吗？

济南 · 发表于 2021-6-16 19:27:49

又让住院

济南 · 发表于 2021-6-16 19:39:17

住院
丙球血小板以输上来了
出院又降！

济南 · 发表于 2021-6-16 19:41:23

住还是不住？

济南 · 发表于 2021-6-16 19:50:21

刘梅发表于 2021-6-9 17:21

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我也是血小板减少的病友，2019年5月发现的，当时板是15，住院期间用的冰球，激素，重组血小板针剂，一针120 ...

13853119012
能请教一下吗！

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-17 16:06:59

么么哒发表于 2021-6-15 13:28

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你今年多大了你在哪里看的

省立医院看的，我血小板减少20年了

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-17 16:08:35

济南发表于 2021-6-16 19:39

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住院
丙球血小板以输上来了
出院又降！

板板太低会发生自发性出血，如果血小板在20到30以上，没有出血情况的话可以不用住院！

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-17 16:10:58

明天就要打美罗华第二针了，没啥感觉，今天查的血小板36，昨天血小板10，现在非常不稳定

济南 · 发表于 2021-6-17 20:37:02

迷茫的萌兔子发表于 2021-6-17 16:10

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明天就要打美罗华第二针了，没啥感觉，今天查的血小板36，昨天血小板10，现在非常不稳定

加油！

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-19 11:15:12

2021.6.11周五第一针美罗华

2021.6.11：血小板18
2021.6.12：血小板19
2021.6.14：血小板25
2021.6.15：血小板10
2021.6.16：血小板25
2021.6.17：血小板36
2021.6.18：血小板48
2021.6.18周五第二针美罗华
2020.6.19：血小板57

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-19 11:16:28

同时用着80毫克激素甲强龙和特比澳

济南 · 发表于 2021-6-19 14:56:44

升起来了

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-20 23:31:29

济南发表于 2021-6-19 14:56

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升起来了

嗯，周日不查血，看看周一血小板如何

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-22 13:45:45

2021.6.18周五第二针美罗华
2020.6.19：血小板57
2020.6.21：血小板66
2020.6.22：血小板187 复查：血小板180
有点不敢相信，血小板突然这么高

济南 · 发表于 2021-6-22 14:18:14

看来美罗华管事
祝贺！

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-23 12:49:00

济南发表于 2021-6-22 14:18

登录/注册后可看大图

看来美罗华管事
祝贺！

谢谢，今天6.23查血，血小板195，淋巴细胞很低，估计是打美罗华的缘故！甲强龙减五片，改成早晚各五片甲强龙，同时停特比澳，明后天又要住院打第三针美罗华！

夏安 · 发表于 2021-6-23 14:10:31

恭喜啊

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-6-24 10:56:16

夏安发表于 2021-6-23 14:10

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恭喜啊

昨天停了特比澳，减了五片美卓乐，今天血小板板值有些降低啦！6.24查血小板146！今天下午要去住院了，明天周五打第三针美罗华

济南 · 发表于 2021-6-24 21:46:18

升起来就好

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-7-2 17:30:32

最近血小板很不稳定，忽高忽低的，弄得自己心情也跟坐过山车一样！昨天和前天血小板还120多，今天就变成37了，可能也跟快要来大姨妈有关系，明显感觉自己血热，身上有几个出血点和淤青！应该是血热妄行导致的！明天周六，打第四针美罗华

橙橙橙 · 发表于 2021-7-31 20:31:27

我也好想知道，艾曲吃了孟版的也没效果，我和你一样绝望

窦国强 · 发表于 2021-8-3 18:13:57

美罗华第三针打完507 第四针医生没有给打去省立老医院感觉医生不行随便给检查了几项查的也不全牙龈一直出血医院也没有住上，去在急诊上3天就回来了

窦国强 · 发表于 2021-8-3 18:17:00

住院头天丙球20瓶加血小板重生素后来地塞米松4天最后美罗华

庄黎峰 · 发表于 2021-8-4 17:06:05

你打新冠疫苗了吗

hzy19780908 · 发表于 2021-8-4 22:58:55

可以尝试一下：金边桑（新鲜）15片，黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治性血小板减少，用过激素，丙球，切脾，促血小板生成剂，切脾，血液置换，血浆吸咐，化疗等治疗血小板都是在个位数，甚至是0
在一位好心阿姨的介绍下，,喝它好的。一直没有复发，血小板一直维持在100-150.
今年7月份，因为胃溃疡引起胃出血。血小板降到14，我们还是靠它吧血小板升到出院时175，一星期复查血小板是222.

hzy19780908 · 发表于 2021-8-4 22:59:46

可以试一下我的方法

Rensheng · 发表于 2021-9-30 09:34:03

请问你需要阿伐曲泊帕吗，这个效果比艾曲好，新药，我手里剩余几盒，您要是需要可以便宜转给您

窦国强 · 发表于 2021-9-30 20:08:17

我3针美罗华到了720

济南 · 发表于 2021-9-30 22:05:22

hzy19780908 发表于 2021-8-4 22:58

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可以尝试一下：金边桑（新鲜）15片，黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治 ...

