ITP的点点滴滴

企鹅爱上冰 · 发表于 2014-1-16 15:05:11

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有账号？立即注册

×

在网上查了这么多，心里还是很迷茫，怕怕。之前因宝肚子时疼时不疼的，就在13年12月1日去宜昌中心医院看医生，医生就叫查血，结果45，医生要住院，我们没当回事，没住院，说过2天去复查。12月2日也查了血，板板40，这次听了医生的，住院。期间几乎天天查血，最低为28.12月5日骨穿确诊是ITP，住院期间小孩嗓子有点发炎，打了几天针，板板升到45，一直没任何症状，我们没给她吃，后来到武汉同济、协和看了，医生也是这么说，我们也怕拖成慢性的了，后来就给她吃了激素，医生开始就要我们吃泼尼松6颗，同时吃钾和钙。吃药1周期间，板板升上来了，吃药期间，我也在网上查了相关信息，2周后又只有60多了，我们就到湖北中医药找医生开了中成药在吃，截止到目前为止，泼尼松每天3颗加中成药，今天去查血，板板200了。
宝吃了激素，饭量大了，脸也大了，主要的是额头和嘴巴周围的汗毛多了，看着心疼、着急呀。一直没想明白，咋就她遇上这个病了

zhongli · 发表于 2014-1-16 15:20:50

本帖最后由 zhongli 于 2014-1-16 15:22 编辑

你们板这水平，也没出血情况，你给孩子吃什么激素呀？小心过度治疗，得不偿失，观察吧，你孩子多大了

zhongli · 发表于 2014-1-16 15:24:14

我们要是你这指标没症状就阿弥陀佛了

企鹅爱上冰 · 发表于 2014-1-16 15:39:03

现在5岁半了，当时医生说的都吓死我了，找了几个血液科的医生看，都说要吃激素。对于治疗方式，我也很迷茫。

zhongli · 发表于 2014-1-16 15:43:16

企鹅爱上冰发表于 2014-1-16 15:39

登录/注册后可看大图

现在5岁半了，当时医生说的都吓死我了，找了几个血液科的医生看，都说要吃激素。对于治疗方式，我也很迷茫。 ...

没出血，这指标观察吧别吃激素了切记

企鹅爱上冰 · 发表于 2014-1-16 15:51:48

现在正在慢慢减量。激素又不能盲目减，每个医生的说法又不一样，也很纠结。一个医生说吃激素要吃钾和钙；一个医生说吃激素要吃钙，钾吃不吃没关系；一个医生说吃激素要吃护胃的，钙吃不吃没关系。

zhongli · 发表于 2014-1-16 17:47:28

企鹅爱上冰发表于 2014-1-16 15:51

登录/注册后可看大图

现在正在慢慢减量。激素又不能盲目减，每个医生的说法又不一样，也很纠结。一个医生说吃激素要吃钾和钙；一 ...

我只知道吃激素必须补钙

cdp猫猫 · 发表于 2014-1-17 11:52:44

企鹅爱上冰发表于 2014-1-16 15:51

登录/注册后可看大图

现在正在慢慢减量。激素又不能盲目减，每个医生的说法又不一样，也很纠结。一个医生说吃激素要吃钾和钙；一 ...

尼马？？这什么医生啊都看不下去了护胃药钙片钾都要吃激素会让体内微量元素流失……还有这小孩子指标不算特别低我们一开始查出来板都是基本一万左右才激素这些的你应该中医看看……多找些医生一定到大医院。

企鹅爱上冰 · 发表于 2014-1-17 13:18:16

是的，找对医生很重要。现在激素在慢慢减，同时在湖北中医院找肾病血液科的医生开的中成药在吃。

captainzhang · 发表于 2014-1-17 13:49:09

我家没症状，我不打算吃激素，防止过度医疗。

企鹅爱上冰 · 发表于 2014-1-17 14:35:56

开始在宜昌中心医院确诊，后来去了武汉同济、协和，都说要吃激素，说要是拖成慢性了就要终生吃药，想着宝还那么小，一听终生，都给吓懵了，就吃激素了，更有医生的量开的更大。

zhongli · 发表于 2014-1-17 16:32:33

企鹅爱上冰发表于 2014-1-17 14:35

登录/注册后可看大图

开始在宜昌中心医院确诊，后来去了武汉同济、协和，都说要吃激素，说要是拖成慢性了就要终生吃药，想着宝还 ...

没症状别吃激素了，孩子指标挺高的，别过度治疗，以防越治越低，越难治，后悔都晚了，

企鹅爱上冰 · 发表于 2014-1-17 16:40:52

现在只有慢慢减激素，激素又不能减得太快。心里很纠结、也很担心。

cmf611 · 发表于 2014-1-18 00:30:48

40多还让住院，现在医生的医德实在可怕！

企鹅爱上冰 · 发表于 2014-1-18 17:18:16

能遇见一位好医生，真的是谢天谢地了，就因为我们开始不愿意用激素和丙球，到武汉去找医生看，治疗方法一样，就又到他们那里去看，甚至还有医生直接对我们说“说实话，我很不喜欢你们”。这就是某些医生，救死扶伤的医生

zhongli · 发表于 2014-1-18 18:24:28

企鹅爱上冰发表于 2014-1-18 17:18

登录/注册后可看大图

能遇见一位好医生，真的是谢天谢地了，就因为我们开始不愿意用激素和丙球，到武汉去找医生看，治疗方法一样 ...

说这句话是什么意思啊，不喜欢患者？难道患者喜欢有病？喜欢到处奔波看病？喜欢没事到医院跑？互相理解不行吗？

企鹅爱上冰 · 发表于 2014-1-18 18:38:38

真的很无语呀

yaogaoli · 发表于 2014-1-20 00:52:20

哎，现在好医生不多见了，
就想着让你住院，他好有外快啊

企鹅爱上冰 · 发表于 2014-1-20 17:36:41

是滴是滴，好医生还是有，不多了，但愿我们都能遇见。

小君要幸福 · 发表于 2014-1-21 10:26:17

企鹅爱上冰发表于 2014-1-16 15:39

登录/注册后可看大图

现在5岁半了，当时医生说的都吓死我了，找了几个血液科的医生看，都说要吃激素。对于治疗方式，我也很迷茫。 ...

气愤，45的板还吃激素，这些医生怎么拿到医生的资格证的，庸医，也许我说的偏激了，45板没有出血的症状可做观察的

企鹅爱上冰 · 发表于 2014-1-22 13:17:25

看了5个血液科的医生，4个医生都是在前面看的，都说要吃，怕不过呀，就吃了。就现在吃中药的那个医生说不该吃激素。在家园看了这么多，才有更近一步的了解。

cmf611 · 发表于 2014-1-27 00:12:28

企鹅爱上冰发表于 2014-1-18 17:18
能遇见一位好医生，真的是谢天谢地了，就因为我们开始不愿意用激素和丙球，到武汉去找医生看，治疗方法一样 ...

我想回答：我还更不喜欢你们呢！狗屁医生

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

救助管理办法-申请条件	ITP病人常见问题	招贤纳士
ITP家园网店爱心义卖	我要捐款	警惕药托-黑名单

[病例汇集] ITP的点点滴滴

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。