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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 你发现自己得病时板板是多少呢？
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楼主: Helen

[成年患者交流] 你发现自己得病时板板是多少呢？

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99年女孩
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-12 08:41

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-1-8 21:28:52 | 显示全部楼层 来自： 甘肃
    蔷薇 发表于 2011-9-17 07:53

                                   
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    发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

    中药有用吗
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    zeg1R368si
  • TA的每日心情
    开心
    2020-8-5 19:41

    • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-1-8 21:29:56 | 显示全部楼层 来自： 宁夏石嘴山
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    蓝兰
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-22 08:52

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-1-22 11:11:01 | 显示全部楼层 来自： 湖南岳阳
    当时是因为怀孕去医院检查发现血小板9.身上经常发现淤青状块，在没得这病之前根本不知道有这个病，后来去大医院检查确诊为itp，每次住院都是个位数，身上到处淤青紫，从诊断至如现在两年半时间，住院3次、输3次血小板，每次都是用激素冲击，出院口服地米，现在两天一颗激素在减停中，刚开始配合中药治疗，上次测血121，明天去测血看看情况，看板是否能够稳定，祈祷中……希望不要再用激素，减药能够成功，稳定安全值足以
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    贾丹莉
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-11 21:24

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-2-17 07:25:23 | 显示全部楼层 来自： 中国
    紫蝴蝶 发表于 2013-6-30 08:18

                                   
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    我2010年发现时是3千，激素，输血小板，长春新碱都用了。。。激素终于减完了，现在中药中挺稳的174

    请问您在哪吃的中药啊？？能推荐一下这位医生吗
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    贾丹莉
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-11 21:24

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-2-18 18:08:00 | 显示全部楼层 来自： 中国
    蔷薇 发表于 2011-9-17 07:53

                                   
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    发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

    您在哪吃的中药？
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    yangyanga921

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-6 22:41:42 | 显示全部楼层 来自： 广东
    猫薄荷 发表于 2013-6-26 17:30

                                   
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    我急诊时血小板数值为1，先抽的静脉血，医生再次确认准确度的时候是指尖血，然后告诉我别走了，住院！住院 ...

    住了多久
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    笑脸

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-8 19:57:25 | 显示全部楼层 来自： 中国
    蔷薇 发表于 2011-9-17 07:53

                                   
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    发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

    你好，你吃的什么中药？
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    译译健康

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-9 03:27:33 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
    蔷薇 发表于 2011-9-17 07:53

                                   
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    发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

    您那里吃的中药？可不可以说一下
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    译译健康

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-9 03:37:10 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
    紫蝴蝶 发表于 2013-6-30 08:18

                                   
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    我2010年发现时是3千，激素，输血小板，长春新碱都用了。。。激素终于减完了，现在中药中挺稳的174

    您哪里吃的中药？
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    译译健康

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    发表于 2020-3-9 04:12:25 | 显示全部楼层 来自： 亚太地区
    本帖最后由 译译健康 于 2020-3-9 04:18 编辑

    我家孩子14年做检查血小板还是249，完全正常，16年体检血小板7万，无治疗，17年四月份复查，6万多，医生说了各种危害，住院治疗，骨穿排除重大疾病，丙球输入无效，医生建议去天津（现在后悔当时不了解病情，盲目在本地入院）。17年中旬去了天津，高于两万医生不建议干预治疗，回家给孩子加强营养，定期检测。半月时间，不知是不是饮食的原故，板升到8万。17年底因支原体感染降到2万，后打听去的北京打算中药治疗（通过支原体治疗，体会到大医院治疗的效果），各种检查除了贫血，板低，当时都正常。中药一年板值没有大变化，免疫力还是有提高，怕长期中药对孩子不好，也没再吃（现在想想怪自己没坚持下去）。一直到现在，两年了，除了时常检查，没再药物治疗。最近孩子流了两次鼻血，到止住，前后一个小时，板3万，疫情过去想带孩子全面检查治疗，但是不知道是去北京中药治疗还是天津（当时医生说只要去就是激素治疗）。孩子现在七岁，我真的后怕，毕竟太小了，心疼又无可奈何。放在孩子身上，做父母的却没有了任何主意。
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    yangyanga921

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-9 08:22:48 | 显示全部楼层 来自： 广东
    875410612 发表于 2017-6-25 14:08

                                   
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    2006年牙龈出血厉害，腿上有密密麻麻出血点，邻居是医生说我赶紧去医院看看，可能是血小板减少，去医院板2 ...

