我和血小板减少的那些事

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    从2018年开始便没有继续去医院看病、吃药。网上的信息多如牛毛，但大部分都是相互抄袭转帖，有价值的不多。写下此文是为了记录自己一年多与这个病的那些事。其中有很多的思考，也走过弯路。希望其中的经验能帮助到一些同样患了此病、却茫然无可奈何的人。
    小孩最近一次查板的板值为79。并没有达到正常值（140-200），从发现这个病到现在已经1年3个月了。根据现代医疗的分类应该是属于慢性，难治型。西医的激素现在这种情况医生也是不建议使用的，小孩各方面还可以，也正常。所以中医也并不建议继续吃药，回家静养即可。也就是说除了这个指数外其它生活一切正常。也没有出血与淤斑的症状。我平时更多关注的是他的症状，看有没有自发的出血点和瘀斑。出血能正常止血、撞瘀了也能正常恢复则情况处于稳定期，不需要太多担心。因为我们不是靠着指数生活。
    先整理一些关于这个病的思考，有可能对也可能不对。如果不对的请跟帖指正，欢迎有诚意的批评交流。
    首先不存在一种特效药能迅速把一切恢复原样，网上流传的遇到了神医、吃几剂药就好了的情况应该属于特例。真的让你过去治未必有同样的疗效，否则此病也不会列为难治之症。
    我一直在问自己一个问题，为什么人体会把同样属于人体的血小板消灭掉？因为人体的这种行为很傻，不可理喻。现代医学把人都研究到了基因层面，但是对于此病的病理不明，除了这个病还有很多的慢性病也是病理不明，比如高血压、糖尿病。能使用的手段极其有限，激素、丙球还有更极端的切脾。（儿子的治疗过程中一直没有使用激素）。
    思考很多，也看了一些医学方面的书籍。对于中医与西医不得不啰嗦几句，无论中医、西医方法不同，体系各异，其实目的都是一致的。就是操纵人体！或者用药、或者用针用推拿。西医看中医不科学，中医看西医也觉得一大堆问题。然而又有什么关系呢？谁的效果用、谁更有效就用谁。
后来发现其实中医更能系统的去看待人体，看待生命。而西医更擅长于处理感染和一些急症，对于慢性病几乎没什么有效的根治办法。中医认为人体经过慢长的进化，对于这个世界上的各种病毒细菌早已经是老相识了，而且经过这么久的优胜劣汰，是一个几乎完美的生物体，能依靠自身的力量修复自身的问题。西医则是对抗性的医学，认为人体不完美。不需要的东西可以切掉，例如扁桃体。
    而对于血小板减少这种罕见病祖国的医学对此的描述也不多，应属于血斑、血瘀一类。能找到相关描述的是脾不统血、气不摄血。好的中医难求，而且就算好的中医也不一定能治好。
    能治好你的病的并不是医生，你的病是你的身体治好的。如果没有身体的自我恢复机能，那怕一个小伤口。用再好的药也不能愈合。
    人体会消灭自身的血小板是不是因为被消灭的这一部分的血小板质量不行？就像在工厂里生产的不合格产品，会被回收销毁。我们查板查到的指数则是现在能生产出来的合格产品，人体为什么会生产出不合格的产品？那么可能是人体的整体能量不足，没有办法供应良好的原料或者生产的能力不足。这个时候人体会把人体的能量优先分配给重要的事情，比如小孩子的生长发育。毕竟血小板低一点并不会影响生命。事有轻重缓急。人体很聪明！这也解释了很多时候劳累了，生病了这个指数就会降低。
那么问题来了，当我们发现指数不正常的时候。求助于医生，按现代医学的标准流程。医生们开始对人体进行各种操纵，吃激素就是一种操纵人体的行为。让人体在能量不足的情况下也要开足马力生产，优先供应生产血小板。这样很多人体认为更重要的情况就暂缓下来，一旦激素的量降下来或者停药。人体就会恢复到原来自已认为该先做什么的状态，那么优先生产血小板的计划又被停止了。所以这个病容易反复。
    从一个健康的人体到能量不足生产不合格的血小板，冰冻三尺非一日之寒。医生并不会关注你的生活方式，如果只是吃药而不改变生活的方式可以说这种药吃多少都是无效的。与其治标不如治本！一个能吃、能睡、能玩的小孩血小板的问题终究都不是问题。
    现在对于这个病的治疗思想很简单也很朴素，就是“提气补血、健脾开胃”。配合规律的生活、早睡早起、少劳累多养气血。三个月下来效果还不错，至少在没有继续吃药的情况下指数稳定稍有提高。

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    上传一个方子，是为了应急用的。来源是知乎的一个网友。用于短期快速升板用，其实这就也算是一味菜，只是用量更大起药用。此方大补气血没有副作用，总比用毒激素好。由于我的小孩板值不太低而且用了会上火。所以没怎么使用，有需要用的朋友可以试试。因为当归是大热，如果吃了上火的网友请慎重使用。如果试了有效的请跟帖告知。

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2017-1-29

    把时间拖动回到2017年1月29日，那一天是2017年新年的年初二。儿子在大年三十那天守完岁开始发烧，按照我们家的惯例是先行观察护理,不急着送医院。加上大年初一没有谁愿意往医院里跑。

熬到了年初二，烧没有退下来，反而有越来越厉害的趋势。于是打上的士送去急诊（过年期间大医院也只有急诊提供医疗服务）。

    到了医院按常规的操作，先量体温39度。挂号，抽血化验。然后在儿科急诊的位置等结果，过了一会负责抽血的护士过来告诉我们让我们再抽一次血。我们不解，护士告诉我们说检验的结果血小板（PLT）很低只有16。由于怕机器或者人出错，让我们再抽一次血确认一下结果。我和老婆听完都心里一沉，只能再抽一次。并互相安慰并且安慰小孩有可能出错了。

    现实从来不以人的意志为转移，结果第二次的结果是（PLT）18，当场急诊医生就让我们留院观察。并告诉我们因为数值低于20，有脑出血的可能。如果不愿意住院就需要签一份自愿不住院后果自行负责的保证书。血小板减少是什么鬼？未知的东西总是很可怕的，安全第一。我当场留下来办往院手续，老婆回家拿东西。并且通知外公、外婆、奶奶情况。

