求教周主任！我看病8年才怀上一个孩子，现在得了血液病！

sincerity

看了您对很多病人很有耐心的回复，非常感动！您的那种专业和淡定，让我迫切地希望得到您的指导。

我结婚八年，吃了无数药，也做了手术，打了激素，好不容易生下一个孩子，不到3岁，6.12 因为感冒发烧发现血小板只有8，输血小板后进入血液科用丙球和强的松冲击

14号和15号连续两天治疗后，血小板达到134

15号出院后每天3颗强的松，17号的时候血小板427了，医生让减成每天2颗

20号再检查的时候，血小板300多，又减成1.5颗每天

24号又去查，血小板240， 医生让减到一天1颗

但是出问题了

7.1日检查，一下子从240掉到61。医生让增加强的松到一天2颗

7.3日验血，血小板略增，70了。
7.3-8之间是每天2颗强的松，7.8验血依然降到30多了。

我宝宝这样算是激素治疗无效吗？非常担心是恶性的，目前还没有骨穿，求教什么原因？减药快了还是抗体太强？
刚查出HP阳性，和hp有关系吗？
凝血功能正常。
我们当地的医生让他从8号开始再变成1天4颗，请问这样对吗？如果还是没有上来可能是什么情况呢？
全家焦虑不安，我和我妈妈都靠吃安眠药才能睡觉，我从昨天开始就完全吃不下东西，心里太慌了。据说就是骨穿也要一周才有结果，孩子的其他血液数值都是好的，就是白细胞绝对值1.74略高，单核细胞0.85略高于上限0.8.淋巴细胞4.57略高于上限4.
不胜感激您！

好爸山东

我是志愿者，遇到这样的情况家长一定不要着急，只有家长稳定心态理智求医问药，才能保证孩子正确就医，少走弯路。我也是患者孩子的家长，个人以为医院没有给你们一个系统治疗的计划或者方案，升了减药，降了加量不正确。激素应该按照体重一次服用最大剂量然后慢慢减下来。你也不要太在乎板值，孩子小不会有很剧烈的活动，  注意观察有没有出血点。不知道我说的对你有没有帮助，等待周主任的回复。

好爸山东

建议到权威医院接受正规治疗，既要重视也不能不理智盲从。

好爸山东

孩子正在生长期，尤其是小孩子，多数是急性期，自身免疫会自愈，别过于担心，祝早日康复。

周泽平

嗯，说的很有道理。
”我结婚八年，吃了无数药，也做了手术，打了激素，好不容易生下一个孩子“你是指解决不孕的治疗吗？

你孩子的情况，目前激素和丙球治疗有效，首先还是考虑ITP。Hp阳性，可以考虑抗Hp治疗试试。血小板30仍然是相对安全的，只要没有明显的出血，不建议激素反复加减。ITP的血小板就是容易反复，如果担心激素的副作用，可以考虑丙球0.4g/kg体重只用一天，这个费用也不高。

sincerity

非常感谢周主任的指点！我是婚后为了要孩子看病了八年才终于怀孕的，简直抗战都打完了。期间种种苦楚好不容易被无比可爱的宝宝弥补了，谁想到孩子3岁不到又得了这个病，呜呜。
周六我们又按照当地医生要求去验血了。7.8-7.12这3天，我们这个13公斤的男孩每天吃4颗强的松，血小板从34升到66，其他指标都基本在正常值，最多就是比正常值浮动5%。请问这是否可以排除其他病了？
另外还想请教下7月8号掉到34的原因，是激素减快了没有托住？还是因为我们在6月中下旬又感染了一次病毒？当时宝宝低烧了3天，血象报告是病毒感染，但是也没治疗，后来也没真正感冒。
再次感谢您百忙之中为我们排忧解难。做这些事情您都是没有图任何回报的，却牺牲了您大量本可以休息的时间，真让人感动！

sincerity

好爸山东 发表于 2015-7-9 17:39
我是志愿者，遇到这样的情况家长一定不要着急，只有家长稳定心态理智求医问药，才能保证孩子正确就医，少走 ...

