四年了，终于看见曙光。

zhongli · 发表于 2016-9-8 13:41:24

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12年10月到16年9月这将近四年的时间，是儿子与ITP抗战的岁月，最初一年也是全家最最最黑暗的一年，哎，简直不堪回首，儿子那时刚过完一岁生日，就发现这个病，因为当时对此病不懂也从没听说过，导致我把此病想的太绝望，主要我们所去的医院的医生也是吓唬我呀，签病危单啊，住ICU啊，说得了这病以后就麻烦啦，整的我也活不成了，结果孩子没出什么事，每天吃吃玩玩的，结果我先抑郁啦，这回我家有事啦，跟医院较上劲，孩子先住院2回，之后一星期输回丙球，我老公忙完孩子又忙着带我看医生，那时我活在自己的世界里，谁说什么也不听就认自己的理，活在矛盾之中啊，那滋味，不吃饭也不饿，吃一口就吐，也不睡觉，干什么也不行，焦虑，开了一堆药，也是要死要活的我，那时我爸怕我想不开，天天开导我，主要医生嘱咐他们了这病自杀率高，家属别不当回事。

zhongli · 发表于 2016-9-8 13:52:26

其实我们将近3年没验血啦，对此病积极治疗了一年多点，这一年孩子遭了太多罪，我后悔来家园晚了，如果我没抑郁，早来家园，孩子就会少受很多折磨，今天是时隔几年第一次化验结果是大大惊喜二百多

孩子自己好了

今天拿到的结果，我看了又看，都挺正常的，这小屁孩微量元素也不缺

大家一定要有信心，孩子真的有这个能力。家长不要把此病看的太绝望，除非症状严重的，要积极治疗，要不就别折腾孩子了，这病不是积极治疗就能好的。

zhongli · 发表于 2016-9-8 13:56:41

itp一定不能过度治疗,尤其小孩，如没有出血症状,可以以观察为主,这是我的经验,供参考.

昕昕妈妈 · 发表于 2016-9-8 16:50:02

你家最低的时候是多少？有湿性出血吗？

zhongli · 发表于 2016-9-8 16:57:05

昕昕妈妈发表于 2016-9-8 16:50
你家最低的时候是多少？有湿性出血吗？

最低6000，没有湿性出血，这点值得欣慰

椰儿古拜 · 发表于 2016-9-8 17:04:23

真棒我家12年五月八岁时生病到现在激素四轮查血无数每次失望你宝凭时指标就不太低也许几年前就正常了真好

zhongli · 发表于 2016-9-8 17:11:40

椰儿古拜发表于 2016-9-8 17:04
真棒我家12年五月八岁时生病到现在激素四轮查血无数每次失望你宝凭时指标就不太低也许几年前就 ...

我家真的近几年不知道高低，反正积极治疗的一年都很低，自己没升过，输完丙球一星期准掉到2万以下

椰儿古拜 · 发表于 2016-9-8 20:01:02

那么你宝输了多久丙球激素中药呢多久后完全不用药只观察我们一流鼻血就上医院板很低无奈

大三哥 · 发表于 2016-9-8 21:38:03

zhongli 发表于 2016-9-8 17:11
我家真的近几年不知道高低，反正积极治疗的一年都很低，自己没升过，输完丙球一星期准掉到2万以下

你个小疯子可算不折腾了

xiaolingdanglsl · 发表于 2016-9-8 23:08:07

我看过你之前的帖子，好了真好，来告诉大家更是正能量

小七夫人 · 发表于 2016-9-12 01:08:15

刚才在儿童交流区看你的帖子心里一直难过，没想到在这边看到这么让人开心的帖子。终于好了，真棒

insa · 发表于 2016-9-12 09:33:53

真的值得庆幸，希望能接你家的好运。

我爱哈哈果 · 发表于 2016-9-19 15:55:19

我也老早就看过你的贴子，真为你们高兴啊！恭喜恭喜！！！

程晓梅 · 发表于 2016-9-19 19:38:20

祝你家开心快乐

jiangyue · 发表于 2016-9-23 14:07:45

我女儿得这个病1个月了，我也快抑郁了，每天睡不着，一点点小事就要哭了，吃不下饭，什么事情都不能让我高兴，想着还有将来的日子，我就觉得过不下去了

霜霜妈妈 · 发表于 2016-12-12 16:02:27

你好，请问你家是自愈吗？期间有没有吃中药这些？

hjh325 · 发表于 2017-11-5 17:24:53

恭喜恭喜

刘宇静 · 发表于 2017-11-6 00:02:32

恭喜恭喜！让我们也看到希望了，谢谢分享！

石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-2-17 19:52:58

zhongli 发表于 2016-9-8 13:52

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其实我们将近3年没验血啦，对此病积极治疗了一年多点，这一年孩子遭了太多罪，我后悔来家园晚了，如果我没 ...

三年没验？什么时候升上来也不知道？

石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-2-17 19:54:05

恭喜

心宝贝加油 · 发表于 2019-8-21 08:19:05

真好，把你所有的帖子看完了，你以前的心境和我现在差不多。每天睁开眼想的就是这个事。你孩子也是一年以上好的，给我很大的鼓励。

宇宙 · 发表于 2019-10-12 23:05:57

zhongli 发表于 2016-9-8 13:52

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其实我们将近3年没验血啦，对此病积极治疗了一年多点，这一年孩子遭了太多罪，我后悔来家园晚了，如果我没 ...

真的，看了你的帖子，我感触太深了。我儿子发病9个月了，每个月都去验血，每次都低。我的心啊，太煎熬了。孩子一生病更害怕掉下来，一周，半个月就去验血看看板多少。你家一年后再也没验过血吗，感冒呢？最后一次血小板是多少，你们没再验血

houxd · 发表于 2019-10-15 09:37:54

请问下你的抑郁好了没？我也是被这病折磨到重度抑郁了，现在每天只能靠安定才能入睡

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黎明 · 发表于 2019-10-19 16:18:47

楼主：能问一下，你是哪里看的？我也是孩子患这病，很难熬啊！如果有更好推荐我就不迷茫了，谢谢！

曹蔚霖 · 发表于 2019-10-27 22:03:04

jiangyue 发表于 2016-9-23 14:07

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我女儿得这个病1个月了，我也快抑郁了，每天睡不着，一点点小事就要哭了，吃不下饭，什么事情都不能让我高 ...

我和你的情况一样，如果不是太低，就问问医生，别老是打激素，

感恩阳光 · 发表于 2019-12-23 00:02:36

zhongli 发表于 2016-9-8 13:56

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itp一定不能过度治疗,尤其小孩，如没有出血症状,可以以观察为主,这是我的经验,供参考.

非常感谢您的忠告

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星辰 · 发表于 2020-8-15 06:38:46

请问一下楼主这三年没查板期间吃中药了吗！有没有吃药还是单纯的观察

99年女孩 · 发表于 2020-8-19 00:44:35

zhongli 发表于 2016-9-8 16:57

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最低6000，没有湿性出血，这点值得欣慰

湿性出血是哪里出血？

15874897440 · 发表于 2020-8-22 22:44:45

恭喜，真心替你高兴

zhongli · 发表于 2023-1-11 09:45:42

家园的朋友们好久不见了，最近新冠发烧之后孩子小腿涨痛，有同样症状的孩子们吗？

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