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发表于 2013-3-30 04:02:15
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来自： 新疆乌鲁木齐
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本帖最后由 wangjiasu 于 2013-5-18 09:38 编辑
已经看了家园贴子近半年，今天把我妻子发病及住院过程描述一下（本人文采欠佳，大家将就一下，呵呵）
我们是福建福州人，妻子26岁，育有一个3周岁的女儿，发病是在新疆我们都在新疆工作2年，去年4-7月份一直月经量大但是可以止住，所以就忽略了以为月经不调，期间腿上还有瘀青没有在意。7月底发烧38度就去诊所询问，医生大姐无意间看到身上几块瘀青，说快去医院验血吧可能有问题，我们听了很好笑觉得几块瘀青还验血，但是不放心就去了，报告一出来噩梦开始了，医生很紧张血小板0当时不是很在意，我们那个小县城医院医生说从来没见过板0的问题很严重，看那医生近60了应该不会忽悠我们，我们开始蒙了。马上叫我们去省城大医院，马不停蹄的开着车往乌鲁木齐去，边开车边通知朋友出事了，（呵呵当时很紧张，好像出人命了）来到了新疆医科大学第一附属医院从来没去过大医院手续都不懂，就瞎跑瞎问，天气太热老婆有点受不了脸色变苍白，找到了个内科医生给他看了检验报告他也开始紧张了，马上找了轮椅说了一大堆注意，（现在才知道血小板低会出血不止不能碰撞）安排到了急救中心重新检查血常规血小板4千，然后就抽了好几罐血做化验，大家也知道急救中心是多乱什么人都有，可能医生见我们没出血没怎么理我们，就一直寻问医生不是说很严重吗怎么都不帮我们处理，然后就输液消炎跟退烧，打电话回去通知几千公里外的老家告诉父母，哎早知道不告诉他们，我接了一个晚上的电话问这问那他们都担心死了，就这样在急救熬了艰难的一晚。第二天烧就退了人也精神了老婆慢慢开始胡思乱想了心情低落，朋友们也一直安慰还不知道是啥问题呢别怕，我就去血液科找床位里面全都是维族医生跟他们沟通不来，没床位说在急救等几天吧，我们在急救受不了了，就找关系到处问乌鲁木齐大医院找血液科床位，终于找到了，乌鲁木齐兰州军区总医院三甲的，然后就转院了（在急救就退了烧一晚发了3500）办了住院手续找到主治医生跟她说了情况，加床还没铺好就被拖去做骨穿了，结果很快出来问医生什么问题，说不是最严重的那种，我郁闷那严重的是什么不严重又是什么她解释说最严重的是白血病，我们属于体内产生抗体把血小板给破坏了ITP，当时心松了一下以为小病就通知亲戚朋友们。
（是不是有点罗嗦了呵呵）
7月26日 就这样开始了住院治疗，因为血小板太低签了病危通知书，一级护理重点保护，呵呵其实对于没出血的ITP有点夸张了，医院流程就这样，开始上激素甲强龙40mg加护胃药，天天抽血化验、各种检查，3天后血小板5千没升，心想不急慢慢来，随着各项报告出来心电图，CT、彩超、一大堆叫不上名的检查，基本没有什么问题，5天血小板还是个位数激素加大甲强龙60mg加口服6片泼尼松片，7天血小板才11医生说跟个位数差不多，主治医生找我说有个报告出来了，抗核抗体ANA++抗体滴度1：320抗SSA+++其它阴性考虑可能风湿问题有点麻烦，我开始慌了本以为就血小板问题怎么又出现其他问题了，医生询问了很多系统性红斑狼疮、风湿关节炎、干燥综合等症状，但是我老婆除了抗核抗体阳性其他症状都没有，医生说可能不是，如果是的话治疗方案基本一样，就继续激素治疗，两个星期过去了血小板还是1万左右，医生看我老婆精神状态不错没有出血，所以就没输血小板跟丙球但是血小板没升我们着急呀，就这样激素治疗了3个星期血小板最高26（我开始网上大量搜索资料了解情况，看到ITP家园天天看大家写的贴子了解到了很多