    住院后医生根据检验结果开始打吊针，上的是抗生素+维生素。住院总是难受的，傍晚一次、下半夜一次吊针后烧开始退了。当时医生问我们是否要做病原体检测？我们想这是什么病菌这么厉害，居然能把血小板打到这么低于是又抽了四筒血。小孩真遭罪！（根本没有用、没有必要）

    陪着小孩住院的时间很多，手机在身边马上去百度血小板减少的原因，原因不明但有些感染会导致血小板减少，根据判断这种情况应该是急性的由于细菌或者病毒感染引起的。

    儿子问我爸爸为什么血小板会减少啊？根据我自己的杜撰推测我告诉他：“因为你的身体里有病菌、身体要和病菌作战所以现在少生产血小板多生产些白细胞一类的免疫细胞去和病菌作战。等你不生病好了，就会正常了现在就要多休息让身体快点恢复”。儿子对回答表示满意，然后睡着了。

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2017-1-30

儿子经过一晚上加白天的输液后，已经12小时没有再发烧。经查板值也回升到20以上，暂时没有脑出血的风险。在医院确实难受，于是和医生提出出院。医生看情况稳定于是叮嘱我们过完年回来复查血小板。因为这板值突然低得离奇，上一次检查是2017-1-5，也是发烧也是急诊。板值是155。突然只剩下十分之一。实在是病得离奇。

虽然不再发烧，也离开了医院但是心里一直有着一丝的不安。血小板减少是一个很陌生的词语，完全的完全没有概念。那时候还不知道从那一刻开始我们全家都要不断的反复和这个病打交道。就像一个时刻挥之不去的阴霾笼罩着我们。

5mo8vz1Mno

为什么不写了？

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5mo8vz1Mno 发表于 2018-4-11 11:46
为什么不写了？

忙了几天，没空码字。哈哈，接着写。

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2017-1-31

    出院后第二天大家在家休整好已经是年初四。医院部分的科室开始上班，于是挂了一个儿科的号给小孩复诊。抽血的PLT值为（53），虽然指数仍然偏低。但是趋势是向好的，当时并未太在意。以为休息几天就会好起来。所以未作处理，准备隔一段时间后再复诊再检查。当时和一个亲房叔叔通电话说起小孩的病，叔叔说了一嘴血小板低这个也很麻烦的，虽然那时心里没太在意。但总有个疙瘩在。一天指数没有正常一天心里不安。

2017-2-19

    再次发烧，复查指数降至25，急诊医生建议我们挂血液科教授复诊。并叮嘱我们不能给小孩吃上火的东西。由于每次在这家医院抽血都需要用针筒在手臂上扎个洞，而且血液科教授的号根本就挂不到。和老婆商量后决定去市的妇女儿童医院去看。于是网上预约了第二天的妇女儿童医院的主任号。

    在网上查了很多关于这病的资料，说是免疫性的疾病。人自身的抗体消灭了自身的血小板。为什么会这样呢？人的身体怎么会这么敌友不分，把自己的伙伴消灭掉？如果有一种方法能够告诉身体，这些血小板是你的同伴不是敌人就好了。

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2017-2-20

    指数：34，地点：市妇女儿童医院。医生开了升血小板胶囊和现在被爆出来疗效不明、作用不明。无比百搭的免疫调节剂匹多莫德。一周后复查指数。

医生建议做骨穿检查，以排除是否是造血功能出了问题。老婆不愿意小孩受这个罪。我们都认为先观察一段时间会比较好。

2017-2-25

    指数：121，看来这病是快治好了。全家精神为之一振。检查完直接回家继续吃药。生活方式继续。恢复生病前的节奏，该吃必胜客吃必胜客。该爬山爬山。

2017-3-4

    指数：34，全家精神为之一沉。正在出差的妻子也慌了神，给出的建议是多点睡觉。这是怎么回事？继续吃药，这个时候才发现其实对手很狡猾。并不是那么容易对付。必须认真对待。当时我总是在安慰自己小孩身上并没有出血点，也没有什么症状。应该没有什么问题。其实指数的表现是先于症状，慢慢的小孩的腿上开始有瘀斑。上学稍微一碰就出瘀斑，而且不容易消散。

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2017-3-11

    又发烧，指数21。在这两个月里发烧的次数之多。是他长这么大少见的。孩子总是喜欢吃香的、冰的，如果大人没有好的带养经验。那么小孩子就容易生病。病在小孩、根在大人。

医生再次强调忌嘴，不能吃上火的东西。

    我们家受的是现代式的教育除了孩子奶奶之外，都是接受着西方式的现代教育。都笃信西医，并不太忌嘴，平时上火的、热气的、甜食、水果、冰激淋都常吃。身在广州也常喝喝凉茶。孩子的奶奶是信中医的，平时也很反对我们给孩子吃这些东西，但我们总觉得不是经常吃应该没有太问题。孩子他妈是护士出身，中西医都知道一些，擅长的是护理。所以我们对吃什么并不十分在意。

    小孩从小肠胃就不怎么好，得过几次轮状病毒。现在回过头来看，一切的根源就是从脾胃问题开始。从那时起上火的东西小子就再也没吃到了。

2017-3-14

    指数：27 。司药和上次一样。升血小板胶囊和匹多莫德。

2017-3-21

    指数：33。伴随着感冒，药和上次一样。加了一味银胡感冒散。

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2017-3-24

    急诊，指数：45。自从得了血小板减少后，一听到小孩说喉咙疼我就整个人不好了。因为一开始喉咙疼接着就是发烧，然后就得病几天。上次的感冒没有清，直接就发烧了。急诊拿完药，折腾完已累到爬下。每一次去医院都要花去太半天的时间，看病十分钟，排队4小时。各种等。

2018-3-28

    指数：78。上次看完病回家烧退了几天接着又烧。这段时间抗生素用了不少，烧却反反复复越来越频繁。老师也开始问为什么他最近经常发烧，按西医说法就是免疫系统紊乱。现在回过头看，当时小孩的舌苔是黄白的厚苔。身体里有着很重的湿热。奶奶有时候会嘟囔几句要不要把扁桃体切了算了（中西医结合有点吓人啊）。

