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[儿童家长咨询] 孩子ITP康复3年后复发，跪求指点

 火 [复制链接]
云吞面

该用户从未签到
发表于 2016-5-22 11:37:07 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自： 广东广州

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目前孩子6岁，前几天发现板为6。            病程：2011年底发现身上多出血点和紫癜，血小板7，去广州儿童医院留观察室输足量丙球，12小时后上升到50，2012年1月骨穿确诊了ITP，按照儿童医院服用激素大半年，疗效欠佳，期间板15-30，后医生建议中药治疗。带孩子去中山一院做了检查，检验有幽门螺旋杆菌，罗医生开了治幽门的药服用，说服用后板升或降都不需要复诊幽门螺旋菌，孩子停药后板在20徘徊，然后找李教授你开始服用中药调理，发现板开始变得平稳了，而且感冒发烧板都高了。服用一段时间中药后，孩子板维持在30-50，2013年10月板是57，2014年仍然偶尔吃中药，板升到200以上，然后中药也开始停复了，2014.3-2016.3期间板都是223上下，算是康复了。
不知道是不是疏忽了继续中药调理的原因，前几天2016.5.18发现有很多出血点，去本地医院检查稍末血板6，其他血象都正常。5.19进儿童医院观察室输丙球，输前儿童医院验静脉血板16，输后12小时稍末板是14，医生建议继续冲一次丙球，家长犹豫后决定先出院观察，5.20回家当晚开始发烧，估计是和以前一样的是丙球反应，5.21验板14，请问这是ITP复发吗？我该怎样做，家长眼泪都快哭干了，实在不想骨穿和激素治疗了，能中药调理恢复吗？
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牛牛20091228

该用户从未签到
发表于 2016-5-22 13:53:19 | 显示全部楼层 来自： 河南郑州
2年康复也会复发，这真让人抓狂，中药效果这么好，你家骨穿与免疫等检查可以一起发，让专家看看
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大三哥
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05

    • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2016-5-22 19:35:26 | 显示全部楼层 来自： 北京
    疾病面前需要理性，遵医嘱
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    牛牛20091228

    该用户从未签到
    发表于 2016-5-23 09:15:46 | 显示全部楼层 来自： 中国
    大三哥，弱弱问问你家宝贝儿稳定多久了？
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    裕铭-广州9岁

    该用户从未签到
    发表于 2016-5-23 11:23:48 | 显示全部楼层 来自： 广东东莞
    首先大人稳定心态，不要太急及慌乱，毕竟有过一次经验了，孩子复发首先看看有没有什么诱因，如扁桃体发炎，咳嗽等，其次，短期丙球提升板值是必须的，至于需不需要骨穿需要一个综合性的评审才行，需要根据孩子的血常规单子，激素丙球的效果来衡量，建议把单子发上来给李教授参考，以前中药有效果这次也不妨试试，我们家孩子也是好了五年了复发了，但是这次由于调理得当，到现在恢复了两年了，我们也没有做骨穿，当然孩子生病，大人有个好的心态很重要，
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    牛牛20091228

    该用户从未签到
    发表于 2016-5-23 14:07:44 | 显示全部楼层 来自： 中国
    5年也复发，这病真是煎熬，可怜了孩子，未来真是未知数，每一天和孩子开心的过，图爸一句话活在当下吧！
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    云吞面

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2016-5-23 17:40:53 来自手机 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    谢谢各位，挂了达哥的号，星期三下午的，先听听他的建议。我们家的估计是累着的，康复那么久了，孩子对足球很敢兴趣，是恒大粉丝，我们替他报了足球训练班，训练后没怎么休息，过两天左右发现有出血点了
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    李达
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 16:22

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2016-5-28 07:54:54 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    周末愉快！迟复抱歉！
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    李达
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 16:22

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2016-5-28 07:59:01 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    孩子康复2年后又有反复，确实令人焦急！不过，临床上反复的患儿是可以及时消除诱因，加以处理并中药序贯辨治调理得以尽快恢复而保持缓解的！不过，剧烈活动暂时不宜，防治感染，尤其病毒感冒也是需要特别予以关注的！祈福祝愿早日在此持续康复！

