妈妈得了意义未明的突发性全血细胞减少症

何雨

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您好，版主，称呼您姐姐可以吗，首先感谢姐姐您创办的这个家园，我母亲现在状况还好，但血象还是挺低，血小板一星期之前查才1万4，她是去年9月份因浑身无力，耳朵轻度出血，浑身瘀斑去医院检查的，被医院确诊为意义未明的突发性全血细胞减少症的，大夫说这是一种新的血液病，当时血象极低，血小板只有7000了，红细胞1.9，白细胞1.96，血红蛋白70，总之很不乐观，查出后医生让立即住院，从大夫口中知道这个病的严重性，当时害怕极了，住院后吃血宝胶囊和环孢素，并很频繁的输血小板和红细胞，后来我母亲一输血小板就有反应，高烧不退，住院治疗了一个多月没有什么效果，没有服用激素什么的，后来病友介绍去了北京一家知名中医院，去年10月份出院开始吃中药，刚开始吃的20天查血象板板升到了2万8，那是有史以来最好的效果了，再后来每次查血象，板板都在1万5左右徘徊，其他都有回升，但不稳定，血红蛋没再低于90了，红细胞白细胞时高时低，现在精神状态还好，就是不间断的有出血点，和蚊子叮了似的那种，淤青也偶尔出现，牙龈没再出过血。我觉着是母亲的生活经历坎坷，日夜操劳留下的病，我们兄妹四个，都还没结婚成家，刚毕业参加工作，我是长女，现在一家人每天都担心，因为都说血小板低于3万，就有出血危险。现在有些忐忑和矛盾，不知怎样给母亲看病才好？

孟桐妃

先顶一下，我忙一下再回来仔细看

孟桐妃

免疫性I .C.US对吗？
这个是新定义的疾病名字，现在你母亲在哪个医院治疗呢？一定要去大的权威的医院哦，
已经排除了再障和骨髓增生异常吗？？

孙红梅

还是去权威的大医院确诊，在主任医师的指导下治疗

何雨

桐妃 发表于 2011-7-22 23:06

                               
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免疫性I .C.US对吗？
这个是新定义的疾病名字，现在你母亲在哪个医院治疗呢？一定要去大的权威的医院哦，
...

不好意思，姐姐，现在才回复你的留言，是啊，我从网上查了查就是这个病，当时排除了再障和骨髓增生异常，天津血研所确诊的，应该不会有差错，从那确诊后大夫就建议回家治疗，说在医院没有太大的意义，住了一个月的院就拿了一些药回家了，快两年了，一直从西苑医院拿的中草药和成药吃着呢，状态还好，就是板板上不来，一万左右。心每天都挂挂着，害怕出啥意外。年前因为家里有事没去北京，就去我们省中医调了个药方，吃了10来天，板板快没了，成三千了，就又换回北京的药方了，正打算最近再去西苑医院，愁啊，希望快点找到疗效神奇的药，让妈妈的板能在安全值以上

何雨

孙红梅 发表于 2012-2-15 11:39

                               
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还是去权威的大医院确诊，在主任医师的指导下治疗

恩，一直从北京西苑医院拿药呢，经历的这些中医大夫对我妈这个病好像没有特全的认识，看了这个病名总是先笑笑，问也不多做解释，搞不懂，一直照再障和MDS的方案治疗