谢谢您！您讲的很有道理，祝福您的孩子也早日彻底痊愈！

周泽平

治疗的目标是大于20没有出血，在这个水平以上都是可以接受不治疗的。感染当然是容易导致血小板急剧下降的原因，ITP的血小板本身也容易波动。

sincerity

感谢周主任回复。最近家里诸多人生病，诸多变故痛苦，没来得及上网感谢您。

孩子的病当然还是我们所有不幸中依然最重视的问题，还有不少新情况要请教您，麻烦您了！

我们的HP吹气结果是阴性的，抽血结果是阳性。消化科的医生说可能有激素的影响，暂时不给我们治疗HP，让我们停止所有激素后一个月再复查。
现在有3个问题请教您：
一。我们3片的激素吃了2周，每周的检查结果都是75，当地医生不希望我们减少1颗，希望继续吃3颗。有个北京的医生朋友说，这样算激素治疗无效了，应该现在就用丙球冲击，冲击到高了再减激素。您觉得这样效果会更好吗？可是我总觉得丙球是救命的，不到很低不要用。但是看了ITP群里面，好多人都是减激素没托住，只能今后漫漫等渺茫的自愈，心里也好担心。

二。我们化验了蛋白什么的，显示我们孩子的IgG，IgA，C3c都正常，IgM和C4略低于正常值下限。
在家园看到这几个抗体高是ITP的标准之一，我们家因为没有做骨穿（觉得其他都好，激素丙球都有效，以为应该是ITP）可是这几项为什么正常呢？是因为在吃激素压住了所以正常？还是我们需要怀疑其他病，比如什么三系产板不良？之前我们减激素掉的厉害，医生认为可能是抗体强，可是这样看没有抗体，那是不是血小板自身生产不出来？

三、我们做了免疫淋巴细胞分析，其中T淋巴细胞，T辅助/诱导淋巴细胞，CD4+/CD8+比值都低于正常值，B淋巴细胞为35.6（正常范围是7-22）
这个报告我们当地医生看了认为很不正常，要用免疫提高的药物。但是北京那个医生朋友认为ITP会这样的，就是免疫紊乱（我们孩子验血时候双臂过敏性皮炎全是大红包，我差点以为是红斑狼疮，不知道这个对血液检查结果有无影响）。您觉得我们需要怀疑免疫方面问题吗？还是很多ITP患者这几个数值都会不正常？

周泽平

HP吹气和大便的化验比血液检查更为准确，当然最终以消化科医生为准。
1、血小板20以上没有出血是可以不治疗的，所以你觉得你的治疗是否有效呢，没有必要通过长时间的激素治疗保持血小板75以上。丙球更是没有任何必要使用。建议激素继续减量。
2、这几个抗体高不高和ITP诊断没有关系。三系产板不良是指粒细胞、红细胞、巨核细胞系这三个系列增生，产生血小板的巨核细胞减少，成为产板不良
3、ITP是免疫紊乱，不是免疫低下，所以不应该用免疫增强的药物，目前为止大多数的治疗ITP的都是免疫抑制药物，所以。。。

sincerity

感谢您周末还位我们这些病人解答问题！都是牺牲了您的个人时间呢！很期待您在好大夫网上开通电话咨询，这样我们可以通过付费的方式表达对您感谢！现在只有祈祷的时候也为您祝福，没办法实质性报答您呢！

sincerity

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sincerity

周泽平 发表于 2015-7-9 23:26
嗯，说的很有道理。
”我结婚八年，吃了无数药，也做了手术，打了激素，好不容易生下一个孩子“你是指解决 ...

因为我老公全家排斥进一步检查，我简直焦虑的不行，担心是再障或者was，请您先帮我们分析下是否还是有可能。

我孩子在6月12日刚发现血小板低（8千）的时候，血红蛋白是117，当时在我们省人民医院看低于标准值125，当天输血小板40单位后转儿童医院，血红蛋白还是117，但是儿童医院的检查单子是110最低，所以当时的血液科医生没有过问这个事情。用丙球和激素后，我们的血红蛋白一直上升，现在已经143了。从开始到现在，每次的中性粒细胞绝对值都正常或高于标准最高，有8点几。中性粒细胞百分比是48.3左右，略低于标准（50-70）

丙球没有代谢完的时候（6月13日充丙球12.5），我们激素从3颗开始半周一减，结果掉的很快，6月24日血小板240减成一天一颗，7月1日PLT变成61.然后医生让加了一颗，变成1天2颗，7月3日检查略增70了，但是7月8日依然降到30多点。