2017-4-3

    指数：50。老婆仍然不想给小孩做骨穿检查，但在这种情况下。我决定下次如果指数仍然不正常就把检查做了。

2017-4-11

    指数:44。老婆出差，一个人带着儿子做了骨穿检查，骨穿就是在小孩的盆骨里扎个洞抽取骨髓液检查的一种手段。检验的结果一周后出来。儿子很坚强，骨穿过程中家长是被隔离的。当整个过程结束时，我发现儿子正和护士姐姐聊着天。很淡定，也没有哭。在这里要对广州市儿童医院的骨穿和抽血点个赞，每次验血常规只需要扎个手指就行。对于需要长期验血的老病号来说简真就是福音。

    血液成份的不正常，医生首先想到的就是检查骨髓有没有问题。小孩出生后血液一直各方面都正常，所以先天的因素可能性不大。

李子熟了

我很同意你的观点，你家宝贝现在怎么样了？我家桐宝也是17.1.23发烧验血发现的，这一年多用过二次丙球，断断续续喝过一个月中药，生病半年后在医生的建议下吃过一个疗程的激素，医生因怕是其它病也不知激素是否有效，不是说lTp第一条是激素有效吗？前几天查血92.过了一周查血只55，期间感冒有咳嗽，准备干脆过一个月后再去查看。

X0kuCskIUP

怎么都不写了，你们家宝宝现在怎么样了

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李子熟了 发表于 2018-4-17 05:14

                               
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我很同意你的观点，你家宝&#36 ...

感谢关注，小孩很好。没有任何的出血症状，能吃能睡能玩。工作生活都忙，尽量抽时间更新。

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X0kuCskIUP 发表于 2018-4-17 16:28

                               
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怎么都不写了，你们家宝宝&#29 ...

感谢关注，小孩很好。没有任何的出血症状，能吃能睡能玩。工作生活都忙，尽量抽时间更新。

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2017-4-18

    指数：32。检验的结果是血小板减少紫癜骨髓象，至少不是骨髓出了问题。医生很直接建议我们服用激素，当时问医生这个病能治好吗？医生说80%能治好，再问这个病能否自愈？回答：不能。

    护理专业出身的老婆很犹豫。医生看我们不愿意用激素治疗，就告诉我们可以试试用中医治疗。并把广东省中医院李达主任推荐给我们。如果三个月后不行再来找他。两位医生之间互相转介病人，也有李达看不好回来找他的。

    省中医院的号根本就挂不上，幸好老婆发现可以通过固生堂中医馆预约到李达主任。挂号费100元。好的医生就是不便宜啊，如果能治好病这点挂号费又算什么呢？

给这一段时间做个总结吧，从发病开始我就通过互联网不停地在研究这个血小板减少。有说能自愈的有说不能自愈的，其实这个病属于罕见病。现代医学对此研究并不多。

    现代医学对于这个病的发病原理不明，原因多样。只是根据经验总结多发生于急性感染后。反复发烧。儿童与妇女更容易得这个病。而成人一旦得了这个病相当难治，小孩比较容易治。

    网上的说法更偏向于用中医的方法，因为用激素后指数容易上去但一旦停药指数容易下来。而用中医据说一旦正常指数更加不容易反复。据查还有个卷柏紫癫方，号称很有效果。但在淘宝上查了一下，买的人很少。如果很有效果的药怎么会卖得这么少呢？药不能乱吃，治病还是得听医生的。

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2017-4-20

    中医比西医更带点人情味，李达主任（网上查的资料都是主任医师，喊教授虽然是尊称。但还是会把人喊老，所以统称主任了。）风趣幽默，中气十足（懂中医的就是懂保养啊！）。从那一天开始我们家小孩在李达医生那里的名字就是小帅哥，每次去李主任总是喊他小帅哥。仔细检查完、并问了一些小孩的情况后开了个方子，里面就有卷柏。看来这味卷柏是治疗这个病的常用药。一抓一个月的药隔天一次。

    中药能治病吗？来来去去都是这些树根、草药。却能治人的各种病，这和我们平时受到的教育，看见的现代医院，接受的现代科学大相庭径。这和西医看起来的各种莫名高深的药名相去甚远。带着半信半疑的心态，坚持隔天就去学校送药。这段时间可辛苦了孩子的外婆、奶奶了。

    李主任还给我们讲了很多关于这个医的知识，让我们受益匪浅。在此整理一下在整个李达主任看病期间学到的相关的知识：

1.  不要吃海产品，海产品容易增加血管的通透性。

2.  按我们现在的指数，平时一般的运动问题不太，避免剧烈对抗性运动。

3.  小孩的血管柔韧性好不要太担心，有些人指数为0。都没出大问题。

4.  身体对于这个病会有耐受。

5.  有时候得了感冒或者其它小病的时候指数反而会上升

6.  当指数在100以上稳定3个月时，就算是治好了。

    当时李达主任给另外一位病人看病时讲过一句话，我认为特别有道理。当时病人问李主任我的病能不能治好，李主任回答：“有时候医生并不能把你的病治好，但是这又有什么关系呢。我们可以控制它，我们可以陪着它（指病）一起往前走，让它不影响你的生活”。

    看见李主任的淡定，我恍惚又看见了希望。

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2017-4-30

    指数：47。得了这个病后，去医院检查成了常态。每次检查指数都很痛苦，又要挂号又要排队的。后来才知道其实找医生一次最多可以开5次的化验单，什么时候去都可以。

    看了中医就开始了解中医，经过在网上查找相关的知识。李主任治这个病有相当丰富的经验，从业25年。看来这次是找到对的医生了。心里在充满希望的同时我自己在下意识里也开始从中医的角度研究这个病。

    以我现在的有限的中医知识来看那个时候的病，那个时候小孩的舌像是厚黄白苔，就是舌头的后面有一层很厚的黄白的舌苔。薄是表症，厚是里症。说明毛病是在脏俯里面，黄代表身体里有热，白是湿。身体里有热，所以前段时间不断的发烧。湿重困脾，一切似乎又与脾有关系。现在回过头来看，这跟平时家里的饮食习惯有关系。我喜欢吃水果，小孩也跟着我吃了不少水果。不忌口，热气的东西吃了不少。比如小朋友们最爱的PIZZA。

    李主任的药清热、提气、袪湿。对症！

    我有一位同事是学中医的，在他眼里就没什么大病。有一次聊起这个事他告诉我他有个成年的朋友也是一直为这个病烦，看了无数医生、吃了无数的激素无效。几乎要放弃治疗了，有一次他随意丢给他几瓶归脾丸让他按着吃。朋友后来居然就治好了。于是我上网查询了这个药发现确实能治，按大人的量我也开始减半给小孩服用。

浩然妈咪

楼主，可以快点更新么？我也想了解下归脾丸的效果，我也想买给小孩吃。我小孩一吃寒凉的东西拉屎就会有点烂，就算平时拉大便，前面是正常偏硬，拉到后面就有点点烂，这种情况可以吃归脾丸吗？

itzmk

浩然妈咪 发表于 2018-4-19 08:01
楼主，可以快点更新么？我&#20 ...