经验）主治医生说上长春新碱，心想我们还有一大堆药没试怎么就上免疫抑制剂，所以就拒绝了，（因为慢慢开始了解治血小板的用药情况）血液科医生有点急了说我们免疫有问题得去风湿科他们医院没有这个科室，催我们转院（22天血小板26发了1万8千块），因为新疆就一家医院有风湿科又遇到没床位问题，找关系啰，武丽君主任听说北京协和调过来的，终于批准加床了，转院新疆自治区人民医院风湿免疫科，出院再住院手续办的我晕晕的医保8月份才生效我们7月住院所以自费，还是加床这次环境差了许多同病房都是维族人没办法我们为了看病，刚入院医生询问情况看病例，马上又检查血常规血小板8千，这才半天时间怎么就降了这么多。又是几罐几罐的抽血做免疫全套检查，还是上激素甲强龙60mg，2天后板不见升，身上开始出现出血点，鼻参血丝，上丙球一天8瓶连输3天，一天一针白介素11、维血宁，白苟胶囊，又过3天血小板没动静，医生说是顽固型的，血小板抗体阳性，换了地塞米松针40mg（近一个月激素治疗，激素副作用已经让我们很吃惊了，一个美女转眼变丑女，不想了治病要紧）打了2天板开始上升了，慢慢升到正常14万3，终于涨了心情激动啊虽然体重由46公斤飙到56公斤换来的，环孢素每天50mg医生说要吃3个月以上（看了说明书本来不敢吃的，但是怀疑风湿免疫问题一定要吃，这药既治癌又制癌）8月30号出院诊断为未分化结缔组织病，其实就抗核抗体有阳性其它跟ITP一样，出院口服地米10片、环孢素50mg、维血宁、还有其他保护药。（以为再也不要住院了其实不然这只是开始的一小部分）第一个月保持的其实还可以板基本在70-90之间，医生看了还不错就减了一粒地米，一个星期后查血常规血小板3万心慌了怎么掉这么多，心想可能减激素问题所以就吃回10粒，7天后血小板6千，近2个月的治疗换来不到一个半月的效果崩溃了，（后来想可能是丙球在减效）
没有选择马上住院，在家阅读一大堆资料特别是家园的贴子看大家的经验，还有就是好大夫平台咨询名医当时询问的是广州中医李达主任，因为板低没法去广州，且李主任说治疗方案没问题，最好介入中药，跟他通了电话发了病例，开了中药方子，西药中药一起用没几天身上出血点越来越多，再次害怕血常规板才4千，10月19日再次入院，新疆自治区人民医院风湿免疫科，又是一大堆检查脑CT、内脏CT，基本没有问题还是激素地米40mg其他口服药不变，五天后血小板才15宣告激素冲击无效，医生说要联合TPO治疗，用了5天血小板飞涨35万为了巩固又追打两针就这样TPO7针血小板最高43万（看到这样的数字真的很心喜，哪怕知道它只是暂时的）做了第二次骨穿再排除一下其他疾病，骨刺报告：粒红比例大致正常，巨核细胞数目多，以颗粒巨增生为主。环孢素加量每天150mg其他药不变，诊断不变未分化结缔组织病，带着43万血小板再次出院，出院带了3个月的新山地明环孢素一盒580大概10盒（新疆的医生随便开药这点很好）出院后继续李达主任的中药加西药，以为这次应该很周到了中西结合了双保险呵呵，其实一点都不是这样。
出院第一周查血小板降到10万想想还在正常值（已经开始不安）第二周血小板50期间中药、激素、环孢素、维血宁、花生衣一直不变，哎，还在安全值只能这么想了，第三周血小板8千，我们开始累了妻子很伤心想着想着就流泪，我也不知所措了但是我不能在她面前表现出来，一直安慰她。这次没有选择住院因为知道如果没有出血就自己继续吃药，但是出血点开始出现越来越多，精神都还好，不知道这算不算硬扛不是我们不想住院治疗是我们对新疆的医院没有信心（3次住院发了近10万费用），想回家了，希望只能回家治疗了想老家的医疗比新疆好，就这样板个位数扛了两个月，就皮下出血点症状（期间中药西药都未停）到处问板几千能不能坐飞机基本都说不能，坐火车3天3夜而且没有直达的，想过包辆急救车4300公里更不可能，只能赌一下了，12月23日收拾了行李直奔机场，还没起飞前好像在冒险一样很心惊，妻子状态很好终于可以离开这个伤心地了，一路很安全抵达福州机场，亲朋好友见到我们都很心痛一个胖得不像样一个瘦的憔悴，只好跟他们解释药的反映会好的，回家见到可爱的女儿长高了。