陪了我10年的ITP【我的心路历程】

白雪冰蚕

初次了解到这个论坛，而今我已经24岁，也许是自己长大的原因，以往不太在意自己的疾病，而今，开始努力的研究。

依稀记得，2004年的秋天，13周岁的我，第一次来例假，我也记得，那一年，奶奶生病了。
这一年的冬天，那时候的我们都是穿着厚厚的棉裤，北方的冬天异常的寒冷。就在这个冬天的一天，例假来的特别多，由于自己不太懂，让同学回去拿了几个卫生巾，以为可以了，可是没想到，例假来的太多，以至于厚厚的棉裤早已经染了颜色，同桌虽然是男同学，可却是好哥们，下了晚自习，借给我衣服裹着，我就这样骑自行车回家了。
这是我第一次来例假超级多的时候。记忆犹新。

转眼到了2005年，初二的下半学期，我本是在班里数一数二的跑步健将，校运动会每次都不会落下，短跑都会参加，这是今年的体育课，上的我尤其不舒服，每次跑步后，我都脸色发白，连体育老师也为我担心。这一年的4月份，身上开始有红色的出血点。爸妈是医生，他们也很敏感，所以就在县医院简单的化验了血常规。那年还小，不懂事，可是看到妈妈的脸色，她好像有些担心，接着过了一周，便跟着爸妈去了市里做检查。抽血，抽骨髓……那是我第一次初步的检查，2005年5月，我被确诊了，特发性血小板减少性紫癜。起初妈妈担心以为我是白血病。市里的医院开了一些药，我记忆中好多，其中就有强的松。起初吃的应该有9片。第一次吃激素，一个暑假，我从一个瘦子成了一个胖子，朋友都在问我吃了什么，一个暑假可以那么胖。

从那以后，体育课不上了，申请免考。一晃中考结束了，吃了半年多的药，慢慢减量到1片、半片。

上了高中，我以为我可以和正常的同学一样上体育课，跑步，可是我还是有心力不足。化验血常规，血小板再次低。我已经记不清楚是什么时候，因为血小板低到5千，第一次住院，爸爸妈妈照顾我，姑姑照顾我，给我住的单间，那一次我记得，居然下了病危通知书。同样的，还是激素治疗，这一次我没有胖多少，也许是自己知道了或者刻意的，吃饭也不多。

高中同学们都知道我的情况，严重的时候早上上自习开始流鼻血，可以一直到中午放学回家。从家里到学校骑车最多10分钟，可是我却会晕倒。高中三年里面，没有太多太严重的时候，那时候吃药，好像我还偷偷的扔掉过。

一晃2005年-2009年，4年的时间过去了，激素治疗，住院治疗~~~

2009年，我参加了高考，选择了离加1000公里的苏州。

蓝xi

我是新来的，看了觉得你好勇敢，佩服你。

尘缘

白雪冰蚕 发表于 2015-7-13 09:33
7月3日，第一次复查，板224，较出院数值有所下降。

最近没来了，等你更新！

白雪冰蚕

7月3日，第一次复查，板224，较出院数值有所下降。

独语斜栏

加油吧，我今年才发现的血小板低。才1个月左右。
感觉，最终目标就是停掉激素，然后依靠中医来恢复。坚持相信人体的自愈能力。如果连自己都不相信，还能相信谁。

白雪冰蚕

帖子明天继续更新，现在的我，还在坐小月子。

尘缘

希望能持续更新下去！

伟伟

你好，请问你青春期的例假量多是怎样处理的，我的女儿也有这个病，希望你能更新下去，谢谢

白雪冰蚕

继续更新……

2009年，面临了第一次人生选，高考。

选择了离家1000公里的南方---苏州

也许吧，是因为水土不服的原因，刚到学校的第一个月，我就因为流鼻血而住院了，记得那时候的血小板是20，爸爸特地从家里过来陪我。在医院的治疗，依旧是激素，住了7天医院，出院后，医生给的医嘱也是用激素，吃了半年的药，也算是控制住了一些。

