减肥药可能也是ITP的罪魁祸首-------云舞的治疗经过

云舞风霏

2010年6月的时候发现手臂上多了很多乌情，开始也没引起重视，因为我一直知道自己血小板不多，身上容易起乌青，6月11日那天同事跟我说：你身上怎么那么多乌青啊！你去查下吧！6月12日去了离家较近的医院，结果出乎我的意料——4W。医生问我：你想住院吗？你要做免疫力检查吗？我觉得医生问的很奇怪——住不住院不是应该医生判断吗？做什么检查不是医生决定的？当时我以一个人不敢推脱了医生的这2个问题，开了些药就回家了。
因为舅妈是化验师，我把验血单给了舅妈，让她帮我找了几个朋友看。同时LG正好要去广州出差，LG的朋友给他介绍了广州血液科专家。一周后广州那专家给出建议——最好做个骨穿。
6/22来到了上海瑞金医院（据说上海最好的血液病医院），结果是1.8W，医生开出了激素并建议我住院治疗，因为我这个病在瑞金医生的眼里是小病，所以要住院就得去别的医院。当时我已经被医生吓傻了，手里拿着医生开的激素单子准备去付费。LG当时听说我才1.8W，建议我先不要去付费，下午反正要找医院去住，还不如等安顿下来在注射激素（LG的这个建议让我逃过了用激素）

云舞风霏

下午去上海市第十人民医院挂了普通门诊，结果在我前面的那病人把唯一的一个普通床位给占用了（后来得知那病人其实早就联系好那床位），医生问我：家里条件如何啊，你要么住VIP病房！其实当时我，LG，我阿姨（得知我这个病后特意赶过来帮忙的）3个人其实都不了解这病，也被瑞金的医生吓的不知所措，所以有病房就住吧。
6/22下午住院了，整个下午就一个小医生来问我些病前的一些状况，还有个护士抽了我几管血。
6/23早上医生查房，问了写常规问题后说：你昨天下午的血常规假如血小板不到2W，我建议你用激素！然后那小医生去看报告回来后告知——2W！医生让我观察几天再说！并让护士给我挂了——止血敏一袋。8点多做了骨穿。然后护工推我坐轮椅（生平第一次坐轮椅）做了心电图，B超，X光
6/24还是止血敏一袋
6/25医生让我吃点力度伸，并给我加挂了一袋VC。骨穿的结果出来了是巨核细胞再生（成熟）障碍。
6/26早上挂VC和止血敏，医生查房的时候说：你昨天的血小板不到3W的话，我准备上激素，结果血常规里血小板是2.7W，我有点抗拒激素，然后跟医生商量后决定再观察一下（逃过激素）
接下来的几天早上挂2袋盐水外，没有任何的治疗
6/28又做了血常规，下午碰见医生的时候，医生开心的告诉我：你好准备出院了！早上的验血结果出来了4W，你出院后再去看看中医调理下。我问她哪个中医好的时候，她建议我去看看周永明！我让朋友查了下周医生的门诊时候，得知周三就有！
出院时医生给开了益血生胶囊，我自己买了血宁糖浆！

