柠檬草病例（切牌后4年回忆）

柠檬草

一直一来很想理一理我的病史，但不知从何说起。今天终于下定决心了，嘿嘿~~我的病史应该算比较长了。还记得是在我读六年级的时候，也就是2000年，应该是在春天吧。一天学校大集合，然后突然感觉脸颊不舒服，后同学说我脸很红还有疙瘩。当时想，肯定是过敏了，因为我从小就是过敏体质，经常会有疙瘩出现在身上。所以也没有太在意，想想第二天也许就会自然消掉了。但是第二天早上发现情况不但没有好转，口腔里面有好多血泡，脚上也布满了血点。当时也不知道怎么回事，由于老家是农村，当时父母也没有注意这个问题，所以还是上学了。下午放学回家后情况毫无改变，我父母终于关心了起来。带着我去看医生，我们那是一个乡，所以医疗条件不是很好。当医生看到我那样，也表示没有见过类似情况，猜测可能是过敏吧，就糊里糊涂给我开了一些抗过敏的药。不过说来也怪，吃了药后，没过两天那所有的症状就消失了。这事也就那么过去了，我们都没有在意。今天就写到这里了，要吃饭去了，嘿嘿~~这是我第一次出现症状，以后的继续更新中~~

柠檬草

今天周五了，大家国庆快乐哦~~外面下着雨，就在家随便继续写写吧。由于目前这些都是我回忆写得东西，所以数据欠缺一些，以后回老家把资料找来再补上吧。现在说我第二次生病的事情吧。2002年4月14日的时候，也就是我上初中，（当时一直是寄宿一镇中学），那天下午突然发现自己满脚血点，当时就知道不妙了。遂给父母打电话，父母让我自己先去看医生，那医生告诉我血小板减少，给了我一瓶什么中药。次日，觉得情况更糟了，血点不满足于脚上了，脸上有出现了一些血点，嘴里还时不时渗血。就有点紧张了，等父母赶来学校后就一起去了镇中心医院。医院当时只是告诉我们血小板减少，然后点滴止血药，具体他们也没有办法医治。一拖就拖到第三天，口里依旧出血不止，遂转院到南川区医院，当时想的那里有亲戚嘛，应该方便一些。在南川登记住院时已经是18号左右了，当时到了还是给我点滴止血药，做了骨穿，确定为血小板减少。期间口里还是一直渗血，止血药好像也不起什么作用。开始出现一些贫血现象，头昏，无力等。主治医生说要给我输血，输血小板，但却被告知血库没有血了。所以。我们立马觉得转院，连夜打的到了另一个区---涪陵区。在车上，嘴里已经不是渗血了，感觉是呕吐，呕吐的东西是血块。当时自己都被吓到了，因为从小都不怎么生病。到涪陵时，又是晚上了，托熟人关系把我弄到儿科，说是那医生好点。同样查血，登记，住院，再次做骨穿（连续两天做两次骨穿，真是伤心啊 ，呵呵），同样被确诊为血小板减少。当时血小板查出好像是7000左右，具体也不清楚。输了一袋400ml的血和一袋血小板，激素治疗。期间查血的数据都不清楚，（懵懂我就关注起那个帅帅的主治医生了，O(∩_∩)O哈哈~如果回家能找到资料再补上哈，没有就算了哦）。在这住院一周后，就出院了。当时医生给了开了两种药：醋算泼尼松和盐酸雷尼替丁。就这样离开医院了，也没有觉得这事也没有多大，到校后还直接去上了晚自习。泼尼松按医生吩咐一天三次，一次两科服用。后有一天我学校一亲戚告诉我妈妈说我看起来有点不正常的胖，我就直接停药了。当时也不懂，医生也没有太多叮嘱，父母也没放心上，这次就这么过了。还有就是补充一点：在这次生病到我下次生病时，月经量那是非常之多啊，每次都要换几条裤子才能挺过去。上课呀那是完全没有精神，嘿嘿~~但是很规律，时间也一般持续8天左右。（前三天量比较多）。哎呀，好像感觉自己很罗嗦的样子 ，嘿嘿~管他的，就当自己无聊摆谈摆谈了 ~~:)

柠檬草

最近有点忙哦，所以病例更新可能要等到下周末了也，不好意思哦~~:)

李曼菲

哎 月经多 惨烈

孟桐妃

两千年小学啊，跟我是两代人了吧，我咋记得我那时候都工作3年了尼，呵呵。
看你刚发病时也是口鼻出血，好难受的吧，你是牙龈，我是鼻子出血，真受罪啊。
期待你的续集。
好好调养哦。

