儿童免疫性血小板减少症（ITP）家长必读手册

孟桐妃

儿童免疫性血小板减少症（ITP）家长必读手册

人民健康
（首都医科大学附属北京儿童医院血液病科副主任医师马静瑶撰文，首都医科大学附属北京儿童医院血液病科主任吴润晖教授审核）

一、认识儿童ITP：什么是免疫性血小板减少症？

免疫性血小板减少症（ITP）是儿童时期最常见的出血性疾病之一，简单来说，就是孩子的免疫系统"误伤"了自己的血小板。血小板是我们血液中负责止血的重要成分，当血小板数量减少时，孩子可能会出现皮肤瘀斑、鼻出血等症状。这种疾病在儿童中相当常见，每年大约每10万名儿童中有4-5例发病，远高于成人发病率。

儿童ITP与成人ITP有很大不同。大多数情况下，儿童ITP是急性发作的，通常在孩子感冒或其他病毒感染后2-6周内出现症状。值得欣慰的是，约70-80%的患儿在确诊后6-12个月内血小板计数会自行恢复正常，只有约20-30%的孩子会发展为病程超过1年的慢性ITP。这与成人ITP多为慢性病程形成鲜明对比，也是儿童ITP相对乐观的预后特点。

当孩子被怀疑患有ITP时，医生通常会询问以下情况：

近期是否有病毒感染（如感冒、腹泻等）

是否接种过疫苗（特别是麻腮风疫苗）

是否有不明原因的皮肤瘀斑或出血点

是否有鼻出血、牙龈出血等情况

这些信息对于医生判断病情非常重要，建议家长在就诊前做好记录。同时，家长也不必过度自责——ITP的发生通常与家长的照顾无关，而是与孩子自身的免疫反应特点有关。

二、如何识别ITP：孩子可能出现哪些症状？

ITP患儿的症状表现差异很大，有些孩子可能完全没有不适感，只是体检时偶然发现血小板减少；而有些孩子则可能出现明显的出血症状。了解这些症状表现，有助于家长及时发现问题并就医。

1.最常见的症状是皮肤出血表现，家长可以注意观察孩子身上是否出现：

针尖大小的红色或紫色出血点（医学上称为"瘀点"），多出现在下肢

大小不一的青紫色斑块（称为"瘀斑"），常出现在容易磕碰的部位如膝盖、小腿前侧

这些瘀点或瘀斑通常不痛不痒，按压不会褪色

2.黏膜出血也是常见表现，包括：

反复或难以止住的鼻出血

牙龈出血，尤其在刷牙后

口腔黏膜出现血泡

女孩可能出现月经量增多（青春期女孩）

3.需要警惕的危险信号（虽然罕见但需立即就医）：

黑色或柏油样大便（可能提示消化道出血）

呕吐物呈咖啡渣样或带血

尿液呈红色或茶色

持续头痛、呕吐或意识改变（可能提示颅内出血）

值得注意的是，血小板数量与出血严重程度并不完全成正比。有些孩子血小板极低却症状轻微，而有些孩子血小板不算太低却出血明显。因此，医生在决定是否需要治疗时，会更关注孩子的实际出血情况，而非单纯看血小板数值。