云舞风霏

接下来就开始漫漫中药路，6/30去看了周永明，开了中药！
中药药方6/30

第一次（20味）

血小板:40

车前子 1包

生白术 12

制半夏 15

首乌  20

生黄芩 15

生地  20

菟丝子 20

茜草 15

景天三七 15

生黄芪 24

生白芍 12

连翘15.1

仙鹤草30

苍耳子10

仙灵脾10

炙甘草6

太子参20

炒枳壳 10

女贞子 24

炒丹皮 12

吃中药的同时我也在吃益血生胶囊！接下来的一周我是很忙，单位里的事情也要做掉点，然后因为LG出差，我好多事情都要自己来，结果一周后血小板才3.24W。

云舞风霏

7/7  3.24W去复诊，医生说没关系
第二次（23味）7/8（我后来是周三验血周四去岳阳医院甘河路复诊）

血小板:32.4

炙甘草 6

炒丹皮15G

仙鹤草30

苍耳子 10

淫羊藿（仙灵脾）15

炒白术 15

太子参24

炒枳壳10G

佩兰（包）1包

女贞子 24

菟丝子 20

炒白术 15

半夏 15

何首乌20

黄芩 15

地黄 20

车前子 1包

茜草 15

景天三七 15

炒山药  24G

荷叶（包）1包

黄芪 24

连翘 15G

云舞风霏

7/14  3.32W 益血生吃完，就开始纯中医治疗！
7/21 3.8W  复诊后开了药
第三次（24味）7/22

血小板:38

车前子 2包

炒白芍 15G

半夏 18

何首乌20

黄芩 15

地黄 15

菟丝子 20

茜草 15

炒枳壳10G

佩兰（包）1包

蒲公英（包）1包

黄芪 24

炒白术 15

炒丹皮15G

连翘 15G

仙鹤草30

苍耳子 10

淫羊藿（仙灵脾）10

炙甘草 6

太子参30

炒山药  30G

荷叶（包）1包

炒黄柏 12G

女贞子 24

云舞风霏

第四次（23味）8/5

血小板:46.4

茜草 15

何首乌20

淫羊藿（仙灵脾）15

炒白芍 15G

女贞子 24

炒黄柏 12G

苍耳子 10

佩兰（包）1包6G

太子参30

炒丹皮15G

黄芩 15

菟丝子 20

炒白术 15

车前子 2包

连翘 15G

黄芪 24

地黄 15

荷叶（包）1包

半夏 20

炒山药  30G

炒枳壳10G

仙鹤草30

炙甘草 6

云舞风霏

后面的药方里都有周医生自己弄的生血方，所以贴上来也没用！
8/19 血小板 4.24W  可能跟我跳绳把脚弓跳紫有点关系，我去了医院开了益血生！但是住院那主治医生说益血生对我的作用不大，所以吃不吃都没关系！
9/2   血小板6W
9/16 血小板6.2W
9/30 血小板10.1W
10/14 血小板12.4W
10/28血小板12.7W
争的周医生的同意，他给我开了一个月的调理方子。后面都是一个月复诊一次！

云舞风霏

10月之后我的板值也一直小幅度上升中，我也一直保持一个月去换次方子！直到大年初三去做了指甲，板值有了第二次下降，不过目前还是调整回来了！

孟桐妃

小样，那时四万的板板那么低还跳绳呐。
减肥药不要吃，指甲油也不要涂，呵呵。别太臭美啦，

云舞风霏

那是不是因为胖了很多，想减肥啊！
不过指甲油以后肯定不会尝试了，这次真的是虚惊啊，就怕功亏一篑！家里人也骂死我了！

日月明

胖与瘦不关紧要，健康才最重要！

孟桐妃

我这两个月突然胖了十斤，呜呜，可能因为馒头吃的太多了，我姐姐自己蒸的，可好吃了。

云舞风霏

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呵呵！今天去复诊，那中医也这样跟我说！还让我不要减肥了！

云舞风霏

目前云舞的情况还是不错的，在中药的帮助下，板值也正常了半年多，而且中医说：你血小板的问题是不大了，我现在主要是帮你调理下你的体质！所以他建议我再吃段时间的中药！

心雨

云舞：能否把你目前服用的中药方子完整的共享一下呢？我也想中药调理。谢谢！

云舞风霏

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没问题，只是我中药里有医生自制的一帖——生血方，里面的有什么东西我也不知道！因为附件的格式受限，我把他弄成压缩包了，你自己下载下来看吧！

心雨

谢谢，云舞，祝你的板板一直正常。

franceshu

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我也看的是周永明，看了你的方子基本和我的一样的。疗效还是不错的，最高涨到19万，但是停药半年后又复发，现在又接着吃，基本上还算稳定。我想知道的是你怎么能一次配到一个月的药的？我以前是看一次特需配两周，然后再到普通门诊去抄方配药1周。现在到普通门诊去配药，那里的医生说普通门诊的电脑里面没有周永明升血方，要周永明自己开。那是不是就是说以后到普通门诊配不到药了。

云舞风霏

franceshu 发表于 2011-7-9 15:57

                               
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我也看的是周永明，看了你的方子基本和我的一样的。疗效还是不错的，最高涨到19万， ...

啊!我还打算过2个月开始停中药来,被你一说我又有点怕了!我也是特需开14天,然后去普通门诊抄2次方子啊!不过我最近2个月我都是开14天吃1个月的~!

云舞风霏

franceshu 发表于 2011-7-9 15:57

                               
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我也看的是周永明，看了你的方子基本和我的一样的。疗效还是不错的，最高涨到19万， ...

照你这么说那以后不能抄方拉!昏倒!

franceshu

云舞风霏 发表于 2011-8-12 16:19

                               
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照你这么说那以后不能抄方拉!昏倒!