小孩多大？如果上了7-8岁按大人的量减半吃，没问题的，补药而已。但如果吃了有上火的情况就建议停药，另外感冒的时候不要吃。但是也别寄太大的希望，但起码有帮助。

浩然妈咪

itzmk 发表于 2018-4-19 18:29

                               
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小孩多大？如果上了7-8岁按大人的量减半吃，没问题的，补药而已。但如果吃了有上火的情况就建议停药，另 ...

小孩三岁，我小孩之前吃五红汤放有几颗龙眼肉，吃了两天第三天就流鼻血，所以看到归脾丸的成分也怕上火流鼻血，所以想先了解清楚！

itzmk

浩然妈咪 发表于 2018-4-19 22:23

                               
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小孩三岁，我小孩之前吃五&# ...

三岁不建议吃中成药，吞咽都比较困难。建议用李德修的三字经派小儿推拿健脾益气。不用吃药。

itzmk

2017-5-9

    发烧（这一段时间的最后一次发烧），指数：23。心情很沉重，怎么吃了大半个月中药指数不见起色。

    最害怕听到小孩说喉咙疼。每次喉咙一疼就接着发烧、生病。跑医院！扁桃体发炎，其实扁桃体是肺的门户。肺气弱、卫气也弱，所以容易发炎。健脾、能吃就能增     加营卫之气。能吃体质就上去了就不容易发炎了。很简单的道理。

2017-5-23

    指数：113。心里一阵高兴，看来看中医是看对了。儿童医院的医生表示治疗的效果不错。继续中药治疗。李达主任在原方的基础上稍作修改继续吃。

2017-6-4

    小孩喉咙疼，但没发烧。现在可不敢让小孩在家呆上几天观察立马上医院治疗。指数：48。难道是因为生病指数又降下来了？

2017-6-11

    指数：47。保持着一周检查一次指数的习惯。另一家医院的医生告诉我们，你们的检查没有做完整。我知道我们没有做相关的免疫性检查，而且我们正在用中医治疗。所以就没有做更多的检查了。

2017-6-24

    感冒刚好，指数：35。在固生堂做的检查，由于是中医馆。馆内并没有相关的检测设备需要送到所在的社区医院进行化验。护士姐姐为我们蹬着摩拜满身大汗的又去又回化验。只是检验的结果让我们燃起的希望之火再次变小。

itzmk

2017-7-8

指数：47

2017-8-7

指数：46

2017-8-18

指数：55

2017-10-14

指数：57

2017-10-28

    指数：51日子过成了一个固定的节奏，隔天放学就往小孩学校送药。各种哄着吃中药，吃完给一块巧克力。小孩也算懂事，每次都能喝掉。每一个月去李主任报个到，然后从那里扛一个月的中药回家。在这半年里，一个月左右化验一次指数。半年时间指数的情况似乎没有大的变化。
    吃了半年中药后，李主任让我们去化验一下肝、肾功能。也许是怕他吃太多中药影响到肝、肾。也许是吃了半年指数没太大变化，李主任担心问题可能出在别的地方。
    化验结果除了PLT，其它一切都正常。
    这里要穿插一个重要的事件，有一天小孩嘴唇发红，很红像涂了口红一样。很像上火，当即泡了凉茶给他喝。晚上开始一直喊肚子痛，奶奶说是胃火，家长只有干着急。只能让他多睡觉，多休息。明天早上起来还是疼，吃不下东西。整个人蜷曲起来。到了中午开始发烧，鉴于他的病情，当即决定去儿童医院想看急症。
    到了医院，人多如牛毛。这个世界上永远最不缺客户的也许就是医院了！想挂急诊，被告知除非病到有生命危险了。否则只能先网上预约然后再看病！在那一刻我明白了，在中国有钱你也不能得到最好最及时的医疗资源。健康和关于健康的知识并不是你能简单的通过花钱就能得到。
    无奈只得打着车回家，生病加上来回的颠簸。儿子在车上吐了一地，做爸的很崩溃~。后来给了50元给出租车司机，万分抱歉。让他找个洗车的洗一洗！
    人总不能放弃努力，特别是在无助的时候。百度，百度，还是百度。得益于以前看过《求医不如求已》知道通过推拿穴位也能治疗一些病，各种症状输入后，找到了一位妈妈写的和我家小孩症状类似的关于推拿治疗肚子疼，不泻的帖子。里面有一个叫到三字经派的推拿，还拍了照。清补脾、运八封、揉板门、推天河水………
    于是现学现用，按着推拿的方子给小孩推拿了一个多小时。我快累爬，小孩已经沉沉睡去。和帖子上说的情况一模一样，看来我又对了。醒来后，小孩已经不再发烧了。但肚子还是有点痛，再按方子推了一遍。到了晚上精神好了不少，再看舌苔发白。看来是有湿热！加吃了两次正露丸，第二天就完全好了。现在回想起来，极有可能是因为头天给他吃了归脾丸，引起了脾火。身体里也还有湿热。
    我第一次被中医的神奇效果所征服，我趁着双十一入手一本《李德修三字经派小儿推拿》。在这里我郑重推荐此书，每一位负责任的家长都应该备一本在家。各种小儿的常见病都有对应的症状和方子，不需要药只要一点爽身粉还有付出点汗水劳动。
    你和孩子就能免去来回奔跑于医院的痛苦，还不用吃药。更进一步说，每一个人都应该去了解医学，特别是中医。买了这本书以后，我们家小孩再也没有因为生病去医院看病。平时的身体状况都由我监控着，调理着。小毛病都是由我搞掂。当然还是需要百度更多的中医知识。
    为人父母者，不知医为不慈；
    为人子女者，不知医为不孝。

itzmk

2017-11-14
    指数：116。难道是快好了，李主任的标准是指数维持在100以上3个月不往下掉就算治好了。问了李主任推拿会影响治病吗？回答说只要不是创伤性的就没关系。

