武汉房远博半年ITP治疗过程--5岁男孩

/ty__idol

2012-12-30因呕吐去查血，血小板6（标准100~300），红细胞白细胞正常，入武汉市陆军总院给予丙球（12.5g）+甲强500mg连用三天，每日复查血常规显示血小板变化：6—16—84—162—265—389—494出院
*备注：发现一定要去当地最好的医院治疗，事后我们才知道这次甲强剂量太重，也没必要用，它让我们有了股骨头坏死的担忧！
出院后每周复查血常规，血小板变化：81—30

2013-1-21入武汉市同济医院住院查找原因，做骨穿，查免疫等等，期间血小板37.3—37，未做治疗，出院

出院后服武汉市中医院万远铁的中药，每周复查，血小板变化：48—26—72—40—39—33—30—20
*备注：39时去了武汉协和，建议观察，不治疗，停了中药，结果跌到20去住院
2013-3-30再入武汉市同济医院，给予丙球（12.5g）三天出院，血小板变化：20—62—127
*备注：如果再来一次，我不会让他20就住院出院后继续服武汉市中医院万远铁的中药，血小板：166-193-201-100-93-95-103-53-45（一个月大概这样，手里没拿记录）
2013-5-10狠下心开始用激素，先注射两天的地塞米松，后口服强的松6颗两天，减到4颗，再三天，一直在100以上，减到早中晚各1颗，跌了，继续吃三天，正常，又吃三天，正常才减。相当于3颗吃了9天，减为早上2颗，又跌下来，持续9天都没回到100以上，但也必须减，吃1.5颗，同时对激素死心，开始考虑转换思路，正好这时发现了苏尔云吧，当晚动身去杭州
2013-6-12在杭州张同泰查血43，找了苏尔云医生开了28天的中药，嘱咐至6月25激素减完，6-13晚上开始吃中药，6-22号查血34
明天是最后一天激素，算减完了，这两天小宝身上很痒，昨晚半夜睡着还扒起衣服拼命抓呢，心疼！前几天留了两次鼻血，但不严重，用苏医生洗脸法，有缓解。脚上几个小点点，别的没什么异常，其实小宝自生病都一切正常，只是在40以下时脚上会有出血点，能吃能睡，嘻嘻哈哈，心里稍安慰！
昨天在家园里学习一天，今天开始给他熬五红汤，食补
关于牙龈出血，我有个办法，妈妈们可以试试，在自家花盆里种点小蓟（刺儿菜），需要时扯片叶子洗净，在嘴里嚼下含着，一会应该就可以了，然后吐掉漱口，小蓟止血很好的。

帅帅

你好 你孩子发现才半年 好治 我孩九岁病了一年多  激素一减停就跌  现吃三片快1个多月了   波动中 上周才40   同时吃金薯叶  刚开始吃北京西苑刘风中药  我们多交流

/ty__idol

帅帅 发表于 2013-6-24 13:32

                               
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你好 你孩子发现才半年 好治 我孩九岁病了一年多  激素一减停就跌  现吃三片快1个多月了   波动中 上周才40 ...

好的，帅帅妈，多多交流！
激素还是借助中医慢慢减停吧，我最后悔的就是贪心，没沉住气坚持吃中药，踏足了激素，不过不用下就总侥幸，或许用了激素就好了呢，但是我认为激素的目的是保命，如果能顺利减停还在100以上，那是最好的，如果不能，那就没价值了，只要没有生命危险就别碰，即使有危险，不是还有丙球嘛

椰儿古拜

/ty__idol 发表于 2013-6-24 15:26
好的，帅帅妈，多多交流！
激素还是借助中医慢慢减停吧，我最后悔的就是贪心，没沉住气坚持吃中药，踏足 ...

