生命本身，就是奇迹｜再障患者幸迎小生命

lance

终于找到大本营！感谢桐妃老师二十年的坚持，感谢2025第十个3·20血小板日暨ITP家园成立二十周年活动，让我终于在与再障共处了18年后的今天，对血液病有更深的认识，也找到更多同行伙伴。

把经历写在这里，一是总结自己18年来的病况并持续记录；二是以期给正在被再障困扰的伙伴们一些借鉴和希望。

前半部分由于我尚小，具体指标模糊不清，所以只能从心理层面回忆当时的感受。后半部分是我认认真真在与再障对抗，有些指标和治疗方案或许可供参考。

初识“再障”

已经记不清具体时间，大概是13岁，鼻孔总是突然的出血，有时两边一起。每到这个时候，大人就让我头仰起来，或者索性躺在一处（现在知道，这种做法是万万不可取的，鼻孔出血要头低下，紧捏鼻翼两侧，头部前倾，必要时冷敷）。

那种感受至今难以忘记。仿似盐水从鼻孔灌入，流入气管，甚至扩散至身体的每个角落，恶心，反胃，咳嗽不止，难以呼吸。有一次，太难受了，我直接躺在地板上。我盯着天花板，目光呆滞，像一个不会游泳的人，在大海里失去了救生圈。我等待着，等待着血流变缓，等待着鼻孔里的纸巾不再染得更红，等待着可以再次大口呼吸。

由于家族有遗传沙鼻子（特发性鼻出血），大人们小时候也经常流鼻血，就默认我是遗传。后来，我来到县城里的小姑家，隔壁的大爷看到我的嘴唇说，“这孩子脸色怎么煞白，嘴上一点红色都没有。”奶奶重视了，带我去县医院验了血，这才发现指标已经严重异常。

之后的一个月，我经常跑去医院，骨穿两次，一次大腿，一次胸口，都没打麻药。没记错的话，当时我就躺在医生办公室的躺椅上。住院一星期，每天打点滴。医生给开了药，是那种黑色的药丸，不记得叫什么。后来去了苏州第一附属医院，医生给开了安特尔和再造生血片。

就这样，我开始了漫长的吃药旅程。还伴随着食补，蒸仔鸡、猪蹄汤、红枣红豆花生汤……甚至有民间偏方，说喝猪血可以治病，有一阵子夜里常被大人叫醒，走一里地到屠宰场里去等新鲜的猪血。每次喝，那种双边流鼻血的窒息感再次袭来。这个方法后来验证根本没用，只是乡下人无知乱投医。我想起了鲁迅的《药》。

我不是原发性再障。大人回忆，他经常在家里打家具，一不小心我就被关在不通风的屋子里，长此以往，我吸了太多甲醛，这才让身体的造血系统变得越来越差。所以，居住环境的安全，对于小孩子来说格外重要。再障就是会找上免疫力较差的小孩和老人。

那几年，印象中，血小板最高的一次是52。其余都是20-30之间。

年少不知“再障”滋味

年少无知，不知道再障的严重性，也常常会想，为什么自己会和别的孩子不一样，所以会很排斥吃药，常常吃了这顿忘那顿。在家还好，大人会追着让吃，但在学校，没人管就更加随意了。

好在之后的几年从未流过鼻血，身上也没有出血点，只有偶尔的淤青和头晕。这让我忘记了自己是个病人。

慢慢长大，上了大学，在断断续续治疗了6、7年后，我知道自己去看病历，知道去搜“再障”的相关知识，也知道我吃的药有哪些副作用。我任性地停掉了所有的药，每次亲戚送来的药都被我锁在柜子里。是的，我想逃避。

毕业后，我找了自己喜欢的工作，之后还有幸进了苏州比较不错的公司。我像个正常人一样，工作生活，还遇到了我的男友，现在已经是伴侣啦。我从苏州来到了北京。

这个阶段，血小板始终在30上下。

再次与“再障”和解

终归我们想要走向婚姻。

这个时候，被我忘掉的“再障”又提醒了我，这是一个会影响生育的病。尤其是女孩子，血小板在50以下是不被允许怀孕的。

我想真正地做一回正常人，也给自己一个当妈妈的机会。我主动重视起来，开始查医院，哪个血液科最好。去过解放军303，北大人民，西苑中医药……2021年5月27日，我终于挂到了协和医院血液病的号。5月31日全血细胞数值：血小板26，白细胞2.25（正常3.5-9.5），血红蛋白109。