当时医生建议骨穿，但是我们因为老人反对以及自己在家园听到的一些建议，觉得还是像ITP，就和医生商量激素足量吃一次，一天4颗，7月8日到7月12日，血小板从34升到66，再吃一周4片，升到了124，为了求稳定，4片强的松又吃了4片，但是这周没有继续升板了，133而已。开始减到3片，减的第一周就掉到75，再吃一周3片，还是75，下面准备继续减药，抗体化验了都是好的，IGM和C4还略低.如果没有抗体为什么会不怎么升板呢？

这样算激素无效还是激素依赖呢?特别担心的是，这是否有再障的可能？您觉得是否需要做骨穿？先按照itp治疗会不会耽误？如果要骨穿，是尽快做好，还是等激素停止后，或者说复发了再做？还是可以做个网织血小板也可以排除再障？可是我们吃了激素一个多月了，现在做出来的是不是也不准了？

还有个问题，我们做了一个淋巴细胞免疫分析。其中T淋巴细胞 54.07%，低于标准值下限59， CD3+CD4+ 是20.72% 低于下限（31-60）， CD4+/CD8+比值是0.68, 低于标准值（0.9-3.6），B淋巴细胞（CD3-CD19+） 是35.6%，高于标准（7-22）。其他的CD3+CD8+，CD4+CD8+， NK细胞都是正常。我们主治医生看了说不好，但是也没说是为什么不好，怎么不好。我问了很多病友，他们都是正常的。这个数值紊乱有可能和我们家验血那天当时皮肤出现了两大块过敏性皮炎有关吗?

最后一个治疗方面的，您觉得我们需要做病毒检测排除EB病毒，巨细胞病毒等吗？

问题比较多，非常感谢。激素的效果现在不是特别好，我是夜不能寐，担忧得茶饭不思。172的身高现在只有90多斤了。我知道和许多孩子比起来，我家孩子可能还不算情况最不好的，但是我看病那么多年，吃了好多苦才生了这么个孩子，实在是太宝贝他了，恳求您帮助！

sincerity

补充说一下：孩子出生到三岁没有长过湿疹。这次六月前血小板都是好的。目前孩子除了有一点点尿频之外其他一切正常。无感染，无发烧。每天精神很好。以前也不怎么生病。怎么免疫的结果这么差？他是免疫紊乱还是免疫缺陷呢？要不要做基因检测？麻烦您给我们普及点知识吧！

因为我们自己上网瞎查看到说
了was的免疫学检测表现 ：t细胞低，b细胞高，igm低，cd3cd4低等，都和我孩子的检测结果非常相似，所以请您解惑。网上不能全信，我就只信您！求求您！

周泽平

你孩子激素治疗是有效的，我的建议仍然同前，只要血小板在20以上没有出血，不用激素反复加减，继续减量即可。没必要激素将血小板维持在接近正常的水平，得不偿失。
没有再障的证据，如果是再障，激素治疗不会有效的。
骨穿暂时可以不做，如果需要用到其他副作用很大的药物的时候再去考虑是否需要做骨穿。
有没有抗体和血小板变化临床上是没有关联的
不算激素依赖或无效。
淋巴细胞亚群分析结果：首先治疗后会对结果有影响，其次，正常值必须是儿童的才有比较的意义，儿童的淋巴细胞比例和成人本来就是不一样的。就算有些轻度的异常也是没有关系的。
EB病毒，巨细胞病毒做一下当然更好。
WAS作为遗传性疾病，部分对激素等治疗有反应，但疗效欠佳。你孩子激素治疗效果不错，没有其他任何的WAS的证据和线索，不要吓唬自己了，ITP是免疫紊乱，不是免疫缺陷。

你说的“t细胞低，b细胞高，igm低，cd3cd4低”这些都是非特异性的结果，对任何疾病的确诊都没有决定性意义。

sincerity

周泽平 发表于 2015-8-14 00:22
你孩子激素治疗是有效的，我的建议仍然同前，只要血小板在20以上没有出血，不用激素反复加减，继续减量即可 ...

非常感激您！看您回复都是夜里了，您又牺牲了自己宝贵的休息时间，给我打了这么多字！详细回复了我各种情况，把道理掰开了说给我听，也让更多的病友可以“知其然，知其所以然”！

您宝贵的意见我今天看了五遍，真是眼含热泪看的。感念您的恩德！您的回复对我来说太重要了！

希望您保重身体，不要太熬夜了！祈祷您事业顺利，生活安康，合家人都得平安喜乐！