你好孩子吃苏大夫中药怎样  稳定吗

曾经永远

10以上不用住院。

/ty__idol

有些日子没来了，小孩最近很波折，去看苏医生只一次，后来连续几次停诊，等不起，换了湖北省中医院的陈斌了。
6月11去杭州看苏医生时开始流鼻血，一直到7月31号都隔三差五的流鼻血，还很难止，要十几二十分钟吧，换了陈医生，她开的药方相当简单，去看一次苏医生，28天的药花了2400多，陈那里126，一周多鼻血就止住了，（当然按照苏医生的方法，每天早晚热毛巾敷鼻子）最近一直在她那里看，不过昨天又降到23了，考虑除了她的中药，再加点中成药：升血小板胶囊什么的；还考虑是不是打点丙球让他稳在高点的位置，最近几个月都在30左右，感觉中药能稳难提升
关于苏医生，我有点陋见，没有不敬苏医生的意思：看到很多经他治疗好转的再障病人，但是搜遍家园里，有长期吃都没好转的itp，只有一个好了的。他的药很寒，大部分人都会拉肚子，我的理解，再障西医几乎没辙，那就用中医，置之死地而后生。但是itp没那么严重，我不舍得那么折腾孩子，况且异地，大人请假、折腾孩子、费用高昂又长期，我无力这么坚持下去了。换了身边的医院，随时可以去看，并且现在有直接冲的配方颗粒，很方便，像治感冒一样，即使不能治愈，这样稳着，也不影响生活，也可以

/ty__idol

在家园里看了这么多病友的情况，现在心里淡定多了，7月31号，早上汹涌的留了鼻血后查血，板11，夫妻俩坐抽血窗口对面的凳子上愣了10分钟，带着孩子回去了，隔一天再查18了，半月后33
当初，我们可是30、20 都跑去住院的

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帅帅 发表于 2013-6-24 13:32

                               
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你好 你孩子发现才半年 好治 我孩九岁病了一年多  激素一减停就跌  现吃三片快1个多月了   波动中 上周才40 ...

帅帅妈，刚看你家的情况，必须提醒你，千万不要反复用激素，停停用用是很糟糕的
我们第一次住院用了激素，出院没激素吃，后续治疗了5个月，听同济的意见尝试激素，原本从第一次住院开始从未流过鼻血的，到激素减到1.5颗频繁鼻血，持续了一个半月；原本中药把板维持在50-70左右，激素后，现在稳在30左右
激素害死人啊，现在看的中医说是因为我们用了停，有启用，无效又停，所以才这样的

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椰儿古拜 发表于 2013-9-13 06:30

                               
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你好孩子吃苏大夫中药怎样  稳定吗

我们吃了28天，后来停诊，再后来查了很多，综合考虑很多，放弃了，换本地的了

椰儿古拜

/ty__idol 发表于 2013-9-17 10:04
帅帅妈，刚看你家的情况，必须提醒你，千万不要反复用激素，停停用用是很糟糕的
我们第一次住院用了激素 ...

是呀   我孩子波折一年半了   深知激素的危害  但前期很慌乱  一遇孩子流鼻血就赶忙上医院 只能听大夫上激素   不得已呀！  第三次小剂量是北京吴主任定的方案   目前减到2和1.5交替吃  同时吃西苑刘丰中药  指标缓慢上升  今天板127 不管怎样这 轮减完  再不碰它了  希望孩子们早日摆脱ItP

多宝贝好运

椰儿古拜 发表于 2013-9-20 21:48
是呀   我孩子波折一年半了   深知激素的危害  但前期很慌乱  一遇孩子流鼻血就赶忙上医院 只能听大夫上激 ...

你好，你认为你们孩子指标上升是中药的原因吗？

椰儿古拜

/ty__idol 发表于 2013-9-17 10:08
我们吃了28天，后来停诊，再后来查了很多，综合考虑很多，放弃了，换本地的了

孩子最近稳定吗  还吃中药吗

/ty__idol

几乎都停掉了，平时就是早晚各一瓶血康
感冒什么的时候就对症吃药
基本比较稳定，没再出血，脚上血点也少见了