三、确诊疾病：医生如何判断孩子得了ITP？

当孩子出现可疑症状时，医生会通过一系列检查来确认是否为ITP。了解这个过程可以帮助家长减少焦虑，更好地配合医生的诊断。

1.基本检查通常包括：

血常规检查：这是最基础的检查，需要至少两次（间隔一周以上）显示血小板减少（<100×10⁹/L），而其他血细胞（红细胞、白细胞）基本正常

外周血涂片检查：医生会取一滴血在显微镜下观察，确认血小板确实减少且形态正常，排除其他血液病

2.可能需要进一步检查的情况：

如果孩子除了血小板减少还有其他异常（如贫血、白细胞异常、肝脾肿大等）

如果孩子对常规治疗反应不佳

医生怀疑可能是其他疾病引起的血小板减少

3.骨髓检查在儿童ITP诊断中并非必需，只有在以下情况才考虑：

临床表现不典型（如同时有其他血细胞异常）

准备使用激素治疗前（部分医院常规要求）

对治疗反应不佳，需要排除其他血液疾病

4.鉴别诊断是医生的重要工作，因为多种疾病都可能导致血小板减少，如：

某些病毒感染（如EB病毒、巨细胞病毒等）

药物引起的血小板减少

其他血液系统疾病（如白血病、再生障碍性贫血等）

自身免疫性疾病（如系统性红斑狼疮）

医生会根据孩子的具体情况，决定需要做哪些检查来排除这些可能性。大多数情况下，通过详细的问诊、体检和基础血液检查，医生就能做出ITP的诊断。

四、治疗选择：什么情况下需要治疗？有哪些治疗方法？

儿童ITP的治疗原则与成人有很大不同，核心在于"不过度治疗"。因为大多数儿童ITP会自行好转，治疗的主要目标是控制出血症状，而非单纯提高血小板计数。

1.什么情况下需要治疗？

医生通常会根据以下因素决定是否开始治疗：

出血的严重程度：有明显黏膜出血或影响生活的出血需要治疗

血小板计数：一般血小板>30×10⁹/L且无出血症状可观察；<20×10⁹/L考虑治疗

孩子的活动情况：活泼好动的孩子可能需要更积极的治疗

家长的心理承受能力：对血小板过低感到非常焦虑的家长，医生可能会适当放宽治疗指征

2.不需要立即治疗的情况：

仅有少量皮肤出血点（出血分级0-2级）

血小板>20-30×10⁹/L且无活动性出血

孩子一般情况良好，能避免剧烈活动

这种情况下，医生通常会建议定期复查血常规，观察病情变化。

3.常用治疗方法介绍

(1)一线治疗（首选方案）：

1)糖皮质激素：

作用：抑制异常免疫反应，减少血小板破坏

常用药物：泼尼松（强的松）、地塞米松

优点：价格便宜，口服方便

可能的副作用：食欲增加、体重增长、情绪波动、睡眠障碍等（短期使用通常可逆）

2)静脉注射免疫球蛋白（IVIG）：

作用：快速阻断血小板破坏

优点：起效快（24-48小时），适合需要快速提升血小板的紧急情况

可能的副作用：头痛、发热、恶心等（通常短暂且可控制）

缺点：价格较贵，需要静脉输注

(2)二线治疗（一线治疗无效或反复发作时考虑）：

1)促血小板生成药物（如艾曲泊帕、阿伐曲泊帕）：

作用：刺激骨髓产生更多血小板

优点：口服方便，副作用相对较少

注意事项：需要定期监测肝功能，部分药物需空腹服用

2)抗CD20单抗（如利妥昔单抗）：

作用：清除产生抗体的B细胞

优点：部分孩子可获得较长期缓解

可能的副作用：输液反应、感染风险暂时增加

3)脾切除术：

由于儿童ITP自愈率高，脾切除在儿童中很少采用

仅考虑用于慢性难治性ITP（病程>1年）且出血严重影响生活的较大儿童

(3)紧急情况处理：当孩子出现危及生命的严重出血（如颅内出血、大量消化道出血）时，医生会采取紧急措施，可能包括：

1)血小板输注

2)大剂量激素冲击

3)大剂量IVIG冲击

4)重组人血小板生成素促血小板生成

5)抗纤溶药物治疗

五、日常护理：家长如何照顾ITP孩子？

确诊ITP后，除了医疗方面的治疗，家庭护理同样重要。合理的日常照顾可以帮助孩子减少出血风险，维持良好的生活质量。

1.活动与安全

(1)运动建议：

1)允许：散步、游泳、自行车（戴头盔）、轻度体育活动

2)避免：足球、篮球、滑板等容易碰撞的剧烈运动

3)血小板<50×10⁹/L时，避免可能有身体碰撞的运动

4)血小板<20×10⁹/L时，建议以安静活动为主

(2)安全防护

1)家中尖锐角落加装防撞条

2)选择软毛牙刷，刷牙动作轻柔

3)避免使用牙签，可用牙线代替

4)使用电动剃须刀代替传统刮胡刀（青春期男孩）

5)避免便秘，必要时使用缓泻剂（排便用力可能增加出血风险）

2.饮食建议

(1)均衡饮食：保证蛋白质、维生素和矿物质的充足摄入

(2)特别注意：

1)富含维生素K的食物（如绿叶蔬菜）有助于凝血功能

2)避免过硬、过烫或尖锐食物（如坚果、薯片）可能损伤口腔黏膜

3)血小板极低时，避免食用可能增加出血风险的食物/中药材（如过量的大蒜、生姜、三七等）

(3)药物与食物的相互作用：

1)服用艾曲泊帕、海曲泊帕时需空腹（餐前2小时或餐后4小时）

2)服用阿伐曲泊帕可与食物同服，以增加药物稳定性

