板低有几个问题困惑

yxm287555 · 发表于 2013-9-24 14:49:16

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偶尔在一个QQ群里看到此网站，惊喜又兴奋，你们的求医经历和建议很珍贵，刚开始板高一万，惊喜；低一万，沮丧！每天都活在血小板的影子里！后来每天查资料、找医生通话，求出路，越来越习惯了！

2013年五一，两周岁的宝宝感冒十天没好，自发的测血到底是病毒呢还是细菌呢，结果板３８！不可能呀！重新测一样，听当地大夫的意见后，觉得问题没那么简单！当天晚上就飞往北京儿童医院，挂小夜班号张永红好象是，做一些检查，其中巨细胞54，第一次确诊为继发性的血板紫癜，小心翼翼的发问，生怕医生不高兴了！结果还是三言两语，出来后还是一头雾水，没有思路！之后停奶粉，吃开瑞坦（原因是一直吃奶粉，查过敏源停奶粉）和红叶署止血，飞回家！吃药期间连续一个多月感冒，测板三十到七十浮动中，接着消化道出血，测板是五十！吃药一个多月不管用，反倒出血现象？？？再次飞往北儿医院，自发住院查原因！！！！医生不给住院，原因是板三十以下才住院，后来又找了另位一位医生稀里糊涂入院，不管怎么样，系统检查也是一件好事，可是血三的医生医德有很大问题，而且用药有问题！！！说来话长来气，不说了！十天后出院确诊为免疫性板减少紫殿后打一问号，病毒性板减少紫殿后打一问号，管床大夫问我用不用激素，其实之前我还是有一定了解的，一定要权衡利弊，最好远离激素，住院期间三次丙球板上来了，唯一让我高兴的是查出了个幽门螺杆菌感染，高兴的一晚上没睡！可为什么住院和门诊确诊的结果都不一样呢？？？？不管了，赶紧飞回家三联疗法一个月后，静脉还是阳性，于是开始锻炼宝宝吹气，C13是阴性了，我再一次低谷了，为什么幽门螺杆菌感染治好后板上不来呢？思路很乱！于是几次请教好大夫在线通话！都是权威的！后总结的结果是：三十以上不出血可以观察，避免过度治疗！！

可是现在问题又来了：

第一：不出血的基本标准是什么？板是七八十的时候，没有内出血，身上就有好些红点和青，这种体表现象算不算出血，是继续观察呢还是？

第二、好几次也没确诊为ITP，我还是想追究原因，还有哪些病引起板低？是不是代谢病也能引起板低，具体叫什么病名？板友们听说过吗？

第三：严格的说中药算不算过渡治疗？包括成药和草药。

第四：一年、两年，五年板在三十至五十间，并且持续着很多出血点青，等待自愈，这样的话会不会引发什么再障、红斑榔疮等恶性病呢？这种观望的态度到底可取不？另外哪些板低可能自愈？哪些不会呢？

感谢各位病友的建议！

曾经永远 · 发表于 2013-9-25 14:00:14

我自己认为，1.不出血还是指湿性出血，比如鼻出血，牙龈出血等。身上有血点是itp的比较普遍的症状。一般板在70-80左右，有点也没有关系滴，这种请款肯定是观察为主。。每个孩子滴情况不一样，家长要根据自己孩子的具体情况分析。。比如有的孩子板10都没有出鼻血，有的孩子板50还会流鼻血有血点。
2确诊itp一般都要做骨穿检查，以及各种抗体检查，甚至排查白血病等。。很多疾病的前期表现都是板低。所以必须排查。比如红斑狼疮等
3中药的效果因人而异，算不上过度治疗。但孩子小很难喝进去。
4.板在30以上就基本认定是安全滴，不需要治疗，只需要观察。。至于引发什么再障等病，只能说，itp只是itp，如果过几年变成其他滴，说明开始其他疾病的特征表现不明显。而不是转化。对于孩子而已，身体发育是不健全滴，所以有自愈地可能性。。至于哪种能自愈这个没法考证。

曾经永远 · 发表于 2013-9-25 21:38:44

话说，北京滴很少把娃送去儿童医院遭罪滴。。

椰儿古拜 · 发表于 2013-9-29 20:10:37

曾经永远发表于 2013-9-25 21:38
话说，北京滴很少把娃送去儿童医院遭罪滴。。

我们外地的目前在北京儿童医院吴主任那减量激素减的特慢四片半年估计都减不完哎

阿布 · 发表于 2013-9-29 22:35:13

我们也去遭了一遍罪！出院之后什么结论都是问号！这就是所谓的权威吗？

yxm287555 · 发表于 2013-9-30 14:53:18

本帖最后由 yxm287555 于 2013-9-30 15:11 编辑

看病自己还是得有思路的，同样是特级专家说法还不一样！儿童医院给开了20盒红叶暑止血口服液，吃了也不起作用，你们的中药在哪找谁调理的？纠结中！上一次找天津血研所专家通话建议不用中药，原因是不管用！你们说呢？

曾经永远 · 发表于 2013-10-5 06:41:19

看个人情况。有的管用有的没用。。我家就没找到合适滴中医，一直没吃中药。。吃一个月不管用就停。。

yxm287555 · 发表于 2013-10-23 12:52:03

上周日，老公说给宝宝验血去，我说不去，验不验也就是三四十，老公硬拉着去验血竟然结果是118！一年都在三五十晃荡着，不可能呀！三个月没用任何药，高兴之余又想，会不会误差呀！当时看着护师使劲的挤压！！又会不会是幽门螺杆菌正常后，板慢慢上升了，幽门螺杆菌有可能是假阳性呀，丙求用完后的假象！还是花生衣管用呢？今天看着宝宝青明显少了，等待周五的验血吧！

zhangyu365 · 发表于 2013-11-15 14:05:04

yxm287555 发表于 2013-10-23 12:52

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上周日，老公说给宝宝验血去，我说不去，验不验也就是三四十，老公硬拉着去验血竟然结果是118！一年都在三五 ...

不用验血，陆续发现没有血点了，没有淤青了，自然就好了

xp5885 · 发表于 2013-11-17 15:56:34

zhangyu365 发表于 2013-11-15 14:05
不用验血，陆续发现没有血点了，没有淤青了，自然就好了

就是，如果出血点没有新的，肯定是向好的方向发现了

yxm287555 · 发表于 2013-11-25 22:06:27

降至30了，频繁感冒，能自愈？

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