请李教授给予我指导，我该怎么办、

菲儿爸

    记得在2005年的春天.4岁的女儿的腿上偶尔会有淤青。当时我们以为女儿出去玩的时候不小心在哪里磕着碰着了。当时也不是太严重。女儿也小，问她也讲不清楚。我们也疏忽大意没有引起足够重视。一直到2006年4月份的时候，一次她感冒了，带去医院做血常规才发现。当时斑斑只有6.再到浙江省儿童医院去做进一步检查，当时接诊的是胡永明医生。医院当时就下了病危通知书，并且开了住院单要求住院.由于马上要过五一节了。医院住院部放假等原因。胡医生开了药让拿回家吃，当时也抽了骨髓。（开的药有：利君沙，氨肽素，抗病毒的，还有激素，好像还有补血的）就这样按医生的嘱咐在家里服用了7天激素等其他药物后。五一收假之后带她去看医生，在这七天时间里，女儿的腿部出血非常严重，从来都没那么严重过。而且最要命的是头部磕到床头柜的边沿，额头出现一大片淤青。到医院做血常规，结果是板板竟然上到了230，同时骨穿结果也出来了。医生诊断为原发性血小板减少性紫癜。由于板板上升很快，而且时间又特别短，医生建议继续按量服用激素，定期检查。这一吃竟然服用激素长达一年之久。
    这种好结果没有维持多久，板板就持续缓慢下降，最后基本上在40到100之间徘徊。之后我们在服用激素的同时，也找了省中医院的罗秀素医生配合中药调理治疗。就这样在服用激素和中药一年以后的07年的4月份慢慢的停掉了激素。同时配合中药调理了2个月后停止了一切治疗。这时候板板任然在三四万之间徘徊，有时候会稍微高点.小孩也度过了小学和初中两年的学校时光。照常参加体育活动。在这期间每年做2到3次血常规，有过一万多的，两万三万的都有，个位数的也有过。09年初去检查竟然板板达到了167.这个结果着实让我激动不已。但大多数时间都在一万到四五万之间徘徊。这期间也经历了感冒，发烧，头疼脑热的，因为这些疾病，西药中药也没有少吃。也打过疫苗，腿部淤青隔三差五的也会出来。有过一次流鼻血，但很快就止住了。刷牙里面好像要点出血的迹象，但是都很轻微。再没有其它症状。转眼来到了2016年的5月份。女儿感觉乏困无力，带女儿去检查板板竟然降到了1.又开始服用强的松至今。具体扳值和激素情况如下。         我女儿今年14岁9个月，身高160cm.体重在服用激素前是86斤，到现在9.21日到达了97斤。
  从5月21号开始用药明细以及今年所有做过的检查报告单图标附后（所有检查都为阴性）
  其他药物：中药，归脾丸

菲儿爸

检查报告

菲儿爸

检查报告

菲儿爸

检查报告

菲儿爸

李教授好、美卓乐用到12颗的情况，望您能给点建议

李达

浏览资料，获悉病情，予以关注，尽力帮助。进入慢性状态，恢复起来有个过程，注意防范诱发因素影响：病毒感冒，细菌感染，药物影响，过于劳累，等，加强支持干预，防范严重出血危险；在此基础上，方便之时安全状态欢迎来诊，帮助介入中药辨治调理，期望促进稳定并进而逐渐恢复。

菲儿爸

李达 发表于 2016-10-14 17:30
浏览资料，获悉病情，予以关注，尽力帮助。进入慢性状态，恢复起来有个过程，注意防范诱发因素影响：病毒感 ...

感谢李医生的指导和建议，非常感谢您抽出宝贵的时间来回复我的帖子，在条件允许的情况下去找您，目前板不稳定，但是服用激素时间已有5个月了，现在按每周减一颗的进度在减量，这样可以吗？

菲儿爸

李医生，最新扳值情况，目前这样减激素您认为适合吗？

李达

不论成人还是儿童原发ITP，标准剂量激素治疗4周获得效果予以逐渐减量，维持剂量2-3个月停服；目前激素剂量是11mg？不妨在当地血液儿科医生指导下逐渐减撤，具体减撤速度与剂量因人而异；儿童病患血小板不低于20注意防范没有出血减撤为宜。

菲儿爸

李医生，能够再次得到您的指导。我真是感激的不得了。今年板板掉的奇低估计有一段时间了，只是没有及时去检查，到5月份开始服用强的松。一开始就没有足量服用，板板也没上去，最后不得不再次吃回来。足量服用美卓乐到12颗。但是也是一波三折。反反复复。也没达到预期效果，今天板板掉到4了。10颗激素再用一个礼拜。希望能够升上去。也感谢李医生。在繁忙的工作之余还关心着我女儿，为她的治疗方案作出指导和建议。我们全家都要感谢您、望李医生您也保重身体、

菲儿爸

李医生好、由于激素没有效果，副作用大，板上不去激素又减不了，去西京医院使用TBO+环孢素的方案，目前板418，后续又该如何用药，渴望得到您的指点