Itp看中医之我见

妮可 · 发表于 2013-12-7 17:26:20

太感谢了，3万以上可以不用药啊，心情好多了！

愿望水晶石 · 发表于 2013-12-25 10:35:29

希望在明天，大家加油！

企鹅爱上冰 · 发表于 2014-1-17 10:10:47

745551509 发表于 2013-3-22 17:56

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很对，我们需要做的是调整好自己的心态，我看的很多很多病友在治疗了几年后情绪都不是很好，甚至都有些神经 ...

你的效果怎样？我们家宝也是在湖北中医院看的，不过是找肾病血液科的陈斌医生肯的。

爱丸子 · 发表于 2014-1-17 13:57:22

是啊，喝中药真是个漫长的过程，去看中医的时候，一个人好了去给医生送东西，问他的时候他说吃了2年半才好。

zizixixi2008 · 发表于 2014-3-6 17:22:03

女儿2011年6月因为高烧住院，血小板只有51,输液三天烧退了，吃了升血小板的药后查了两次血常规，血小板均不超过56,住院六天后做了骨髓穿刺，显示巨核细胞只有2个，医生也没说出什么原因就让出院了，之后我们一直检测她的血小板，均在100以上，2012年7月1日，孩子发烧血小板又降到了84,得了肺炎。出院后血小板又恢复到正常值。2013年4月、5月先后因支气管炎、耳后淋巴结肿大住过两次院，血小板均在正常值。7月再次因发烧住院，血小板变为84，之后去北京儿童医院血液科做过好多检查，吴润晖医生初步判断是EBV病毒感染，孩子吃了更昔洛韦之后，血小板又升到正常值了。11月复查血小板为69，12月为91，之后找了西苑的麻柔医生给孩子调理，吃药半个月后复查血小板为104，孩子流了三次鼻血，药量减半服用半个月后复查，血小板竟然变成了34，白细胞、红细胞均不正常，我们不知道怎么回事，吃中药怎么会调理到这么低啊，万分担心，在此求助。

sambu · 发表于 2014-3-14 17:40:34

大家都讲好我怎么看不到呢

逆光印 · 发表于 2014-3-15 05:03:51

为什么这么好的帖子会删除，屏蔽呢？真的。

逆光印 · 发表于 2014-3-15 05:04:01

为什么这么好的帖子会删除，屏蔽呢？真的。

幸运小星 · 发表于 2014-3-20 14:59:10

“第三如果保持在3万，没有出血，就完全可以姑息，通过食疗养生保健多种手段来恢复。”给了我新人信心！

飘雪 · 发表于 2014-4-1 15:07:35

道理是这样的，我也是很多年了治疗也没什么效果，最近一年没吃药了紫癜反而还不怎么出现了，总的结论就是劳逸结合不能太累，心情要好。

健康永远 · 发表于 2014-4-4 23:19:27

我这几天正想带孩子去看中医呢，现在不知该不该去了，心里矛盾

向往明天 · 发表于 2014-4-19 08:31:19

强烈建议说说食辽的法子，平时禁吃少吃的妃姐写了不少，可是有没有好吃的食辽啊，小人不同大人，不会迁就，我家现在就让宝每天吃红皮小豆花生20个左右，药都停了后，就每天吃这个，不过有的时候也忘，宝正在换YA ，小YA刚出来都顶得像是小锯子了，唉

向往明天 · 发表于 2014-4-19 08:36:09

前些天妹回来给找了个说是唐山的中医，妹有个朋友的姐的同事的宝看好了，现在都上大学了，不过说吃了四五年的中药。具体的是什么病她也不太了解，和板有关的，听她说的好像是再障。电话要来了，我还没问，今早看了菲的帖子，决定不问了。对，我们不能太盲目，要放宽心，求医要就近，不管是大人还是小人，我们最好都要避免劳累。因为这也是诱因之一。

一长风一 · 发表于 2014-5-18 16:23:10

zizixixi2008 发表于 2014-3-6 17:22
女儿2011年6月因为高烧住院，血小板只有51,输液三天烧退了，吃了升血小板的药后查了两次血常规，血小板均不 ...

