罕见基因突变血小板减少

薛凌杰 · 发表于 2016-4-15 17:19:33

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孩子是2014年9月30出生发病日期是在2015年4月23日当时发烧去医院血常规检查17丙球4瓶升到安全值后回家，也没吃药安排不要生病期间一次拉肚子幸运的是没有掉下来，可在8月份的时候嗓子哑又看见身上有小红点所以去了医院验血11又是丙球医生说复发要吃激素一天三粒甲泼泥龙效果挺好也在逐步减量，药减到半粒的时候一次生病复发住院一个月从那以后血小板反复就常见，医生建议让做个基因检查、结果最近刚出来儿子遗传了妈妈身上的一个突变基因（TBAXS1）凝血恶烷合酶缺陷症 /妈妈身体很健康没有这方面的毛病可为什么孩子会有而且医生翻文献全世界没有这个病例！无法治疗难道我儿子就要这样等待死亡吗？最近感冒血小板又掉下来6输了丙球效果不好现在一天一针特比奥！孩子每次生病血小板都会掉的很厉害不生病的时候还能维持在正常值

15630931202 · 发表于 2020-2-28 03:20:49

现在孩子怎么个情况呢

chenliron · 发表于 2020-5-5 15:33:06

不生病血小板正常的话，挺好的呀，证明问题不大嘛！

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