TA的每日心情 | 开心
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发表于 2015-9-25 15:33:46
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来自： 甘肃白银
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真不知道从哪说起，过去将近二十年就像噩梦一般…
我也具体记不清是哪一年得的这个病，只记得那是我第一次来例假前后，十二岁左右，刚上初中。第一次来例假就比较多，在那之间还流过一次鼻血，止不住，后来去了村里大夫那才止住。从那时候开始就出血点 、流鼻血、例假超级多。其它的还好，每次来例假就是我的噩梦，超级多，每次都坚持不到下课，下课刚站起来就哗啦啦流，跑不到厕所就漏到裤子上了。记得有一次学校开什么会，我们在操场坐凳子听，中途又不能去上厕所，等会开完了，我把凳子都糊了，这种情况在我上学的过程中时有发生。晚上更是痛苦，不敢睡太死，就怕弄到床上，中间要起来好几次，即使这样也会常常流到床上。那时正值青春期，很爱面子，而我慢慢的变的越来越自卑。家里人也不懂，开始以为就是个体差异，我本来就例假多。后来脖子里的血点很多，到我们村医那看过，其实他看出来了，我记得他说是血小板少，没事，给我开了维生素B之类的，后来不了了之。我就这么坚持着，长期例假多导致我贫血很严重，有些不记得了，只记得我申请了不跑操不上体育课，身体变得很弱，有次坐车还晕到了车上。这期间开始看中医，我们好像没有意识往医院走，一般有病就看周围的个体医生。我也不知道输的什么药，都没用。后来到了我们县医院找了个认识的妇产科大夫看，因为那时候觉得例假多就是妇科问题。大夫检查了说没问题，后来介绍我们去另一个医院找一个大夫，这时候才步入正规，查了血小板低，我也不知道是多少，大夫都是和家长交流的，还给我做了骨穿，让我爸把结果拿到市医院化验，结果是什么我也不知道，可能说MDS、白血病之类的，后来就让我吃激素，脸越来越大，效果也不太清楚了，应该开始还是有的。那个年纪很在意别人看自己的目光，所以后来自己不想吃了，家里人也觉得西药副作用太大，快快停了，我记得很清楚，估计是停的太快，身上出了好多痘痘。 还是吃中药，例假一直多，依然每次来例假就是我的刑期，贫血，上高中晕倒过两三次。中间我爸也带我去过省医院，挂的专家号，但是悲催的是那个大夫看了后，给我们一个地址，让下午去她家，在她家一个小房子里给我做了骨穿，说她不觉得是MDS。由于他们好像都瞒着我，所以我只听见只言片语，现在才慢慢觉得是。开了几盒药，什么血口服液，回家了，喝完还续过，效果忘了，那时候不知道查血小板，不知道多少。那个大夫确实是退休的血液科专家啊，不知道为什么那么干。后面我爸自己去那个医院找过别的大夫，我也去了做过骨穿，我记得那次回来输的长春新碱。后面又有人介绍知名的退休了的老中医看了，吃面子药，一种用中药直接打成的粉末。最后到了大学，参加了军训，例假还是多，中间有时候可能有一两次例假正常吧，但我的记忆里全是每次来例假的恐慌，好像没少过。又有人介绍了名中医，看病的人很多，号不好挂，脾气很大，第一次给我号脉就说我血小板无力，小腹淤寒，当时感觉好高兴，我们什么都没说他就能号出血小板有问题，感觉有希望了，但事实是没什么大的作用，由于我没化验过所以具体不清楚，例假差不多还是老样子，勉强上学，一直服用面子药。前面说了小腹淤寒，现在说说，我觉得是我长期吃中药，而他们为了止血，用了凉性药，后面我发现我不能吃凉的东西了，现在包括各种水果都不能吃，更不要说饮料了，酿皮这样的也不行，白开水晾的低于我的体温喝了就不舒服，小肚子难受，对我现在生活的影响很大。