我还记得医生第一次跟我说的话，“慢性再障，血小板在30左右可以选择不治疗，因为不治疗也不太会影响到生活，平时稍加注意就行，但肯定正常最好。如果选择治疗的话，一般周期在1.5～2年左右。”

她问我选择治疗吗？“治！”我没有迟疑地说。

于是，我在协和开启了长达3年多的持续性治疗。

多年之后，我再一次看到了熟悉的血常规检查单。

多年之后，我再次走上做骨穿的手术台，相比十几年前，在小县城里的医疗设施，这里真的太先进了。有专门的骨穿手术室，会打麻药，不止一个医生。骨穿结果显示：（髂后）少许骨及骨髓组织，骨髓组织中造血组织比例减低，脂肪比例升高；造血组织中粒系比例减低，红系比例增多；巨核细胞偶见。

医生给开了【环孢素+双环醇】，两个月没效果，加了【特比澳（重组人血小板生成素注射液）和益比奥（重组人促红素注射液（CHO细胞）】。

九个月后，2022.03.14，原来的治疗方案没什么显著的效果。白细胞2.29（正常3.5-9.5）；中性粒细胞绝对值0.47（正常2-7.5）；红细胞3.01（正常3.5-5）；血红蛋白113（110-150）；血小板33（正常100-350）。也就是说，除了血红蛋白勉强达标，其他指标都在参考值以下。

2021.5.31-2022.3.15全血细胞指标如下：

2021.5.31-2022.3.15全血细胞指标

2022.03.14，医生推荐了一款新药【海曲泊帕】，由于是新研发上市的药，还没有进入医保，前几个月都是原价购入，1760元/盒，每盒14片，一天4粒，平均一天500多元。加上之前的环孢素等，一个月一万多。好在之后这个药进入一些医院的采购单，才可以用医保来支付，航天中心医院、中日友好、北大人民等都去开过药。后来中日友好成了固定开药的地方，还办了特病，一盒不到400元。

后面一年的治疗方案几乎都是【环孢素+双环醇+海曲泊帕】，要是血红蛋白低，就加上打针益比奥。

8.15后，海曲由以前的4粒改成6粒。

2022.3.15-2023.2.15 全血细胞指标

其实加了海曲之后效果还是显著的，一年要是继续吃的话，我感觉会继续改善。但2023年2月，为了备孕，继续吃环孢素，停了海曲。因为环孢素在怀孕期间可以使用，不会通过胎盘传给宝宝。

2023.4，停药后的两个月，血小板比之前下降了一半，到27。但既然已经开始，我决定坚持一下。医生说，再停两个月，要是继续下降，坚决暂停备孕的想法。幸运的是，6月去检查，血小板升到36，没有继续降。此后板也是循环往复，升升降降。但同时打着特比澳和益比奥。

同时，我还患有“多囊卵巢综合征”，一种常见的生殖内分泌代谢性疾病。这也是一项会影响生育的疾病。2023年，除了常规去血液科外，我还经常跑另一个科室——内分泌科，主要是为了调节激素，12月做了排卵监测。

2023.2.15-2023.12.20全血指标

冒险、忐忑、勇敢、幸福的2024年

幸运的是，在监测一个月之后，我就顺利怀孕了。

2024年1月23日，我买来验孕棒，结果显示两条杠。1月27日，我去医院验血，确认怀孕。

3月5日，孕9周+4天，我在人民医院建档。血常规检查结果显示：白细胞4.03（参考值：3.5-9.5）；中性粒细胞绝对值2.15（1.8-6.3）；红细胞2.33（3.8-5.1）偏低↓；血红蛋白90（115-150）偏低↓；血小板29（125-350）严重低↓↓。但其实这个数值和治疗前没有什么太大变化。

我的主治医生很淡定，没有给我任何压力，她告诉我往后走，要是血红蛋白小于70，血小板小于10，就要分别输红和板，其余时间注意不要感冒、感染、磕碰、出血等，都是再障常规需要注意的事项。

