周医生，我ITP反复发作，请您抽空看看我的病历吧。

暖暖冬1988

周医生：您好！
请您抽空看看我的病历吧。

1、2005年4月（当时16岁），我第一次发现皮肤紫癜、嘴里血泡，月经量多，到当地医院查血小板14*109/L 入院治疗，当时做了骨穿，确诊为血小板减少性紫癜。输了血小板，并用激素冲击治疗5天后，血小板恢复到正常值出院，出院以后激素逐渐减量到停药，此后复查血小板一直都正常。

2、2008年3月，再次发现皮肤紫癜和嘴里的血泡，当时去西安上大学，在火车上来例假，量多，下火车就到西京医院查血小板只有5*109/L,到西京医院再次做骨穿确诊“血小板减少性紫癜”，用激素和丙球冲击治疗血小板恢复正常后出院。出院后口服强的松40mg/日和达那唑0.2g/次、3次/日。出院以后血小板一直正常，逐渐减激素至停药。

3、2010年3月，皮肤紫癜、血泡，同样采用激素+丙球治疗方法。

4、2010年5月，院外吃强的松过程中，突然血小板又降低，到西安交通大学第一附属医院血液科治疗。使用了激素+丙球，巨和粒、长春地辛等。血小板恢复到73*109/L出院。

从2010年5月出院时，口服地塞米松0.75mg*12/日，田可环孢素50mg*2/日，查血小板一直在正常范围，地塞米松每周减一片。到2010年7月初，地塞米松减为0.75mg*2/日，环孢素改为早50mg、晚25mg；2010年7月底，地塞米松为0.75mg*2/日，环孢素改为早25mg、晚25mg；2010年8月初，环孢素改为每天25mg；2010年9月，地塞米松改为每天0.75mg，环孢素改为隔天25mg；2010年10月开始，地塞米松（0.75mg）和环孢素（25mg）隔天吃。该用量一直维持到2011年6月，血小板出现过一次降低（41*109/L），地塞米松加到4片/日，并注射两针巨和粒后恢复到正常值，此后地塞米松继续减量。到2012年7月，地塞米松每日半片、环孢素停用。

5、2013年7月开始，地塞米松停用。8月27日，再次发现皮肤紫癜、口腔血泡入院，（入院前几天感觉比较劳累，现在发现可能每次复发都有劳累的原因）入院时查血小板只有7*109/L。在注射地塞米松20mg/日，共9天，注射丙球共5天，血小板无回升。此后又注射三天甲泼尼龙琥珀酸钠500mg治疗3天，血小板到25*109/L。现出院口服强的松5mg*12片/日，环孢素25mg*10片/日，一个星期了，血小板还是27*109/L。

好苦恼啊，以前用激素加丙球都是有效果的，结果这次都没什么效果了，又要吃这么多的激素和环孢素，治疗血小板的效果没见，副作用全都开始了。。。。

最郁闷的是，这次做了一次血清免疫学检查，发现抗核抗体1：100阳性、抗SSA抗体弱阳性、抗Ro-52阳性，医生说有红斑狼疮的可能性，真的吓死我了，但是我又怕现在正在用药会影响化验结果，而且我一点红斑狼疮的症状都没有过，也不敢再去复查，只想先把血小板升上来再说，可是这血小板怎么就是这么不争气呢？到底应该怎么办？

暖暖冬1988

自己顶一下，不要让帖子沉了，请周医生抽空看看啊，万分感谢~~

周泽平

总结一下: 病程8年，但发病次数不多。多数有劳累等诱因。激素和丙球治疗有效。

关于血清免疫学检查发现抗核抗体1：100阳性、抗SSA抗体弱阳性、抗Ro-52阳性，ITP患者很常见，1:100的滴度也不高，如果没有其他异常，一般达不到SLE的标准，也不用太多担心，可以每半年或一年复查一次即可。

关于你每次发病的劳累，不排除可能是因为劳累后免疫力低下的同时合并有隐匿性的细菌和病毒感染，尤其是激素和丙球治疗效果不佳的情况下更要注意。

治疗方面：治疗的目标是血小板大于20没有出血，所以在血小板41的情况下是没有必要加量加药的，目前血小板27，如果没有出血也是可以接受的，激素选择方面，因为地塞米松副作用相对较大，一般建议用强的松或者甲强龙。不管是否有效，在3个月左右都要逐渐减停，尽量避免长期服用激素治疗。否则弊大于利。

后续治疗的选择：如果出血和严重的血小板减少不是越来越频繁，仍然可以目前的治疗，否则建议美罗华或者切脾。环孢素我不太爱用，贵，副作用大，疗效也没有优势。

暖暖冬1988

周泽平 发表于 2013-9-21 00:44

                               
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总结一下: 病程8年，但发病次数不多。多数有劳累等诱因。激素和丙球治疗有效。

关于血清免疫学检查发现抗 ...

谢谢周医生的回复，很详细，让我也放心了很多。那我现在激素用了快1个月、环孢素用了快两个星期了，如果血小板稳定在20以上，是不是可以开始先撤减激素了？

周泽平

每周减一片

辽源

我女儿8岁，是2013年1月7日发现紫癜，血小板7个，有，血泡出血点，用丙球治疗有效，但只能维持3天激素12片无法维持1月30日前往天津，住院第二天板降到1个出现血尿，严重的口腔血泡，头痛腹痛，检查发现抗核抗体1：320阳性、抗SSA抗体阳性、抗Ro-52阳性，狼疮抗凝物偏高，补体C4低，免疫儿科主任怀疑结缔组织病待查狼疮？2月15日用小剂量美罗华100毫升4次治疗，出院后血小板慢慢上升，8月15日血小板270，到北京协和医院检查抗核抗体1：320阳性、抗SSA抗体、抗Ro-52都转阴，狼疮抗凝物稍高，补体C4正常诊断为结缔组织病，狼疮？干燥？大夫建议口服纷乐，但用了美罗华，我不敢给孩子吃，担心纷乐副作用会影响到血小板再次降低，犹豫中，周大夫请您告诉我，现在情况可以口服纷乐吗？会不会影响到血小板。

周泽平

辽源 发表于 2013-9-25 01:15

                               
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我女儿8岁，是2013年1月7日发现紫癜，血小板7个，有，血泡出血点，用丙球治疗有效，但只能维持3天激素12片无 ...

纷乐我没有用过，没有经验。

辽源

周泽平 发表于 2013-9-26 10:15

                               
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纷乐我没有用过，没有经验。

谢谢您在百忙之中回复，我准备给孩子在做一次抗体检查，滴度还高的话就听大夫的只能服用纷乐了

暖暖冬1988

周医生，谢谢您耐心的回答，我想再请教一个问题，就是像我这种总是反复发作的itp，而且一次比一次难恢复，有没有什么比较好的方法防止复发呢？切脾可以防止复发吗？

周泽平

切脾疗效是比较确切的，切脾后也有复发的。