免费药物静注人免疫球蛋白临床试验有感

天门涓涓

       我是一个有十五年血小板减少（ITP）病史的患者，2001年生孩子剖腹产时（输了两袋血）查到血小板只有15（正常值为100-300），之后因为没有任何症状，孩子吃母乳（吃了一年半）等原因没有进行过任何治疗。

      想想生孩子时真是幸运，那个时候不知道ITP，不知道激素，丙球，艾曲波帕，特比澳，美罗华，在我们湖北天门第一人民医院甚至连血液科都没有，医生也许都不知道咋办，就边输全血边做了剖腹产，产后直接回家了。
      如果是现在也许会送我进重症监护室吧！

  06年因为身上有出血点，牙龈出血，月经不多但时间长等原因到武汉同济治疗，大半年的激素冲击，长春新碱，血美安，升血小板胶囊，芦丁片，维c，但最后血小板却降到个位数，激素用的是甲强龙、地塞米松、美卓乐、强的松等等，减完激素后开始月经超多，但也还算能自己止住。

       2013年11月开始，到仙桃中医院治疗，没有住院，主要用药达那唑，咖啡酸，利可君，还有医院自制的膏方药（湖北群里的仙桃阿左用过），这期间，我详细记录了血小板和血红蛋白数值。

2013年11月8日，血小板5，血红蛋白75，

2013年11月22日，血小板11，血红蛋白83，
2013年12月23日，血小板5，血红蛋白94，
2014年1月5日，血小板13，血红蛋白106，
2014年2月22日，血小板6，血红蛋白113，之后停药，
2014年11月5日，血小板9，血红蛋白92。
2015年8月份，在省中医院吃中药治疗，板值记录：
2015年8月19日，血小板15，血红蛋白75，
2015年9月15日，血小板11，血红蛋白70，
2015年10月12日，血小板6，血红蛋白110,
2015年12月11日，血小板5，血红蛋白127,
2016年3月5日，血小板1，血红蛋白76，
2016年3月19日，血小板5，血红蛋白88  之后停药。

       2014年下半年开始，我加入了病友群，并关注血小板病友之家网站和微信平台，让我了解了更多关于ITP的知识，也知道了更多的信息。

       可能是病史太长，年纪也越来越大，月经多导致失血性贫血严重，身体越来越虚弱，冬天还好些，一到夏天就非常难过。

       四肢无力，出血点多，出紫斑多，牙龈出血也严重，每次半夜起来上厕所都要吐血水，这些症状大家看看我的血红蛋白的波动就知道了。

      由于家里的经济条件有限，用得起的药物基本上都用了，剩下的就是想用而用不起的药了。

       2016年1月份，本来要去参加罗米司亭的入组试验，但因为月经大出血（后吃妈富隆止住）而没有赶得上第三次筛查，所以入组失败。

        而这次5月份看到丙球招募试验者，就毅然决然的去了武汉中心医院，免费丙球，难得的机会啊。

以下是我的住院记录：

2016年5月16日，申请入组丙球试验。

当时血小板12，血红蛋白81。

免费检查了几个项目：

血常规，心电图，肝肾功能，肝炎，爱滋病毒，梅毒，妊娠，尿常规。

自费检查了甲状腺，肝胆脾B超。

5月18日开始用药。

本人55公斤，每天用9瓶丙球。

先打十分钟葡萄糖水再换成丙球，护士再三嘱咐不能乱动以防药水渗露，会得脉管炎的，心里怕怕的。

下午4点15左右打上的针，直到晚上11点多才打完，没有什么不舒服的感觉，半夜起来上厕所时还是像往常一样，牙龈有出血，吐出的口水还是血水，担心效果不好。

第二天问医生，医生说没那么快起效。

用药第三天，血小板开始上升。

下面是参加丙球临床七天的记录：

住院七天板的波动如下:

时间          血红蛋白             血小板   
5.16                81                   11           
5.17                83                   12     
5.18                85                     8   用药第1天
5.19                79                   10   用药第2天   
5.20                81                    27  用药第3天
5.21                81                    59  用药第4天
5.22                79                    75  用药第5天     
5.25                85                    89  停药第1天