所以在血这一方面，我的治疗就是吃环孢素，血象很低的时候，医生帮我安排住院输血，然后等血象回落再输血，反复如此，偶伴随特比澳打针。没有很痛苦地治疗。痛苦的是因为再障，平时上班经常会头晕，好多好多次真的就快要晕过去，但躺下休息会儿就好了。后来发现这可能与我吃早饭比较晚，低血糖有关，之后老公每天早上6点左右帮我把早饭做好，我吃完再眯会儿起来上班，就改善许多。

孕期的血常规重要指标做了一个表格，以供参考：

孕期全血指标

孕期全血指标 1

大概就是前三个月宝宝还很小，血象几乎没有影响，但过了三个月后，血小板和血红蛋白就慢慢不够用，需输血治疗。

除了血的变化与治疗之外，孕期我还遇到一大坎，那便是无创DNA检查结果异常，显示8染色体多和9染色体少，需要做羊穿再次确认是母体还是宝宝的染色体异常。羊穿是个小手术，不需要麻醉，针管到子宫里抽一些羊水即可。大概就比抽血疼一丢丢吧。但痛苦的是，这个结果要等两个月才能出来，意思就是宝宝在4个多月的时候做羊穿，但结果要在6个月才能出，那时候宝宝都已经好大了，万一有问题，留不留真的是一件很难以抉择的事。所以这两个月间，我几乎每天都在胡思乱想和煎熬中。

幸运之神再次眷顾，当我拿到报告，看到检查结果异常的那一刹那，我真的哭死。我的宝宝太坚强，我们再次共同渡过了难关。

之后正常产检，除了伴有脐带绕颈一周外，基本过了。血就如上所述，必要时输血。到32周的时候，医生说，随时准备剖，因为越往后风险越大，但没想到接下来的三四周，我的板很坚固，没有落至个位数，血红蛋白也还算可以。幸运，太幸运了。我和宝宝合体的时间在慢慢延长。9月4日，医生给我确认到37周剖出来，即9月14号前后。

终于等到37周，我的宝宝已经是个足月的宝宝了，他的体重也已经超过6斤，出来之后就不用住保温箱啦。到了这时候，想到要提前和他见面，反倒有点舍不得，希望他能够再多待一会儿再退房。可是没办法，医生有医生的判断，也不能随意冒险，已经坚持到足月，很棒很棒，很幸运很幸运了。

9月14日早晨，我迎来了我的宝贝，他身体各项指标和检查一切正常。我们给他起名果果，是秋天的果实，爱情的果实，勇气的果实。而果同音“过”，我们一起度过了很多难关，未来也会关关难过关关过。

现在我在坚持母乳，问了医生，要是血小板低于10就要停止哺乳。但3月5日的血象显示，血小板23，我想我还能再坚持一下。

血小板这个东西很奇怪，不是说20的人一定比60的人差，有可能20的血小板拼命工作，效果反倒比60的人好。所以再障患者在治疗的时候，一定不要执着于检查单上的数字，要结合自己的具体症状来看。比如我很少出血，且浑身几乎没有出血点。

以上就是我的孕产经历，不容易是真不容易，孕晚期的每一天都无比难熬，站不是，坐不是，只能躺着，且只能侧躺。但现在一切都过去了，回头望感谢勇敢的自己，感谢家人，感谢老公不离不弃，感谢专业的协和医院的血液科韩冰教授，人民医院的产科医生梁梅英教授。谢谢所有人的坚持和守护。

所有女孩子，一定要坚强，听医生的话好好治疗，一切都有希望。但还是那句，怀孕是非常非常重要的决定，要听医嘱。你比任何人都重要。

生命本身，就是奇迹。再障生子，更是奇迹中的奇迹。看着儿子，我更感生命的可贵。珍惜一切，感恩一切。愿世界和平，身体健康。

祝所有人早安，午安，晚安！

lance

香山公主 发表于 2025-4-16 08:31
感动！
说的真好，生命本身，就是奇迹;
祝福妈妈和宝宝。

谢谢[爱心]感恩！愿您身体健康，平安顺遂

lance

晴天☀️ 发表于 2025-4-16 08:46
真好，祝福你和宝宝一切顺利，平安！健康！幸福！

谢谢[爱心]同祝愿您身体健康 一切顺利(🙏ˊᗜˋ*)

晴天☀️

真好，祝福你和宝宝一切顺利，平安！健康！幸福！

香山公主

感动！
说的真好，生命本身，就是奇迹;
祝福妈妈和宝宝。