３岁特发性血小板减少性紫癜过程

飘飘

看了很多妈妈发表我也把儿子治疗的过程记录先来
2013年6月28日就发现儿子颈部有出血点还以为儿子是淘气用手抓的也没在意
6月29日孩子去了奶奶家 奶奶给孩子买了“锅巴”北方的零食 坚硬的
6月30儿子一切正常上午还和爸爸去了淘气宝宝 爸爸说他有点累今天不爱玩 儿子吃锅巴的时候发现嘴里有血泡我和老公抱孩子去医院 大夫说可能是过敏了 让化验一个血常规 化验大夫说血小板3 千但是我头就大了 因为化验室的人认识 她说你别急我在你给你化验一下结果血小板还是3 千 我跑去儿科 儿科说县里没办治疗让转院我们转到市医院 到了市二院挂了专家号专家说是血小板减少性紫癜 让入院 到了病房大夫说没有丙球让我们转院 我们又转到了 一院 门诊挂化验血小板2 千  马上入院病房是一个年轻的医生因为是周日加晚上没有多余的大夫 开了CT  超声波 透视 开了一堆化验单 儿子急性支气管炎 其他都正常 大夫说孩子很危险需要用丙球 说5天的量一天都用上怕大出血 同不同意签字 我和老公商量同意签字 就这样儿子体重 29斤 一晚上用了12支丙球 50MG 2,5g   甲波尼龙40MG 护士针扎的也不好 一晚上扎了11针 埋针也埋不上 扎的后期儿子都烦躁了 因为市区医院没有专门的血液科 我们住在了特护病房 住院的时候病房里还有一个肺感染的 后来因为有一个蘑菇中毒的 那个肺感染的去了走廊住
终于熬到了第二天 家里人商量不能再这治疗了 我们起早齐齐哈尔附属一医院转到了 哈尔滨儿童医院 到了儿童医院挂号入院
化验血小板50  开始用药 大西地酸钠注射剂 1日2次 单磷酸阿糖翔安注射液0.1 复合辅酶注射液 贝科能注射剂 小牛脾提取物注射液  地塞米松注射液 7.5   
第二天早上做骨穿
1.取材轻度血液凝固。涂片 染色良好
2.骨髓增生明显活跃
3.粒系占５９．５％，其中早幼粒阶段比值增高．其他各阶段细胞比值大致正常，成熟中性粒细胞胞浆可见轻度中毒颗粒
４．红系占１４．００％．幼红细胞形态大致正常，成熟红细胞轻度大小不等
５．淋巴系淋巴细胞占２４．５％．可见宜淋．
６．巨核系全片共见局和细胞２００余个．技术５０个，其中原巨５个．幼巨２０个．颗粒巨２０个．产板巨５．片内血小板散在
诊断：特发性血小板减少性紫癜
5天后周六验血 血小板20 大夫一脸愁容说我们在下级医院用的丙球 他们都没这么用过 1可能还对药物不敏感  2 可能孩子对药物反应慢 让我们去药店买 氨肽素5.5一盒 和郝其军的 升血小板胶囊55一盒 继续用上面用药  5天后化验60  大夫还是上次说的一样 总算有点起色 大夫又看了一次在市级医院用的药 主任查房决定把激素改成 甲强龙60MG    5天后化验101我找大夫中午到正常值了 大夫说不敢放我们走怎么也得到120  说用甲强龙6天 我们又在医院住了2天 化验血小板134 大夫说可以出院了 孩子前一天被临床的造血停滞的小女孩传染成支气管有点感染 那个女孩不能用药 我家又加了抗生素 点了2天 第二天点完滴出院
18号出院  23号化验 儿子血小板涨到 285
大夫交代 口服甲泼尼龙 6片 3天一减 分别是 6 4 2 1     12天减完我总觉得有点快
口服氨肽素 升血小板胶囊
我看到群里都说我减的快
4到2的时候我变成了 2片半
明天再给他化验一下
有经验的给我留言
2013年7月28日 激素今天开始服用2片 化验血小板324

