ITP一线治疗不敏感，血小板低

雨后彩虹

周医生您好，希望您能在百忙之中多花几分钟能够看完，谢谢！！！
我家小孩，女，9岁8个月 体重29公斤 7月25号晨发高烧达40.2度，头痛，呕吐二次。当日查血常规，血小板 45 白细胞10.8，中性粒细胞比率9.1 咽喉有炎症.当地医院确诊为：1上感 2 血小板减少 住院4天，消炎治疗　⑴阿莫西林克拉维酸钾针 ⑵喜炎平⑶维生素C 治疗 退烧后 出院当天查血小板 31
医生让回家口服 泼尼松片 每天 9粒 3/3次日 当天29号开始口服 30号查板为 81 31号为85 8月1号为 131 升为正常后 医生让减量 从 9片一下改为 6片 4号查血小板 110 7号板 126 10号板为25 白细胞16 中性粒细胞13.3 二者都高 减量后正常维持一个星期即陡低 11又查血小板 为22
第二天到武汉协和医院血液儿科
8月12血小板为9 12 13号2天 地米 ⑴奥西康⑵喜炎平⑶碳酸钙针 治疗  
血小板13号为12 13号为4 地米无效
14 15号用 丙球 12瓶每天 二天 ⑴奥⑵喜⑶钙 15 16号血小板为12 和5 也无效
16号下午输血小板 17号为 20
18号晚23点输 配型血小板 19号板32 这才勉强做了骨髓穿刺术
28 29 30 31 又改用泼尼松片冲击治疗4天 还是无效

住院期间每天查血小板 都在是10左右 最低到过3 （3000）

医生说可能是难治性ITP 从相关查检结果来看不排除MDS早期 还有可能转为红斑狼疮等其它疾病
身上出血点很少，针眼大小 有时有2-3个，过二天又慢慢消退了 精神和食欲均正常 医生建议出院 改用环孢素口服液 升血小板胶囊和还尔金 每天一粒泼尼松片 治疗 定期查肝肾功能
9月2号开始服环孢素 4号开始服升血小板胶囊
9月6号 查血小板 58 （一出院就升了些，也不知道是什么原因）
从去年9月6 到今年3月大都在60-20之间起伏，偶尔也高点，去年12月底至今4月底中性粒百分比一直高，查过尿，结果也正常。中间感冒过几次，感冒后就降板，有时到个数。
2月14号停用血小板胶囊，（医生说无效）
2015年2月22号感染带状疱疹，26号输了12瓶丙球。2月28号我们就停用了环孢素口服液。（已服用半年，我们想停，医生不建议，我们自行停的）
15年4月查板11号69   26号89  
现有几个问题想问您
1：为什么住院板一直个位，一出院为什么就升高了点？
2：中性粒百分比从去年底到现在一直都高，是什么原因？
3：我们一线治疗无效，二线环孢素治疗是不是过度治疗了？
4：我们发病前好像打过麻疹疫苗后三个星期发病的，如果说是打疫苗引起的的和其它原因会不会有什么不同？还有自愈的可能吗？？？

周泽平

整个记录看完了，写的很详细，让人感动的记录。

整个病程早期的效果不佳可能与感染未完全控制有关，关于诊断的问题，儿童MDS很罕见，目前的检查结果也没有任何证据支持，基本不用该考虑，SLE等结缔组织病方面，除了补体稍低以外也没有其它证据，暂时不考虑。结合病程和检查结果，目前只能考虑ITP。治疗方面的建议，目前血小板水平很安全，不需要加用其它治疗。如果血小板低于10-20有出血再考虑治疗吧。环孢素停了就停了，不用再加。

关于你的几个问题：
1：为什么住院板一直个位，一出院为什么就升高了点？
可能和感染有关
2：中性粒百分比从去年底到现在一直都高，是什么原因？
可能是激素的作用，只要绝对值不是特别高就没关系。
3：我们一线治疗无效，二线环孢素治疗是不是过度治疗了？
谈不上错误
4：我们发病前好像打过麻疹疫苗后三个星期发病的，如果说是打疫苗引起的的和其它原因会不会有什么不同？还有自愈的可能吗？？？
疫苗相关的血小板减少预后更好一些。

大三哥

谢谢，神一样的正面回复，不回避不躲避。不知道为啥，好多人发病时不低的，但是不好治疗。

雨后彩虹

谢谢周医生，这么晚了您还在回复我们病友，您真的不愧为一个好医生。您的回复让我们心放宽了些，这二天查板96，比之前高了点。希望以后慢慢升高稳住。

雨后彩虹

大三哥 发表于 2015-5-25 05:31
谢谢，神一样的正面回复，不回避不躲避。不知道为啥，好多人发病时不低的，但是不好治疗。

大三哥，谢谢你在我的帖里留下脚印

雨后彩虹

周医生您好，又要打扰您下了，最近气温变化无常，时冷时热，我家小孩又感冒了低烧37.4，不过晚上又退了些。板比之前也升了不少，想问您几个问题
1：如果感冒，发烧到多少度需要挂水，如要，挂什么药比较好，需要注意什？（前二次感冒挂水，我说ITP，当地医生都没敢加地米）
2：如板以后都稳定在100以上，以后还有没有必要做哪些检查？
以下图片是近几个月板板的进展情况。

王郡瑶

有时候为了升板也用地米啊 不清楚为啥医生不敢用地米呢 呵呵

雨后彩虹

王郡瑶 发表于 2015-11-17 21:01
有时候为了升板也用地米啊 不清楚为啥医生不敢用地米呢 呵呵

普通医生，对ITP不是蛮了解吧，反正他不敢乱开

周泽平

你孩子血常规挺好的。
1、感冒是否要用抗生素取决于是否是细菌感染，病毒感染用抗生素没有用的。体温高主要就是退热和补水。
2、关于加地米的情况，我看你孩子感冒后血小板水平也没有太低，不至于需要用激素升血小板的程度啊
3、如果以后都稳定在100以上，那么恭喜你，就是自愈了啊。每1-2年查一次ENA抗体谱和血常规就足够了。