2011年的春天，也许是因为学生会忙碌的原因，又一次身体不好，4月分的时候，到医院复查，血小板再次是20，医生又建议我再次住院治疗，这一次，我选择一个人坚强的在医院，没有让爸妈过来，同样的激素治疗，这次我接触了地米，一次要吃好多的药片，同样的跟上次一样，又是半年的时间过去了。

大三大四，我选择退出学生会的工作，也时刻的注意着自己的身体，不定期的去做检查，可在2013年毕业出来工作的下半年，因为我从事的职业的原因，其实我个人觉得，我身体体质还好。我从事旅游行业的工作，刚出来工作的时候，是带团，祖国的大好山河我是多么的向往，黄山，九华山，海边，等等~~我都去过了，而且我还爬上了黄山的莲花峰，这是我最开心的一件事。可就在9月份，我想去医院抽血化验的时候，我发现自己的血小板又一次降下来了，这一次血小板是50多。也是因为我自己出来工作了，了解到苏州的苏大附一院血液科比较好，所以我去看了，医生没有让我住院，而是让我口服激素（强的松）吃了半年，板上来稳定了，可是我却成了满月脸，等我激素停下来以后，我的满月脸也没有了。

2014年，整整一年我都安安全全，这一年我对自己也格外的好，营养饮食方面都是吃的最好的。也是因为在这一年，我心里有个想法，就是自己创业，为了自己的身体，为了以后的生活，我不可能一直出去带团，而我要选择转型。成立了自己的旅行社，做业务多，出去带团少，这样给我自己的身体一个很好的休息时间。

其实平时来例假我都很准时，而且每次也不多。

2014年的年底，从11月开始，因为工作的原因，喝酒，外面熬夜，我的身体开始急速下滑。其实早在9月我就复查了一次血小板，是63，在11月的时候，我又去复查了一次，血小板只有50多，这一次是我忽略了，没有吃药，更加没有注意自己的休息。从12月开始我的例假开始不正常，9天，13天~想着快过年了，我不想去医院，等过年来了，我再好好检查。

谁知道，一晃2015年过年，大年初一例假来了。当天好好的，还在爷爷家做饭，初二例假来的太多，几乎一个小时换一次，晚上我已经扛不住了，连夜，爸妈送我去医院，当时入院血小板只有1.这也许是我有生以来最低的一次，以前从来没有这么低。我也害怕了，医院洗手间到病房只有10米的距离，我却走不动，都要妈妈陪着。

就这样我的本命年2015年的过年，就在医院度过了5天，出院后加上感冒，正月我基本没有出去，所有的活动都取消了。

2015年的3月5日，休息好的我，回到了苏州，3月6日，去复查了医生，那时候板只有18，出院的时候有50。因为之前用的都是激素治疗，强的松，地米，都接触过了。所以这次我选择了看中医，开了一些中成药回去，想着今年把身体养好了。可是世事难料，4月22日，我发现自己怀孕了。

也不知道是该高兴，还是不高兴，怀孕前血小板也只有10，太低了。咨询了之前给我看的中医，说吃的中成药没关系的，也去为了妇产科医生，说宝宝长的很好。第一次怀孕，其实我好开心，心里觉得，这个是上天赐给我的。可是命运捉弄人，血小板一直上不来，家里人都担心我，去医院查，医生说我前置胎盘完全覆盖宫口，现在小孩还是不能要，如果要了到4 5月孩子大了，会影响我的。在孩子3个月的时候，我选择了流掉。住了11天的医院，输液甲强龙，第一次用了丙球。6月22日，在我知道这个小生命在我肚子里后的两个月，他离开了我。是个小男孩。

住院11天的治疗，80毫克甲强龙，第一次用丙球，对我很有用，用的前一天血小板只有1.2万，第二天查已经是5.3万了，用了2天的丙球后，血小板就到11万，成了正常值。出院的时候板在328，虽然是上来了，但是也是激素跟丙球的效果。