柠檬草

一天也不知道忙得什么，感觉就是没时间，今天终于又继续了。呵呵~~这次回家拿来了我以前的病例，上次住院的数据基本找不到了，，那我就接着说我第三次生病的事情吧。这次生病时间应该是2005年11月15日左右，发病症状跟前两次一样，但在病前一周夜晚毫无征兆地呕吐了一次，这次就有经验的直接去了涪陵中心医院，当时查板是5000，那查血的医生疑惑地看了看我，再复查了一遍，建议住院。住院第一天接受治疗如下：
5%葡萄糖注射液   5%*250ml*4瓶
氢化可的松        100mg*20ml*5支*6支
0.9%氯化钠注射液 0.9%*100ml*4瓶
止血环酸          0.5g/支*4支
盐酸雷尼替丁      0.1g/支*4支
利卡多因          0.1*5ml*5支
就这样治疗持续治疗了5天左右吧，一直也没有输血和血小板，当时还天真的认为要不了多久就可以出院了呢。但是，严重的还在后面。因为mc来了，在mc来来得前面天左右也还好，量很正常，直到11月25日左右，突然月经量猛增，hold不住那种，刚开始用卫生巾，后来感觉不管用，直接换尿不湿了。到11月30日时，这样没过两天，就感觉头昏脑胀了，因为失血太多了。那主治医生也慌了，开始给我输血，输血小板，还找来了妇科医生检查。但出血情况也不见好转，医生建议我不要下床，甚至上厕所也不要。但我总想要证明自己很行一样，一直自己上厕所，结果在12月5日上厕所时晕倒了，在我醒来的时候发现自己插着氧气，心电图显示器，还有就是一大包鲜血 ，呀呀~~当时感觉自己好可怜哦。医院下了病危通知书，父母都吓哭了，亲戚朋友都来看了，感觉就是没有希望一样。不过，当时自己还没有觉得自己有多严重，只是感觉那氧气插着还真不舒服。那一天过后情况有稳定下来了，只是自己就真不敢下床了，吃喝拉萨都在床上解决了。但血小板已经降到0了，出血还是不止，当时医生给我开了个什么缩宫素的针来止血，（感觉是没有办法的办法，这种针好像不能打呢，不知道他有没有经过处理，到现在还在担心呢）。激素量增加了很多，每天输激素的时候输的我脸红心跳的，眼泪不住的流啊。那时的查板的数据我找不到了。当时主治医生开始建议我切脾，我一听就吓到了，不切不切。可能又过十天后，板开始逐渐上升了，到3万左右。终于在12月20日时，医生告诉我们可以出院了，当时血小板是8万。出院的时候，脸已经完全圆了。这次医生仍旧开的是醋酸泼尼松和盐酸雷尼替丁，然后回家开始了我长达六个月痛苦服药期间。当时我是高三，直接回家，想到自己脸圆了，不漂亮了，高考也考不好了，又给家里添负担了，心里压力极度的大。可能正是这些原因，在我回家一个月后就起了带状孢疹，现在想起来都好痛好痛。当时也还不够成熟，不知道怎么调节自己，每天躺在床上哭啊.....想想那段时间比住院还痛苦。哎呀，貌似又说多了，呵呵，只是一想起还是隐隐不爽，多唠叨了几句，包涵，包涵。

柠檬草

桐妃 发表于 2011-10-17 23:34

                               
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两千年小学啊，跟我是两代人了吧，我咋记得我那时候都工作3年了尼，呵呵。
看你刚发病时也是口鼻出血，好难 ...

谢谢妃姐，再难受在这里都找到坚强的理由了，向你学习，致敬！！呵呵

柠檬草

李曼菲 发表于 2011-10-13 10:39

                               
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哎 月经多 惨烈

我们才懂的痛苦，呵呵

刺眼的@抉择

不知道你切脾后的情况怎么样，4年了血小板保持在多少数值，还有没有复发过啊

柠檬草

刺眼的@抉择 发表于 2011-10-20 14:38

                               
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不知道你切脾后的情况怎么样，4年了血小板保持在多少数值，还有没有复发过啊

