静静的ITP病例

静静

记得我很小的时候，大概6，7岁吧，  身上就经常起不明原因的紫斑，过两天就消退，不留一点痕迹，我也一点儿不放在心上，照样疯玩。有时候，我妈妈在给我洗澡的时候，会说我， “怎么背后胸前乱抓，血印子一条一条的，下次别乱抓，要感染的”，我说，“妈妈，我没抓过啊？”那会儿就觉得很奇怪， 但也还是没有放在心上。  妈妈也没放在心上。
时有时无的紫斑，一直在的，一直大学期间也有。但是没有其它的症状，比如鼻血，便血，月经过多，这些都没有。所以还是没有放在心上。
一直到2006年，记得我去广州出了一趟差，回来，累倒了，患了感冒而且非常严重，又碰上来月经。我想在家休息几天就会没事的，可是月经来了四五天了，还是冲出来一样多，根本止不住，可以说是血流如柱。这样慌了，那天，我在浴室，突然发现，腿上全起了密密麻麻的小红点，一股热血涌上心头，好恐慌，我倒底是怎么了？  我妈妈来了，带我去看了妇科，以为是月经过多，崩漏什么病。到了妇科，医生马上让我做了一个血常规，  结果出来了，血小板一栏写着，2，正常范围是100-300，很明显，快没有了。

医生说赶紧转血液科，立马住院。我和妈妈手足无措，根本没有想到要住院，而且这家医院目前根本没有床位。 主治医生马上打电话给别外一个医院的血液科，让我不要耽误马上去住院，已经给我联系好了。 我现在还早挺感激这位医生的。妈妈这时也有点慌了，我们两个就这样去了另外一个医院。到了住院部， 我跟护士说，我要回家去拿一下笔记本电脑还有工作上的事情没有处理好，护士说，你现在一点都不能动，要绝对卧床，还要回家？！  我才意识到问题的严重性。乖乖的住下了， 天天输丙球还有激素，板板慢慢上来了，记得住了一个星期板正常了，就回家了，花了一万多块。就高高兴兴地回家去了。医生说可能是严重感冒引起的血小板降低，骨穿也做了，也不是其它血液病，结论为特发性血小板减少症ITP。回家后好好休息就可以了。 出院后，又陆陆续续的验了几次板，都是正常的，我就不放在心上了。

转眼一年过去了，到了2007年了，在毫无一点征兆的情况下，又一次低了，这回也只有5千。我第一次感觉到这个病的顽固，原以为是去了趟广州回来严重感冒引起的，没想到，一点没有引子的情况下，也会发病，这下慌了。没办法，又得住院，还是像以前一样，激素，一个星期后，又恢复了正常，又可以出院了，又是一轮减激素的过程。 把自己吃得像肥猪猪一样，但随着激素的减量也慢慢瘦下来了。出院后，又像第一回一样，陆陆续续的验了几次板，都是正常的。我这人就是忘事快，把这事给淡忘了。

