故事连载｜金牛女青年的住院史（柒）

樱cc

       回家后心情好一点了，眼前终于不再是白大褂白床单，蓝床帘了；虽然是封控，虽然是食物短缺，虽然是依然不规律发热，那一阵子我觉得还有点幸福是怎么回事？家人都在身边，细心照顾我，内心觉得很踏实。可是很无奈，身体浑身疼痛，真的特别疼。每天醒来睁开眼发现自己还活着，特别感恩。
        出院后，出院带药医生忘了开，去不了北京协和那后续怎么办医生也没说，也联系不到医生，那段时间在我的回忆里一直是黑色的，纯黑。无奈之下，我只能求助于 ITP 家园群里病友们，询问其他患友是否有方法联系到自己的医生，特殊情况下能否帮我问问，给出一点建议，后果我自己负责；同时我还在好大夫挂了北京医生的号，进行线上咨询，当我填完了所有的资料，详细描述病情后，北京的医生给出建议：病情过于复杂，建议面诊。并且把挂号费 300 块退还给我，我寻思我这 300 块钱是花不出去吗，至于吗，有那么复杂吗？我说的那么清楚明白。好在我的求助引起了妃姐的关注，一直鼓励我；云烟姐发动了她所有的人际关系，最后成功让济南的美丽凌姐姐帮我买到了药，并且突破湖北快递的重重关卡，在堆积如山的快递中翻出来我的药，当我拿到药的时候内心无比激动，平时家附近的快递点，遛弯顺带就去了，这次那么难，都是隔着隔离板塞进来的。也谢谢当时帮我多方咨询，帮我打听的朋友们，虽然有些朋友现在几乎没有了联系，我的心里是一直感恩的。
       就这么熬着，忍受着没有任何规律的发热，出不了小区 ，甚至不能出自己家门，气氛很诡异啊，就这样反复发热一个月后，突然有天开始规律高热了，在突破重重障碍去到医院抽血化验，看到电子化验单后，我迅速在互联网医院联系了医生，征求医生意见，激素加到几颗呢？医生说没做新冠检测，不能完全排除哦！这让我犯了难，再去医院测新冠，要打电话给村委申请，村委再安排专员和家属一起到政府办事处，查看患者病例和村委出的证明，通过后再写个通行证明，盖章！从我家去市医院要经过大概五个关卡，每个关卡的人都有点不好惹的样子…而且当时的我走不了路，都是我爸爸一路背着我。最后医生给了一个折中的办法，先吃五颗激素三天，如果不发热了 ，那基本就是斯蒂尔复发了；如果发热依然控制不住，估计 需要去检测新冠。
       三天后，发热控制了，但是身体的疼痛还是难忍，各种状况百出并不轻松，每天就在床上呆着看手机，也不想起床走动，那时候状态糟糕极了，治疗非常的曲折，非常的难以控制，实在想像不到如果不是生物制剂的横空出世，我这种病例的人最后会是怎样的结局😭，这段时期的详细情况可以挪步论坛里我的主页，查看帖子。时间久了各种细节记得不是那么清楚了…
        总结就是，浑身上下没有一个地方舒坦。后面停用环孢素，加用托法替布一颗，效果仍然不好，加到两颗之后，除了左腕关节在加重，其他关节肿痛有减轻，这似乎挺蹊跷，始终达不到临床缓解，加上疫情影响，也不敢去医院，就这么天天在家里呆着，期盼三个月后并不便宜的托法替布能完全发挥作用，可是这次我错了，正是因为这次疫情影响，给我的手腕带来了不可逆转的伤害，也成为了我心里永远的伤。七月份时候疫情缓解了很多，再次见到医生，感叹自己怎么还活着呢？医生看了炎症指标和我的陈述，再次要求我住院，当时心里挺难过的，因为 2019 年底—2020 年初，反复入院三次，我都整出心理阴影了😟。可是也没有办法，住院期间大夫给我关节腔注射了一针益赛普，当晚手腕就不刺痛了，窃喜！要知道在过去的半年，左手功能几乎为 0！出院前又打了一针益赛普，在之后的门诊和自我感受中，益赛普逐渐从小剂量用到了足量，对控制疼痛改善关节功能起了不可取代的作用。但在开始用药前医生挺害怕的，因为我用的药太多了，用了五种免疫抑制剂（羟氯喹，甲氨蝶呤，来氟米特，托法替布，益赛普），每种都是足量🙈，感染风险非常大！但是我当时顾不上那么多了，常规治疗没有效果只能试试超常规了，说不定能闯出一条生路呢？后面的恢复情况证明，我赌对了。很多时候都感谢熬夜查资料做笔记的自己，没日没夜和患友交流，了解别人的治疗和恢复状况，用药感受。 （第一次关节腔注射益赛普）
        2020 年 7 月这次住院，是截止当时所有住院次数里，唯一一次不发热的。家人和我都略感欣慰，原来不发热是这样的轻松，同时脑子也清醒，导致住院期间异常焦虑，担心费用担心药物无效担心未来，每天吃完饭就贴墙站，试图用这样的方法来缓解焦虑。当时在益赛普和托珠单抗之间做选择，权衡再三，多方打听后选择了益赛普。同时也感谢在我出生那年，就着手研究这个药物的伟大医药研究者们，反复试验到问世，再到过了专利期后迎来大降价。在我长大后不幸得病治疗困顿时候，用到了这个药，某种程度上挽救了我的小命，谢谢！
       即使医药费如同沉重的大山压得我喘不过气来，我也只能坚持再坚持，期盼能起效。托法替布和益赛普再加上其他杂七杂八的药，一个月大概是6000块钱，那段时间每天都无法入睡，醒来也特别压抑，除开药费压力，另一方面，应答率也实在是差了点…[苦涩]
       这个夏季非常闷热，出院时候，医院花坛边的凳子都长了小蘑菇呢，天空是蓝蓝的。

影瞳

你是个热爱生活的女孩，所有的挫折都是历劫，我们一定会迎来风雨之后的彩虹🌈

樱cc

影瞳 发表于 2025-3-27 20:47
你是个热爱生活的女孩，所有的挫折都是历劫，我们一定会迎来风雨之后的彩虹🌈 ...

但愿吧，但是人生充满随机性(🙏ˊᗜˋ*)，谁也无法预料的！