2017-12-9
    指数：48。看来这个血小板减少很顽皮总爱和我开玩笑，捉迷藏。李主任告诉我有时候生病了，指数会往上涨。因为免疫系统没有空管血小板了。联想起前段时候的肚子疼和发烧，可能是因为这个原因吧。李主任还告诉我们，这个病一般一年内有80%的小朋友能自愈。如果一年内不能好，几年内还有70%-80%的人能自己好。你们也快一年了。（在此隐约感觉这个病得靠我们自己了）！
    我开始翻看我书架上的医书，所有关于人体的医书。我把我以前看过的《人体使用手册》又再翻看了一遍，并准备入手《黄帝内经》。那怕这个世界可以放弃，但你的父母是绝不会放弃的。我相信天助自助者！

浩然妈咪

itzmk 发表于 2018-4-20 22:27

                               
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三岁不建议吃中成药，吞咽&# ...

已经买了李的推拿书和圆运动这两本书了，为了孩子，准备努力学习。可以加你q吗，如果可以的话有时想向你请教些中医问题！

itzmk

浩然妈咪 发表于 2018-4-21 14:21
已经买了李的推拿书和圆运&# ...

已回消息，请教不敢当。只是个中医爱好者，懂点皮毛给自己调整生活方式而已。

itzmk

2017-12-26
    指数：57。我问李主任他各方面都调得挺好的，为什么指数总是上不去？李主任告诉我们，其实可以不吃药。在家休养，等它自愈。这一次我们没有开中药，开了一个月的膏方。
    这个结果也是在我的预期之内，一直吃药指数一直就变化不大。
    我决定停止求医问药的日子，因为我也不知道该继续怎么去找医生来治这个病。我只能以我自己的理解来治这个病。如果指数太低我就以上文中白莲花的方子应急，只要指数能稳定住。我就有机会把这个病治好。于是我开始 按照《人体使用手》里的养生之法每天晚上九点钟开始让小孩准备睡觉，确保每天晚上十点前能睡着，在寒假的日子里早上能睡到几点就睡到几点。
    身体的调理主要以《李德修三字经派》上的益气健脾推拿法为主，结合益气补肺推拿法，益气补肾推拿法。所有的病都能从脾论治，脾是后天之本滋养五脏。血气健旺，身体自然就会来。用现代的说法就是吃好，睡好，身体好。营养足了，病自己就会好。很简朴的想法。
    当时的想法是推拿的好处就是不需要用药，毕竟我没有药理学的知识不敢乱用药。推拿不会对小孩有什么伤害，顶多就是无效而已。
    谁知道效果很好，孩子的胃口大开。每顿饭都吃得很香，睡得也香。从这个时候开始小孩就很少有什么毛病，有点毛病也是直接推拿解决。药基本上很少吃了。
    从得这个病开始我一直很犹豫要不要上激素，最终还是忍住了。西医是一个标准化的治疗程序，三素一汤。抗生素，激素，维生素加上吊水。很多病都是这么治的，连西医本身当你的指数没有很低的时候都不建议你用激素，所以我不认为激素是治这个病的良药。应该还是从本源的身体上找问题，调理做起。

藏蓝

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itzmk

2018-1-27
    指数：44。没有药吃的日子里，指数稳住了。我想只要指数能稳住，我们就能争取到时候让身体一点点地恢复。药能停，推拿健脾胃可不能停。
    我想推拿能治病，那么血小板减少能不能通过推拿来治？可是任凭我把整个互联网翻了个地朝天，也没有相关小儿推拿治这个病的资料。一般网上的说法是血小板减少不宜推拿，我不禁一口老血喷出。其实不宜推拿是指怕因为物理的摩擦加重这个出血的问题，如果没有出血的问题。推拿是可以的。
    天助自助者，苦苦的寻找终于有了收获，虽然没有推拿治这个病的资料。但是我翻到了可以通过物理手段治疗这个病的方法，而且小孩能用。赶紧收藏起来!我的心里有了治疗的计划！
2018-2-24
    指数：56。经过一段时间的调理，小孩的身体明显比以前要好。没有再叫喉咙痛了！健脾果然益肺。于是按以下的方法做了两个星期的耳穴治疗（自己在家做的）。由于是小孩我把方子改了一下，左边贴3天停1天，右边贴3天。再停2天，再重新开始。由于中间感冒，这个治疗只做了半个月。
    在贴耳穴的过程中，发现儿子的耳穴里肺的位置血管特别丰富，按压也特别的痛不知道病灶是不是在肺？贴的第一次儿子天天喊脚痛。观察了一下痛的位置是胃经的位置，奇怪为什么是胃经？难道是因为和脾互为表里？按陈玉琴老师的说法是有可能身体在做某一部分的修复工作，那么对应的经络就会有反应。
耳穴压丸
    (一)取穴
    主穴：脾、肝、胃。
    配穴：肺、皮质下、三焦。
    (二)治法
    以主穴为主，酌加配穴。耳部消毒后按摩1分钟，以充血为度。将王不留行籽或磁珠(380高斯左右)粘在0.7×0.7厘米大小的胶布上，探测到敏感点后，用小镊子将此胶布块贴在穴位上。嘱患者每日自行按压3～5次，每穴每次1分钟。每次贴1耳，两侧交替，每周3次。每一疗程为半月，疗程间隔5日，当症状、体征消失后，再贴敷一、二疗程，以求巩固。
    (三)疗效评价
    疗效评判标准：痊愈：出血停止，皮肤紫癜消失，血小板计数恢复正常；显效：口腔粘膜等出血停止，皮肤紫癜消失90％以上，血小板计数上升；有效：口腔粘膜等出血减少，皮肤紫癜大部分消失，但停止治疗后易复发；无效：治疗前后，体征症状无改善。
    治疗30例，按上述标准痊愈20例(66.7％)，显效7例(23.3％)，有效3例(10.0％)，总有效率达100％[9]。
这个方子的出处是。
http://www.pharmnet.com.cn/tcm/zjdq/zjzl/100083.html
2018-4-1
指数：79