2007-2010。1什么药也没吃，该干嘛干嘛。 经历了恋爱，结婚，一切都水到渠成。

直到2010。1。14。又一次复发了。
2010。1。14，晚上8点多，开了热水器，下了网，冬天里在家洗个热水澡真是件舒服的事情。
今天老公加班，要晚上9点多才能回家。所以一个人在家。
正在舒舒服服洗澡的时候，突然发现，小腿上，大腿上，零零星星有一点出血点，在浴霸的照射下，更加明显，顿时，恐怖，不安，焦虑一股脑向我袭来，来不及涂沐浴露，就匆匆擦干身体，走出了浴室。
这又让我想起到三年前的一天，也是这样的情况，血小板下降至底。
我想，这事拖不来，马上打电话给老公爸妈，没过多久，他们都赶来了。马上打的送我去了李惠利医院急诊科，抽血，抽了一个手，医生说只有五百。吓得我直哭，然后又抽了另外一个手，说是五千。由于当晚没有床位，医生给我挂了二瓶盐水，让我明天再去。一家人忙到半夜十二点才回到家，就这样，在家里睡了一个晚上。
2010。1。15日，早上又抽血，板只有四千了。医生一定要让住院了。收拾了东西，就住进了33床。也是一个刚刚空出来的位子。在床上又给我挂了一个牌子“绝对卧床”，就怕我出意外。 一住进院，就是一系列的检查，抽了六罐血。接下来的5天里，天天打四瓶药水，主要是以地塞米松为主，250亳升3袋，150ML一袋，从早上9点一直挂到下午一点。人就这样浑浑沉沉的。感觉像要死了一样。本来一直在打算要孩子的我，现在感觉未来很迷茫，一直问医生生孩子的事情，医生说，要稳定了才可以要，而且头几个月千万不能打激素，现在至少是不能马上要了。我的要孩子的计划泡汤了，想想自己都三十岁的人了。又快过年了。
接下来的几天，隔天抽一次血， 17号板板21， 19号板板64，21号板板90， 医生说，我对激素挺敏感的，一打就上来了。可以让我出院了。门诊复查就好了。出院后吃段时间的激素。定期抽血检查。怀孩子的时候，一定要妇科血液科一起看。在生产前确保板在七万以上。平时，如果没有出血，板在三万以上也没有多大问题。

值得欣慰的是，去年住院期间，医生给我做了一系列的检查，包括抗核抗体ANA，免疫全套，风湿因子等，都是阴性的，都好的，排除了其它可怕的疾病，归结于特发性，就是找不到原因。也是不幸中的万幸了。以前不懂这么多，现在想想还后怕。原来能引起血小板减少的原因有这么多。

附上我去年减激素的过程：
附：近10次化验板值 （减药史）
2010.1.25   板8万8    （12粒）
2010.2.1     板10万3   （10粒）
2010.2.8     板9万2     （8粒）
2010.2.13   板11万9    （7粒）
2010.2.21   板8万9     （5粒）
2010.2.26   板14万9   （4粒）
2010.3.4     板19万     （3粒）
2010.3.11   板17万2    （2粒）
2010.3.29   板18万4     ( 1粒/0.5粒)
2010.4.13   板24万5     （4.1 -4.9 0.5粒    4.10-4.11 0.25粒  4.12-4.13 0粒 顺利减完）

另外还有去年停药后到现在陆陆续续查的板板情况。（没有吃任何药）
2010.5.15   板26万2
2010.6.14   板24万
2010.9.6     板28万7
2010.12.3   板25万8
2011.2.27    板12万5
2011.4.20    板20万2
（新增查板情况）
2011.7.2      板315 （偏高了）
2011.7.28    板23万     （怀孕3个月）
2011.10.28  板23万9    （怀孕6个月）



现在一年过去了，最近一次2011。4。20，查了板板20万2，正常的，从去年4月13号之后，就没有吃任何的药，一直这样该干嘛干嘛。 但是2011。1月身上出现过紫斑的情况，没去验板，扛了几天，下个月去验的时候有12万（所以不晓得中间是怎么回事）。就当忽略掉了，哈哈。

但是我现在想生孩子了，再不生要成高龄了，眼前的任务就是这个了。

我感觉这个病，春天冬天特别容易发，夏天还好。  想想，其实我6。7岁的时候就有这个病，只是当时没有去医院确症而已，都陪着我20多年了，历史够悠久的了。真想甩掉它，可就是这样跟着你，现在只有认了。平平稳稳就行，别大起大落，医生说3万以上，不出血就没事。

今年的愿望就是让我顺利怀上孕，明年顺利生下一个健康的小宝宝。  我看到群里有好多ITP姐妹都生了小宝宝，我要像你们一样勇敢，坚强，你们是我的榜样，我会加油努力的，永远也不放弃！

先写到这里，愿我们所有的ITP病友们，天天有好心情，板板一路升~

木木

加油啊静静，你的情况比我好很多。我已经生了宝宝了，你也一定会有一个健康的宝宝。尽量算好时间，避开板低期怀孕生子就行。加油加油，等着你的好消息！！！

静静

恩，我会加油的，木木，我也要像你一样生一个健康的宝宝！还有桐妃，你们都是我的榜样。

Helen

看的我都想再次用上激素了，激素我也很敏感，我第一次用激素完激素也过了几年逍遥日子。但是现在我就接受不了激素把我变成猪头的样子，唉，咋办办呢？

李曼菲

Helen 发表于 2011-5-18 17:29

                               
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看的我都想再次用上激素了，激素我也很敏感，我第一次用激素完激素也过了几年逍遥日子。但是现在我就接受不 ...

