血小板减少治疗历程

想飞的小猪

                                                                    怀孕初发病
    2007年6月发现自己意外怀孕了，又紧张又高兴，紧张的是自己没有做好任何准备，高兴的是我就要当妈妈了！到医院建档，办理了各种手续，正好碰上暑假在家安心养胎了。可是一切并没有这么顺利，到第一次孕检的时候发现我的血小板减少，只有70几，当时医生也没太在意，说有部分人怀孕血小板会减少的，开了点补血药，叫我观察。回家翻阅几年的单位体检表发现06年血小板也只有65，只是自己没在意，家人一直推测是我一年前吃了减肥药导致的，痛骂了我一顿。
    到我第二次去检查的时候结果开始吓人了，血小板只有22了，这下把医生吓坏了，这可是有生命危险的，你赶紧去大医院吧！当时就被吓哭了。赶紧找熟人到浙一医院血液科，抽骨髓先排除白血病，在骨髓室门口排队等候，看到一个个白血病人，眼泪不由自主流下来，看到妈妈那忧郁的脸我更想哭，我还这么年轻，我该怎么办？抽完骨髓，回家等待结果，本来要一个星期，有了熟人3天后通知我去住院，排除了白血病，只是血小板减少。住进了血液科，输了丙球蛋白，血小板上升了，但是过几天又降下来了。浑浑噩噩在住了半个月，因为怀孕很多检查也不能做，血液方面的检查大部分是好的，医生就让我出院的了，还安慰我说像我这样有的人生完孩子就正常了！带着希望我回家了。
                                                                   孕6个月血小板只有2
    因为没有任何症状，回家后我觉得呆着家里太无聊就回单位上班了。一段时间下来也还坚持得住，但是越往后越不行了，人没力气，腰酸，坐不住，小腿上还出现了出血点。情况越来越紧急，当地医生推荐我去上海瑞金医院血液科，找黄牛挂号，等了一个上午，医生给了我两句话，不是血液问题，去仁济医院吧！坐出租车去，小心点！我的天哪！把血小板只有2的有生命危险的孕妇就这样推出来了！太不负责任了吧！眼泪又禁流下来了，在人生地不熟的上海，该怎么办啊？妈妈和老公还是决定先去仁济看看，幸好在仁济遇到了好心的医生，在我们的恳求之下开了张证明让我们直接去住院部，让他们无论如何收我住院！他还谴责瑞金的医生太不不责任了！在此真的要感谢这医生！
  住院后立马抢救治疗，输血小板，丙球冲击，开始上激素，各项检查，专家会诊，在这我第一次听说了干燥综合征，红斑狼疮这些免疫病，好恐怖！医生认为我干燥的可能性比较大，孩子要我自己决定要不要，要的话会有很大的风险，但是我和老公商量既然已经这样了，B超显示都挺好了，我们还是决定坚持下去，不管结果怎样。半个月后，我又出院了，回家静养，血小板一直在20左右，激素开始服用6颗，人也像吹了气一样肿胀起来，身上都是肥胖纹，整个人开始变形了，感觉自己快要奔溃了！
                                                              晕8个半月宝宝早产
    本打算再过一周去杭州省妇保住院，没想到提早一周的周六大清早羊水破了，糟了，早产，怎么办？血止不住怎么办？到电话120知道我血小板少还不肯来接。好不容易找到老爸在妇保的同学才勉强答应派救护车派医生帮我送到杭州。遇到周末只有值班医生，所以只能保守保胎等待，不能动，不能下床，阵阵宫缩，在痛苦中等待了2天，宝宝终于顺利出生了！虽然早产但是宝宝有5斤半，发育良好，不要保温，只有在监护室检测几天就可以了！真是谢天谢地，我遭这些罪也值了！在此感谢妈妈，感谢老公对我的支持和照顾！你们为我付出太多了！
                                                           治疗之路

