安徽铜陵缪天麟的ITP治疗中~~~

天天～3岁，铜陵

   2013年8月19日打的乙脑减毒活疫苗，后没几天发现两个手上长了小水泡一样的东西，没在意。到9月11号发现水泡变成小红点点样的，就带
到离家近的医药去看下，医生说查个血常规，血小板18，医生建议立即转院到珠海市妇幼保健医院收住院，第一次接触到这个病“特发性血小
板减少性紫癜”。住院期间从头到尾查了一遍，行骨髓涂片检查，显示血小板减少症。丙种球蛋白按每公斤2克，当时小宝26斤，用了10瓶，第
三天查血小板，升到一百多。医生说是病毒感染引起的血小板低，呼吸道病原显示嗜肺军团菌抗体，肺炎支原体抗体，乙型流感病毒抗体均为
弱阳性，用阿奇霉素（14/9~16/9）抗感染。9月17日出院带阿奇霉素口服。半月复查血常规。
   2013年10月1日，在家附近医院复查血小板30，下午去珠海妇幼保健医院查45，让住院，我没住院回家观察，10月5日去珠海市人民医院查血
小板18，挂的是儿科看血液病的一位主任医师，让住院，还说没用激素肯定掉的比较快了，这次住院没用丙球，挂的甲强龙三天，酚磺乙胺预
防出血，泼尼松调节免疫，西咪替丁保护胃粘膜，钙尔奇，10月8日血小板升到86出院。出院带药：洁纬乐，泼尼松每天三次，每次一粒半，阿
笨达唑片，半月一次。每星期定时复查血常规。
   2013年10月15日，查板45 ，医生说身上没有症状，可以在家观察，平时多注意，开了VC泡腾片，泼尼松片降到每天早上2片。医生说一个月
要把激素停掉。（不知道是不是激素减量太快了，而且明明板低了很多，怎么激素还减量了呢）
   2013年10月22日，板6，身上有很多淤青，珠海市人民医院收住院，酚磺乙胺,VC预防出血，丙种球蛋白每公斤一克，当时小宝26斤，输的是
5瓶，甲强龙三天调节免疫抑制，10月25日血小板升到108出院，出院带药：磷酸铝凝胶，钙尔奇，凝结芽抱杆菌活菌片。维生素AD滴剂，泼尼
松每天两片。每星期定时复查血常规。
   2013年11月18日，早上起来流鼻血半小时不止，立即送珠海市人民医院要求住院，血小板3，丙种球蛋白5瓶，甲强龙25MG.Q12H静滴2次连续
三天，鼻腔塞的纱条止血，现在想想还心有余悸。11月20日血小板升144出院，出院还是泼尼松2片，钙片一片，鱼肝油隔天一粒。每星期定时
复查血常规。
   2013年12月24日，南京儿童医院，查血小板6收住院，身上有出血点，给予氢化泼尼松免疫反应，卡洛磺钠，蛇毒血凝酶止血，贝科能营养
支持治疗，要求骨穿，考虑小孩子受罪，我没同意做。住院期间查自身抗体：SS-A,RO-52均阳性，考虑注射丙球免疫紊乱，12月28日血小板升
到正常出院，出院泼尼松片加量早2片，晚2片。钙片一片。每星期定时复查血常规。
   2014年1月6日，在南京鼓楼医院找欧阳健主任医师介绍小宝病情，查血小板136，医师说激素药减慢点，否则会反复，暂时还是4粒在吃一星
期看看，1月13日查血小板79，问医师，医师还是每天4粒在观察下，1月18日查血小板29，医师说激素加量早3粒晚3粒，1月22日查血小板80，
医师说注意观察，1月27日查血小板96，2月9日在家里医院查是19，医师说马上到医院来，2月10日到南京鼓楼医院，查血小板37，医师说可能
机器也有关系，换甲泼尼龙片，早3粒晚3粒，回家。2月15查血小板124，观察激素没减量，2月20查血小板103，观察激素没减量，2月28日查血
小板34，这段时间小孩感冒了，在家观察激素没减量，3月6日，感冒好了，查血小板71，这段时间别人介绍我们看南京二附院的朱主任，说是
看血液病很有名，看小孩板还稳定，一直拖着没去看，激素也没减量，可能才导致后来的真菌感染肺炎。只是定期查血常规，3月13日血小板70
，3月21血小板65，3月28血小板68，4月4日血小板48。发现血小板值越来越低，小宝也胖的变形了，决定去南京二附院找那个医生看下。
   2014年4月21日，南京医科大学第二附属医院收住院，血小板48，入院做了一系列的检查均无异常，注射白介素-11（迈格尔）肌注14天，甲
波尼龙口服，逐渐减量。每两针减半颗，5月5日疗程已足，血小板升到123出院，出院甲破尼龙片每天2片，定期复查血小板。
   出院回家没几天，发现食欲不振，开始还以为激素减量导致饭量减小，2014年5月15日，早上低烧37.5，间断，无咳嗽，自己就买药-安分磺