我后面会说的哦，前几次数据都不齐，后面还有两次，数据较齐，到时候我会把我情况说清楚的。

柠檬草

我想很多人是想问我关于切牌的事情，所以我这次的病例我会详细记叙，可能有的东西我自己也不是很明白，就直接摘抄了病例。自上次出院后偶尔查板，一般维持在10万左右。2007年10月复查板10.3万，但该月月经量较多。11月11日，受凉后呕吐两次，非喷射状，未服药自行缓解。15日体育课后全身散步瘀点，双下肢为主，口唇血泡。到第三军医大学西南医院急诊科查血：血小板 5千。当时因病床紧缺，在急诊室接受了“止血敏”“止血芳酸”“氢化可的松琥珀酸钠”等治疗，11月17日住院，血小板3。再次骨穿，确诊为原发性血小板减少。
骨髓检查结果分析如下：
1.粒系增生，各阶段细胞比例呈核左移，部分幼粒细胞肿胀，退化细胞易见。
2.红系增生尚可，以晚幼红细胞为主，形态基本正常。
3.全片见巨核细胞289个，成熟巨比例低，产板欠佳，血小板成簇，散在偶见。
入院次日月经量明显增多，发生失血性休克，接受了红细胞，血浆，血小板，血压药等治疗，血压恢复正常，血小板仍低，当时由于经济条件不好，所以没有使用丙球治疗。接受甲基强的松龙500mg冲击治疗5天，于25日查血小板1万。当时由于我们学校医疗至于重庆医科大学签了就医合同，所以我不得不在25日准备转院。出院时情况阴道出血停止，四肢散在瘀点，全身未见新鲜出血点，心肺腹未见异常。以下是我在西南医院就医查血数据：
11-17    查板3千
11-18    板3千
11-19    板0
11-20    板0
11-21    板0
11-22    板0
11-23   查板5千
11-24   板1万
11-25   板1万

柠檬草

我与2007年11月25日转院至重庆医科大附属第一医院。入院后同样接受激素治疗，跟西南医院差不多，我就直接将查板数据写下来吧：
11-25  查板1万
11-26   查板2.6万
11-27   板2.6万
11-28    3万
11-29    4.9万
12-2      1.1万
12-3     4万
12-6      1万
12-8     4.1万
由于当时经历了血小板反复无常的过程，害怕它再次下降，遂决定切牌。切牌时间暂定11-12.当时想，如果血小板在手术前两天还没有上升达到10万，就准备用丙球冲击治疗。但这次还真给面子，在12-9日查血，板6.5万，12-10，板9.1万。12-11，板13。3万。并开始了术前准备~一系列检查正常，就等着上手术台了。12-12复查板13.0万，并与12-12日13：00左右在全麻（静脉复合麻醉）情况下进行腹腔镜脾脏切除手术，手术持续了将近3个小时。手术是当然完全没有感觉，只记得被推出手术时的时候感觉腰很软痛的感觉，一直很想睡觉。但医生告诉不能睡觉，所以家属一直在旁边持续喊我喊了可能7-8个小时左右吧，也不清楚为什么，也许睡着了不好吧。
切除脾脏一个，大小12*6*2cm，切面暗红，质嫩，切3块3盒。
病理诊断：脾脏脾小体轻度减少，血窦扩扎充血，可见少许中性粒细胞侵润。符合血小板减少紫癜性脾脏改变。一下是切脾后查板情况：
12-14    41.9万
12-16   63.5万
12-19   83.0万
于12-20日出院，出院医嘱：强的松20mg一次/一日，双密达莫25mg三次/一日，阿司匹林100mg一次/日。出院后查板情况我慢慢跟上。~~呵呵

夏雨ok

惊险！苦尽甘来，漂亮妹妹，期待下文。

孟桐妃

写的好仔细好认真啊，期待下集。。。

ivyzibo

桐妃 发表于 2011-10-17 23:34

                               
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两千年小学啊，跟我是两代人了吧，我咋记得我那时候都工作3年了尼，呵呵。
看你刚发病时也是口鼻出血，好难 ...

你两千年都工作三年了啊啊，我刚上大学那时候

ivyzibo

哦，很期待后面啊，看到你的疼苦真的很心酸，好在你现在正常了，祝福你呀

ivyzibo

桐妃 发表于 2011-10-17 23:34

                               
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两千年小学啊，跟我是两代人了吧，我咋记得我那时候都工作3年了尼，呵呵。
看你刚发病时也是口鼻出血，好难 ...

妃姐我在群里怎么老是碰不到你呢。看到大家到了0了啥的都是冒血，我怎么1了3了的就是没有感觉呢，会不会哪天也会突然冒血了呢

孟桐妃

ivyzibo 发表于 2011-10-25 13:25

                               
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妃姐我在群里怎么老是碰不到你呢。看到大家到了0了啥的都是冒血，我怎么1了3了的就是没有感觉呢，会不会哪 ...

