近30年的ITP史

cathydyx

我爸爸第一次发病的时候应该还是在我一两岁的时候，但是听他说也没怎么经过正规的治疗，就是吃过强的松，氨肽素和一些土草药，期间也是偶尔才复发，但是从07年开始复发，情况一次比一次麻烦。07年复发的时候除了强的松开始增加硫唑嘌呤治疗有效，10年又复发，这次激素加硫唑嘌呤治疗无效，就选择了切脾，切脾刚开始的时候无效，但是三天之后板开始升上来，后来激素和硫唑嘌呤治疗到板 正常后减量，以为他的ITP就结束了，但是噩梦又从13年的2月底开始，满嘴的血泡，直接去医院查板17，住院甲泼尼龙加硫唑嘌呤板 升上来之后出院，然后开始减激素，出院时15颗每天，在减到9颗每天的时候板在50左右，医生指导继续每周减1颗，在3颗是板只有9，医生指导激素加到9颗每天，三天后板只有5，有出血点，住院，输板，地塞米松50毫克每天加参芪扶正注射液，后来还加了白介素，5天后板还是只有5，医院建议转院，后输板转院，转院途中出了点事（我们是自己出院，再去省城医院的，结果车刚到省城医院停车场，人休克了，直接进抢救室了，当时板是17，医院怀疑是激素突然停下导致肾上腺激素不足休克的，这次休克让家人都下一跳。而且医院血液科没有床位，住不进，托了很多关系，最后同意在急诊科等床位,一等就是5天，周四去的，周二才住进去，所以我和我爸说这次一定要等病看好了再出院）住院后查板3，输板12个单位，第二天查板5，建议丙球，16瓶/天，输了三天，第二天板7，输完后查板40，输完三天后查板47，今天是输完后6天，查板又只有9了，医院要求输板，我和我爸爸都不怎么想输，觉得输了效果不 明显 ，而且怕人抵抗力越来越低。昨天主治医生问了用药史，准备用达那唑试试，我就想咨询一下用过这个的板友，你们效果如何，医生建议输板的时候你们都是怎么办的！我爸爸因为这个病时间长，虽然不是一直吃药，但是激素的副作用还是很明显的，平时正常是体重基本在100公斤左右，吃了激素还要重，现在年纪大来，手脚容易乏力，而且汗特别多，现在是输了丙球之后人精神状态都很好，就是脚乏力，行动不是很方便。病史写得有点啰嗦，希望能和更多难治性的ITP友交流一下经验。

cathydyx

附上我爸最近的骨髓报告：
1、取材、涂片、染色良好，有骨髓小粒
2、有核细胞增生活跃，粒细胞：有核红细胞=2.5:1
3.粒系增生活跃占65.0%，各阶段粒细胞形态、比例大致正常
4、红系增生活跃占26.5%，以中晚幼红细胞增生为主，形态基本正常
5，淋巴细胞占4.5%，形态正常
6、环片一周见巨核细胞602个，其中产板巨核细胞占2%，血小板少见。
结果意见：
ITP复查
有看得懂的板友可以交流一下，我爸爸是不是就是只有ITP？

明悦

cathydyx 发表于 2013-6-3 13:05

                               
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附上我爸最近的骨髓报告：
1、取材、涂片、染色良好，有骨髓小粒
2、有核细胞增生活跃，粒细胞：有核红细 ...

帮你转到周医生的版块。

cathydyx

笑笑 发表于 2013-6-4 13:35

                               
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帮你转到周医生的版块。

谢谢。我还关注了你的微博，“笑笑牌橡皮泥”是你吗？

明悦

cathydyx 发表于 2013-6-5 11:51

                               
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谢谢。我还关注了你的微博，“笑笑牌橡皮泥”是你吗？

是啊，你是哪位。我再关注你。

如烟

我吃过达那唑，当时是天津的大夫让我吃的。达那唑加益血生胶囊，这个起效比较慢，但副作用对我来说不大。对男同志更是比较小。如果实在没有什么吃的，吃这个肯定没有问题的。不过你爸这么低现在吃也是为以后着想，短期是看不到效果的。

如烟

这个药和别的药相比还比较便宜。也就是70-90之间吧，能吃一个月

cathydyx

笑笑 发表于 2013-6-5 16:08

                               
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是啊，你是哪位。我再关注你。

我是红与黑

cathydyx

如烟 发表于 2013-6-5 21:24

                               
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我吃过达那唑，当时是天津的大夫让我吃的。达那唑加益血生胶囊，这个起效比较慢，但副作用对我来说不大。对 ...

嗯，医生也和我说吃达那唑需要的时间比较长，刚开始吃达那唑呢，但是板低医生给挂了4瓶丙球，用了长春新碱，然后又加大了地塞米松的剂量，板稍微升上来一点原来板9，用完药第一天板12，第二天板25，不知道是丙球还是地塞米松起作用，只希望板能慢慢升上去

周泽平

难治性ITP，后续治疗可以考虑美罗华。激素如果要用也建议短期大剂量应用，用完4天即停，不要逐渐减量。其他TPO、环孢素、骁希、联合免疫抑制治疗等都可以考虑。