貌似对本病还不是很了解 减分

Helen

李曼菲 发表于 2011-5-18 18:39

                               
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貌似对本病还不是很了解 减分

呵呵，这个不是了不了解的问题了，是个人对激素的看法的问题，有些人是非常抗拒激素的，不过我不这样认为，我即相信中医也一样相信西医，西医既然能研发出激素，那么肯定是有它存在的一定作用的，毕竟在西医上，激素还是ITP的一线治疗药物，也比其他非救急类西药副作用小，当然，如果是那些激素无效又或者是愿意长期尝试中药治疗的，就不要去碰激素了。
我只是希望可以早点结束‘药罐子’的命运罢了

静静

今天去验了板,  结果20万6,还不错.

HELEN,   对激素敏感的话,还是不错的,关键时刻就用上了.    激素起的是一种免疫抑制剂的作用, 减少对血小板的吞噬, 作用还是挺大的.少量的激素对身体的副作用也是小的,  比如一天一粒或半粒,  医生说人体自身也会分泌肾上腺皮质激素.   
事情往往都有两面性,   大量吃就不行了,  人变得像猪头三一样.
所以取其利之最大化,  避其害于最大化，选个择优的方案才是关键。

让我们一起加油吧。

keisy

我现在每天1粒才10万。。都不敢减了

家有宝贝儿

等你的好消息！

rose

fighting

梵宁

静静这个就是特发性的，激素三四月就能减完了，第一次住院的 时候医生也和我这样讲的，悲剧的是我没有这么幸运

ebada

激素有效治这个病这么轻松。。。  可惜我已经无效了。。。哎。。
半年我经历的比你都要多。。。 可怜的我

一万个理由

你一定会有好消息的，加油

小暖

你一定可以的，

孙红梅

静静，你真的很幸运！激素治疗一次，可以保持好几年，而且减激素那么顺利，越减还板板越高！

天晴

激素有效的话，真的很幸运啊

右眼晶莹

你是我们病友中好幸运的一个了，大家都是挫折中求生存，慢慢稳定在3万左右的情况，估计你生宝宝危险小好多

静静

亲爱的板友们，  来汇报一下好消息，  我怀孕了，现在宝宝在肚子里5个月了，板板一直稳定，  查了几次都是20多万，有2次还30多万，  也希望板友们也一切都好，等我生了小宝宝再来汇报，嘿嘿。。

纯纯

好消息呀，恭喜恭喜！

纯纯

好消息呀，恭喜恭喜！

大三哥

据说生孩子去病

静静

我来看这里的朋友了，现在怀孕8个月了，一切正常，最近一次10月28号产检验血，板239。  坚持到底，就是胜利。加油，同志们~

棉花桃儿

真羡慕静静呀，对激素这么敏感，我也开始吃激素了，希望也能像静静这么幸运，加油

孙红梅

幸运的静静，祝好运！

喝可乐的猫

一定没问题啦，祝龙宝龙妈母子平安！

123456

激素对我无效，但是还是要吃好无助，胖的像猪一样。

静静

好久没上来看病友们了,我 顺利地生了一个龙宝宝,宝宝快11个月了,现在哺乳,上班中.
在怀孕,产宝宝期间,孕检产检板板都正常的, 剖腹产的. 之前我一直担心,还好板板争气.每次都20万左右,
距离上次发病有3年了,没有吃药,包括中药和激素.
希望板板一直平平稳稳的.宝宝健康可爱聪明~
病友们一起加油,我们都会好起来的.

烟花三月

太好了!

宝贝钰

大家别怕，我生宝宝的时候只有1000，当时什么都没准备好，都挺过来了！真是幸运，母女平安，！