我家坚强BB与病魔的抗战历程！

天瑜爸 · 发表于 2013-3-11 21:37:29

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本帖最后由天瑜爸于 2013-3-11 23:27 编辑

2013年2月6日（年26，出生第1天）：

今天是一个非常开心的日子，因为今天是年前最后一天上班了，明天开始公司全体放年假，我做完手上所有的工作， 18：00左右准备离开公司回家，这时接到老婆电话，说肚子好痛，BB可能快生了，叫我快点回家，我立刻加足马力赶回家，回到家时老婆已在家里捡好了去医院的东西，还好医院离家不远，19：00不到就赶到医院了，到医院一楼时老婆已经痛的有点走不动了，搀扶着她到了产科，医生也很快就办好了登记和住院手续，这时老婆下身开始出羊水，马上换好衣服送进了产房，20：10BB出生了，是千金，顺产， 3.19公斤，48公分高，母女平安。

当晚8：30左右医院就在产房给BB接种了卡介苗和乙肝疫苗（后来听老婆说接种的时候医院没有进行皮试），同时给BB进行了抽血化验，验血报告显示血液一切正常。

住院期间，医生给BB妈开了一些药，记得其中有一种是“头孢辛酯片”，BB妈尊医服用，同时每天也给B B喂了母乳。

这里要说一件记我十分后悔的事情，当时没有把BB的脐带血留下来，朋友们，如果条件允许，尽量把BB脐带血留住吧，就算BB自已用不上（当然最好别用上），捐给别人也是好的。

（在这里写用了哪些药和打了哪些疫苗，主要是怀疑我家BB血小板减少会不会是由于药物或是疫苗引起的？）

天瑜爸 · 发表于 2013-3-11 21:48:55

本帖最后由天瑜爸于 2013-3-11 22:12 编辑

出生当天验血报告，血小板304。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-11 22:01:12

2013年2月9日（除夕，出生第3天）

因为是顺产，三天就可以出院了，上午10：00左右，办理好了出院手续，顺便说一下，因为今天是过年，好多人都赶着今天出院，可能都不想在医院过年吧。

出院那天来了好多亲戚，一起把BB接回家了，感觉家里一起子氛分就热闹起来了，以前没有BB，家里很安静的，现在有了新生命，大家都好高兴。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-11 22:01:21

2013年2月9日（除夕，出生第3天）

因为是顺产，三天就可以出院了，上午10：00左右，办理好了出院手续，顺便说一下，因为今天是过年，好多人都赶着今天出院，可能都不想在医院过年吧。

出院那天来了好多亲戚，一起把BB接回家了，感觉家里一起子氛分就热闹起来了，以前没有BB，家里很安静的，现在有了新生命，大家都好高兴。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-11 22:02:17

本帖最后由天瑜爸于 2013-3-11 23:16 编辑

2013年2月15日（年初六，出生第9天）

今天发现BB脸有一些黄，是黄疸，和BB妈一大早抱着BB去医院，儿科医生说黄疸不是很严重，就开了“苯巴比妥片”和其他一些治黄疸的药给BB，回家后马上给BB服了药。

当天下午大概15：00左右，BB妈的姐姐给BB冲凉，说BB身上有一点点红点（出血点），这些红点没有引起全家所有人的注意，以为只是长了一些痱子。

（会不会是因为“苯巴比妥片”引起ＢＢ身上出现出血点呢？）

天瑜爸 · 发表于 2013-3-11 22:06:41

本帖最后由天瑜爸于 2013-3-12 07:42 编辑

2013年2月17日（出生第11天）

今天是周日，但因刚过完年，公司正常上班，下午的时候，想起BB身上的红点（出血点）增多，跟公司请了半天假，和BB妈一起带BB去医院看儿科医生。

儿科医生一看BB身上的红点，马上严肃起来，好像挺严重似的，马上开单验血，结果显示血小板只有22（正常值100-300），当时我和BB妈都不知道个所以，甚至都不知道血小板是什么东西，根本没想过BB身上的出血点有多严重。