我最近上网比较少，有事找我就来论坛吧。
我很低的时候很多时候也没有症状的，但是很低了你就要多注意休息，饮食也要注意的。

ivyzibo

桐妃 发表于 2011-10-25 14:26

                               
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我最近上网比较少，有事找我就来论坛吧。
我很低的时候很多时候也没有症状的，但是很低了你就要多注意休 ...

恩，谢谢妃姐，我现在从来不吃海鲜了已经。来论坛就是这样来找你就可以是吧，哈哈不知道怎么找你一直

落疑

期待下文~~~

柠檬草

夏雨ok 发表于 2011-10-24 13:03

                               
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惊险！苦尽甘来，漂亮妹妹，期待下文。

呵呵，加油！

柠檬草

落疑 发表于 2011-10-26 15:46

                               
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期待下文~~~

柠檬草

桐妃 发表于 2011-10-24 14:53

                               
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写的好仔细好认真啊，期待下集。。。

谢谢妃姐认可啦啦~~

柠檬草

ivyzibo 发表于 2011-10-25 13:24

                               
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哦，很期待后面啊，看到你的疼苦真的很心酸，好在你现在正常了，祝福你呀

呵呵，谢谢哦~~我们一起努力！

木木

嗯，期待续集。。。

无为而治

真的不容易。能平安地活着，要感谢生活，享受生活！

江苏常州LV

写的不错！！姐姐比我大一点点啊！有空加我QQ：292078814吧！！

柠檬草

江苏常州LV 发表于 2011-10-28 11:11

                               
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写的不错！！姐姐比我大一点点啊！有空加我QQ：292078814吧！！

貌似我老了 呵呵 好滴 马上加哦

孙红梅

柠檬草，快写啊，切牌后这4年的情况怎么样？

天晴

呃，真是历经苦难的妹子啊，0都试过那么多次，还挺过来了。以后你一定会幸福的。苦尽甘来嘛！

柠檬草

孙红梅 发表于 2011-11-2 11:44

                               
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柠檬草，快写啊，切牌后这4年的情况怎么样？

这段时间比较忙哈 ，不好意思哦，我会尽快写的哈~~

柠檬草

天晴 发表于 2011-11-2 13:14

                               
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呃，真是历经苦难的妹子啊，0都试过那么多次，还挺过来了。以后你一定会幸福的。苦尽甘来嘛！

谢谢哦，我相信我们都会幸福滴~~

柠檬草

木木 发表于 2011-10-27 09:16

                               
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嗯，期待续集。。。

:)我会尽快终结滴，呵呵 。最近有点忙，所以一直没有跟上哦

柠檬草

切脾后，我直接回来家修养，期间未服用任何中药，也没有任何食疗，当然主要是条件限制哈。期间食欲很好，睡眠亦好，未曾感冒，未见任何不良反应，经常出现大便干结。伤口处偶尔会有疼痛感，但不强烈。
12月20日至1月15日期间，一直服用醋酸泼尼松，每日4颗，查板情况：
12-25   查板 65万
1--5     板   63.1万
1-15    板   54万
一月份，月经没有按时来访，随见医生，医生建议减激素至每日3颗
1--25    板43万
放寒假，在老家没有查血，但2月份月经仍然没有到来。2月30开学，回校。
3-2    板 40万
见医生，减药至每日2颗
4-15   板   41万
4--30  板   39万
减药至1颗持续到2008年8月，然后半粒至2009年3月后自行停药，中间偶尔有不吃药情况发生。感觉情况比较好，期间感觉情况良好，没有经常查血。
2008--6--23    板36万
2008--8---5    板35.5万
2008--11-27   板31万
2009-1--22     板29.4万
2009-5-14      板26.5万
一直感觉板的情况很好，也期望自己已经痊愈，就越来越没有忌讳了，反正想做什么也就做了。结果于2009年10-13日再次生病，不过这次生病的原因我个人认为外界原因很多，各方面出发了这次生病。
2009年就是我毕业的时候，当然也是找工作的时候，由于家庭情况比较复杂，我顺父母之意做了我最不喜欢的工作。同时，由于当时我会家乡，男朋友还没有毕业，大家族施压让我跟男朋友分手，另帮我找适合的人选。以上两点原因造成我持续6-7个月的时间心情处于一个历史低潮期。原本属于多愁善感的我，不喜欢倾诉，就一个人很郁闷很郁闷。我想这也是影响板的一个很重要的因素。2009-9月我作为初中英语教师的身份开学，身兼班主任职责。本来不是师范专业，所以在教学管理方面感觉比较棘手与劳累，这又成为一个诱因。在开学后两周，也就是9月16日左右受凉感冒，声音一直处于嘶哑状态到9月29日左右。10月2日未知原因诱发皮炎，吃了药后自行消退。10月5日时感觉恶心，食欲不良，有呕吐情况出现，当时害怕要生病了，遂查血，板  36.5万。这个数字误导了我，让我很是放心，觉得应该不会生病，并于10月6日烫发。（虽然听说过烫发会影响板，但前面也烫过两次没事，所以觉得影响应该不大）10月10日早上起来发现右脸颊出现一血点，（但脚上未曾出现，跟我以前情况很不相同）未引起注意。晚上吃东西是不注意咬到自己口腔，流血较多，次日，咬伤处变成了血泡。但基于对经验（脚上要出血点）和上次查血的信任，我还天真的以为是其他原因，随去口腔科看。期间，吃过一次海鲜。10月13日嘴唇出现一个小血泡，我开始担心了，查血板7千。13日住院，激素治疗，未曾输血，输板。15日查板3.3万,17日查板5.7万，18日板8.3万，板以很快的速度上升。20日板11.5万，观察至25日查板19.2万。出院，激素40mg每日，盐酸雷尼替丁，钙片。
所以，鉴于这次生病情况较复杂，我个人也不敢完全说这次切脾有效无效，写出来大家参考参考。这就是我所有生病经历，至于这次病后查血情况我会尽量跟上。呵呵~~