（对我们很陌生，一年没见面了呵呵）就这样休息了几天才想到要治病，因为身上出血点很多、鼻参血、月经从吃环孢素开始已经4个月没来了，找人安排福建最好的医院协和医院，办好手续直接入院还是风湿免疫科，主治医生林顺平主任教授级别，这次应该静下心好好治疗了，血常规板6千医生想跟我说危害，呵呵，我说我知道给我病危通知书吧自己向她拿，很熟的流程了，这次我一点都没跟他们讨价还价，他们说上什么药做什么检查我都同意，当天就输血小板两个单位，丙球每天10瓶输3天（福州医院没有丙球要自己买，比新疆还落后）甲强龙80mg、长春新碱，环孢素150mg，（有点上满汉全席的感觉）其实没有很严重的出血我们基本是逛街逛着上医院，不想去说他们治病要紧，说了又拿治不好病吓唬我们以为我怕发钱。3天后医生跑来说血小板6万多效果很好，呵呵，我说那是我打了30支丙球作用吧，等过两个星期再说效果吧，期间又开始大把的化验检查，有的都做多次了但是想想随他们吧，一个星期后血小板20万，甲强龙还是80mg，这时引起严重腹部疼痛，CT做了3次（一种全身血管CT好几千块）我们觉得是胃疼但是胃镜结果等都没问题，医生说莫名疼痛，坚决让他们减激素40mg的时候缓解了一下，但是两天后还是严重疼痛，又减到20mg终于缓解了，就这样在福州第一次住院24天血小板10万出院（发了近5万块），口服美卓乐5片，环孢素150mg，想想治疗方案都差不多，回家吃美卓乐一个星期严重腹部疼痛跟在医院一样，在未减药的情况血小板剩下5万，心都凉了本来信心满满回家好好治病没想到还是徒劳这些问题由不得我多想，看到父母为我们担心那种滋味真的很难受。过了几天血小板13，身上出血点渐渐出现而且腹痛还没解决吃了很多止痛药都没效果，去找免疫科主任询问，他说要住院，这才3个星期不到再住院，马上过年了妻子不愿意，无奈瞒着家人说好转了，就这样度过了一个很不是滋味的春节。期间慢慢减激素因为不能再吃了腹痛，还有身上激素纹越来越多，主要还是没有一点效果所以减撤激素，妻子坚强的挺到正月十三，血小板4千牙龈出血不止，我用尽所有知道的止血方法都止不住，去找了免疫科主任医生他以各种理由拒绝我们哪怕我苦苦的哀求他说没病床，看病之前他信心满满，看了之后一大堆借口总归跟他没有一点责任，妻子在旁边一直往外吐血，只有我知道她心里是多难受，又恐惧反复住院。没办法只能去找血液科了（因为之前血液科说我们免疫有问题不归他们管风湿科的事）找了黄美娟主任向她讲诉基本情况，我就要求她只上丙球，其他药没信心了，她看我妻子板低还出血就安排了床位，当天就输了8瓶丙球，连续输了3天什么药都没用，血小板4万多症状基本都没了，依赖上丙球了价格贼贵，而且间隔时间很短，这样不是办法再有钱也会破产的，把希望寄托到中医了，反复的西药我们失去信心了，看到家园的贴子我选择了杭州苏医生，因为苏医生不用激素而且我们激素无效有点符合，福州往返杭州比较方便，就这样血液科输了3天丙球办了出院，临走时黄主任叫我考虑美罗华，我现在满脑想着苏医生就说先了解一下美罗华毕竟这药贵而且也不治根。乘着板还有4万安排去杭州咨询了苏医生的坐诊时间，买了2月28日动车票，晚上到了杭州因为第一次来杭州不是很熟，杭州下着细雨冷得让我没想到，找到张同泰附近的宾馆住下准备凌晨排队挂号，还想凌晨4点过去因旅途劳累睡过了头到5点半才醒，呵呵，顾不上刷牙洗脸火速跑到张同泰，已经有好几个排我前面了，想想也才几个人在前面我还靠前应该可以当天回去，慢慢的跟大伙熟悉起来，来自五湖四海的病友基本都是苏医生的老病号，有ITP、MDS、各种血液病都有但是再障的居多，他们都相信苏医生，看来我是真没白来，聊天时间过的很快，开始挂号了大家有序的排起队按先来后到，我觉的我挺靠前的大概在前8吧，看到号码