儿科医生叫我马上住院，交了按金办了入院手续，这是当地的二甲医院，住院部的医生看了BB的病情，不敢收入住院，建议我们转入40公里外的市上级医院，这时我才真正感觉到BB病情的严重性，我们叫医院派救护车送我们去上级医院，但医院说不给送，可能是怕BB去医院的路上有出血的可能吧，怕承担责任。没办法，叫上级医院来接又要等很久，只好自已开车送BB去市博爱医院了。不过有个医生还是挺好的，千叮万属路上开慢一点，不要太颠簸，注意孩子的情况。

赶到中山市博爱医院（三等甲级）的时候，已经是下午四五点了，马上叫护士加急办理了住院手续，住进了新生儿抢救中心的重症监护室。

入院时医生咨询了很多BB出生到当天的情况，包括用药情况、打疫苗的情况、家族病史、婚检情况、孕检情况等等。医院还给我签了病危通知书、输血通知书等。但考虑到BB太小，当天我们拒绝了抽骨髓化验的要求（后来发现拒绝抽骨髓是错误的）。

当晚验血血小板已经降到15了。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-11 22:10:01

17日血小板降到22

天瑜爸 · 发表于 2013-3-11 22:57:15

本帖最后由天瑜爸于 2013-3-12 07:41 编辑

第一次住院当晚验血报告

天瑜爸 · 发表于 2013-3-11 23:34:40

本帖最后由天瑜爸于 2013-3-12 07:41 编辑

第一次住院当晚验血报告

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 07:48:47

本帖最后由天瑜爸于 2013-3-12 12:49 编辑

当晚我和BB妈都慌了，回到家的时候都8点了，两人饭也没有吃。赶快上网找资料，这时才知道什么是血小板、血小板低有什么危害等。

在医院那边，当晚医院给BB输了丙球和血小板，凌晨的时候，BB的血小板升到了63。

医生也担心BB内脏及头颅出血等，照了很多BB超，结果都没有出血。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 07:53:21

19号医院未验血

20号，BB的血小板又降下来了，降到了17，同时红细胞白细胞都在下降。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 07:55:30

本帖最后由天瑜爸于 2013-3-12 08:14 编辑

21号第二次输血小板，血小板升到了159
那天上午，医院给我电话，查到BB的病因了，是肺炎衣原体感染造成的血小板低。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 07:57:20

22号血小板又降到了89，医院再次要求我们作骨穿，但是听很多身边的人说，某某人做抽骨髓后发育不好，我们再次拒绝了医院的要求。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 08:00:00

本帖最后由天瑜爸于 2013-3-12 08:15 编辑

2月23号：

经5天培养的血红菌和真菌培养，报告结果显示无普通需养菌和真菌生长。

不过BB的血小板还是低，医生说血小板低可能不是肺炎衣原体感染造成，因为这个感染不会使血小板降到这么低。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 08:00:27

24号，血小板维持在60左右！

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 08:01:43

本帖最后由天瑜爸于 2013-3-12 08:05 编辑

25号，血小板65，我们想转院去广州儿童医院治疗，但中山市博爱医院不给办理转院手续，原因是我们没有同意做骨穿，这时听朋友说中山市人民医院儿科的看这病也不错，所以就想转转去人民医院。
而且听网上很多人说，只要血小板在50以上都没有危险，再说BB一直在重症临护室，一个多星期没有看到BB了，全家都好想见见她，我们提出出院。医院当天上午给我们办理了出院手续。
BB从重症监护室推出来的时候看到BB脸色好白，没有什么血色。不过身上的出血点没有了。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 08:08:09

26号，电话联系了中山市人了长院的儿科主任医师，把病情告诉他们，可能怕延误治疗，他建议我们转入广州中山二院治疗。但上网查了一时半会挂不上中山二院的号。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 08:09:05

本帖最后由天瑜爸于 2013-3-12 08:12 编辑

2月27号，全家还是很担心BB的病的，所以抱着BB回博爱医院验了一次血，血小板78，全家都好高兴，以为BB的病开始自愈了。
不过医生说BB有一些贫血，开了一些补铁的药。蛋白琥珀酸铁口服液