我的医生说血小板在20以上都没什么大的问题，只要多注意一下就可以了

一长风一 · 发表于 2014-5-18 16:24:35

妮可发表于 2013-12-7 17:26
太感谢了，3万以上可以不用药啊，心情好多了！

原来30以上可以不用药啊，害我整天在医院挨针打激素

一长风一 · 发表于 2014-5-18 16:26:38

563526009 发表于 2011-6-12 20:58
说得真好，我们这个病最主要就是心态。

该吃吃，该喝喝，该玩玩，

linzhijie8888 · 发表于 2014-6-2 22:17:42

写的太好了

awy9 · 发表于 2014-7-3 14:05:15

是这样，顶一个

甜甜的妈妈 · 发表于 2014-11-16 22:25:21

赞一个

佳泽妈 · 发表于 2014-12-5 22:07:12

我上个星期12月1日才带孩子到武汉开了中药再吃，之间吃激素都住了两次院了，经很多人推荐都说中药的效果好。本来蛮有信心的，看了心情又低落了。

幸福的蜗牛 · 发表于 2014-12-14 14:26:07

这样的贴病友们都该先看看，以免乱投医，说的就是我，谢谢病友介绍的家园，不然我就盲从了

李曼菲 · 发表于 2014-12-16 08:02:14

佳泽妈发表于 2014-12-5 22:07
我上个星期12月1日才带孩子到武汉开了中药再吃，之间吃激素都住了两次院了，经很多人推荐都说中药的效果好 ...

可以针对自己的病情就近找好的中医调理。体质调理时间要很长。我是自己四五年才慢慢稳定

李曼菲 · 发表于 2014-12-16 08:07:44

才发现错字连篇，惭愧。当时是受到了冲击，一气呵成，搜狗拼音，但是瑕不掩瑜，自己顶下

deer-佛山 · 发表于 2015-1-3 16:39:19

感谢曼菲！这篇文章写得很好，我受益匪浅；中药效果好是我的切身体会。自从发现了板低，激素打开了我的胃口，但副作用也让我难以忍受；中药调理减掉了激素。广东群管理员善意的提醒和此篇文章的劝导，让我做好了长期作战的心理准备；保持心态乐观，量力而行量钱买药，自己先后找了几个中医调理身体，顺便学会了养生之道，做力所能及的运动和工作，吃天然环保的饭菜，严格遵守吃中药的禁忌；感觉身体达到一定的平衡，板板稳定后，我就停药，然后用大部分业余时间去锻炼和食疗。我还关注朋友提起的良医，以防病急乱投医，就这样就近挖出了三四个适合自己病情的医生，选其中最实惠的做自己的保健医生。经过近两年的长期抗战，终于在20141202测到了196的板值！

ZBNCMJ · 发表于 2015-1-12 17:07:48

说的实在，我有同感。支持您的观点

高兴 · 发表于 2015-1-22 15:40:46

赞!

adanu · 发表于 2015-2-13 20:54:56

说得太好了

haohao323 · 发表于 2015-3-21 16:30:31

真的很有道理，谢谢李老师。相信我们都可以早日摆脱病魔我们都在通往健康的路上。

youzi · 发表于 2015-6-4 09:10:39

说的太好,受益匪浅,

米老鼠和流氓兔 · 发表于 2015-6-30 12:38:37

说的有道理，其实中医就是在“碰”，没有系统的成功的经验，没有规律可循，用的还是早期的《黄帝内经》的理论。

桃飞儿 · 发表于 2015-7-15 16:46:18

支持你的看法

lsj0707 · 发表于 2015-9-20 12:53:37

说有真好，同时也是深有感触，自己在这几年的求医中也迷过

玳玳妈 · 发表于 2015-10-19 11:07:41

说得好，顶上！

joshua317 · 发表于 2015-10-19 22:09:31

谢谢曼菲的分享，若能保持一份好心情，每天愉快地度过，再加以悉心照顾，又怎能不好之理

股怪 · 发表于 2015-10-28 15:25:03

是的，中医以调理身体为主，通过自身调理改善体质，少感冒，最终稳定下来。并非可以升高血小板或治愈。都是因为身体调理好了而自愈的。

李曼菲 · 发表于 2016-4-8 10:38:36

zizixixi2008 发表于 2014-3-6 17:22
女儿2011年6月因为高烧住院，血小板只有51,输液三天烧退了，吃了升血小板的药后查了两次血常规，血小板均不 ...

