我该怎么办，跪求

在路上0081

我儿子11周岁，体重46公斤，大概是2014年5月30日左右，我发现孩子手臂上有一块淤青，问他怎么回事，他说跳舞时碰到桌子，恰好正在为庆祝“6.1”儿童节编排舞蹈，所以没有在意。6月3日又接种了腮腺炎育苗，6月8日游泳手臂带游泳圈，取后发现有少量淤青，6月14日，发现手臂和小腿都有淤青，6月15日到县医院查血小板46，随后医生建议到州级医院治疗，到云南省第四医院大理附属医院查板16，当天晚上一次性用16瓶丙、甲泼尼龙（连用了三天，） 6月16日板49，6月17日板59，6月18日板89，6月20日板196，口服泼尼松20mg（即4片/次）3次/日，6月22日观察，6月23日出院。口服泼尼松片12片（分三次服用）出院后一星期复查（6月28日）板292，减泼尼松1片，7月12日板123，减泼尼松1片，7月18日板123，医生叫改为顿服10片隔日服用，两星期后（8月1日）再查板只有3，随后到昆明市儿童医院住院治疗以下是用药情况：

8月2日用药小牛脾提取物、重组人白介素、口服泼尼松10片，钙1片，板3

8月3日用药小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、重组人白介素、干扰素（不适应发烧当天16:10发烧体温38.4，口服布洛芬后退烧，8月4日凌晨2:50再次发烧口服布洛芬后退烧，以后再没有烧过）、输血小板半个单位

8月4日板4，用药小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、甲泼尼龙琥珀酸钠、输小板1个单位

8月5日板50，用药小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、甲泼尼龙琥珀酸钠、重组人白介素、干扰素

8月6日板60，用药小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、甲泼尼龙琥珀酸钠、10:00做骨穿

8月7日板65，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素

8月8日板50，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素

8月9日板91，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素

8月10日板90，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，开始喝中药

8月11日板83，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月12日板87，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月13日板80，用药口服泼尼松片5片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月14日板75，用药口服泼尼松片4片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素

8月15日板60，凌晨1:49流鼻血，1小时后止住，用药口服泼尼松片4片、小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月16日板58，用药口服泼尼松片4片、硫唑嘌呤1次1片，小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月17日板68，用药口服泼尼松片4片、硫唑嘌呤1次1片，早晚服共2片，小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、干扰素，喝中药

8月18日板28，用药口服泼尼松片5片、硫唑嘌呤1次1片，早晚服共2片，小牛脾提取物、脱氧核苷酸钠、热毒宁、重组人白介素、，喝中药

8月19日出院观察，用药口服泼尼松片5片（8月25日泼尼松减至4片后一直服用到现在）、硫唑嘌呤1次1片，每天早晚服共2片（到9月15日服完30片），干扰素每天300万肌肉注射（到9月6日停用），重组人白介素（出院后没再用），喝中药

8月20日板43（当地县医院复查）

8月23日板41（当地县医院复查）

8月30日板41（当地县医院复查）

9月3日板31（当地县医院复查）

9月5日板32（当地县医院复查）

9月7日板42（当地县医院复查）

9月11日板48（当地县医院复查）

9月21日板26（当地县医院复查）脖颈部有少量出血点，手臂偶见，

9月26日板5，随后输小剂量丙两天共8瓶，10月1日查指尖血板43，10月7日静脉血板23，

9月28日请中医诊断为阳虚并开了5副中药，9月29日开始服，10月9月感冒鼻塞暂停中药

李医生孩子是因接种腮腺炎育苗，我该怎么办呢？

2014年10月11日

在路上0081

骨穿图片，能帮我看一下吗

李达

浏览附件骨髓报告，符合免疫性血小板减少性紫癜的骨髓特点，具体病情，需要综合分析。

李达

孩子家长，您好！
对于孩子血小板减少性紫癜诊疗过程的描述很是详细，看得出来，当地医生的治疗非常积极的，用药很是不少，临床效果欠佳，确实比较纠结，您们的心情能够理解，我会尽力帮助。
由于在应用疫苗之前已经出现了出血表现，不属于疫苗相关性血小板减少性紫癜；儿童免疫性血小板减少性紫癜多数在6~12个月之内恢复，咨询当地主治医生，有没有影响血小板恢复的诱因（病毒、幽门螺旋杆菌等病原微生物等）存在，加以消除有助于疾病的恢复；儿童病患，血小板不低于20没有出血，相对安全，临床我遇到一些儿童患者定期丙球干预（3~4周一次丙球）4~6次，积极介入中药调理，有助于疾病的稳定并逐渐恢复，建议尝试。
期望大家共同努力，促进孩子血小板提升而康复！

Delta

李达 发表于 2014-10-11 11:24
孩子家长，您好！
对于孩子血小板减少性紫癜诊疗过程的描述很是详细，看得出来，当地医生的治疗非常积极的 ...

李医生回复真是太及时太详细了,非常感谢您的付出~~

在路上0081

李医生非常感谢

在路上0081

已经作过相关检查，记录正常。我家孩子一直以来汗比较大，都没有留意过，2012年7月做过左侧输尿管狭窄手术，2013年身体一直很好，没病过，也就没有查过板了。不知道这病跟肾有关吗

在路上0081

在这期间，我服过中药和中成药，升血小板胶囊（2个月）、黄芪升白胶囊（一个月），板还是无情的降到个位数

竹门里的太阳

我家女儿这一个多月来板板也反复降到个位数，祈福孩子们早点康复！
谢谢李教授的详细指点！！

李达

周末好！
1、确保孩子生命安全，最为重要，血小板明显减低，尤其伴有出血，务必及时找血液儿科医生帮助紧急处理，例如丙球等方法，促进血小板的提升，可以间断应用，希望保持不低于20为宜；
2、在这同时，坚持中西结合治疗，如果方便，欢迎孩子安全状态下来诊，帮助望闻问切辨识，制订个体化简单中医药疗法：包括免煎方案，成药方案，也有应用中药敷脾疗法等；
3、关于汗多问题，中医需要辨识气虚与阴虚，一般而言：白昼汗出属于气虚，夜寐出汗属于阴虚；在分别应用补气或滋阴中药基础上，尝试“玉屏风颗粒”，部分患儿有效；
4、温馨提示：上述治疗建议，如果实施，在当地医生指导下应用为宜。
衷心期望逐渐稳定，进而恢复！

甜甜的妈妈

在路上0081 发表于 2014-10-11 10:11
骨穿图片，能帮我看一下吗

我女儿去年夏天到游泳池游泳，之后两周扁桃体发炎而发烧，一差血小板46，会不会是在游泳池感然了病毒？

李达

注意泳池清洁卫生，避免外伤，学习游泳有个过程，反复呛水易于咽部发炎。