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 08:13:12

3月1号，再次回博爱医生复检，验血血小板降了一些，74，医生开了一些肺炎衣原体的药。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 08:18:49

本帖最后由天瑜爸于 2013-3-12 12:55 编辑

3月4日，发现BB身上又有一些出血点，我们又担心起来了，赶快抱着BB去最近的黄圃人民院验血，抽完血BB的血又很难止得住，我们心里又开始慌了。结果显示板只有34，当天，我们立即起身把BB送到了中山市人民医院，办理了第二次住院的手续。医院再次下了病危通知书。

这次我们同意了医院做骨穿的要求。当晚医院就给BB做了骨穿和输了红细胞（这里不明白为什么要输红细胞？）

办入院的时候，医生好像说BB头颅有出血危险，要照CT，当时心里很乱，没怎么注意，回到家的时候，查了做CT危害非常大，特别是对这么小的BB，立即把电话给医院，不要做CT，但医院告诉我们已经做完CT了，啊，要崩溃了。不过还好CT结果很好，没有出血。

dd800812 · 发表于 2013-3-12 08:50:47

天瑜爸发表于 2013-3-12 08:18

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3月4日，发现BB身上又有一些出血点，我们又担心起来了，赶快抱着BB去最近的黄圃人民院验血，抽完血BB的血又 ...

这么点的小BB,受那么多罪,好心疼啊,希望宝宝早日康复!

心语 · 发表于 2013-3-12 10:19:30

天瑜爸发表于 2013-3-12 08:18

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3月4日，发现BB身上又有一些出血点，我们又担心起来了，赶快抱着BB去最近的黄圃人民院验血，抽完血BB的血又 ...

会好起来的，我家宝宝出生第二天就出现了血小板低，血小板计数6，当时医生说不敢给这么小的孩子骨穿，第九天去北京治疗。检查出是由于我体内的血小板抗体进入她体内引起的血小板破坏，那时候一周见两次医生，天天提心吊胆的，一个月以内，血小板都是在个位数上徘徊，而且是输入血小板第二天就没了，我都感觉自己要崩溃了，能理解你的心情，希望你的宝宝快点好起来！

翰宝妈 · 发表于 2013-3-12 11:34:12

本帖最后由翰宝妈于 2013-3-12 11:37 编辑

我家住院时听医生说的，刚出生的孩子，也有的，有的甚至板么有了。但一般急性的多，有的不治疗，一个月后自己也好了。20多30多一半是安全的，不要过度治疗了，反而不利于自愈。20以下再用药。家长也不要每天盯着板看。就是自愈也要1、2个月，有的半年。自身抗体恢复要时间的。只要没有出血症状，不要太紧张。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 12:57:05

dd800812 发表于 2013-3-12 08:50

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这么点的小BB,受那么多罪,好心疼啊,希望宝宝早日康复!

谢谢您！

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 12:57:58

翰宝妈发表于 2013-3-12 11:34

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我家住院时听医生说的，刚出生的孩子，也有的，有的甚至板么有了。但一般急性的多，有的不治疗，一个月后自 ...

在网上查了很多资料，说没有及时治疗，会转为慢性的，慢性就不好治了，所以现在我们全家都好紧张啊！

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 13:07:37

本帖最后由天瑜爸于 2013-3-12 13:39 编辑

3白5日：

板片上升了一些，有65。骨穿报告也出来了，晕，上传不上图片啊！只好自已手输了

骨穿报告结果：
髓片特征：
1、骨髓采材尚可、涂片、染色良好，骨髓小粒未见；
2、有核细胞增生活跃，粒、红比G：E=0。97：1
3、粒系细胞总分见中毒颗粒；
4、有核红细胞比例偏高，以中晚幼红为主，部分见核浆发充失衡，成熟红细胞大小不等，部分见中央淡染区扩大，可见嗜多色性红细胞；
5、淋巴细胞形态大致正常；
6、单核细胞形态大致正常；
7、全片共数巨核细胞0个，血小板减少。