3)长期使用激素的孩子需注意控制高糖、高盐食物摄入

3.出血观察与记录

(1)家长应学会观察和记录以下情况：

1)新出现的瘀点、瘀斑的数量和大小

2)鼻出血的频率和持续时间

3)牙龈出血情况

4)大便颜色（警惕黑便）

5)尿液颜色

6)女孩的月经量（青春期女孩）

(2)建议准备一个"症状日记本"，记录：

1)出血情况

2)用药时间和剂量

3)血小板检测结果

4)任何新出现的症状

4.心理支持：慢性ITP可能给孩子和家长带来心理压力，建议：

1)向孩子简单解释病情，避免制造恐惧

2)鼓励孩子表达感受，耐心倾听

3)不要过度限制孩子活动，在安全范围内允许正常社交

4)与其他ITP患儿家长交流经验

5)必要时寻求心理咨询

六、常见问题解答：家长最关心的10个问题

在临床工作中，我们发现ITP患儿家长常有一些共同的疑问。以下是这些问题的简明解答，希望能帮助您减少不必要的担忧。

1.ITP会传染吗？

不会。ITP不是传染病，不会通过接触传播给其他人。

2.ITP会遗传吗？

通常不会。原发性ITP是后天获得的，不是遗传病。

3.孩子能正常上学吗？

大多数情况下可以。血小板>30×10⁹/L且无活动性出血时，可正常上学，只需避免剧烈运动和碰撞。

4.需要忌口吗？

一般不需要特殊忌口，均衡饮食即可。血小板极低时可避免过硬、过热食物。

5.中医治疗有效吗？

部分中药可能有助于改善症状，但缺乏高质量证据。如考虑中医治疗，请选择正规医院，并告知西医主治医生。

6.ITP会发展为白血病吗？

通常不会。ITP与白血病是两种发病机理完全不同的疾病。

7.孩子经常流鼻血怎么办？

保持镇静，让孩子坐直稍向前倾，捏住鼻翼10分钟。如频繁发生或难以止血，应就医。

8.需要复查多久？

新诊断ITP建议至少随访12个月；慢性ITP需长期定期复查，稳定后可3-6个月一次。

9.孩子能接种其他疫苗吗？

可以，但需在病情恢复并稳定后，根据当地政策和免疫状态选择合适时机安排接种。灭活疫苗通常更安全。

10.ITP能根治吗？

大多数儿童ITP可自愈；慢性ITP通过适当的管理，多数孩子也能正常生活。

七、长期管理：与ITP和平共处

1.定期随访计划

(1)新诊断/持续性ITP：

1)第1个月：每周复查血常规

2)第2-3个月：每2周一次

3)第4-6个月：每月一次

4)第6个月后：根据情况延长间隔

(2)慢性ITP：

1)病情稳定期：每3个月复查

2)调整治疗方案时：按医生要求增加频率

3)长期稳定者：可6个月复查一次

2.治疗目标的调整：随着对ITP认识的深入，治疗理念已从"提升血小板计数"转变为：

(1)预防严重出血

(2)减少药物副作用

(3)保持良好生活质量

家长应理解，血小板数值的波动是ITP的特点，不必追求完全正常的血小板计数，只要孩子没有出血症状，能正常活动学习即可，如何治疗规划，请听从您孩子的主管医师。

3.过渡到成人医疗：对于青春期后仍患有ITP的孩子，需要在适当时候从儿科过渡到成人血液科。建议：

(1)16-18岁开始准备过渡

(2)带孩子一起参加成人血液科的门诊，熟悉新医生

(3)帮助孩子学习自我管理疾病，如识别出血症状、记录症状等

4.家庭应急准备

(1)建议家中常备：

1)软毛牙刷、电动剃须刀等安全护理用品

2)冰袋（用于鼻出血时冷敷）

3)医生联系方式（包括急诊电话）

4)最近的能检测血常规的医疗机构信息

(2)同时，确保学校老师了解孩子的情况，知道如何应对可能的出血情况。

八、总结与展望

儿童免疫性血小板减少症（ITP）虽然听起来令人担忧，但大多数情况下是一种良性、自限性的疾病。通过这篇文章，我们希望帮助家长了解：

1.ITP的本质：是免疫系统暂时"误伤"血小板，不是恶性疾病，多数孩子会自行恢复。

2.治疗原则：不是所有ITP都需要治疗，医生会根据出血情况而非单纯血小板数值决定治疗方案。

3.日常生活：在适当防护下，ITP孩子可以拥有基本正常的生活，不应过度限制。

4.疫苗接种：ITP不是接种禁忌，合理接种对保护孩子健康很重要。

5.长期管理：慢性ITP需要定期随访，但随着医学进步，已有越来越多的安全有效治疗选择。

作为家长，您能做的最重要的事情是：

1.了解疾病的基本知识，避免不必要的恐慌

2.与医生保持良好的沟通，共同制定最适合孩子的管理方案

3.在保证安全的前提下，允许孩子尽可能正常地生活和成长

4.关注孩子的心理健康，避免因病造成心理负担

牛毅翔

小孩10岁，免疫性血小板减少症，得病6个月，吃的阿伐曲喝的中药，一直在一百多两百多，中间感冒一下掉了44，好了又升了一百七，不知道是不是减药，减错了又掉了66，身上痒挠了也有出血点，之前没有

牛毅翔

小孩10岁，免疫性血小板减少症，得病6个月，吃的阿伐曲喝的中药，一直在一百多两百多，中间感冒一下掉了44，好了又升了一百七，不知道是不是减药，减错了又掉了66，身上痒挠了也有出血点，之前没有