请教李主任，儿子ITP已经两年，后续怎么治疗合理，拜谢。

hanhandeye

男孩：2010.7.29出生，小名福娃，比预产期推迟了一个星期，医生建议剖腹产。出生体检未发现异常。2013年5月底准备上幼儿园做的学前体检也未发现异常，血常规检查，血小板还有400多。
2013.6-8月份：这期间，慢慢发现小腿部位有一些（20余处）硬币大小的小瘀斑，因小孩也比较调皮，平时基本上都在外面跑着玩，以为是一些正常磕碰，没有去管它。8月中旬开始，出血就比较严重点了，腰部有一块较大瘀青，两边的眼圈都黑了，真的基本跟熊猫那种黑差不多。问说是在桌角踫到的。（确实有一边有踫到一下，但是另一边谁也说不出来到底哪里踫到的）没有引起重视，加上生活也基本正常，也没有去管它。
好像是在4、5月份的什么时间被人传染得过手足口，一周左右治疗好的。发病之前的所有疫苗都是在按标准的流程接种。
2013.8.27－8.31：开始发热、咳嗽、哭闹、粘人，以为是普通感冒，拿了感冒药吃了点，情况没有改善。于是，31号下午妈妈一个人带福娃到一个二级医院，医生一看就知道情况不对（当时两个眼圈出血比较重了，一对熊猫眼，手腿也有出血瘀青，腰部一块较大瘀青），马上作了血常规，5万多，医生什么都不说，就是严肃要求尽快送三甲医院。妈妈当时就吓坏了，蒙了，问医生什么病，医生还是冷冷那句，赶紧送医院。妈妈载小孩回来后崩溃了，一看到我就抱着大哭……当晚，紧急送三甲医院看急诊，过来一个血液科医生，很周到的帮忙检查，看了血常规单子，说板要是有5万多应该不会这个样子出血，可能板没有那么多，建议重新做血常规，但是夜间医院儿科没有医生。又送到市级儿童医院，医生一看当即要求住院。深更半夜，我们什么东西也没带，商量后我们打车回家，第二天直接去的儿童医院住院。查板，只有12。
2013.9.2－9.11：儿童医院住院治疗，一系列的检查、作了骨穿。具体见儿童医院出院记录。
2013.9.11－9.15：转院至福州协和医院，医院儿科病房満，医生看过儿童医院治疗记录后，做了血常规，抗血小板抗体（呈阳性），挂滿三天丙球出院，开了口服美卓乐、匹多莫德、肌肝片、升血宁等等。
2013.9月中旬－11月中下旬：开始了每周一次的医院检查，开药。美卓乐医生说是按体重的，好像是0.4/公斤？开始几颗现在想不起来了。用法就是不管板多少，激素固定每周减半颗，其它药基本差不多。板低于1万5的时候，挂丙球，这段时间内先后又挂了差不多三次完整疗程。到激素还吃三颗的时候，板还是没有办法稳定，基本是在2－7万之间，医生说属于比较难治的ITP，下步的方案就是使用环苞素，这个需要家长同。考虑再三，我们放弃了使用环包素，也把激素减停了。
2013年11月底－2015年3月：孩子妈不知道怎么回事，疯狂相信上保健。于是乎天天带孩子看这个保健师那个保健师，照眼膜、作按摩、穿保健衣、睡通脉床、三餐不吃饭喝保健粉，喝醋，喝酵素，贵的要命，大人痛苦，小孩遭罪，花钱无数。这期间，因为工作原因和对给小孩治病方法产生严重分歧，加之也不知道应该怎么办，所以一直妈妈在带小孩，用保健品和食疗法在维持，现在想想其实就是在赌命。板也是反反复复，高时达到过100多，低时也是个位数，口腔常有血泡，身上常有血点和瘀青，但是基本就是抗着，中间好多次感冒发热咳嗽，先抗几天，抗不过的时候到医院，做血常规，挂丙。算算，这一年半期间的时间，差不多平均一个季度会因为一次感染感冒生病拖很久，到医院挂丙，其它药倒是没有怎么吃。
慢慢也发现，只要板一低，小孩的脚指甲就会有瘀血在那里，十个脚趾都是，黑黑的。手心脚心没有什么血色，发白发黄，身上出汗很厉害，晚上睡觉也是。全身还会发痒，经常要去抓，一抓就一道道的血痕。
2015年6月中旬－至今：6月中旬，又因为感冒咳嗽持续一个月好不了，查板14，又连续挂四天，每天三瓶，加挂头苞消炎药，出院（具体见出院记录）。到现在，快两个月了，丙的作用基本差不多了，腿上身上脸上又有了出血点，脚指甲又黑了。
主任帮忙看看分析下，现在比较合适的方法是什么，接下来怎么办？

李达

浏览详尽既往诊疗过程，获悉病情，予以关注并尽量帮助；孩子进入慢性状态，属于药物难治性免疫性血小板减少症，在血小板显著减低和／或伴有出血，及时予以丙球等疗法处理，加以提升确保安全为宜！在此基础上，防治诱发因素影响：病毒感染，药物及其不当食物，过于劳累与外界物理及化学等不良影响等，有助于防治反复；在孩子逐渐生长发育并修复免疫基础上，介入调肝扶脾益肾中药有益于稳定病情并促进进一步恢复。

hanhandeye

感谢主任百忙之中，帮忙分析诊疗。这类的中成药不知道调理身体的效果怎么样，像同仁堂之类的？还是找中医院看？

李达

可以在同仁堂坐堂医生或药师指导下辨证服用，期望促进病情稳定。

hanhandeye

感谢主任。
我现在也是想，只要能够稳定在一个安全值以上的板值就好。
就是现在抵抗力弱，很容易感冒咳嗽的。期望能稳定。

李达

从中医来讲，血小板减少性紫癜常从虚、热、瘀论治，建议从补益脾肾论治，有助于扶正补虚提高免疫力；从西医而言，予以丙球干预，或者免疫增强剂辅助干预有益；值得尝试。

hanhandeye

李达 发表于 2015-8-11 22:12
从中医来讲，血小板减少性紫癜常从虚、热、瘀论治，建议从补益脾肾论治，有助于扶正补虚提高免疫力；从西医 ...

距离上一次挂丙球已经有八个月了，这八个月没有用任何药物，状态还可以，气色也比原来好很多，出血点也少了。昨天想着这么久没有检查，就去做了个生化全套和血常规，发现血小板只有2千！还是只能挂丙球维持？？望指教，谢谢！

李达

获悉病情，予以关注，尽力帮助！确实比较纠结，因为血小板明显低于10，确实出血危险性还是客观存在并危险系数较大！间断丙球或刺激血小板生长药物给予防治出血危及生命还是需要考虑并择时应用的！在此基础上介入中药辨治调理依然需要努力辨治！