血片特征：
1、白细胞总数大致正常，粒系细胞部分见中毒颗粒；
2、成熟红细胞大小不等，部分见中央淡染区扩大，偶见有核红细胞；
3、血小板减少，散在分布，形态大致正常。

意见：
骨髓粒细胞部分见毒性改变，巨核细胞未见，血小板减少。

大家会看的帮忙看看这个结果有多坏？

早上见了BB的主治医师，医生说BB的情况不太乐观，很可能是得了再障，不过好结果是骨穿报告有中毒颗粒，医生认为是继发性的再障，还是有治愈的机会的。还问我们有没有留脐带血，如果有的话，可以进行干细胞移植，听起来很吓人的。医生说先进行抗感染和抗病毒治疗，看看治疗效果。

唉，真的死的心都有了，怎么这么小怎么会得这样的病了，网上到处查资料，了解再障相关的资料，也向很多网友咨询，有的网友建议如果是真的得了再障，建议我放弃治疗，听了这样的话，眼泪都流出来了！

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 13:29:11

本帖最后由天瑜爸于 2013-3-12 13:46 编辑

3月6日-3月10日

医院这几天一直进行抗病毒治疗，但效果不太明显，板一直在50-60左右。医生建议用激素治疗，但考虑到BB太小，我没有同意。

我们自已也做好了去广州的准备，10号下午，还亲自去广州儿童医院和中山二院了解情况，并帮BB开好了这两家医院的诊疗卡，并且挂了周一下午儿童医院赖冬波医生的号。我们也把我们自已的想法告诉了中山市人民医院，他们也同意了我的想法，说周一上午再验一次血，如果低的话马上给我们办理转院手续。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 13:34:32

3月11日：

一早和BB妈一起赶到医生，刚到楼下，主治医生给我电话，说BB的情况还比较好，板往上升了，升到了79，听到这个消息，当然是非常高兴，医生建议再治疗几天，因为还没治完一个疗程。我们同意了医生的建议，商量再看3月13日的验血结果，如果板继续上升就接着治疗，往下降的话马上出院去广州。我们也同时挂好了中山二院周四上午李文益教授的号。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 13:36:57

3月12日

医院没有验血，不过11号下午探视BB的时候，发现BB额头长了很多水泡一样的东西，挺担心的，今天上午把这种情况反应给了主治医师，他说这种水泡是正常的，叫我们不用担心。而且BB一直胃口很好，刚满月一次能吃掉110ML的奶。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-12 13:44:34

这几天，我们各方咨询，很多网友认为我家BB血小板减少的原因可能是疫苗引起的，我们也去找了市疾控中心，但他们认为与疫苗没有，我们也找不到相关的证据。
又或者是因为新房装修引起的，因为BB妈怀孕的时候住的是新房，虽然是简单装修，也进行过检测化学物质没有超标，但心里还是在怀疑的。所以也准备再找一家检测公司来检测一下家里的空气指标

世界充满阳光-蕾 · 发表于 2013-3-12 18:07:32

看的揪心，希望宝宝赶快好起来！

zjcali · 发表于 2013-3-12 19:56:59

一定要坚持，一切会好起来的

jeanne · 发表于 2013-3-13 10:08:39

希望宝宝快点好起来，我家是一个多月大的时候发现ITP的，也是拒绝做了骨穿，现在也不知道病因，有点后悔。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-13 20:20:03

3月13日：

本来想今天出院的，一大早赶到医院，咨询了一下病情，血小板又降到了68，我向医生提议先出院，明天转到中山二院去治疗，但医生的意思是这个疗程还没有治完，希望我们能下周一出院，如果到下周一病情都稳定了，板不继续下降，可以不用住院治疗，定期复查就可以了。
医生还帮我写了一个BB病情说明，叫我明天带到中山二院给李文益教授看，看来只能这样了，明天先去找一下李文益教授。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-13 20:20:29