药流加清宫，给我i的身体来了一个很大的冲击。26号，我出院了，在家里休养中，现在我准备3号再去一下医院的血液科做复查。如今的我，只想我的身体可以好好的维持2年，让我明年可以有一个健康的宝宝。这也许是我最大的心愿了。

2005年确诊，到2015年，整整10年，14岁到24岁。岁月让我懂得了很多，年龄的增长，让我更加明白我应该注意自己的身体，因为我和其他人不一样，也许别人可以做的，我不可以。但是我坚信，只要用心，我想以后的日子，我会越来越好。

ITP10年，我的简易心路历程。

白雪冰蚕

伟伟 发表于 2015-6-29 07:51
你好，请问你青春期的例假量多是怎样处理的，我的女儿也有这个病，希望你能更新下去，谢谢

正常的时候一般不会特别多，遇到多的时候，就好好休息，我基本上用的都是大一点的卫生巾 这样也保险一点。红枣，花生 不要少

白雪冰蚕

尘缘 发表于 2015-6-28 20:49
希望能持续更新下去！

接下来，每一次复查我都会慢慢更新的

健康生活的你

读了让人震撼！不简单！在与疾病斗争的漫长路上，你是勇者！敬佩！一个6岁血小板减少紫癜小孩的父亲!

香烟

我也在苏州，情况和你差不多，一般在20--30间，我有20多年了。平时常打打乒乓球。以此健身，愿我们共同努力，提高血小板。

香烟

我现不吃激素。在20---30间。

白雪冰蚕

8月7日医院复查，板205，激素调整方案，隔一天一颗，吃两周后，一周吃2-3颗

白雪冰蚕

香烟 发表于 2015-7-21 14:32
我也在苏州，情况和你差不多，一般在20--30间，我有20多年了。平时常打打乒乓球。以此健身，愿我们共同努力 ...

你在苏大附一院看过嘛，我们共同加油

白雪冰蚕

尘缘 发表于 2015-7-20 16:17
最近没来了，等你更新！

我来了，最近怎么样啊

daisy-rourou

祝福～希望早点好起来

彦熙妈

加油哦！上天会再赐给你一个健康美丽的宝宝的

彦熙妈

加油哦！上天会再赐给你一个健康美丽的宝宝的

白雪冰蚕

没有几个人能经历几个10年，一下子itp，13年病史过去了。去年经历了生娃，板一直在30-50左右，生的时候也在50以上，生的时候用了激素和血小板，虽然效果不怎么样，可是庆幸的是我儿子健康成长，产后42天检查，血小板也只有28，因为没有太多出血迹象，我就没有管了。独自辛苦带娃到过年。
2018年过年，第一次回我婆家的，家里气候干燥，热，导致流鼻血止不住。住院都是昏迷休克的，血色素知足5克，血小板侧不出来，又处于哺乳期，结果丙球用上之后无用，过后停了母乳，又用地米，还是无效，血小板还在个位，现在用了tpo，不知道效果怎么样。艰辛的itp之路，走了一个本命年的时间。现在丙球无效，激素无效，用血小板效果也不大。其实内心有一点失望了。

白雪冰蚕

没有几个人能经历几个10年，一下子itp，13年病史过去了。去年经历了生娃，板一直在30-50左右，生的时候也在50以上，生的时候用了激素和血小板，虽然效果不怎么样，可是庆幸的是我儿子健康成长，产后42天检查，血小板也只有28，因为没有太多出血迹象，我就没有管了。独自辛苦带娃到过年。
2018年过年，第一次回我婆家的，家里气候干燥，热，导致流鼻血止不住。住院都是昏迷休克的，血色素知足5克，血小板侧不出来，又处于哺乳期，结果丙球用上之后无用，过后停了母乳，又用地米，还是无效，血小板还在个位，现在用了tpo，不知道效果怎么样。艰辛的itp之路，走了一个本命年的时间。现在丙球无效，激素无效，用血小板效果也不大。其实内心有一点失望了。