儿童免疫性血小板减少性紫癫

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        11年5月我家孩子得了手足口，化验血长规血小板8万，当地医生说让我们带孩子去大一点的医院查一下，看是不是得了别的病，于是我和妻子就带孩子去了保定儿童医院，这一年得手足口病的也挺多，当班的医生看了孩子症状就给我们办理了住院，按手足口治疗，其间就是以消炎.抗病毒输液治疗，大约一个星期症状就没有啦，血小板也升上来了，医生就让我们出了院，当时我们也没多想，就以为是手足口闹的血小板少，治好了就没事了，于是回了家。没想到8月份可能是感冒了就又低了，这回我们去了北京儿童医院看了专家，她说就是紫癫给开了些药，让我们回家吃就行，这期间到是血小板往上涨啦。可到了12年4月孩子血小板就又低啦，这回才几千，于是我们就又去了北京儿童医院，医生让我们住了院。住院当中她们给孩子做了胸穿，化验了很多项，输液用了激素，大概6-7天血小板就升上来了出了院，这一次才诊断出得了（免疫性血小板减少性紫癫），出院后继续吃口服激素等别的药.复查，等激素慢慢减完后，我在网上查资料自己总结这种病看中医比较好，因为孩子太小总用激素副作用挺大的，也不知到这观点对不对，于是我查资料第一次去了北京儿科研究所看中医专家，这当中我们半个月换一次方子，大约吃了5个多月，孩子板板不感冒.感染病毒什麽的都在10万以上，就是感冒了也在4-5万，可是就在吃到快6个月，医生准备减药量的时后，不知怎麽又感染了，这一次才几千，幸亏自己平常总在查治疗这病的医院或医生，于是我们就又去了天津血研所，到了那看的急诊，医生一看板板才1千多就给输上了丙球，连着输了3-4天板板就升上来了回了家。 听医生说丙球就是救急用的，过半个月药效就没有了，而且这种药特别贵，合作医疗保险也不给报销。后来我想这回儿研所看得中医是不是不对症，他给开的药方总是那几味药来回换着吃，要不就是自己不够艰持，其时那个医生最后一次我们去，他也让我们把药停一段时间看看，没想到还没等停呢就范了病。其实我对中医还是抱有信心的，这不自从天津血研所回来我又在老家找了一个中医，大概吃了2个来月就又感染了，血小板往下掉，他给加了药，但是还是没控制住，于是我们就又去了天津血研所输丙球，等好了后我也没再看老家的中医，再那看的时后他也不给药方，只能在他那拿药比别处贵几倍，其实我也不是嫌他贵，主要我觉着还是不对症。现在我们给孩子看的是（天津中医药大学第一副属医院的中医专家），快2个月了，这当中也感染过，嘴唇里有血泡，身体上有少量出血点，查血小板也不是太低，在我们老家的医院查了个血常规，医生看化验单说有病毒感染，开了一盒《利巴韦林泡腾颗粒》吃了两三天就好了。要是不吃这抗病毒药真不知到血小板会不会掉太低，又去天津输丙球，我们都怕啦。我家孩子现在才刚4周岁，想想他就天天吃这麽苦的中药，受了那麽多做检查罪，真是太不容易了。经过这麽常时间的治疗，我观察孩子现在好像体质弱免疫力低，总是容易病毒感染，要不怎麽吃了抗病毒药症状就好了呢，要是上两次范病就吃抗病毒药，可能也不用输丙球；另外他的体质特别敏感，血小板不是太低就有少量出血点，真不知到这次选择的中医行不行，希望看到帖子的病友和朋友给我提点见意，有什麽好的方法或医院医生介绍介绍，我都有点迷识方向啦，在此我先说声谢谢。

songyuze

我儿子两岁九个月的了这个病，也输的丙球，只能维持两个星期，其他的要靠自己，我们的这个病十个月了！

songyuze

容易感冒！

帅帅

songyuze 发表于 2013-6-29 19:54
我儿子两岁九个月的了这个病，也输的丙球，只能维持两个星期，其他的要靠自己，我们的这个病十个月了！

你好  孩子用过激素吗   现在一直沒稳定下来吗  孩子最近多少   用中药调过吗

周虎

尽量避免孩子感冒，可以考虑低的时候用丙球，不要乱吃中药。等孩子大了，有自愈的可能

songyuze

我儿子前段时间风热感冒板降到28用了五天的地塞米松，从发病倒现在没有吃过激素，中药吃的只是健脾胃的，苦地要死，吃生血小板胶囊，匹多诺的

songyuze

自从确诊了这个病以后免疫力明显差很多，这一个月进了医院三把了。不过板最低28高的时候87

周虎

如果最低28，没有出血症状，倒不主张过度用药，6个月到6岁的孩子本身免疫力就低，应用激素可以降低免疫力，影响孩子发育，故一定要血液专科医生指导下用药。祝你的孩子早日康复

zhongli

周虎 发表于 2013-6-29 20:32

                               
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尽量避免孩子感冒，可以考虑低的时候用丙球，不要乱吃中药。等孩子大了，有自愈的可能

自愈后还会反复吗

周虎

有反复的可能