    我看好多都是生完孩子复发的
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    持之以恒
  • TA的每日心情
    开心
    2020-3-25 11:35

    • 签到天数: 7 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2020-3-12 07:02:45 | 显示全部楼层 来自： 中国
    蔷薇 发表于 2011-9-20 22:14

                                   
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    说不准，但自我感觉是中药的效果，我用完美罗华2周后血小板还是3千。

    吃的有哪些中药
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    温柔小女人

    该用户从未签到
    发表于 2020-3-28 11:15:09 | 显示全部楼层 来自： 四川内江
    你们给孩子吃过山楂吗
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    及時行樂

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    发表于 2020-5-6 18:44:22 | 显示全部楼层 来自： 中国
    体检的时候发现96，经历了4个月持续下降到20，吃了一次大剂量地塞米松四天升到70，也就是现在
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    糖果0195

    该用户从未签到
    发表于 2020-5-13 17:47:45 | 显示全部楼层 来自： 中国
    蔷薇 发表于 2011-9-17 07:53

                                   
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    发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

    我现在准备用美罗华，能说说嘛。
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    糖果0195

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    发表于 2020-5-13 17:49:03 | 显示全部楼层 来自： 中国
    小凡- 发表于 2011-9-8 19:42

                                   
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    我发现自己腿上有块状淤青，一个月后去检查，板只有3个，医生立马要我住院，说会有生命危险，丙球和激素治 ...

    如果看到加下我威信，coco4240   着急在线等
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    娟子盐山号

    该用户从未签到
    发表于 2020-5-14 16:43:39 | 显示全部楼层 来自： 中国
    小凡- 发表于 2011-9-8 19:42

                                   
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    我发现自己腿上有块状淤青，一个月后去检查，板只有3个，医生立马要我住院，说会有生命危险，丙球和激素治 ...

    你两年后复发的吗，现在怎么样呢
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    娟子盐山号

    该用户从未签到
    发表于 2020-5-14 16:44:22 | 显示全部楼层 来自： 中国
    笑笑 发表于 2011-9-15 15:20

                                   
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    我发现时二万多，脸上都是出血点，以为是呕吐空的头充血。头一个月吃面面药，之后打过丙球，干扰素，服用激 ...

    那你现在怎么样了呢，还吃激素吗
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    娟子盐山号

    该用户从未签到
    发表于 2020-5-14 16:44:45 | 显示全部楼层 来自： 中国
    蔷薇 发表于 2011-9-17 07:53

                                   
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    发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

    没复发吧
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    瑾妈
  • TA的每日心情
    开心
    2020-5-27 16:34

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-5-27 13:20:28 | 显示全部楼层 来自： 湖南
    孩子发病的时候板15，当时去医院医生就开了骨穿，开了丙球。丙球打了三天复查板105，骨穿结果都没出医生就说完全康复了，骨穿结果看不看都没意义。然后过了一个半月板降到33，给予激素治疗八周，板最高的时候也才88
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    养花之人
  • TA的每日心情
    开心
    2020-2-8 08:34

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-5-28 06:19:01 | 显示全部楼层 来自： 贵州贵阳
    我最开始发现时候是59，激素治疗大概2月消化道出血，就改中药治疗，生病13年了，也就看了4-5个中医，花费估计不到一万块，吃药也是有时候吃，有时候不吃，现在停所有中药，一年多了，板也在50左右，没有湿性出血，所以我在想，是不是因为我没有怎么去过度治疗，所以板板一直维持在方便确诊的那个值范围
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    sunshine时光°
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-5 14:40

    • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到
    发表于 2020-6-3 21:01:42 | 显示全部楼层 来自： 江苏
    第一次发现是退上全是出血点，嘴里也带血，晚上10点去得急诊，当时已经化验不出来血小板了，医生象征性写了1
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    鑫鑫鑫
  • TA的每日心情
    开心
    2020-10-17 19:59

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2020-10-11 20:35:57 | 显示全部楼层 来自： 中国
    发现时只有2个
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    x1426
  • TA的每日心情
    开心
    2024-4-3 18:40

    • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2020-11-20 12:24:19 | 显示全部楼层 来自： 浙江台州
    我发现的时候很小，那时候我记得是直接测不到了
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    x1426
  • TA的每日心情
    开心
    2024-4-3 18:40

    • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2020-11-20 12:27:06 | 显示全部楼层 来自： 浙江台州
    发现完了以后，直接测不出来，然后就是化疗，丙球用的时候冲很容易冲上去，一停下来就容易跌。后来就用激素冲上去，然后用中药吃就稳定下来了。稳定了大概6年吧，前年又复发，又回到以前的医院，继续用激素冲上去，然后再吃中药又稳定下来了，现在已经断药了。
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    黄文芳
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-18 21:41

    • 签到天数: 9 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2020-12-3 19:31:03 | 显示全部楼层 来自： 河北
    小凡- 发表于 2011-9-8 19:42

                                   
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    我发现自己腿上有块状淤青，一个月后去检查，板只有3个，医生立马要我住院，说会有生命危险，丙球和激素治 ...