（待续，后面我还会继续在家园论坛记录）

      住院的七天里，我们病房有8个病人。虽然我是一个人在住院，但是很感谢其它病友的照顾。

      打一次丙球大约要四-六小时，在这期间都是同病房的病友亲属帮我买饭和倒茶水。

      血小板多的日子真好，虽然仍不在正常的范围内，才89。但身上再也见不到红点和紫斑了，皮肤光滑了很多，牙龈也不怎么出血了。

     虽然不知道这日子能维持多久，但是真的是很开心。

       听说过丙球的药效期是有限的，也有一些患者能一直稳定。

       我希望能是那个幸运儿，能稳住，即便是稳不住掉回到原来的值，我也知道什么药物对我是有效的，能救急。

       这次用丙球让我的整体表象有所好转，挺谢谢家园提供的这次免费药物的信息和帮助。

      希望老天给个面子吧，让我的板能坚持更长的时间。

      对了，我问了医生，小孩也可以参加免费丙球的临床，3岁以上小孩就可以，也不知道我写的这些能不能帮助大家，我就想着我不要错过每一次可能的机会，呵呵，希望能帮到大家。

详细信息：

免疫性血小板减少患者招募公告-静脉注射丙种球蛋白

admin

小编嗨皮的话：

      这是“血小板之家湖北病友群”的血小板减少病友“天门涓涓”发给小编的病例。她近期参加了“丙球临床招募”入组，刚经历了一次免费丙球治疗。
       众所周知，我国大多数地区都没有把“丙球”列入医保，高额的费用让不少患者放弃了这一治疗方案。
       涓涓的情况湖北群的病友基本都知道，每次来月经都是一个坎，因血小板很低，每次经期出血都很多。因家境拮据，15年的病史，做为一线的治疗药物丙球不在她的医保范围内，所以她一直也没有用过。
       丙球这种花费她是承担不了的，她要给小孩上学用。群里有多少这样的血小板减少的母亲，应该是很多很多的，她们不是不愿意治疗，而是经济的拮据让她们没办法治疗。
       这次参加丙球的临床试验，用涓涓自己的话说：
      “毅然决然！”
       是的，每个人心里都有一个健康梦，当有条件去尝试的时候，没有谁会放弃自己的健康梦！
       涓涓这次临床试验之后和小编说她想把她的经历写出来帮助更多的病友，让大家不要错过机会。我说好啊，你愿意帮助别人这份心就是好的。她羞于自己文笔不好，我真的觉得她很认真的在记录，她的真实和诚恳打动了我。
       她说的一句话给我印象挺深的：
       我问她：“如果丙球的效果无效，你想过会失望吗？”
       她说：“不会失望，至少我尝试过了不会后悔。”
       嗯，把握每一次健康梦的机会。
       ”至少我尝试过了不会后悔”。
     “把握每一次机会”。
       希望涓涓能再次被幸运女神眷顾达成她的祈愿丙球的效果能维持。希望大家能和涓涓一样成为丙球有效的幸运儿。
       谢谢医院为家园提供的的信息。

happy120977

天门涓涓，加油！谢谢你的分享

孟桐妃

涓涓加油！

程晓梅

愿涓涓梦想成真

meihao

加油，愿涓涓恢复健康

1099659304

涓涓加油！会好起来的

dejiko

涓涓加油

xysf165

加油

xysf165

会好起来的

dejiko

我们都会好起来

892120522

加油，会有好的一天。

石丹丹

加油，一起等待奇迹的出现

珍珍爸

我女儿的情况也是来月经时自己止不住，血小板2万左右，每次来月经都到医院打丙球和止血敏才能止住，感觉也不是长久之计，每次花费不菲，因为青岛没有合作医院，孩子又要上学，所以没法参加，期待涓涓的好消息，不知实验要不要同时用激素？

天门涓涓

也可以丙球加激素一起用，光用丙球也行，

小蟹子

加油

wujiebj2

医院费用需要自己先垫付吗？

sllxzheng

涓涓加油！

林夕_zh

涓涓，您好。请问你打了丙球之后有吃激素吗？我妹妹浙江也参加了丙球的临床试验，现在是打完5天后第3天验血小板，今天测出来是170，之前跟你一样，上升比较慢，先是8千入组的，再一次检查为25，52,75,89.我现在比较犹豫要不要吃激素，得病3年的样子，以吃中药为主，少吃激素。

杭新华

加油会此以前好。