才看到，这个应该是减激素中的反弹

李曼菲 · 发表于 2016-4-8 10:42:30

看到自己写的文章好感慨。2010年3月停掉激素，一直保持6年没复发。结果今年3月份莫名月经开始大出血，本以为能挺过去，结果4月份血尿。现在开始冲击激激素。我们这个病真是不能马虎大意。

程晓梅 · 发表于 2016-4-8 15:10:37

治疗起来真艰难，让我们在低板中慢慢适应吧

板板BB · 发表于 2016-4-16 09:14:14

楼主，出现这样的情况板是多少？祝早日恢复正常！

王振晓 · 发表于 2016-4-21 19:34:33

赞一个

精神病患者 · 发表于 2016-5-19 13:45:21

松树发表于 2012-4-12 13:46
我患itp快40年了，也没什么事！这个病没什么可怕的，主要是心里负担，基本上可以忘掉！而且随着年龄增长， ...

请问，您的血小板能维持在多少呢？治疗过吗？

xiaojin · 发表于 2016-8-28 23:01:24

李曼菲发表于 2016-4-8 10:42

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看到自己写的文章好感慨。2010年3月停掉激素，一直保持6年没复发。结果今年3月份莫名月经开始大出血，本以 ...

真心祝愿顺利止血板板提升～

李曼菲 · 发表于 2016-10-6 12:09:16

疾病是一种不健康的生活方式，疾病是一个未完成事件，疾病是一个固化的信念或者观点，疾病是一种不和谐的家庭关系。
反求诸己，从建信念。

板板BB · 发表于 2016-10-16 14:19:00

李曼菲发表于 2016-10-6 12:09
疾病是一种不健康的生活方式，疾病是一个未完成事件，疾病是一个固化的信念或者观点，疾病是一种不和谐的家 ...

挺赞同你的观点！

佳音 · 发表于 2016-11-20 13:51:36

断断续续吃了一年的中药和中成药，最近中药喝的反胃打算息息再说，不过喝喝中药，调理气血、睡眠等，还是很有效果。看病候诊，也会遇到多年的病友，说没有严重出血症状，还是调理为主，放宽心，好好过好每一天，也许哪天就自愈了

袋鼠218 · 发表于 2016-12-3 19:58:34

说得对

刘悦彤 · 发表于 2016-12-20 22:28:03

得过病的才知道什么是“有病乱投医”。静下心来想想摆正好心态，或许就不那么可怕了呵呵～能做到的又有几个呢

释然妈 · 发表于 2017-1-5 08:52:34

有意义！

李曼菲 · 发表于 2017-2-1 12:20:32

2017年的大年初五，在卧室里享受温暖的太阳，回忆一年来求诊求医的经历，不胜唏嘘......

杨木林 · 发表于 2017-5-16 08:11:17

李曼菲发表于 2017-2-1 12:20

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2017年的大年初五，在卧室里享受温暖的太阳，回忆一年来求诊求医的经历，不胜唏嘘......

那具体怎么求的，有什么自己的观点？

杨木林 · 发表于 2017-5-16 08:12:26

那具体怎么求的？有自己的什么观点？

ITP1963 · 发表于 2017-6-21 10:44:11

吃了十年中药无效切脾，维持五年又不行了，据说要有新药了

13416287361 · 发表于 2017-8-4 14:34:40

写的真好

情义两全 · 发表于 2017-8-4 16:36:56

写的真不错，我才开始治疗此病这么到好急，希望板板自己尽快稳定下来。

Yanzi · 发表于 2017-8-31 10:09:00

我一个月上十天班，有晚班，但是可以睡觉，对这个病有影响吗？

幸运小金猪 · 发表于 2017-10-4 12:09:07

孙红梅发表于 2011-7-3 22:44

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曼菲说的真好！我当时要是听了你的劝，说不定就不会损失脾脏了。到头来，还是激素.中医真的是个漫长的调理 ...

切脾后血小板值稳定了吗？

幸运小金猪 · 发表于 2017-10-4 12:15:47

松树发表于 2012-4-12 13:46

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我患itp快40年了，也没什么事！这个病没什么可怕的，主要是心里负担，基本上可以忘掉！而且随着年龄增长， ...