    也许是因为感冒，也许是因为治疗，也许什么也不是只是指数有些上涨而已。又看了陈玉琴的一些问答，对于这个病，陈老师的说法是需要多吃些动物的皮。例如鸡皮，当然有阿胶更好。只是我不认为阿胶值这个价格。如果你的身体皮肤总是出血，那么你的身体可能就缺少皮里的某些物质？中医的取类比象看似荒诞，其实有着它的合理性和深意。如果你的肝不好，需要维修肝。那么必然需要相关的零配件，最直接的办法就是从别的肝上面拆点零件回来加工一下再装上去。

孟桐妃

很有心的家长，感谢分享

itzmk

孟桐妃 发表于 2018-5-2 09:38
很有心的家长，感谢分享

感谢鼓励，只是希望能帮到有需要的人。

itzmk

2018-5-1
指数：88
    五一，按照我一个月一次的节奏。心里倒是挺坦然地去检查。但是仍然有点不太敢去直视结果！指数88，挺吉利的一个数字。五月份里左右两只耳朵各贴了两次耳穴。在没有病的情况下一般不做推拿，我认为人体应该有自我纠正的能力。不应该一味地去人为地干预气血的运行！想起来有时候了，敲一敲胆经。睡觉仍然保持在10点前入睡。胃口还不错，饮食上尽量远离上火的东西。冰的、冷的也少碰。水果适当，其它的没有忌嘴。海鲜只要愿意一样可以吃。
    劳动人民的节日里，似乎医院的人一点都不见减少。还是那个看病十分钟，排队四小时的节奏。
    为什么医院里的人总是那么多？可能因为没有治好呗。看似好了，反复的又发作只好来回的折腾，病人们如果不知道如何避免生病，那么建再多的医院，培养再多的医生也不够用。
    不知道从什么时候开始医学变成了一个非常专业，常人无法企及只能仰视的学科。在古代很多人都是懂点医术的，太医给皇帝开的方子旁边的大臣们是要看过觉得没问题才可以用药的。可见医学是以前的读书人必修的一课。其实每个人都应该学点医，特别是中医。得了病也不慌，简单的病三两下自己就能解决。不需要每次都跑医院，每次都麻烦医生也把自己累个半死。
    生命科学的复杂性不是现代科学的范式可以理解的，很多现象背后的重复有其规律性。东方文明几千年里的观察与总结，自有其智慧。如果不是时间、精力有限我可能会迷上这个，如果能用现代的语言来描述就简直完美了。

Polaris

读了楼主的帖子，很受益，希望楼主孩子能自愈。

翔翔妈长春

我家孩子都稳定住八个月了，这八个月期间感冒发烧都一直在185-220多之间，没想到四月份感冒好后十来天又复发了！这个病怎么这么难缠！

安仔妈妈

谢谢分享

LOVEBD

翔翔妈长春 发表于 2018-6-2 21:19

                               
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我家孩子都稳定住八个月了&#65 ...

这病春季容易复发

没心没肺

我们小孩周岁发现血小板减少，到现在10年，反复发病六次，但是激素吃了就上去，找了中医中间好了两年。今年4/8又复发，去北京治疗，不知道能断根吗，10年来，想想都很可怕

itzmk

2018-7-1
指数：63
    本来六一是要去检查的，学校组织了体检所以就没有去了。一直没有结果返回，一下子就过了两个月。这两个月什么都没做，有些放松。晚上几乎都超过了十点才睡。指数就下滑了，看来大意不得。这几天终于考完了试，可以让他早点睡了。一个暑假可以好好养养。还是比较能吃，可能身体把相应的资源用去生长发育去了。身体什么时候去解决血小板的问题，我们无法干预医生也没有办法。有空敲敲胆经、健健脾胃、早睡。身上也没有出血点，偶尔有些撞瘀的黑块。看来还需要努力。这段时候倒也没有生病，有发现不对的地方就推拿一下。喝点凉茶，就算指数一直不正常，这样不生病也挺好。体育活动一样没少去参加，基本没有问题。看来体质是上来了。
   

jiang108158

谢谢你。

itzmk

2018－08－11
指数：139

    按儿童医院的标准是140正常，但是139和140真的区别不大。这是生病以来最高的一次，如果能保持3个月则治愈。放暑假期间吃了打虫药（不知道会不会是这个原因），放假，早睡早起没有压力，在家的时候就给他敲敲胆经。帮助吸收，身体得到好好的休养。暑假学游泳冻到了，发了一场小烧用中医推拿搞掂没去医院，中医诚不负我，想起当初医院里的主任和我们讲这个病不能自愈，西医没招，中医也不能完全的靠药把指数升上来。最终也只有依靠自己，对一个问题思考的越多、越深，就越能接近真相。只有身体，自己的身体有这个能力。让它好好的得到休养，给予它营养，给予它休息，给予它时间。不要去劳累，不要过渡的去使用它！大人和小孩其实都一样，需要遵循人体自身的规律。我想以后在他成长的路上，还有家人的健康上。这些思考都是很有价值的。期待下个月能继续稳定。

我爱哈哈果

家长好用心！

陪你慢慢变老

感谢很用心的家长，马上炖了猪皮汤，开始学习穴位推拿，期待你更多的分享

itzmk

2018-9-16 指数：94


　　看来这个开学的压力还是很大啊。开学前去了水上世界玩，冻到了。回家高烧，还是用推拿。晚上直接推拿了一个半小时，我全身大汗。他也出了一身的汗，第二天从39.5的高烧，变成了37.5的低烧。再推一次，稳固疗效。第三天已经不烧了，没有吃任何的抗生素。也没有去医院（一般不懂中医的朋友不建议这样）。开学后去做了个检查指数有所下降，但仍然在100附近。虽然有些失望，但也是在100上下。指数其实意义不大。发现小孩一吃上火的东西就容易发烧，看来要严格戒口了。发低烧推拿完基本上烧就会退掉，有时候就是这么神奇。科学也无法解释，只能说现代的科学还很稚嫩。还没有办法就这一现象归纳总结出理论出来。直到现在的中医也还只能用阴阳五行来解释。挺无奈的。

itzmk

陪你慢慢变老 发表于 2018-9-11 21:40
感谢很用心的家长，马上炖 ...

