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[WAS家园(湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症病友会)] 你的健康是我最大的幸福二

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该用户从未签到

发表于 2014-7-22 16:30:30 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 上海

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本帖最后由 蓝逸 于 2014-8-8 14:53 编辑

  现在我一家三口在上海这边租了房子,宝宝的情况让人有种不知道下一分钟会怎样,出去办些事情心里总想着宝宝,经常走神,就怕宝宝会有什么情况,现在宝宝皮肤就一直没有好过,稍微热了就起一块一块红斑而且湿疹伴随出来,老婆每天在家照顾孩子真的可以看出憔悴了许多,少了很多昨日的甜蜜!”只要宝宝好我变成什么样我都不在乎“这是老婆经常说的那句话!我每次听到这句话我心里都会特别的害怕,但是怕又能怎样,我现在找了个事情做,每天晚上上班,白天能在家里,工资基本上够月租和日常开销的,我期望我俩能照顾好宝宝让宝宝能健健康康的生活下去。
骨髓已经找了有两个月了,以前我对骨髓移植基本上就没有什么概念,只有遇到了才知道有多困难,制约因素太多了,上个星期找到两份骨髓一个是九个点相符,一个是十个点相符,当时觉得挺幸运的有十个点的,收到医院的通知后我赶紧把体检费两万块给打过去了,但是没几天医院 又通知人家不愿意捐了,不知道这是不是在打击我们,但是这是没有一点办法的,只能继续再找找,毕竟十个点是相似度最高的,还是想用十个点的去做手术,目前还有一份在做高分辨,现在我有好多问题想问专家,骨髓一个点的差距有多大,对孩子的健康差距有多大,排异情况会有多大,脐带血和骨髓有什么区别,,,,,,
  前一段时间家园里的一个兄弟的孩子走了,三哥告诉我的时候我先是一惊,然后泪水在眼眶里转了许久,心里只有一个字:难  难  难呀!  坚强!祈祷!!!


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该用户从未签到

发表于 2014-7-22 16:43:04 | 显示全部楼层 来自: 安徽合肥
有时觉得宝贝在身边静静的呼吸,也是一种幸福,要加油。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-1 01:55
  • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III

    发表于 2014-8-10 06:31:38 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 辽宁
    加油。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-10-10 20:45:01 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 北京
    加油
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-10-13 10:57:57 | 显示全部楼层 来自: 北京
    近期在ITP家园的微信公众平台连载蓝逸宝贝的病房日记,得到了很多人的关注,希望孩子好运!
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