今天在武汉协和医院确诊红斑狼疮

guoyafen85

周医生：四年前我因鼻出血在县医院查血小板低住院骨穿itp，但四年后的今天我确诊红斑狼疮。在武汉协和医院查的抗核抗体1：320，抗nrnp，抗sm抗体，抗组蛋白均为阳性，另抗核糖体p蛋白弱阳性。请问我这是不是就已经真的能确诊了？不是不相信协和医生的判断，而是自己的不死心。加入这个群，认识到周医生，感觉您是一位很有医德的医生。从内心里信任您。如果真的已经能确诊，我该怎么用药，血小板很低，服用五颗激素只有二万五，医生要我加量至8颗，另外开了转移因子胶囊和正清风痛宁缓释片给我吃。我对红斑狼疮知识一无所知，在治疗上是不是我这属于继发性血小板较少性紫癜，只要控制好了狼疮，我的血小板就会升上去？那治疗狼疮的药物是什么？据我所知，好像也只是强的松吧，但随着强的松的减量血小板不是还要下降吗？周医生，我本已被itp折磨的身心疲惫，现在又来个sle。日子没有活头了。您能给我指点下吗？另我还没有小孩，上次也是因为要小孩血小板很低引产了，现在的状况更不适合怀孕，现在面临离婚。

牛老大

这位病友，你要加油！毕竟生活还是要继续的！生命诚可贵！好好的治疗！相信医生！更要相信自己！会过去的！请一定要加油！祝福你！

王郡瑶

无论谁放弃，自己绝对不可以放弃。生命是自己的，我们没有理由不让自己过的潇洒一点。加油，朋友，相信你的生活可以更加精彩。

一定要挺住

加油，一起振作起来，与病魔作斗争

Helen

SLE控制的好的话，也是跟正常人一样生活的，主要是要有个好心态，积极应对，我一个同学也是SLE，现在控制的很好，也生了宝宝，而且很健康。
SLE病人要避免接触紫外线（少晒太阳），一定要合理系统的治疗。

Helen

1、抗组蛋白抗体（AHA）：组蛋白是染色质基本结构核小体的重要组成部分。
   【临床意义】抗组蛋白抗体可在多种自身免疫性疾病（DIL、SLE、RA、SSc ）中出现，不具诊断特异性。
    系统性红斑狼疮（SLE）阳性率 为50%（活动期SLE可达90%）
2、抗Sm抗体是诊断红斑狼疮的特异性抗体，在我国红斑狼疮病人中，阳性率占30％。
3、抗核糖体P蛋白抗体是系统性红斑狼疮的特异性抗体。
虽然是不好的消息，但是早发现早治疗还是有利于疾病的康复的。根据数据看应该是即使不是SLE也可以诊断为混合性结缔组织疾病了，尽早到正规的有专业风湿免疫科医生医院去接受合理的治疗。
以上只是个人看法，请以专业医生的诊断为准。

guoyafen85

我四年来都是按照itp来治疗的，不过两者都是用激素治疗，应该也不算耽误吧!现在服用8颗激素，其他药明天加用。感谢各位的宽慰，有你们的鼓励我感觉很温暖，虽然互不相识，但能感觉你们的真心和热诚。

企鹅爱上冰

朋友，振作起来，积极治疗，没有过不去的坎。加油，都会好起来的

guoyafen85

我觉得我已经很肯定确诊了！现在只求能小剂量激素维持，不损伤脏器就好了。我四年来断断续续2年激素了。而且差不多都是大剂量。现在又8颗了，真怕股骨头坏死。我没吃过钙片，医生建议加上，哪种牌子好点？一般药店有卖吗？谢谢各位了

guoyafen85

Helen 发表于 2014-3-18 16:22
1、抗组蛋白抗体（AHA）：组蛋白是染色质基本结构核小体的重要组成部分。
   【临床意义】抗组蛋白抗体可 ...

我觉得你想当专业了！呵呵

周泽平

SLE在治疗上比ITP更加积极一些。既然确诊SLE那就按照风湿免疫科医生的意见吧

小昑

还是坚持一些吧，与病魔作战，一直都是我们要做的，乐观点对待。顺利想问一下，SLE有何症状？皮肤与平时会有什么变化吗？我女儿大腿和小腿上有许多红点，不是出血点，用手摸起来有刺刺的感觉，另大腿根部两侧对两块红斑，现已呈紫色了，不知与SLE有关吗？我是担心。希望你们能告知一点这方面的信息。谢谢！

guoyafen85

去风湿免疫科找医生开单子  查个风湿免疫全套就可以了   到时给医生看检查结果 医生也会结合病人身体症状来分析病情。sle每个人症状不同   表现很多方面，所以还是去看医生比较好

上海小猪

我是2004年由于月经多，查出是免疫性血小板减少，一直在血液科看，最低时板只有1千，直到2012年在风湿免疫科看，查出来知道是SLE引起的血小板减少，刚开始吃激素6片和环孢素4颗，药也在慢慢减量，吃激素一颗加四分之一和环孢素2颗， 目前板保持在6万-8万之间。

guoyafen85

上海小猪 发表于 2014-6-28 14:51
我是2004年由于月经多，查出是免疫性血小板减少，一直在血液科看，最低时板只有1千，直到2012年在风湿免疫 ...

那你现在有小孩了吗？

春夏秋冬

从你身上看见了希望 !我2011年发现血小板少,确诊难治ITP,2014年6月再次做骨穿,确诊为:原发性骨髓纤维化,但我只ITP的症状,现板很低,牙出血不止,很痛苦.

春夏秋冬

从你身上看见了希望 !我2011年发现血小板少,确诊难治ITP,2014年6月再次做骨穿,确诊为:原发性骨髓纤维化,但我只ITP的症状,现板很低,牙出血不止,很痛苦.

周泽平

春夏秋冬 发表于 2014-7-16 17:25
从你身上看见了希望 !我2011年发现血小板少,确诊难治ITP,2014年6月再次做骨穿,确诊为:原发性骨髓纤维化,但 ...

你不能按照ITP治疗，必须按照骨髓纤维化治疗。

春夏秋冬

周泽平 发表于 2014-7-17 22:28
你不能按照ITP治疗，必须按照骨髓纤维化治疗。

谢谢周医生！多次麻烦你了，我都有些不好意思了，你对我的帮助实在是太大了，前几天我牙出血厉害，就是按你说的办法用注射药水，好多了。现在我在吃：阿法骨化醇片0.5一片（每天）  沙利度胺二片（每天） 维A酸胶囊每天三次，每次一颗。   吃了大楷10天左右查血小板没升还在降，医生叫我用环孢素，副作用太大，我还在考虑。我不贫血，脾肝都不大，就是血小板低。

周泽平

那首先确定是不是骨髓纤维化。