那敏，白天退烧，到第二天清晨又伴有低烧37.5-38度，喝药白天又好了，5月17日带去铜陵人民医院看儿科，查血小板125，医生开了-阿莫西
林克拉维酸钾，蓝芩口服液，2天，发烧加重，有几声咳嗽，恶心没有食欲了，呕吐，到晚上呼吸急促，5月20日，又去铜陵人民医院看儿科，
拍胸片，支气管肺炎收住院，2014年5月22日，人民医院主任医师考虑小宝有免疫性血小板减少症这个基础病，怀疑小宝因为长期吃激素药导致
免疫力低下，感染真菌性肺炎，建议我们立即转南京，上海，北京。5月22日带氧气镑立即赶往南京医科大学第二附属医院收住院（开始考虑血
小板在那家医院看好的，感觉这家医院应该不错，其实应该直接送往南京儿童医院，又耽误小宝一天）当天晚上拍CT片，心电监护，一晚上我
没敢睡觉，看着他，怕他晚上撤掉氧气管。第二天主任医师拿CT片说小宝肺炎非常严重，右肺已经丧失呼吸功能，建议我们立即转往儿童医院
抢救，当时只有我和我妈在医院，我直接吓得全身发抖，麻痹，是医生帮我打电话叫120的车带我们赶往儿童医院抢救室。
   2014年5月23日，直接入重症监护室抢救，病危下了几张，当时胸片拍出来两肺已经是白色的了俗称“白肺”，医生也是说了无数遍做好心
理准备，能不能挺过来，看小宝自己了，小宝已经上了呼吸机，而且氧浓度一度达到最顶峰。予夫西地酸钠，美罗培南，伏立康唑，复发新诺
明抗感染，美卓乐免疫抑制，力月西镇静，多巴胺丁胺强心，呋塞米速尿等治疗，也做了一系列的检查，证实真菌感染阳性，Q热立克次体阳性
，抗核抗体-核仁性阳性，重症肺炎，急性呼吸窘迫综合症，呼吸衰竭，免疫性血小板减少症，心力衰竭。当时我是天天在煎熬中度过，又看不
到小孩，一度在电视上才能看到听到的话语才能看到的情节，到是真实发生在我自己身上了，我的心情不说了。还好小宝也很坚强，一天天在
好转，没有恶化，6月14日转入普通病房继续治疗，予拉氧头孢抗感染，甲破尼龙抑制免疫，伏立康唑抗真菌，丙球封闭抗体，令舒雾化止咳化
痰，脾安肽调节免疫力，6月25日好转出院。口服带药：伏立康唑片每天两片。口服半月停药。
   2014年6月30日，从25日出院这几天在家，食欲越来越差，吃什么吐什么，身上有出血点，30日带南京儿童医院查胸片，肺炎已经好了，血
小板18，我就带到南京医科大学第二附属医院，找原来治疗小宝血小板的医生，收住院，下午查血小板24，予白介素-11治疗，治疗两周血小板
没升，因为一直呕吐，食欲不振，予奥美拉唑吊水5天，半月伏立康唑片口服完毕，食欲恢复正常，血小板一直无明显上升，医生建议美罗华治
疗，美罗华200g,每周4次，使用四次后，血小板未见明显上升，期间血小板一直在个位数值，辅以血小板输注，500mg甲强龙冲击3天，血小板
53，过三天血小板7，予丙种球蛋白先以400mg/每公斤（3瓶）连续冲击4天，血小板9，又以丙种球蛋白1g/每公斤（7瓶）冲击2天，血小板124
，期间查肝功能和心肌酶有点高，予维嘉能，双益健保肝护心治疗。过三天查血小板6，医生建议用长春新碱或者环孢素，因为是免疫抑制剂的
药，我没同意，要求医生用特比澳注射7针，血小板仍然处于危机值4，医生又建议用秋水仙碱，我又没同意，实在不想在小宝身上在用这么多
药，就要求再次使用丙种球蛋白1g/每公斤（7瓶）一天和500mg甲强龙冲击三天，8月18日血小板214出院。口服带药：泼尼松2粒，辅酶Q10每天
3粒，钙片1粒。随时观察，定期复查血常规。
   2014年7月14日，带小宝病例，和过往治疗情况，到江苏省中医院，看儿科中医，从7月16日开始喝中药和血康。
   2014年8月24日，距离小宝出院7天，暂时身上无出血点，大便每天2次，身上的老淤青颜色转淡，早上发现嘴里有个小血泡，准备在家观察
两天，看血泡的发展，如果出现大了，身上有症状，在验血充丙球。
   希望宝宝能早日康复，自愈成功。

老婆ITP

过度治疗

天天～3岁，铜陵

老婆ITP 发表于 2014-8-24 14:48
过度治疗

是啊。因为开始小孩感觉的肺炎是大人拖的，所以肺炎好了板低了，就赶紧又治疗，谁知道，什么药都不太起作用了，进家园又晚了，才知道这病不能过度治疗，哎，真不知道怎么办好，现在就是在家观察，想症状严重在查板充冰球。

11思密达

  第一次用药太好了 普通药物已经无效了  我最好也就用白介素-11  而且生病要预防 不能明显感觉到不对才看 我有点点鼻塞就喝小柴胡  而且这边西医只能救急  靠中医调理  

问问问

板能稳定在3万左右就可以以观察为主，平时加强营养，慢慢调理！