值是多少？有症状吗？无症状可以不在意，有症状就不容你不在意

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幸运小金猪 · 发表于 2017-10-4 12:20:16

carefree2123 发表于 2012-4-21 18:31

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写的不错，支持下。
我前几天去查了血常规，还是1000，几乎没有了，每次查血常规的时候，小护士们都要让我 ...

我爱人和你的值一样，但是他有出血点。你现在值怎样？他属于难治型

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你曾经看到的方是什么？有效吗

pllzz · 发表于 2017-10-25 13:42:39

很赞

pllzz · 发表于 2017-10-25 13:42:54

很赞

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151565872 · 发表于 2018-7-14 10:03:26

李曼菲发表于 2011-6-14 18:14

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回复马儿的帖子

是啊。我也是觉得自己是个药罐子。小2说的好如果我们晒干了都可以当药材卖了

被你这句话逗乐了

151565872 · 发表于 2018-7-14 10:29:30

李曼菲发表于 2016-4-8 10:42

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看到自己写的文章好感慨。2010年3月停掉激素，一直保持6年没复发。结果今年3月份莫名月经开始大出血，本以 ...

加油！我们会逐渐好起来。

Drunken · 发表于 2018-8-23 22:35:43

您好，请问您现在板值多少呢？板值是0的时候怎么处理的（吃的哪些药），我现在板值是1呢，不知道如何是好，望指教

Drunken · 发表于 2018-8-23 23:09:56

松树发表于 2012-4-12 13:38
非常同意这篇文章的观点！我也看过5，6年中医，不管用。道理和这篇文章说的一样。这是非常好的一片文章！

同问
请问您板值最低的时候是多少呢，通常情况板值又是多少，平时是否有出血症状等等？

相信自己能行 · 发表于 2018-11-21 15:53:30

说的真好，我就是大老远跑北京去看，吃中药一年半了，现在又掉下来了

相信自己能行 · 发表于 2018-11-21 15:55:24

马儿发表于 2011-6-14 13:39

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说的真好，我也是看了几年的中医了，反反复复，现在又有掉下来的迹象，我真的不想吃中药了，55难吃。

我也吃不下了，吃了一年半了，也掉下来了

相信自己能行 · 发表于 2018-11-21 15:56:48

有没有黑龙江的病友，推荐一下看的好中医，

生活因微笑 · 发表于 2018-11-21 22:41:35

说的真好

曹宏富 · 发表于 2018-11-22 19:47:09

楼主总结的很切合实际，赞同！几年过去了，不知楼主现在身体状况如何，分享一下，让病友看到曙光啊！

KxcVjsFdNA · 发表于 2018-11-22 19:58:32

有道理

xuliqun · 发表于 2018-11-22 22:18:40

说的很对，点赞啊！我从96年在北大中西治疗半年恢复之后，曾经认为彻底痊愈。事实是，随着年龄的增长，这20多年好与不好之间徘徊反复，但始终有一个声音在耳边回响，恐惧只会徒劳消耗自己，不要盲目的相信有什么神医，医生的话不可全信也不可不信。7月份出血严重，住院用TPO，14天后板升至174。天那怎么可以如此，两周后又跌回个位数。依然没有恐惧，每2周查血1次，11.12.13.都有过，前天查又是9，不在乎它，自己注意些就好了。

我在未来 · 发表于 2018-11-23 08:16:33

你的分析很好!我的孩子血小板低有三年半了，一直在治疗!检查一大堆就发现板低!现在在吃西罗莫司还有少量的激素药，但这两个月检查只有16、17这样。你这么有经验能帮帮我吗？谢了!

少贤 · 发表于 2018-11-23 15:18:32

说得好好，我们一起加油，

相信自己能行 · 发表于 2018-11-25 20:06:19

carefree2123 发表于 2012-4-21 18:31

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写的不错，支持下。
我前几天去查了血常规，还是1000，几乎没有了，每次查血常规的时候，小护士们都要让我 ...

请问是什么方子呢！能告知吗

Platelet · 发表于 2018-12-27 14:16:29

写的真好。感觉这个病板脱离个位的话，真的可以慢慢调养。

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