    你好我的情况跟您差不多，现在恢复的怎么样了
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    暖心菇凉

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    发表于 2020-12-4 14:33:58 | 显示全部楼层 来自： 新疆
    请问血小板减少症那家医院可以治疗好，我家宝宝才3岁。
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    chen0626

    该用户从未签到
    发表于 2020-12-8 21:03:59 | 显示全部楼层 来自： 广东
    可以加你微信吗
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    chen0626

    该用户从未签到
    发表于 2020-12-8 21:13:09 | 显示全部楼层 来自： 广东
    徐光光的妈妈 发表于 2017-6-9 16:13

                                   
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    一样啊，我儿子才两岁多，都不知怎么办

    你家孩子怎么啦
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    赶快释然

    该用户从未签到
    发表于 2020-12-13 18:46:42 | 显示全部楼层 来自： 贵州毕节地区毕节
    我确诊时板值17，口服激素10片开始，吃了10天复查187，开始减量到9片每天，一个星期后复查138，然后又减量到8片每天，一个星期后也就是今天复查，板值掉到46了，医生让继续服用8片三天，如果板还在掉就服用二线药，板会不会一直掉啊？好担心，哪位高手给我指点指点，我是初诊患者，害怕过度治疗
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    x1426
  • TA的每日心情
    开心
    2024-4-3 18:40

    • 签到天数: 8 天

    [LV.3]偶尔看看II
    发表于 2021-3-22 14:44:44 | 显示全部楼层 来自： 中国
    今年3月12.发现有出血点去抽血测出来只有血小板1,医生让我住院，我拒绝了,自己吃十几片激素,然后再吃中药。3月20去测血小板33,出血点已经消掉了,激素现在是一天吃4片,准备3月24再去,测一下血小板,因为激素减的太快了,看看中药稳定起来了没
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    西瓜

    该用户从未签到
    发表于 2021-4-2 09:32:57 | 显示全部楼层 来自： 北京
    雨泽 发表于 2017-7-8 07:06

                                   
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    我是2010年发现的，当时板76没症状，做过骨穿检查，当时做完骨穿下床才走两步晕过去了，一两分钟后才慢慢清 ...

    心态很好！
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    李杭妮
  • TA的每日心情
    开心
    2021-9-29 13:56

    • 签到天数: 39 天

    [LV.5]常住居民I
    发表于 2021-4-3 17:37:46 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我当时因月经止不住查板5个下面输板止血一直治疗着
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    小猪佩奇

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    发表于 2021-6-3 19:59:36 | 显示全部楼层 来自： 重庆
    笑笑 发表于 2011-9-15 15:20

                                   
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    我发现时二万多，脸上都是出血点，以为是呕吐空的头充血。头一个月吃面面药，之后打过丙球，干扰素，服用激 ...

    干扰素是什么？
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    小猪佩奇

    该用户从未签到
    发表于 2021-6-3 20:02:52 | 显示全部楼层 来自： 重庆
    小蟹子 发表于 2013-1-16 00:09

                                   
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    我是激素不敏感的，现在还是几千

    那不管它了吗？我们女儿也是，反复低到几千
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    乐多

    该用户从未签到
    发表于 2021-11-2 10:38:26 | 显示全部楼层 来自： 天津
    板4000，没有住院，正常生活，不知道怎么处理了
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    杨某某

    该用户从未签到
    发表于 2021-12-31 16:00:14 | 显示全部楼层 来自： 河北保定
    蔷薇 发表于 2011-9-17 07:53

                                   
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    发现自己上下肢出血点，第一次查板5千，激素治疗无效，打过丙球，用过美罗华，中药治疗两年半，现在血小板2 ...

    中医在哪看的？
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    宇言
  • TA的每日心情
    开心
    2022-9-13 19:42

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2022-1-3 12:50:54 | 显示全部楼层 来自： 中国
    刚发现时30，一个月后降到9，住院治疗升到103出院，两周降到10个，之后开始吃泼尼松个达那唑四个月，开始12粒减到1.5粒，现在血小板122，
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    窦国强
  • TA的每日心情
    开心
    2021-7-18 22:24

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    发表于 2022-6-3 07:54:32 | 显示全部楼层 来自： 中国
    我发现免疫性血小板减少症1年8个月了 现在复发第四次 每次都是个位数
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