才17号前面有人挂好几个号，应该可以上午看完，回到宾馆继续睡觉10点半带妻子过去，看病的人很多，没等多久就轮到我们了，见到苏医生也像大家说的那样和蔼，因为第一次看病苏医生很仔细看病例询问病情，叫我们放心别急这病得慢慢来，吃他中药期间不要太重视板指标一定会很低，当时没问他出血状况怎么办，过程大概半个小时吧然后写了注意事项，及下次做的检查、开了处方（28天中药有一麻袋价格1200），然后他就去吃便当了，我们是上午看的最后一个，到药房等药发的时间比较久，因为没经验没带托杆箱就买了编织袋扛着一麻袋中药当天回了福州，第一次看苏医生还算比较顺利，就是有点赶时间，为了看好病这些都不算什么，到家后就开始喝中药了，因为之前停了所有的西药，所以只靠中药了也知道起效慢但是我们没办法了，吃苏医生中药期间一直拉肚子（一天5-6次）因为他有告诉我会这样所以比较放心。一个星期后血小板才8千，离上次输完丙球才两周，看来效果已经没了，怕出血又上急诊输了血小板跟丙球第二天就回家继续中药，又过了十天左右这次的出血症状是妻子发病以来我最害怕的一次，开头只是牙龈微量出血，慢慢的口腔舌头好大的血泡，妻子坚强的一边流血一边喝着中药还拉肚子，我看着心都碎了，随着牙龈出血越来越多止血方法都不管用，牙龈没有肿大就是一直流血，叫她上医院总是咬牙说不去，2天后2013年3月22日人有点虚弱，开始恶心想吐，太阳穴周围隐约头疼，我开始慌了，跟父母说出了我的担心，我是个基督徒每时每刻都为我妻子祈祷着希望上天能给我们希望。这样的症状不能再拖延时间了，在家人的安排下再次去了福州协和医院住进血液科黄主任看一下症状如果脑出血是无解，人的精神意识都正常就是有点虚弱，最好的止血方法就是升血小板，血常规板4千奇怪的是流了3天的血还是一口一口往外吐，血红蛋白，红细胞还升高一点，可能是造血功能比较好吧，当天就输了血小板跟丙球，因为吃中药还一直拉稀而且还拉出鲜血每次都有，我急得马上去问医生，红血不是内脏跟胃肠道出血的特征，心安了一下，取了样本做化验才有结果，看到这样的情景我叫医生上TPO联合这样升会快很多，经过漫长的两天板升到4万多，牙龈出血已经停了，大便出血医生可能是肛门痔疮破裂引起的随着大便成形血就没有了，3天的丙球加TPO血小板快12万了，所以就停了，但是头疼的问题还存在不放心所以叫他们做了脑部CT，结果没有一点问题，可能是劳累引起的，这样排除一下心安呀。主任跟我说这样不用药不行她的方案是上长春新碱跟达那唑（之前未用过）我答应她的方案然后再用上美罗华我要试一下美罗华，经过这次我知道了像我们这样的出血频率光吃中药行不通，虽然试了很多西药了但是没试完怎么会死心呢，再说边流血边吃中药，药效还没显示可能已经O了，中药可以等稳定了后再调理，希望又寄托在了美罗华上了，到今天已经用了2次每次200mg，（医生说小剂量100mg就可以为了快点知道效果我多加了点）现在血小板14万不知道还能维持多久，多么希望就这样维持下去啊，因为我老婆一直在ITP跟风湿之间（有指标阳性，没症状确诊不了系统疾病）治疗基本相似，也考虑过切脾但是好像对于风湿免疫阳性的貌似效果不好，哎！每次住院前几天妻子心情都很沉闷，板一升高就跟正常人一样，风湿科都是腿脚不方便的病人，血液科白血病人多，他们看到我们都说我们不像病人，但是他们不知道板低的时候就像个玻璃人，一碰就碎，得了这病我们连事业都快放弃了，全身投入治疗中，发了点钱还可以去挣，而且我们都那么的年轻还有大把的生活没享受呢，我们放弃了原来所有的计划，因为病没治好那些无从谈起。家庭、亲戚、朋友给了我们很大帮助我们还要等病好了回报他们，希望上天能给我们所有血小板减少患者回报他们的机会！！（如有类似的病例可以交流一下）我现在最希望美罗华有效，然后中药调理，最想知道这样的病例切脾效果？ |
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