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[成年患者交流] ITP血小板减少患者。

 火.. [复制链接]

该用户从未签到

发表于 2011-7-25 18:51:19 | 显示全部楼层 |阅读模式 来自: 福建泉州

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   今天四月检查出血小板减少,当时只有27,后来复查21.医生强烈要求住院做骨穿,我没有做。我换了一家医院,去福州协和医院看,那个胡教授说没关系,用激素激一下,看能否激上来,于是吃强的松,还有一些保护胃的药,达喜、法莫替丁片。还有注射地塞米、维C、葡萄糖……一些注射液,具体我现在也记不住了,单都丢在厦门没带回来。刚开始一下子每天吃60mg,七七八八的药,一餐有十来颗,一天将近50颗。后来慢慢地,40mg,30mg,20mg,10mg,一直降下来,输过一袋血小板,后来升到最高值179,之后就有两次99、95,前两周复查27,吃10mg强的松,继续吃了一个礼拜复查49,这个礼拜复查10mg强的松,结果14,我都快崩溃了。现在我要怎么办?我都想放弃治疗了,觉得怎么治反复复发的几率相当高,还不如不治了。不治会怎么样吗?我真的为这个病痛苦死了。

该用户从未签到

发表于 2011-7-25 20:13:23 | 显示全部楼层 来自: 北京
个人见解:
    首先,我建议你明确诊断,血小板减少的疾病很多,在这个论坛里我看大家都是ITP,特发性血小板减少症,这只是血小板减少其中一种病。建议你完善血小板抗体、免疫、ANA谱及ENA谱什么的,必须得除外继发性的血小板减少,因为不同疾病在治疗上是不一样的。就算免疫相关疾病大都应用激素,但激素使用量及时间也是不一样的,建议你明确诊断。
    第二,如果你是继发性的血小板减少,也就是其他病引起的,或叫并发的血小板减少,你就应该治疗原来的那个病,那个病是基础,治不好血小板肯定上不去。如果你是特发性的,也就是这个论坛里的ITP,那么我要告诉你,的确激素是治疗这个疾病的首选,而且大多数人用了激素后血小板都会上升,恢复正常,但是在停药或减药过程中,该病发病率相当高,我如果没记错的话,好像只有20%的人在停用激素后血小板维持不复发的。所以反复应用激素很正常,而在在反复应用激素没有效果的时候,可能医生会建议你应用免疫抑制剂,当然疗效是比激素强,副作用也相应大,具体你可以咨询你当地的专科医生。

该用户从未签到

发表于 2011-7-26 13:33:45 | 显示全部楼层 来自: 海南海口
楼主,你的治疗情况跟我很像,在激素撤减的时候血小板也在降,而且降到比治疗前还低。

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发表于 2011-7-26 14:34:50 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江哈尔滨
小白专业的说哦。

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 楼主| 发表于 2011-7-26 16:12:54 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
兜兜姐好像跟我的病情是在差不多同一时期,用的药应该也都差不多一样。你现在身体会长紫癜吗。我长紫癜了。

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发表于 2011-7-26 17:00:51 | 显示全部楼层 来自: 陕西西安
还有其它症状吗

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 楼主| 发表于 2011-7-26 17:05:45 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
回复 冬去春来 的帖子

最开始是牙龈出血,每天,腿上紫癜,后来住院一个多月到99了,就出院了,后来检查一直保持在30以上,最近突然又紫癜了,检查结果不好,14,鼻一点点血,

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 楼主| 发表于 2011-7-26 17:06:03 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
回复 兜兜姐 的帖子

兜兜姐好像跟我的病情是在差不多同一时期,用的药应该也都差不多一样。你现在身体会长紫癜吗。我长紫癜了。

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 楼主| 发表于 2011-7-26 17:07:48 | 显示全部楼层 来自: 福建泉州
回复 小白 的帖子

我没做过骨穿。但是那个教授给我确诊原发性、也就是特发性血小板性紫癜。

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发表于 2011-7-26 22:35:14 | 显示全部楼层 来自: 福建福州
呃!   我也是福州协和看的。。。  沃怎么没有你说的胡教授给沃看病

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发表于 2011-7-27 20:15:43 | 显示全部楼层 来自: 北京西城
回复 厦门婷子 的帖子

确诊了也好,我的理解,血小板减少的各种疾病中,也就特发性血小板减少比较轻,属于良性的,别的都比这个重(这是我安慰自己的,我就当它是真理了),慢慢治呗,调理本来就需要很长时间的。我们一块努力

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 楼主| 发表于 2011-8-1 15:21:28 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
回复 小白 的帖子

这次复诊我看到了我最不想看到的  慢性。。  这两个字很要命。

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 楼主| 发表于 2011-8-1 15:22:10 | 显示全部楼层 来自: 福建厦门
回复 ebada 的帖子

有的。一般都有简介。墙上也有。胡建达。百度找得到。你是给谁看的?杨婷?

该用户从未签到

发表于 2011-8-2 10:29:43 | 显示全部楼层 来自: 海南海口
回复 厦门婷子 的帖子

我腿上有紫癜,都只碰撞后的,很难消。不过我没有什么出血的症状,就是板板低的时候很困,老是想睡觉。我现在慢慢减激素,不管他板板多少了。

该用户从未签到

发表于 2011-8-3 21:48:33 | 显示全部楼层 来自: 北京西城
板板低还会很困吗?我最近都快困死了,天天睡呀睡呀,还以为是有了小宝宝了呢,后来查了不是,紧张了我半天,到现在没搞清楚为什么我就是这么困,明天查查板板去。

该用户从未签到

发表于 2011-8-3 21:51:24 | 显示全部楼层 来自: 北京西城

急性血小板减少一般都是小孩子吧,慢性的成人多。我觉得,慢性一般还代表着稳定,板板变化不是很快的,但还是需要我们密切关注的。我想这可能是上天想提示那些爱我们的人,要好好珍惜保护我们吧

该用户从未签到

发表于 2011-8-7 14:12:53 | 显示全部楼层 来自: 上海浦东新区
楼主好美啊,他们都专业,我就欣赏美女,欢迎美女加入我们!!

该用户从未签到

发表于 2012-10-10 11:14:03 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 河南洛阳
呵呵
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