曾经永远

如果孩子年纪不大滴话，可以考虑明年3月份入学。秋冬容易感冒

飘飘

曾经永远 发表于 2013-8-23 22:36

                               
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儿童发育是不完善的。成人是完善滴。。

我儿子今天化验 326了 停药后 板板下降后又涨上来了

飘飘

曾经永远 发表于 2013-8-19 20:45

                               
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嗯，无论咋样，好了就好。。这病就这样好不知道咋好的。。

就怕复发 我看还有治愈10年复发的

麦琪姐姐

你儿子只是有点血泡而已，要是能用丙球冲击一下就好了，其他的药用的太多了。一旦升上去了，就慢慢减药。如果没有严重出血，哪怕只有几千，或1万，可以观察为主。这次你们是首次发现，没有经验，因为不知道自己孩子的身体能够承受多低的血小板，或者说多低是比较危险的，会有大量鼻出血之类的。一般急性的ITP出血现象比慢性的ITP要严重，或者说慢性比急性的耐受性要强，所以慢性的患者只有几千也在上班上学的也有。这刚开始的半年很重要，一方面密切观察，一方面不要过度治疗，以免变成慢性。

飘飘

麦琪姐姐 发表于 2013-7-31 20:44

                               
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你儿子只是有点血泡而已，要是能用丙球冲击一下就好了，其他的药用的太多了。一旦升上去了，就慢慢减药。如 ...

以前没遇到过这种病人，血小板2千吓坏了 一个年轻的医生 把五天的丙球一个晚上 12瓶 全部给我们输进去了
也不知道对孩子有没有影响
我家孩子现在还在吃中药

曾经永远

厉害，一晚上12瓶。。哎。。。

飘飘

曾经永远 发表于 2013-8-19 18:09

                               
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厉害，一晚上12瓶。。哎。。。

我们也不懂 不过我儿子恢复的很好

曾经永远

嗯，无论咋样，好了就好。。这病就这样好不知道咋好的。。

曾经永远

飘飘 发表于 2013-8-20 15:52

                               
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就怕复发 我看还有治愈10年复发的

那倒没啥了。。十年后的事情谁知道呢。。过好现在吧

飘飘

曾经永远 发表于 2013-8-20 19:00

                               
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那倒没啥了。。十年后的事情谁知道呢。。过好现在吧

希望10年以后 这病可以和感冒一样治疗

曾经永远

飘飘 发表于 2013-8-21 08:00

                               
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希望10年以后 这病可以和感冒一样治疗

估计不太可能。这病主要靠自愈。跟身体素质有关系。这不是人工控制的。呵呵

飘飘

曾经永远 发表于 2013-8-23 06:44

                               
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估计不太可能。这病主要靠自愈。跟身体素质有关系。这不是人工控制的。呵呵

既然有自愈的可能 为什么成人不能自愈呢？

曾经永远

儿童发育是不完善的。成人是完善滴。。

曾经永远

真好，恭喜哦

飘飘

曾经永远 发表于 2013-8-27 19:11

                               
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真好，恭喜哦

我现在纠结让不让孩子去幼儿园 我家黑龙江的现在天气冷了 孩子去幼儿园会不会感冒复发

飘飘

曾经永远 发表于 2013-8-29 10:07

                               
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如果孩子年纪不大滴话，可以考虑明年3月份入学。秋冬容易感冒

孩子10年4月出生的 我怕总也不上学容易不合群

睿寒

·不知现在结果怎样，这么久没来是不是已经彻底好了。恭喜啊！

飘飘

13年治愈后血小板一直在 281以上

飘飘

睿寒 发表于 2015-3-30 22:54
·不知现在结果怎样，这么久没来是不是已经彻底好了。恭喜啊！

13年治愈后血小板一直在 281以上