我妈今天血小板3
愁死了
我济南的电话13853119012
想咨询一下。
谢谢

济南 · 发表于 2021-9-30 22:06:47

hzy19780908 发表于 2021-8-4 22:58

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可以尝试一下：金边桑（新鲜）15片，黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治 ...

谢谢

济南 · 发表于 2021-10-1 10:53:24

济南发表于 2021-9-30 22:06

登录/注册后可看大图

谢谢

今早上药店跑了一圈都没有金边桑。
请问哪里能买到！
谢谢！

hzy19780908 · 发表于 2021-10-16 16:03:29

济南发表于 2021-10-1 10:53
今早上药店跑了一圈都没有金边桑。
请问哪里能买到！
谢谢！

药店是买不到的，它是草药

济南 · 发表于 2021-10-16 20:53:43

谢谢兄弟

乐意的 · 发表于 2021-11-11 09:18:22

哪里能买到金边桑啊

陈金霞 · 发表于 2021-11-12 07:07:20

你好，这些药儿童可以吃吗

王琪 · 发表于 2021-11-12 10:53:40

我打了新冠疫苗后血小板一下掉到个位数，住了几次院，出院就掉，吃了很多激素药都维持不住，真不知道怎么办了

周容 · 发表于 2021-11-17 12:30:51

问下济南朋友：你好！
金边桑是一种桑叶吗？
百度上还有金边红桑，是那种？能回复下吗？谢谢了

周容 · 发表于 2021-11-17 12:44:52

周容发表于 2021-11-17 12:30

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问下济南朋友：你好！
金边桑是一种桑叶吗？
百度上还有金边红桑，是那种？能回复下吗？谢谢了

hzy1978090..你好！能加微信吗

黑妞 · 发表于 2021-12-7 09:08:27

hzy19780908 发表于 2021-8-4 22:58

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可以尝试一下：金边桑（新鲜）15片，黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治 ...

你好，可以加个微信吗？受itp困扰两年了，现在血小板只有个位数

黑妞 · 发表于 2021-12-7 09:08:52

hzy19780908 发表于 2021-8-4 22:58

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可以尝试一下：金边桑（新鲜）15片，黄芪10克花生衣15克红枣10个生姜红糖随意。
我爸爸是08年被诊断为难治 ...

159 08176824

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-12-7 10:05:59

窦国强发表于 2021-9-30 20:08

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我3针美罗华到了720

省立医院的话你可以挂赵文博的号，非常尽心尽力的医生

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-12-7 10:06:42

Rensheng 发表于 2021-9-30 09:34

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请问你需要阿伐曲泊帕吗，这个效果比艾曲好，新药，我手里剩余几盒，您要是需要可以便宜转给您

不需要，我现在什么药也没吃！

迷茫的萌兔子 · 发表于 2021-12-7 10:08:45

对激素不敏感，用大剂量激素时，血小板始终是10左右，随着激素的减量，血小板有一点提升，现在已经停掉所有的药物，大概一个多月了，上周查的血小板41

加油小青年 · 发表于 2021-12-7 10:42:52

迷茫的萌兔子发表于 2021-6-9 12:53

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樊娟是血液科主任，她说了算！我现在用的这些药都没啥作用，问她还有其他治疗方案吗？她说没有，然后紧接 ...

我也在省立医院东院住的院，这是樊主任给看的。没有什么好的办法，就让我出院啦，到现在还是个位数。

紫罗兰 · 发表于 2021-12-12 17:11:29

同问，金边桑是什么？哪里可以买？

李善福 · 发表于 2021-12-14 13:27:59

可以试试阿伐曲，我们用的效果就非常好

济南 · 发表于 2021-12-15 18:44:08

周容发表于 2021-11-17 12:30

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问下济南朋友：你好！
金边桑是一种桑叶吗？
百度上还有金边红桑，是那种？能回复下吗？谢谢了

这段时间太忙！
刚看到。
在网上买的二百元二袋。
新鲜的。

济南 · 发表于 2021-12-15 18:45:10

黑妞发表于 2021-12-7 09:08

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你好，可以加个微信吗？受itp困扰两年了，现在血小板只有个位数

微信号就是手机号13853119012

李善福 · 发表于 2021-12-15 22:04:30

可以试试阿伐曲

李善福 · 发表于 2021-12-15 22:08:15

我们孩子用阿伐曲，不到半个月的时间，血小板由17涨到200多，效果相当的好

济南 · 发表于 2021-12-16 09:55:36

迷茫的萌兔子发表于 2021-6-8 23:01

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你找的是哪个大夫吖？我这在东院住院呢

13853119012济南的
方便的话。
麻烦给我回个电话。
想咨询一下。
谢谢

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