好消息，现在又可以抄方了，我上周去，普通门诊又给抄了。还有就是建议你坚持吃中药2年以上，起码等1—2年不复发了，才慢慢停药，草药可以熬一剂冲淡了当一周的茶水喝，生血片或宁血络片不能停（草药停了以后），起码吃个2---3年。这是岳阳的住院医生告诉我的，我病复发在那里住了2趟院了，血液科的医生都认识我了。
我就是经验教训啊，一到19万，再吃了1个月就停了中药，什么药都没吃了，半年后就复发，还历史最低板板2千，住院了。我现在意识到这是慢性病，要长期作战了。

云舞风霏

franceshu 发表于 2011-8-13 10:44

                               
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好消息，现在又可以抄方了，我上周去，普通门诊又给抄了。还有就是建议你坚持吃中药2年以上，起码等1—2年 ...

哦！那我去年9月底就到10W了，草药吃到现在，不过我现在是14天的药吃28天！周永明还是也跟我说让我正常一年后停中药，然后成药继续吃！我到时候在咨询下周吧，这样可以安心点！

2012之珠

加我我的号：1134112113我想咨询你些问题

云舞风霏

最近可能太累了！板板跌了下来，周六验才6.6W！重新开始吃中药的过程！

大鱼

能告诉我周医生是上海哪个医院的医生吗？怎么挂号啊？

云舞风霏

大鱼 发表于 2012-8-7 08:39

                               
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能告诉我周医生是上海哪个医院的医生吗？怎么挂号啊？

上海岳阳医院，他每周四在甘河路（总院）看特需，提前14天可以再岳阳医院的网站上挂号！
每周三和周六在分院（青海路）看诊，应该也是在岳阳医院网站上挂号吧！

云舞风霏

今天再次去看了周，板也只剩5.4W了！从新开始吃中药！

云舞风霏

上周末在整理之前的验血单和药单，看看前年的验血单，还是心有余悸啊！
2010/06/12    4W
2010/06/22   1.8W（住院）
2010/06/28   4W（出院）（6/30开了中药）
2010/07/06   3.24W
2010/07/12   3.32W
2010/07/22   3.8W
2010/08/04   4.64W
2010/08/18   4.24W
2010/09/01   6W
2010/09/15   6.2W
2010/09/29   10.1W
2010/10/13   12.4W
2010/10/27   12.7W
2010/11/24   14W（上面数值基本在别家医院验的）下面）
2010/12/08   12.3W（板值基本都是岳阳医院验的）
2010/12/23   12.3W
2011/01/04   14.2W
2011/01/20   14.9W
2011/02/08   18W（在家门口医院验的指血，因为02/05涂了指甲油）
2011/02/17   13.9W
2011/02/26   14.8W
2011/03/17   15.9W
2011/05/12   17.6W
2011/06/09   16.7W
2011/07/14   16.8W
2011/08/11   14.2W
2011/09/08   14.5W
2011/10/20   13.9W（开始停了一切的药）
2011/12/17   13.8W
2012/03/03   15.1W
2012/06/07   10.1W

水月星辰

我也是巨核细胞成熟障碍的，就是这个细胞没几个的，也不知道是什么意思的。

狗尾巴

说的有点心动，去年有三个月在外地看病，中药也每次有23,24味。板板从62升到66，后来工作忙也就没去了。

云舞风霏

水月星辰 发表于 2012-8-14 16:00

                               
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我也是巨核细胞成熟障碍的，就是这个细胞没几个的，也不知道是什么意思的。

我也是巨核细胞成熟障碍！同不懂！

云舞风霏

狗尾巴 发表于 2012-8-14 16:55

                               
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说的有点心动，去年有三个月在外地看病，中药也每次有23,24味。板板从62升到66，后来工作忙也就没去了。

假如你能稳住的话我觉得也不错，我现在最大问题是稳不住，板低了人就不舒服！

云舞风霏

昨天复诊了，吃了14天中药后板板又回来了点！从14天前的5.4W升到6.9W了！

纯纯

我涂指甲油的期间，掉了好多。真有这么大影响！！反正再也不敢了:（

云舞风霏

秀秀 发表于 2012-8-25 22:29

                               
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我涂指甲油的期间，掉了好多。真有这么大影响！！反正再也不敢了:（

我感觉有影响的！我涂好几天后掉了1W！不过还算好后来升回来的！

云舞风霏

昨天复诊了，板板又回归了点！7.5W

云舞风霏

从复发到现在也有4个月，我的板值也终于再一次恢复到正常水平！
12/6 板值103