用推拿的好处很多，可以少吃很多药少跑医院。李德修那本书是真不错，很多常见病都有方子，照单推拿就行。从来就没有让我失望过。只要断的症是对的，就基本上见效果。平时给健健脾胃，吃得好才能好得快。祝早日康复。

eY2UIxQkpI

请假楼主，归脾丸吃多久有效

陪你慢慢变老

itzmk 发表于 2018-9-20 18:54

                               
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用推拿的好处很多，可以少吃很多药少跑医院。李德修那本书是真不错，很多常见病都有方子，照单推拿就行。 ...

嗯嗯，谢谢，也买了书开始学习推拿

                               
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米乐妈

谢谢你，一直在等你更新，我刚也买了那本推拿，希望有帮助，不知道难不难学

阿甘

一字一句看完这个家长的记载，心里感慨万千，可怜天下父母心～谢谢您的分享，感人至深，给了我莫名的力量，求医不如求己，我要向你学习这种好学上进的精神，希望能得到老师的指导。

itzmk

eY2UIxQkpI 发表于 2018-9-23 15:06
请假楼主，归脾丸吃多久有&#25 ...

我用得不多，这个方面的经验不够。有案例是吃了几百瓶，当然那是成人。

itzmk

阿甘 发表于 2018-9-24 22:21
一字一句看完这个家长的记&#36 ...

老师不敢当，就是遇到问题去解决问题而已。陪着他慢慢变好，陪着他长大。

itzmk

2018-10-20  板值95


    看来病情已经稳定到100左右，已经第三个月了。这事基本上算是结束了，剩下的就是持续的观察。黄金周假期出去玩了几天，在外就没忌口。没病，没发烧就是回家后第二天流了不少的鼻血。上网一查心里倒也不慌，从出血鲜红，点状来判断，知道问题出在那里。清肝，平肺，推天河水。完美解决！这和治发烧是一个方子，却能治不同的病。因为原因都是一致的。流鼻血的原因有多种，恰好这一种就是热，燥。有时候放假的时候就用捏脊帮他提提阳气。一切可控！又快到双11，已经快一年没有因为生病去医院看病了。去的只是验血检查。最近看了王唯工的《气的乐章》把以前一些知识串起来了，终于明白推拿、针炙为什么能治病。中医治病的机理是什么终于可以用现代的语言说清楚了。有兴趣的可以找这本书看看。

萌萌fly

翔翔妈长春 发表于 2018-6-2 21:19

                               
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我家孩子都稳定住八个月了&#65 ...

现在怎么样了？

Lilili

祝楼主的孩子早日康复 家长真不容易 好厉害

陪你慢慢变老

在没有信心的时候都回来看看你的帖子

itzmk

陪你慢慢变老 发表于 2018-11-5 11:40
在没有信心的时候都回来看&#30 ...

别急，一定要有信心。我也是折腾了快2年。只要方向正确或早或晚就都能到，情况就只会越来越好。先健脾胃，胃口好了。病就会慢慢的好。

itzmk

shenfh 发表于 2018-11-5 17:11
四君子汤加减也可参考。

是的，中药里面很大一部分都是健脾的。脾为后天之本。四君子汤要煎会麻烦一些，有中成药四君子丸。不过我都没试过，用的是推拿的手法。一样健脾胃，而且还不用吃药。现在是能不吃药就不吃药。

曹宏富

感谢这位用心的家长，为孩子康复高兴，也盛赞为病友提供了参，心里也觉豁然开朗！

itzmk

2018-11-16 板值：76


      一年的不去医院看病记录到这一天终止，小孩因为喜欢揉眼睛左眼皮肿发炎。因为怕影响上学，去医院看眼科医生。当时已经破了有浓液，医生清创用了眼药。二天后就不肿了，三天恢复正常。顺道验了下板值，76。可能受感染的影响，问题不大。医生还开了浦地蓝口服液，大凉。喝了一天不敢再喝了，改推拿。期间发了一个小烧，喝口服液加推拿当晚解决。第二天没再烧，病程不算长。百度了一下，是热毒加外邪造成的影响。还是有些自以为是，不太忌口。好吃的总是很香的，上火的。要多加注意！这段时间小孩的身体变化蛮大的。小屁股变得肉肉的。身体变壮！重新开始不去医院看病计数。

小栓子

itzmk 发表于 2018-11-27 15:03

                               
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2018-11-16 板值：76

楼主，请问你家娃白细胞和红细胞数值在正常范围吗？

itzmk

小栓子 发表于 2018-11-27 17:25
楼主，请问你家娃白细胞和&# ...

除了板值，其它指标都正常。板值低一点的时候，血小板就会偏大。数量不够质量来凑。

BBanan

楼主有心了，像你学习

小栓子

itzmk 发表于 2018-12-3 09:11

                               
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除了板值，其它指标都正常。板值低一点的时候，血小板就会偏大。数量不够质量来凑。

的确是这样，在没有用药的前提下，有一次检查199，但是其他三个板的指数有点低。可能最近感冒的原因，查了一次88，但是其他三个指数挺好。

308042635

归脾丸可以长期服用么？

itzmk

2018-12-31 板值：86


　　手里的检查单只剩下最后一次，打算不再特意去检查血小板值。这件事基本上已经翻篇。小孩对于身体发育的需求巨大，多生产少生产几个血小板已经是一个很次要的事情，近来的问题聚焦的是生长发育的问题。学海无涯，学医并不是为了当医生，而是为了对自己和家人的健康负责。在接近两年的时候里近距离接触并思考这一件事，我估计离事实不会太远。当中获益良多，不但小孩的身体变好。自己也几乎不怎么生病，家人的病痛也变少。越学越觉得中医里的智慧广博，真的是国家的宝藏。是金子就定会发光，不会因为有中医黑而改变什么。但这种用古老语言写就的医学无论如何让现代人读起来都觉得困难重重，更不要说去理解它。极需要有智慧的医者们将其用现代化的语言讲清楚。一句话，经络保持通畅，不吃凉的冰的东西，早睡早——别太多思想负担。想生病还真不容易。

itzmk

308042635 发表于 2019-1-4 06:57
归脾丸可以长期服用么？

补药，易上火。如果对症吃了会有不错的效果，如果不对症。吃了也没什么效果。不如直接健脾胃来得直接些。药替代不了食物。慢慢养好身体，不单血小板的病。其它的病也会少，就算得了病，病程也会比一般的人短。我自己试吃过，吃了会上火。效果不如我自己敲经络好。

13755033883

凌晨醒来都坚持看完，太有心的记录跟实际行动，受益匪浅，我家的不知道中医能不能治疗调理，目前为止用到的西医及药物无效。已经降到个位数六天了，但是不想随便过度去治疗，心里的担心与纠结真的揪心的痛。

itzmk

13755033883 发表于 2019-1-6 05:24
凌晨醒来都坚持看完，太有心的记录跟实际行动，受益匪浅，我家的不知道中医能不能治疗调理，目前为止用到的 ...