柠檬草

无为而治 发表于 2011-10-27 23:20

                               
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真的不容易。能平安地活着，要感谢生活，享受生活！

恩，我会滴~~加油1!

孙红梅

想不到啊，切脾后不注意保养，还是会复发的

木木

好不容易啊，一定要好好保养呀。。。

收割机

切脾后板能升到几十万啊，好高啊，正常范围也就10-30万啊。纳闷。

柠檬草

孙红梅 发表于 2011-11-2 21:05

                               
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想不到啊，切脾后不注意保养，还是会复发的

是哈，吃一堑长一智哦~~

柠檬草

木木 发表于 2011-11-3 21:22

                               
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好不容易啊，一定要好好保养呀。。。

恩，谢谢哈，我会滴~~

柠檬草

收割机 发表于 2011-11-4 13:21

                               
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切脾后板能升到几十万啊，好高啊，正常范围也就10-30万啊。纳闷。

不过会慢慢降到正常范围的拉~~

浅浅爱

好心酸的经历啊
柠檬草MM
希望你健康，以后都健健康康的

柠檬草

浅浅爱 发表于 2011-11-6 19:37

                               
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好心酸的经历啊
柠檬草MM
希望你健康，以后都健健康康的

呵呵，谢谢哦，我们一起加油！

ebada

爲什麽都是這樣的艱辛。。。我曾想過大不了切了。。。 現在面對更嚴峻的事實，切了有效嗎？
哎！ 活著真好。  檸檬妹妹一路上你辛苦了，願你往後的日子順順利利。身體健健康康！  

孙红梅

切了脾还是比以前要好很多至少可以降低激素的维持量
对于我们来说，血小板3万就够了

孙红梅

柠檬草，加切脾的群195634100

简单的幸福

以后可要不管干什么把健康放在第一位了，来自不易呀！经受了这么多，加油！

柠檬草

简单的幸福 发表于 2012-2-3 18:04

                               
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以后可要不管干什么把健康放在第一位了，来自不易呀！经受了这么多，加油！

给力妹。

看到你的瓜子脸 、顿时感觉信心十足 。

乐百氏

看到这个，也有一种把自己的病例整理出来的想法，切脾到现在五年了，正常。我的病程太长，有的都忘了，所以有点力不从心。五年后，现在的板是25万左右吧。正常后一直是在这个数。不过看到上面的，觉得当时出院有点急了。我当时医生要让我降到40万的时候才能出院。最高也到了85万。没用任何药的情况下。

柠檬草

乐百氏 发表于 2012-2-14 10:35

                               
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看到这个，也有一种把自己的病例整理出来的想法，切脾到现在五年了，正常。我的病程太长，有的都忘了，所以 ...

写一写吧，一来可以大家参考参考，二来也好时刻关注自己的情况，呵呵~~