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[免疫性血小板减少症] 吴教授好、烦劳您看下我的治疗过程,我该怎么办

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  • TA的每日心情
    开心
    2021-3-29 14:14
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2016-9-19 22:41:18 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 浙江

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    记得在2005年的春天.4岁的女儿的腿上偶尔会有淤青。当时我们以为女儿出去玩的时候不小心在哪里磕着碰着了。当时也不是太严重。女儿也小,问她也讲不清楚。我们也疏忽大意没有引起足够重视。一直到2006年4月份的时候,又一次她感冒了,带去医院做血常规才发现。当时斑斑只有6.再到浙江省儿童医院去做进一步检查,当时接诊的是胡永明医生。医院当时就下了病危通知书,并且开了住院单要求住院.由于马上要过五一节了。医院住院部放假等原因。胡医生开了药让拿回家吃,当时也抽了骨髓。(开的药有:利君沙,氨肽素,抗病毒的,还有激素,好像还有补血的)就这样按医生的嘱咐在家里服用了7天激素等其他药物后。五一收假之后带她去看医生,在这七天时间里,女儿的腿部出血非常严重,从来都没那么严重过。而且最要命的是头部磕到床头柜的边沿,额头出现一大片淤青。到医院做血常规,结果是板板竟然上到了230,同时骨穿结果也出来了。医生诊断为原发性血小板减少性紫癜。由于板板上升很快,而且时间又特别短,医生建议继续按量服用激素,定期检查。这一吃竟然服用激素长达一年之久。
      这种好结果没有维持多久,板板就持续缓慢下降,最后基本上在40到100之间徘徊。之后我们在服用激素的同时,也找了省中医院的罗秀素医生配合中药调理治疗。就这样在服用激素一年以后的07年的4月份慢慢的停掉了激素。同时配合中药调理了2个月后停止了一切治疗。这时候板板任然在三四万之间徘徊,有时候会稍微高点.小孩也度过了小学和初中两年的学校时光。照常参加体育活动。在这期间每年做2到3次血常规,有过一万多的,两万三万的都有,个位数的也有个。09年初去检查竟然板板达到了167.这个结果着实让我激动不已。但大多数时间都在一万到四五万之间徘徊。这期间也经历了感冒,发烧,头疼脑热的,因为这些疾病,西药中药也没有少吃。腿部淤青隔三差五的也会出来。有过一次流鼻血,但很快就止住了。刷牙里面好像要点出血的迹象,但是都很轻微。转眼来到了2016年的5月份。女儿感觉乏困无力,带女儿去检查板板竟然降到了1.又开始服用强的松,         我女儿今年14岁9个月,身高160cm.17号开始加到12颗美卓乐,医生要求吃到这个量,但是我们一直没加上去,板板一直上不去,只好加上去了,感谢多多妈和各位朋友帮我分析下,后面的用药情况我在这里及时汇报,感谢大家对我的帮助!
      从5月21号开始用药明细以及今年所有做过的检查报告单图标附后(所有检查都为阴性)
      其他药物:中药,归脾丸

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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2016-9-19 22:49:08 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    用药情况
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    该用户从未签到

    发表于 2016-9-20 07:14:04 | 显示全部楼层 来自: 北京
    您好!没有看到血小板对激素的治疗反应,您能在表上标出来吗?

    点评

    非常感谢吴主任能够给我回复,由于我在表格里面没有标注清楚,下面我将激素量和血小板的变化情况用红色标注出来,希望能够再次得到吴主任的回复和指导。  发表于 2016-9-20 21:49
    吴教授您好,这是女儿今年开始服用激素情况和血小板变化情况,麻烦您了,  详情 回复 发表于 2016-9-20 21:27

    该用户从未签到

    发表于 2016-9-20 17:47:02 | 显示全部楼层 来自: 四川
    尊敬的吴主任辛苦了!真心感谢吴主任在百忙之中回复了菲儿家!
    菲儿在口服强的松和美卓乐期间,血小板值基本都在个位。
    她家从5月21日—9月至今,这么长时间服用激素,但是血小板的板值在 0~21×10*/L范围,她爸爸十分困扰。

    菲儿爸:请完善治疗检查情况,便于专家分析。

    点评

    医生要求美卓乐服用到12颗,当时我们非常纠结,所以一直没有足量服用,可能和这个有很大的关系。从9.16开始足量服用12颗,后面检查结果出来我第一时间发上来,一遍您和吴教授给我一指导,感谢多多妈妈和吴教授在百忙  详情 回复 发表于 2016-9-20 21:42
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2016-9-20 21:27:55 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    吴润晖 发表于 2016-9-20 07:14
    您好!没有看到血小板对激素的治疗反应,您能在表上标出来吗?

    吴教授您好,这是女儿今年开始服用激素情况和血小板变化情况,麻烦您了,
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    9月16号开始服用12颗美卓乐后还没有再做检查,  详情 回复 发表于 2016-9-20 21:31
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2016-9-20 21:31:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    菲儿爸 发表于 2016-9-20 21:27
    吴教授您好,这是女儿今年开始服用激素情况和血小板变化情况,麻烦您了,

    9月16号开始服用12颗美卓乐后还没有再做检查,
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     楼主| 发表于 2016-9-20 21:42:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    多多妈-四川 发表于 2016-9-20 17:47
    尊敬的吴主任辛苦了!真心感谢吴主任在百忙之中回复了菲儿家!
    菲儿在口服强的松和美卓乐期间,血小板值基 ...

    医生要求美卓乐服用到12颗,当时我们非常纠结,所以一直没有足量服用,可能和这个有很大的关系。从9.16开始足量服用12颗,后面检查结果出来我第一时间发上来,一遍您和吴教授给我一指导,感谢多多妈妈和吴教授在百忙之中帮我发帖和回复,我非常感动。也望您您们多注意身体。
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     楼主| 发表于 2016-9-24 17:50:44 | 显示全部楼层 来自: 中国
    吴教授,您好!我女儿9月16号开始服用美卓乐12颗,到今天9月24号共计9天时间,今天监测板板98,后面我该如何用药!希望能得到您的指导。谢谢!
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2016-9-25 18:53:44 | 显示全部楼层 来自: 内蒙古
    菲儿激素有效啊
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     楼主| 发表于 2016-9-27 08:47:46 | 显示全部楼层 来自: 甘肃
    有效的,这个周末去检查,争取继续上升
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    [LV.3]偶尔看看II

     楼主| 发表于 2016-10-11 22:21:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    本帖最后由 菲儿爸 于 2016-10-11 22:48 编辑

    吴主任好、美卓乐12颗之后的情况,往后该如何用药。谢谢
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    2021-3-29 14:14
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     楼主| 发表于 2016-10-18 21:02:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    吴医生、目前的扳值和激素用量情况,您看这样减量合适吗
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    2016.10.22.美卓乐10颗,几天板板只有4.好心塞哦、10颗继续一个礼拜再看情况吧、  详情 回复 发表于 2016-10-22 20:53
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     楼主| 发表于 2016-10-22 20:53:09 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    菲儿爸 发表于 2016-10-18 21:02
    吴医生、目前的扳值和激素用量情况,您看这样减量合适吗

    2016.10.22.美卓乐10颗,几天板板只有4.好心塞哦、10颗继续一个礼拜再看情况吧、
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     楼主| 发表于 2016-11-9 22:50:32 | 显示全部楼层 来自: 浙江
    吴医生,渴望您的指点,目前TBO+环孢素的治疗方案,后期该如何用药。
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