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    云吞面
    非常感谢达哥的建议和祝福！其实本来5.25预约了芳村找您，但24号晚天孩子板剩5了，家人甚忧，临时送去儿童医院了，4年前激素疗效不佳，但西医建议这次重复激素治疗，也重做了骨穿，等5.30出结果确定病因。家人确实心  详情 回复 发表于 2016-5-28 12:12
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    云吞面

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     楼主| 发表于 2016-5-28 12:12:44 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    李达 发表于 2016-5-28 07:59
    孩子康复2年后又有反复，确实令人焦急！不过，临床上反复的患儿是可以及时消除诱因，加以处理并中药序贯辨 ...

    非常感谢达哥的建议和祝福！其实本来5.25预约了芳村找您，但24号晚天孩子板剩5了，家人甚忧，临时送去儿童医院了，4年前激素疗效不佳，但西医建议这次重复激素治疗，也重做了骨穿，等5.30出结果确定病因。家人确实心痛啊，爷爷奶奶整天叹气，本来9月份打算开始上小学呢。目前在家吃着激素，接下来会找达哥你中药调理，毕竟以前也是您治好的。
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    李达
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-12 16:22

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2016-6-3 22:08:32 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    建议血液儿科紧急处理加以提升血小板脱离危险，欢迎来诊帮助辨治调理，期盼早日康复！

    点评

    云吞面
    儿子这次复发，不知道何时会是尽头，似乎一切都是在做无用功，不知道是不是我的执着害了孩子，儿子41斤体重，丙球输了8瓶合计20g，板却由16降为14，我让出院了。骨穿确诊了ITP，确诊后板跌为6，服用强的松每天6片，  详情 回复 发表于 2016-6-8 12:34
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    云吞面

    该用户从未签到
     楼主| 发表于 2016-6-8 12:32:18 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    儿子这次复发，不知道何时会是尽头，似乎一切都是在做无用功，不知道是不是我的执着害了孩子，儿子41斤体重，丙球输了8瓶合计20g，板却由16降为14，我让出院了。骨穿确诊了ITP，确诊后板跌为6，服用强的松每天6片，一周后板为4，然后开始服用李达医生的中药，激素改服低塞米松每天6片，一周后板为2。孩子身上没有出血点，就只有腿上有几块淤青，精神状态尚可。 我该不该带他去重输丙球？万一还是没效怎么办？强的松/地塞米松不敏感该逐渐停服还是换美卓乐试试？ 孩子很折腾，宁愿病的是我。
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    云吞面

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     楼主| 发表于 2016-6-8 12:34:24 | 显示全部楼层 来自： 广东广州
    李达 发表于 2016-6-3 22:08
    建议血液儿科紧急处理加以提升血小板脱离危险，欢迎来诊帮助辨治调理，期盼早日康复！

    儿子这次复发，不知道何时会是尽头，似乎一切都是在做无用功，不知道是不是我的执着害了孩子，儿子41斤体重，丙球输了8瓶合计20g，板却由16降为14，我让出院了。骨穿确诊了ITP，确诊后板跌为6，服用强的松每天6片，一周后板为4，6月3号开始服用李达医生的中药，激素改服低塞米松每天6片，一周后板为2。孩子身上没有出血点，就只有腿上有几块淤青，精神状态尚可。 我该不该带他去重输丙球？万一还是没效怎么办？强的松/地塞米松不敏感该逐渐停服还是换美卓乐试试？ 孩子很折腾，宁愿病的是我。
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    chenchen加油
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-27 23:54

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2017-5-14 23:38:15 | 显示全部楼层 来自： 甘肃
    裕铭-广州9岁 发表于 2016-5-23 11:23

                                   
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    首先大人稳定心态，不要太急及慌乱，毕竟有过一次经验了，孩子复发首先看看有没有什么诱因，如扁桃体发炎， ...

    这病怎么这么容易复发。为什么不是好了就好了

                                   
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