    做好月子，开始了我漫漫的治疗之路，首先是浙一医院最好的血液专家黄河，通过他的排除，又来到了风湿免疫科，确诊了我的血小板是干燥综合征引起了，于是在浙一医院看了一年多的西医，各种西药，激素，硫唑嘌呤，纷乐，胸腺肽等等，血小板在60-70左右，但是激素减，血小板就掉，人胖的不行，足足重了30几斤，体质也越来越差。后来经朋友推鉴到上海龙华医院找苏励医生进行了中西结合治疗，效果刚开始还可以，吃了2年多的中药，激素减到了2片。也许是手工测量 和机器测量的误差，我在当地测量30左右，在龙华医院有50或者60 ，反正看着数值高就高兴，数值低就紧张。期间也去了北京的协和找董振华看了。到北京检查有50几，他觉得我的病不严重，叫我不要担心，回来晚上调药，把我的纷乐停了激素减到1片，吃了半年他的中药，可能是碰到感冒去查血常规的缘故，血小板只有11，又把我吓一大跳。第二天晚上就来到上海又先到瑞金挂号又挂到了上次的那医生，开了那达挫让我自己去外面买，还好没买到，我上网查了副作用很大，所以没用。后来还是找苏医生，没想到在龙华查出来有30几，加了激素，配了中药回家。就这样2颗激素一直坚持了快6年，断断续续吃中药，反正血小板在20左右我就和正常人差不多，就是比较容易疲劳。后来通过病友介绍我在杭州温成平医生看至今，效果说不太来。
                                                 2013年6月中旬肠炎导致再次发作后悔中
    也不知吃了什么不干净的东西还是怎么了，得了急性肠炎，拉肚子，挂了6天盐水都不管用，吃了就拉，一天10次，血小板降到5，脚上脖子上有了出血点，连走路的力气都没有了，上不了楼梯，情况很严重。又来到了仁济住院，激素80毫克冲击，4天后升到47，住院10天，55出院，总想医生能用好点的药帮我把血小板升上去，但是除了激素还是激素，恐怖啊。现在我还是8颗，医生叫我减慢点，3周减一颗，我有点受不了了，脸大得眼睛都快睁不开了，现在血小板30左右，人除了容易腰酸，虚汗多之外一切正常，我该怎么办啊？听医生的慢慢减，还是可以一周减一颗减下去？不敢盲目尝试，又害怕大剂量激素的副作用！难过中······

周虎

继发性血小板减少，主要还是要看风湿免疫科医生

清婷

医生说你干燥症，你有干的症状吗？我二月底板2住院，检查是有两个抗体阳性，八月复查抗体还是阳性，医生让我吃药，我感觉没症状就拒绝了，现在我的板已经好了也停药了，不知医生所说的干燥怎么办

想飞的小猪

清婷 发表于 2013-8-23 09:10

                               
登录/注册后可看大图

医生说你干燥症，你有干的症状吗？我二月底板2住院，检查是有两个抗体阳性，八月复查抗体还是阳性，医生让我 ...

我有口干，皮肤干的症状的，你的板是用了什么药升上来的啊？

想飞的小猪

周虎 发表于 2013-8-22 21:30

                               
登录/注册后可看大图

继发性血小板减少，主要还是要看风湿免疫科医生

周医生您好，谢谢你的回复。像我这种情况血小板20左右人就正常的是不是也一辈子要用激素啊？我这次从12颗开始减，刚开始2周减一颗，现在医生让我3周减一颗，我觉得有点慢，你觉得我能不能一周减一颗？

清婷

想飞的小猪 发表于 2013-8-23 18:12

                               
登录/注册后可看大图

我有口干，皮肤干的症状的，你的板是用了什么药升上来的啊？

我住院十天用了激素和丙球，出院外加吃中药，刚开始减激素板掉，后来就上了，我激素吃了三月加三周，中药在激素停了以后又吃了一月停掉的，我没有任何干的症状
我的激素12-6粒是每周减两颗，6-2粒每周减一粒，2以下两周减半片，最后半片吃了三周停的，供你参考哦

周周

周虎

想飞的小猪 发表于 2013-8-23 18:18

                               
登录/注册后可看大图

周医生您好，谢谢你的回复。像我这种情况血小板20左右人就正常的是不是也一辈子要用激素啊？我这次从12颗 ...

如果是ITP一定不要用那么久，不过对于风湿免疫疾病，我的发言权没有风湿免疫的有权威

想飞的小猪

清婷 发表于 2013-8-24 10:45

                               
登录/注册后可看大图

我住院十天用了激素和丙球，出院外加吃中药，刚开始减激素板掉，后来就上了，我激素吃了三月加三周，中药 ...

你好，那你现在停激素了，板正常啊？

清婷

想飞的小猪 发表于 2013-8-25 22:12

                               
登录/注册后可看大图

你好，那你现在停激素了，板正常啊？

现在板正常的200左右

想飞的小猪

清婷 发表于 2013-8-26 09:02

                               
登录/注册后可看大图

现在板正常的200左右

还在用药吗？用了什么药板正常的啊？

清婷

想飞的小猪 发表于 2013-8-28 12:07

                               
登录/注册后可看大图

还在用药吗？用了什么药板正常的啊？

激素停了两个月，中药停了一个月，现在中医给开的方子做的药丸，说吃两个月全面调理一下，然后就断药了