故事连载｜金牛女青年的住院史（捌）

樱cc

       2020 年七月份那次住院过后，成人斯蒂尔逐渐平稳下来了，关节功能都在逐渐恢复，用药一直在调整优化，摸索突破，期间也经历过严重脱发（来氟米特副作用），失眠，再次发胖的烦恼…桐妃姐姐一直在帮助我，关心我，给了我很多勇气，我有过一万次想放弃的想法，可是有那么多关心我的人，他们都希望我好起来，那就再坚持一下吧。
       在妈妈的陪伴下，20 年九月份带着轮椅去参加了在西安举行的 3·20 血小板日活动，在会场见到了从未见过却尽心竭力帮助我，时常鼓励我也分享很多开心的事给我的云烟姐姐，我们紧紧相拥在一起，风太大了眼泪哔哔流，在活动期间她和顾静姐姐时刻注意着我，照顾我；也见到了雪中松，这个比我大几岁，却异常努力成熟的湖北老乡，在我低落时候时不时给我打气；也见到了仙桃小左，小左太好玩了，拿了几个猕猴桃给我吃后，我说好吃，他立马返回餐厅，搜罗了一袋子猕猴桃给我让我带回湖北，他不怕被打么？
       这次出行带给我很大的力量，让我在无聊的养病日子里又多了一点勇气；还有我曾经的同学，在我复发入院期间，想办法联系到我给我加油打气。曾经的同事，也给我打电话关心问询，真的感谢所有人，动静整的太大，让大家担心了！ （和桐妃姐姐的合影）
        整个 2021 年没有住院，是这十年之间唯一一次没有住院的年份，撒花🎉。小问题还是有比如喉咙发干吞咽疼，手腕依然疼痛发紧，容易困倦，不爱出门，跛行，失眠焦虑…只要斯蒂尔不发疯，日子也还算过得去吧。虽然没住院， 2021 年日常治疗也陷入了困顿，每个月手腕有那么几天会反复肿痛，达不到临床缓解，在资深老病友建议下，把泼尼松换成了甲泼尼龙，剂量不变，效果竟然出乎意料！！！随后各种症状在缓慢缓解，不再反复肿痛，这让我有点高兴。但是复发之后肥胖又创新高，让我一度很自卑，总是期盼着激素减量，就能慢慢瘦下来。可是我太轻视复发的威力了，它带来的副作用是首次确诊时的三倍都不止。换吃甲泼尼龙后，虽然病情整体得到了一个质的提升，脸部却肿胀得更厉害了，这让爱美的我很是苦恼，期间还爆痘过敏血崩，各种无法忍受的小毛病困扰我，驱使我不得不往返医院和家。我想我要是再脆弱点我就要跳楼了！！！ （2021年五月份 菜地的小花和我自己种的格桑花）