后来看了省中医院的一个名老中医，号依然很不好挂，说我的这个得好好吃药，吃了几次有一晚上开始胃疼肚子疼，很严重，巨疼一夜，呕吐，挂了急诊，开始怀疑阑尾炎，后来血液科会诊怀疑内出血导致。我记得一个实习大夫要给我抽血，另一个说，要小心，血小板为零！我觉得可能当时一直输液，是不是稀释血液了。最后大夫让我切脾，我拒绝了，那时候肚子不疼了就出院。继续中药。06年毕业，找工作不顺利，心情不好压力大，板应该依旧。07年上班，工作很不好，压力大，心情低到极点，来了次例假我彻底倒了，后面又胃疼肚子疼住院，怀疑内出血。激素 丙球 血小板好像都没作用，后来一个大夫来会诊后，就把我换到风湿免疫科，说我是系统性红斑狼疮，还是激素，没用，我们又自行出院了。找了个这方面专家，开了化验，说是抗心磷脂综合症，当时血小板8千。继续中药，我觉得我们一直选择中医，一个是觉得西医副作用大，我们也不想切脾，并且结果还不一定。再个中医总说能治好，让我们有希望。后来有了男朋友，我说了我的病情，他不嫌弃，但提出去大医院看看，于是去了北京。有人介绍北京道培医院，说里面的大夫都是退休的专家，待了一周，做了各种检查，推翻了前面的各种结论定了MDS，让骨髓移植。我们都准备要移植了，想先回家准备准备，但医院大夫的态度让我们不太放心了，她一个劲说让我们先把我的抽了放着，先在骨髓库里配配，回家后我有问题打过一次电话，她却三两句就强调她们医院多好，移植要找专业的等等，或许是我多心了。所以我们又在我们这陆军总院从头开始认真检查，他们也知道我在北京的经历，那些大夫他们也都知道，说是有名的血液专家，但一系列检查后，他们还是认为ITP，让我们自己选择相信谁。我们最终决定相信后者，并做脾脏切除。术后血小板立马上涨，好像20几万。出院休息，血小板也反复过，高的时候10万以上，低的时候3，4万吧，但总归不用吃药了，例假也正常了。但由于我病的时间太长，例假一直多，一直贫血，而我又坚持没有中断学业，又做了大手术，所以之后身体一直很弱。不能吃凉的，还得了胆结石，长期牙龈出血导致牙龈状况很不好，有龋齿，怕冷等。之后结婚，身体慢慢好些了，要孩子时检查发现有巧克力囊肿，我觉得这也和我长期体弱，吃凉性中药有关。后面做了腹腔镜手术，仍然不能怀孕，13年又走上了试管的道路，第一次成功，双胎，孕前板5万，三个月检查2万，之后检查一直2万左右，最低一万多，一直没用药，坚持到31周胎死腹中，引产，检查血小板2万3还是2万7，我记得当时大夫很着急，怕大出血，找不上血小板，家里人都吓死了，到处找人到处跑，好在输了三天激素到11万做了引产，脾切除后我对激素比较敏感。现在休息了1年半，还想要个自己的孩子，我老公也特别喜欢小孩，我们也考虑过领养，但一直没有合适的。想自己生，但考虑到自己的身体状况我就犹豫不决。想过离婚一个人过，就这样和ITP，不连累别人，呵呵。
乱七八糟说了这么多，有些记得不太清楚了，也有漏掉的部分，包括上大学后我自己在网上查，购买过北京一个什么坛医院（不是地坛）的药。最近一直上网查相关的信息，偶然撞了进来，看了好多例子，给我很大鼓舞，也反省了自己的就医过程。我觉得我的失败导致现在身体的各种问题，主要是因为刚开始家人不懂，一直没有系统正规治疗，一味相信中医，没有积极制止出血状况，长期贫血。所以，我觉得得了ITP，首先不要讳疾忌医，到正规医院治疗，按照大夫的指导检查清楚，科学用药。中医不是不好，而是要找正规医院，不要相信江湖郎中，那些大夫都会说没什么事，一定会治好的等等。
回顾了自己的得病过程，我和我的家人在ITP的阴影下度过了近二十年。现在我才清楚，以后要勇敢面对它，积极的应对它。如果板稳定的话，我还是想调养身体再试一次怀孕！
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~想问一下您吃中药一共多久，我目前吃了四月有余，且都是极凉性的，例假已经开始出现轻微的痛经，以前是没有的，所以看到您说巧囊的事，又有些担心~