3月13日：

本来想今天出院的，一大早赶到医院，咨询了一下病情，血小板又降到了68，我向医生提议先出院，明天转到中山二院去治疗，但医生的意思是这个疗程还没有治完，希望我们能下周一出院，如果到下周一病情都稳定了，板不继续下降，可以不用住院治疗，定期复查就可以了。
医生还帮我写了一个BB病情说明，叫我明天带到中山二院给李文益教授看，看来只能这样了，明天先去找一下李文益教授。

大三哥 · 发表于 2013-3-17 09:47:25

关注你的心酸日记，相信你会雨过天晴，祝宝宝很快好起来。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-19 21:13:22

3月14日
上午一大早拿着中山人民长院帮写的报告，去到中山二院给李文益教授看，李教授说没带人来，不方便下结论，唉，又白跑了一趟。
中山人民医院那边，BB的情况还是原来那样，身上红点没有增多。继续用搞病毒的药。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-19 21:15:34

3月15-17日：
这几天还是在进行抗感染治疗，17日进行了一次验血，板升到106了，医院建议我周一可以办理出院，一周后复查就可以，听到这些结果真的好开心啊！

天瑜爸 · 发表于 2013-3-19 21:17:43

3月18日：
今天一大早，几个亲戚和我坐了满满一车人去医院接BB出院，BB的板希望不要再下降了。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-19 21:18:26

大三哥发表于 2013-3-17 09:47

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关注你的心酸日记，相信你会雨过天晴，祝宝宝很快好起来。

谢谢啊~希望大家都能健康！

天瑜爸 · 发表于 2013-3-19 21:19:32

jeanne 发表于 2013-3-13 10:08

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希望宝宝快点好起来，我家是一个多月大的时候发现ITP的，也是拒绝做了骨穿，现在也不知道病因，有点后悔。

你宝宝现在情况如何？我家宝宝前两在出院了！出院的时候板升到了106

小月久久 · 发表于 2013-3-20 15:42:50

天瑜爸发表于 2013-3-12 08:18

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3月4日，发现BB身上又有一些出血点，我们又担心起来了，赶快抱着BB去最近的黄圃人民院验血，抽完血BB的血又 ...

我大概看了一下你孩子的病历，首先是板少，还有黄疸，并有红白细胞减少等症。还有就是你家没骨穿确诊，还是个新生儿，根据以上这些，我觉得你有必要给孩子确诊一下，看看是不是溶血性贫血。孩子爸爸和妈妈都是什么血型？板降有可能是因为疫苗或药物引起，也有可能是溶血引起。所以你要确诊孩子是什么病，对症治疗才好。

天瑜爸 · 发表于 2013-3-22 13:35:51

3月22日：
今天去医院做产后42天复检，给BB验了一下血，血小板升到173了，高兴啊！

jeanne · 发表于 2013-3-22 14:45:54

我家出院的时候血小板有400多，结果回家没两天，感冒了，好在板板没有掉，还有300多。所以，用激素后宝宝的抵抗力很低的，所以一定要很精心的带宝宝，这个阶段宝宝很容易生病的。我们家前前后后在医院住了有近一个月，不堪回首啊

天瑜爸 · 发表于 2013-3-23 15:33:58

jeanne 发表于 2013-3-22 14:45

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我家出院的时候血小板有400多，结果回家没两天，感冒了，好在板板没有掉，还有300多。所以，用激素后宝宝的 ...

现在康复很久了吗？

jeanne · 发表于 2013-3-26 13:48:05

不算吧，我家现在血小板稳定差不多刚刚半年，想再观察观察看，我觉得激素的副作用是很明显的，所以宝宝比较难带，要仔细。

阿布 · 发表于 2013-4-3 11:23:36

一口气看完了，真揪心阿，这么小的宝宝。祝宝宝早日康复。我的宝宝也得了这病，一起加油吧！

兰馨 · 发表于 2013-4-13 13:17:06

心疼死人了，孩子真遭罪啊，希望BB早日康复

大三哥 · 发表于 2013-4-14 16:40:13

天喻应该最后总结一下了

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