       插播一条，关于一只猫🐱。 2021 年 8 月 18 号，收养了一只在小区流浪的猫咪，是乖巧的半橘，取名铁柱。名字越土越好养，铁柱的到来给沉闷的生活增添了一丝不一样的，趣味。我想是老天派它来指点我的，铁柱不满足于在家跑酷，它要出去玩，门一打开它就冲出去了，我不知道它怎么那么着急，好奇心驱使穿着睡衣也跟着下楼，原来猫也有三急；刚收养时候，它大概是五个月左右的猫龄，很活泼，喜欢爬树，扑咬，说猫狗能治愈真的一点没错。从此，能看到一个女生的身影后面总是跟着一个黄色小不点，在此之前我几乎不下楼，不说话，我把自己关的太深了。它用鼻子嗅一切，也用牙齿轻轻咬我逗我玩，它简直太好撸了，摸它肚皮它就索性伸开四个腿和爪子伸个懒腰再打个滚，听见异响又警惕的竖起耳朵，它带给我很多欢乐，我们都爱铁柱。我想我以后不会再养别的猫了。 （伸懒腰的王铁柱）
       2022年8月份，在同济再次入院，复查各项感染指标，幸运的是，长期使用生物制剂各项感染指标还可以，也复查了各个关节核磁，没有大的变化。做核磁的细节就不展开说了，非常累！ （莫名其妙半夜红肿到略带透明的手指）
       益赛普一直用到 2022 年国庆节期间，又是大降温，我突然高热，呼吸急促不畅，没办法又去了当地急诊，当时要做核酸检测才能入院。早上抽的样本，到了下午才出结果，而且检测是在新院区做，入院在老院区，检测结果出来后已经接近五点了，要赶在医生下班前去开入院单，又是一场和时间的赛跑，还好我弟弟陪着我。到了住院部，碍于疫情和基础病特殊性，百般恳求医生才同意收入院，可能是看我实在是没有别的出路吧！我只知道我需要马上入院，不能任由它继续发热而没有任何治疗措施，我挺害怕诱发噬血细胞综合征（HLH）。  住进去的当晚凌晨时分，高热 39.5℃，伴随寒颤，浑身发抖，好久没体会这种高热的感觉了。因为白天带着低热吹风赶路做核酸等核酸，夜晚高热我也预料到了；抽血是两个人按住我，像不像被按住的需要打疫苗的猪猪呢？那次高热时，左手腕肿痛缓解很多，是因为高热疏通了血管打通了脉络么？第二天退热时候，也在积极和同济那边联系，那边护士挺好的，说你要是需要转院就过来，我们帮你协调床位。因为住院次数太多，她们已经记得我这个疑难病例了。
       入院后完善各项检查，通过和医生交流我才了解到，我是因为尿路感染，诱发了大肠埃希菌，菌群穿越肠壁感染了全身，导致高热。本次发热属于下泌尿系统感染，听医生这么说，我就心里有数了，没有其他异常，老老实实输液，疗程到了复查一下指标就可以出院了。这次住院发现血脂异常，医生开了降脂药阿托伐他汀钙片，叮嘱我睡前服用。
       就在我纠结要不要转院时候，医生告知周六有武汉中医药专家在本院坐诊，竟然是我在武汉看诊过的医生，看诊过后，心里就踏实了，没有血细胞综合征（HLH）倾向，就是普通细菌感染。专家给出了治疗建议，医生洋洋洒洒写了一页，虽然后续治疗在反复纠结中并没有采纳，但是给当时的我吃了一颗定心丸—即使封控，当地风湿科有医生能联系到武汉医生，那万一有紧急状况去不了武汉也不用过于担心了。在此也要感谢国家对基层医疗的重视，出台一系列政策，让我最近几年，终于不用那么辛苦去武汉排队看病了。每次去武汉都是头顶月亮出门，复查一次累的都要躺几天才能恢复体力。  
        这次高热和我自己麻痹大意有关系，发现自己尿路感染，没有及时停掉益赛普，白天注射完益赛普，当晚就高热，折腾到半夜才退热，整个人特别虚弱，天亮后，火急火燎去急诊做核酸办理入院…所以各位朋友一定要重视感染，不是闹着玩的！ 这次出院后，人特别虚，走路都是飘的，牙龈溃疡，疼的要命😭，好在后面都一一恢复了。新的问题又来了，益赛普还能不能用？
        2022 年底，口罩全面放开，很多人都感染了，我自然是不敢也不能去武汉，当时路口都封控了。我只能在到处打听询问总结之后，大胆的停用益赛普并观察，这样过了大概三个月，新年之初去武汉，问过医生后，益赛普才正式确认停药！这个过程，心好累，一边担心停用益赛普斯蒂尔不安分，又担心接下来该用什么药能控制住，还有可能的高昂医疗费用。
        
       2022 年底很多人都感染了，我反而躲过了一劫。那阵子每天精神抖擞，严格做好防控工作，并照顾感染了新冠的妈妈，每天做好饭给她送到房间里。第七天她实在憋不住了，出来了。她出来的当晚，我浑身发冷，盖了两床被子，我以为我中招了，然而第二天醒来，啥事没有 ，有惊无险！   
        写到这里大家肯定迷惑，我到底住了多少次院？好像一直在奔赴医院，不断的有新的问题，好像确实是这样🤦‍♂️。我数了下，截止 2022 年 10 月份，一共是 14 次。