我看了你家的治疗帖有浦地蓝这味药，是不是有来回发热的情况。看看舌苔是不是厚黄白苔。就是舌头后面有一层粉一样，上面带黄色的。如果是这样，应该是热伤经络。找个有经验的中医看看，把积热先清掉。才能慢慢调理，人体会有耐受性。多关注有没有出血点和出血的症状。

13755033883

itzmk 发表于 2019-1-6 15:33

                               
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我看了你家的治疗帖有浦地蓝这味药，是不是有来回发热的情况。看看舌苔是不是厚黄白苔。就是舌头后面有一 ...

感谢热情的回复，开蒲地蓝是因为CT结果是肺炎，但是一直不烧不咳的，是我自己要求医生开的，我总觉得我家孩子跟群里的好多症状有所不同，他连续五天丙球丝毫都没有提升，反而下跌，口服泼尼松也是没丝毫效果，五号复查板值只有9，医生建议输血小板我不同意，我要求继续观察，今天复查板值19，有所上升，应该是艾曲泊帕起的作用。

小栓子

过年回老家一切都挺好的，板估计在100以上，没成想从老家回来后孩子偶尔有点咳，没当回事儿，结果两天后开始发低烧，最高到37.9，身上开始起红点，没有到医院查板值，估计板值已经挺低了，打了几针屁股针体温控制住了。前几次感冒虽然没有发烧，但是身体出现点并不多，我们以为孩子在一个逐渐恢复的过程，虽然感冒，但是每次最低值在逐渐提高。谁成想这次一发烧又低的很厉害，我想问怎样才能让孩子板值能稳步提高，不至于每次发烧都低太多？

itzmk

小栓子 发表于 2019-2-14 11:31
过年回老家一切都挺好的，板估计在100以上，没成想从老家回来后孩子偶尔有点咳，没当回事儿，结果两天后开 ...

其实容易生病就是体弱。营气卫气不足。介绍一个简单的方法，小儿捏脊。每天一次，每次从下往上捏7次。刚开始孩子会叫痛，那是经络不通。捏多几次经络通了之后就不痛了。可振奋全身的阳气。其实捏脊走的就是膀胱经。坚持一段时间。可以看视频：　https://v.qq.com/x/page/h0527whhmlv.html　　　

注意饮食。切忌吃生冷的东西，上火的东西等身体恢复得好了。可以适当的吃一点。身体没恢复之前注意保暖。
板值低一点别怕，主要补气。气为血帅，气足血不会出。黄芪，太子参（党参），可以适当吃一点。前提是不要有热病，生病的时候不能吃。

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小栓子 发表于 2019-2-14 11:31
过年回老家一切都挺好的，板估计在100以上，没成想从老家回来后孩子偶尔有点咳，没当回事儿，结果两天后开 ...

建议可以每天给小孩捏脊，每天一次。每次从下往上7次。可以看视频https://v.qq.com/x/page/h0527whhmlv.html 。常得病还是体质弱，营卫之气不足。捏脊可以振奋一身的阳气，少生病。好处很多。
补充一下，捏的时候第一次多观察一下。会不会有皮下出血，如果有就不要捏了。医讲究的是辨证论治。最好找个有经验的中医看看，买本推拿的书照着治。可以少用很多抗生素。介绍你看一本书，郭伯信的《中医是无形的科学》。喜马拉雅听书里也有。37.9烧不高，我估计是外感风寒。解表出了汗，估计就好得快。祝早日康复。

小栓子

itzmk 发表于 2019-2-19 08:35

                               
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建议可以每天给小孩捏脊，每天一次。每次从下往上7次。可以看视频https://v.qq.com/x/page/h0527whhmlv.htm ...

十分感谢如此细致的回复，孩子爱出汗，稍微运动一下后背就湿透了，这是身体虚的表现吗？我是偶尔给他捏一捏脊，孩子倒是挺配合，皮下也挺正常

vefWqVKD0C

我小孩7岁特发性血小板减少一天四片强的松血小板在130一减到每天3片就降前天去血常规又掉三十多医生说激素，依赖，说把激素又加到四片今天去血常规62我也在给他做捏脊，

vefWqVKD0C

给他捏脊一个星期了

小栓子

ITP跟脾脏关系很大，到底是脾功能亢进还是不足呢？平时应该注意清脾还是补脾呢？

小栓子

小栓子 发表于 2019-4-13 23:15

                               
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ITP跟脾脏关系很大，到底是脾功能亢进还是不足呢？平时应该注意清脾还是补脾呢？

楼主你家孩子怎么样了？

itzmk

小栓子 发表于 2019-10-26 14:49
楼主你家孩子怎么样了？

好久没有去医院了，昨天去做了个检查。板值119。

itzmk

2019-12-28 板值119


    好久没有去医院了，趁着我们这边医改前去验了血，板值119。这段时间休养得还可以，就是最近一个月功课紧天天熬夜熬感冒了。这个病和体质有关系，体质好了自然就好了。自身产生了血小板抗体这种说法我是不信的，如果板值不是很低危急的情况也不建议用激素。自然恢复才是最好的选择，中医为什么有效又无效？中医讲的是阴阳平衡，调整人整体的生理机制。调整好后，以小孩生机勃勃的机体完全可以自我恢复。至于身体要先处理什么事情，这个中医也无法干预。所以一般中医不太关心西医的这个指数。马上2020年了，祝大家都健健康康的。

彤彤妈

真心感谢楼主的分享和

USMCVmCrjF

谢谢分享  心中安稳点了